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  #61  
Alt 13.11.2011, 21:35
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Wieder ich....
der Physiotherapeut hat mir nun gesagt das der aktiven Beugung eine schön verklebte Stelle im Weg ist....
Narbenpflege....
Ich wußte nicht wie wichtig sie ist und ärgere mich mal wieder über mich selbst weil ich nicht nachgedacht habe, denn das hätt ich doch auch selbst raffen können...
Nun gut er meint wir können die Verklebung noch lösen, ich habe wie immer "Angst"
So wünsche ich mir das wir die letzten zwei MTX gut über die Bühne bekommen die Reha alsbald stattfinden wird und wie wieder etwas Leben und Vertrauen in selbiges bekommen werden...
@soma
Kann man das schaffen???
Wieder Leben ,die sonne geniessen und Vertrauen?
Liebe Grüße
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  #62  
Alt 15.11.2011, 19:04
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

schön, mal wieder etwas von euch zu lesen.

Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus haben uns von Anfang an gezeigt, wie wir die Narbe behandeln sollen (massieren), damit sie geschmeidig wird und nicht hart. Ich hoffe, ihr könnt die Verklebungen lösen, damit deine Tochter ihr Bein bald richtig benutzen kann.

Ja, man kann das schaffen, wieder zu Leben, die Sonne genießen und auch zu Vertrauen. Klar, es gibt immer wieder Momente, in denen die ganzen Ängste und Zweifel wieder hochkommen, besonders dann, wenn die Kontrolluntersuchungen anstehen.... Es war eine verdammt harte Zeit, die uns alle nachhaltig geprägt hat und die wir nie im Leben vergessen werden...

Meinem Sohn geht es so blendend, Jamila... Er ist jetzt schon seit fast 11 Monaten mit der Therapie fertig!!! Er hat seinen Realschulabschluß gemacht und hat im September mit seiner Berufsausbildung begonnen. Er geht endlich wieder raus aus dem Haus, unternimmt etwas mit Freunden, hat jetzt mit dem Führerschein angefangen, geht in die Disco.... alles, was Junge Menschen halt gern tun. Kürzlich war er in einem Kletterpark, was ihm wirklich viel spaß gemacht hat. Ich hab so das Gefühl, dass er endlich wieder richtig zu Leben anfängt! Endlich kann er so sein, wie alle anderen in seinem Alter, ist nicht mehr der "Aussenseiter"

Dir wird die Zeit bis Therapieende wie eine Ewigkeit vorkommen, mir ging es da genauso. Ruckzuck wird alles zu Ende sein und ihr euch in der Reha befinden, die dir und vor allem deiner Tochter sehr gut tun wird.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und dass die Zeit bis Therapieende wie im Flug vergeht....

lg sonja
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  #63  
Alt 04.12.2011, 11:15
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Sooooo nun hat meine stolze, große, tolle, wunderbare, zauberhafte unglaubliche Tochter Maus es endlich geschafft...
Gestern hat sie die letzte MTX bekommