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  #46  
Alt 30.07.2011, 18:09
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

hey jamila, ich bekomme gerade meine vorletzte chemo und kämpfe mit starken entzündungsschmerzen, deine nachricht freut mich sehr und ist mir heute eine grosse hilfe über den tag zu kommen.

ich habe auch eine tocher, sie wird im august 3 jahre alt und der gedanke sie könnte eine solche schwere erkankung bekommen, ist unerträglich.

ich kann mir so sehr gut vorstellen wie du dich fühlst und ich freue mich offen und erllich dafür, das deine tochter so ein tolles kleines persönchen ist.

ich kann mir sehr gut vorstellen wie unendlich befreiend der gute verlauf der genesung für dich ist und wünsche euch beiden von herzen alles gute

mfg

thomas
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  #47  
Alt 02.08.2011, 07:13
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Danke für euer sich mitfreuen.....
Es tut so gut zu sehen das in ihrem Hirn ein ganz großer Knall statt gefunden haben muss...
Und wenn ich dann ihr Gesicht sehe wen sie allein läuft na was soll ich da noch sagen????:roti er2:

Nun war sie gestern wieder an der MTX und kommt so alles gut läuft Donnerstag nach Hause....

Leider sind meine beiden anderen nicht sowirklich fit gestern Fieber und Kopfweh aber bis Donnerstag wirddas hoffendlich wieder okay sein....Hoffe nur sie hat sich hier zu Hause nicht angesteckt....

Weil, ihren Bruder nicht auf den Mund küssen dürfen, wenn er es doch soooooo gern will, schafft sie nicht

@thomas
Okay vorletzte Chemo und was passiert dann?
Habe mal versucht mich durch diesen Forendschungel zu lesen doch habe ich keine klare Antwort auf meine Frage bekommen was dein Leiden ist....
Wenn du magst würd ich mich freuen du magst es mir nochmal erzählen...
Wann im August wird deine kleine 3?
Meine mittlere wird nämlich im August 8

Ganz liebe Grüße in die Runde und viel Kraft
Jamila
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  #48  
Alt 02.08.2011, 10:23
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

nun, ich habe ein osteosarkom (knochenkrebs, entartung der knochenbildenden zellen) im linken beckenknochen, dort ist er in 2 richtungen schon aus dem knochen gewachsen.

der eigentliche behandlungsplan hätte wie bei deiner tochter, erst chemo, dann op, dann chemo vorgesehn, jedoch hättet das in meinem fall hemipelvektomie bedeutet (ich hoffe ich hab es richtig geschrieben).
das heisst entfernung des gesammten linken beckenknochens mit dem versuch das bei zu erhalten.....keine tollen aussichten, also hab ich den plan geändert.

statt einer op habe ich eine bestrahlung machen lassen, unter anderem mit einer neuartigen bestrahlungsmethode (schwerionenbestrahlung+normale Bestrahlung), das ganze ist mit einem risiko verbunden, denn diese art der behandlung ist keine regelbehandlung bei dieser art krebs und auch die position könnte vorteilhafter sein.

trotzdem scheint alles gut zu laufen, der böse "bob" wird kleiner

was nach der letzten chemo ist....gute frage, ich werde dich informieren wenn ich es selber weiss


gruss

thomas

Geändert von tzorkr (02.08.2011 um 10:25 Uhr)
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  #49  
Alt 04.10.2011, 21:29
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Nun mal wieder ein paar Worte von der Kriegerinnenfront!!!!!

Noch steckt sie ja leider in der Therapie und hat 5 Chemos noch vor sich...Sie ist erschöpft müde und KO und trotzdem macht sie natürlich weiter und beisst sich so durch.
nun ist aber folgendes Problem da.

Die Physiotherapeutin hat heute mal die tatsächliche Beugung gemessen und es sind seit Juni wo die OP war sage und schreibe erst 50%.
Sie knickt ihr Knie beim Laufen weiterhin nicht benutzt ihr Bein als Holzbein und sieht auch keinen Grund weiter zu gehen als das was sie macht.

Nun habe ich mir gedacht als erstes werde ich ihr nun den Rollstuhl nehmen denn sie sitzt immer in diesem Ding und läuft nur das nötigste sprich 500 Meter und wioll dann weiter geschoben werden.
Da ich denke sie macht es sich nen Stück weit auch bequem ist er nun ersteinmal weg und Ziel ist es ihn ganz weg zu lassen....

Was soll ich nur tun damit sie begreift das es einzig und allein an ihr liegt was sie aus ihrem leben macht?

sie sieht wie es scheint einfach keine Notwendigkeit weiter zu gehen...

Habt ihr Erfahrungen?
Was kann ich tun um sie zu reizen?
Wie kann ich ihr klarmachen das sie weitermachen muss?

Gerade etwas verzweifelt und nen Stückweit auch sauer weil einfach nichts so wirklich klappt

Jamila1805
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  #50  
Alt 05.10.2011, 04:55
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

so sind sie, die kinder.....

du musst sie verstehn, sie hat ne menge durchgemacht und ein hartes stück kapf mit der chemo hinter sich und ich weiss sehr gut selber wie das ist, die letzten chemos sind eine moralische qual.
sie wird es einfach schleifen lassen, der grösste schrecken ist hinter ihr, sie muss nicht mehr an jeder ecke kampfbereit stehen, das gefühl kann ich nachvollziehn.

ich denke produktiv wäre ein ernstes gespräch mit ihr in verbindung mit einem ordentlichen anreiz, irgrendwas was sie sehr mag und vieleicht gerne tun oder haben möchte.

für dich war es sicher auch alles andere als leicht, immer zurück stecken, tag und nacht angst, sorge und ungewissheit. du möchtest am liebesten das ganze schnell weit, weit hinter dich bringen.

aber sie sieht das nicht so, sie ist eben noch ein kind

vieleicht versprichst du ihr was tolles mit ihr zu unternehmen, wenn die therapie fertig ist, dafür muss sie aber weiter kämpfen und an sich arbeiten.

wenn ich mich recht erinnere, mochte sie sehr pferde, das wäre vieleicht ein thema, ich weiss es ist nicht einfach aber das sind meine gutgemeinten vorschläge

ich wünsche euch weiterhin alles gute, versuch dich zu entspannen und lass mal die sorgen von dir abfallen, schliesslich sollst ja nicht du am ende krank werden.

gruss

thomas
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  #51  
Alt 06.10.2011, 08:11
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Jamila, ich Dich sehr gut verstehen. Meine Tochter 15J. wurde im April d.J. der halbe Unterschenkel amputiert. Im Juni erhielt sie ihre Interimsprothese und ich hab gedacht, gut, jetzt kann das Laufen lernen ja losgehen. Da sie aber während der ganzen Zeit weiterhin Chemos bekam, ging es eigentlich wie bei Dir. Sie war kaputt, keine Motivation aus dem Rollstuhl rauszukommen. Nicht einen sChritt mehr geübt, als nötig. (nur mit Physiotherapeutin) Ich war auch sauer, dann konnte ich sie wieder verstehen, dann wieder verzweifelt, ein Wechselbad der Gefühle
Mir hatte aber ein Oberarzt auch von Anfang an gesagt, dass es wahrscheinlich während der Chemo nix wird mit Laufen, es wäre einfach zuu schwer und belastend für den Körper. Ich habe mich schweren Herzens damit abgefunden, und jetzt zum Ende der Therapie versucht Inken tatsächlich mal mit Prothese und zwei Krücken 10-20 m auf der ebenen Strasse zu laufen, mit Therapeut, alleine traut sie sich noch nicht. Ende Okt. fahren wir in Reha, da setz ich all meine Hoffnungen rein. Also, durchhalten und gib Deinem Kind die Zeit, die es braucht. Sie kommen von ganz alleine, wenn die Kräfte ausreichen.

Ach ja, habe gerade das mit den Pferden noch gelesen. Das ist ein sehr guter Ansatz. Inken hat ja so auch nix gemacht, was anstrengend war, aber in den Stall auf die PFerde, das hat sie immer mitgemacht, sobald es ihre Kräfte nur irgendwie zuliessen. Uns hat das über die Therapie mächtig geholfen, für Geist und Seele, und für die Muskeln auch.
__________________
LG Ilona

Geändert von Ilona 2010 (06.10.2011 um 08:15 Uhr)
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  #52  
Alt 07.10.2011, 21:27
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hi Jamila,

erstmal schön, von euch zu hören !

Ich würd mir erstmal keine Sorgen machen. Ich erinner mich selber an damals und während der Chemo gabs einfach 2 Gründe, nicht zu laufen:
1. Hauptkampf Krebs: es war einfach das wichtigste den Scheiß loszuwerden
2. "innere Heilung": im Nachhinein hab ich so das Gefühl, dass zwar die Wunde zu war, aber irgendwie wollte ich dem Inneren nix zumuten.
Während der Chemo wächst und heilt ja alles schlecht und eine kleine Verletzung hätte gravierendere Folgen als nach der Chemo.
Is alles bissl unterbewusst, macht aber Sinn.

Ich tät sie jetzt erstmal den Krebs bekämpfen lassen. Nach der Chemo nochmal 1-3 Monate ausruhen und dann "gehts" ;-) los.
Könnt also sein, dass dein Wunsch und Wille vorerst deutlich von denen deiner Tochter abweicht.

Ich kann nur sagen, sie ist jung und das wird schon !

liebe Grüße
Sebastian
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  #53  
Alt 08.10.2011, 04:34
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Zitat:
Mir hatte aber ein Oberarzt auch von Anfang an gesagt, dass es wahrscheinlich während der Chemo nix wird mit Laufen, es wäre einfach zuu schwer und belastend für den Körper
also das kann ich absolut bestätigen, zwischen den chemo-blöcken, also in der kleinen pausezeit, bist du körperlich so down, da ist an sowas garnicht zu denken. die ersten 2 chemoblöcke hatte meine frau mühe mich irgendwie übrhaupt aus dem bett zu bekommen, ich wollte nicht mal vor meinem heiss geliebten computer sitzen.
man ist einfach nicht in der lage noch eine weitere anstrengende sache durch zu ziehn, die chemo ist ja immerhin kein besuch im zoo, nein wirklich nichtmal ansatzweise.
jetzt am ende meiner chemo therapie würde ich diese nichtmal meinem ärgsten feind wünschen und ich habe weiterhin hochachtung vor jedem menschen der so eine therapie durch steht.

gruss

thomas
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  #54  
Alt 09.10.2011, 12:46
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

@all die hier so fleissig lesen und antworten....
Nach einer Menge Wut Angst Ärger Erleichterung und allem an Emotionen haben wir uns d.h. Lara und ich mit dem Operateur getroffen....

Dr.M. sagt das alles wunderbar ist und wir ganz beruhigt sein sollen....
Wortwörtlich sagte er zu Lara:
"Alles Schxxxx was?
Mach dir mal keine Siorgen es wird alles wieder gut.
Wenn ihr ersteinmal in der Katharinenhöhe seid wirst du so schnelll laufen das deine Mama nicht mehr hinterherkommt.!!!!!!!"

Dann beruhigte er auch mich nochmal und sagte mir das was ihr auch alle schreibt....
Während der Therapie ist einfach nicht so viel raus zu holen...:Sie ist erschöpft,Kraftlos und kann einfach nicht so wie Du und ich!!!

Fahrt zur Reha und ihr werdet sehen...

Er schaute sich dann noch alles an und sagte das manch 17 Jähriger noch nicht so läuft wie sie und ohne Stützen schonmal garnichts tun würde und er sehr sehr stolz auf sie sei!!!!!

Lara grinste wie ein Honigkuchenpferd ,fühlte sich bestättigt und wir konnten in Ruh nach Hause fahren.

Ich habe einfach solche Angst immer und immer wieder weil sie doch erst knapp 10 ist und ich nicht möchte das sie sich im Weg steht!
Nun weiß´ich das dem nicht so ist (mal wieder) und kann wieder etwas loslassen....

Nun geht es morgen zur nächsten MTX und die Hoffnung das sie mitte ende November fertig ist wächst ins unermessliche....
Danke euch allen und einen guten Sonntag...Hier scheint sehr schön die Sonne

Jamila1805
P.S. Wenn ich vor einem Menschen meinen Hut ziehe dann vor meiner Tochter....Ich stehe nur aussen und sehe was mit ihr passiert und zerbreche fast daran.....Wie es ihr gehen mag darüber möchte ich nicht näher nachdenken....Nicht weil es mich nicht interessiert sondern weil ich es nicht aushalten würde.....

Geändert von gitti2002 (02.11.2013 um 11:20 Uhr) Grund: xxxxx
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  #55  
Alt 09.10.2011, 13:23
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

es ist schön, mal wieder von euch zu lesen. Deine kleine Maus ist wirklich sehr tapfer.

Die Katharinenhöhe ist wirklich spitze, die bringen die Kids dort wirklich auf Trab. Mein Sohn war total begeistert von der Katha....

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft für den Endspurt der Therapie...und dann erholt euch auf der Katha...

Lg sonja
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  #56  
Alt 09.10.2011, 22:45
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

hallo^^
also die katharinenhöhe ist wirklich super
bin im moment mit einem rückfall eines osteosarkoms in der klinik aber ich hoffe das ich nächstes jahr wieder fit bin für dort hin!
es ist für die ganze familie hilfreich
da die ganze problematik aufgearbeitet wird und die leute dort sind einfach hammer^^
hoffe ich habe mich jetzt nicht verlesen ^^die kleine maus eine umkehrplastik oder?
kenne selber 2 leute mit umkehrplastik.
vielleicht wenn man andere leute trifft die das gleiche sprich ne umkehrplastik haben sieht,und man sieht auch das mman am gangbild fast keinen unterschied sieht.
denke ich wäre es doch ein anreitz oder?
wann ist es den soweit das es zur katha geht?
wünsche euch ne gute nacht^
liebegrüße
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  #57  
Alt 10.10.2011, 10:33
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hey Schmusemaus

Nein meine kleine Maus hat keine Umkehrplastig sondern in ihrem Bein einen Ersatz....

Was heißt du bist Rezidiv?
Also hast du ein Osteosarkom ein zweites mal?
In welchem Abstand?
Wie bemerkt?
An welchen Stellen?

Wie alt bist du?

Wir fahren so wie es aussieht Ende Januar bis ende Februar in die Katha....Ich freu mich schon sehr und habe gleichzeitig etwas Sorge wie Lara dort zurecht kommen wird wenn sie noch nicht so sicher auf den Beinen ist...

Andererseids sehe ich die Herrausforderung die sie sicher annehmen wird.....
Magst du etwas von dir erzählen?
Liebe Grüße
Jamila 1805
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  #58  
Alt 19.10.2011, 14:00
tina79 tina79 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamilia,

ja Rezidiv bedeutet "Rückfall" wie Schmusemaus es schon berichtigt hat.

Ich selber bin 2003 an einem Ewingsarkom erkrankt, etliche Chemos, dann OP : künstliches Hüftgelenkk und Femurersatz.
Rezidiv in 2006, wieder Chemos, dann OP, danach Bestrahlung.
Bis heute alles im grünen Bereich "ohne Befund"

Bei mir hat es sehr lange gedauert bis ich wieder richtig gehen konnte- nämlich aus den Gründen, die Dir schon gesagt wurden...man hat manche Tage einfach keine Kraft mehr..aber das kennen wir ja hier alle.
Ich kann bis heute mein Knie nicht ganz anwinkeln (durch eine lange Bett-Zeit wurde es steif), aber das ist nur ein kleines Übel dass ich gern in Kauf nehme...

Ich wünsche dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute, natürlich auch dem Rest Eurer Familie! Zeigt Eurer Tochter viiiiel Geduld und niemals dass Ihr traurig seid wegen ihr!
Wenn ich das alles so lese, meistert Ihr das fabelhaft! Weiter so!

LG, Tina
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  #59  
Alt 29.10.2011, 09:06
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Und wieder einmal ich....
Ohhhh ich habe einfach das Gefühl jetzt wo Lara "nur noch" 3 Chemos vor sich hat wollen sie,sie schnell loswerden weil sie ja dann nen Platz frei gibt!
( in der Klinik )

Nun hat sie gerade einmal 46.000 Thrombos von der MTX was recht viel ist da wir schon tiefer waren, doch sie wollen jetzt die Adriamyzin drauf knallen die sie richtig in den Keller fallen lässt.

Nun wehre ich mich die ganze Zeit und sage das ich nicht verstehen kann warum sie auf ein eh schon tiefen Wert nun endscheiden, das sie da noch drauf gehen, statt zu warten, bis sie wieder etwas mehr Thrombos und Leukos hat!

Ich weiß nicht ob ich mittlerweile extrem überfürsorglich bin, oder ob die wirklich alles dafür tun sie schnellstmöglich los zu werden, denn sonst haben sie von sich aus immer gewartet bis sie mindestens 100.000 Thrombos hatte.

Hmmmm wie war es bei euch?

Wie laufen die Nachsorgen?
Liebe Grüße
Jamila1805
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  #60  
Alt 30.10.2011, 11:44
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

hallo jamila,

auch mein sohn ging mit den blutwerten immer so richtung 0. die ärzte hatten bei ihm festgelegt, wie seine blutwerte minimal sein müssen, um die chemo zu bekommen.... auch ich hatte damals kein so gutes gefühl dabei, da ich wusste, dass die chemo ihn so umhaut....kaum hatte er seine werte erreicht, bekam er die chemo.....

die nachsorge bei meinem sohn läuft echt spitzenmässig... er hat jetzt schon 10 monate seit der letzten chemo hinter sich gebracht und bei der letzten untersuchung vor 10 tagen war alles i.o. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm....

ich wünsche euch für die letzten 3 blöcke alles alles gute, ihr werdet es kaum erwarten können, endlich damit fertig zu werden....und dann erholt euch gut im schönen schwarzwald....

lg sonja
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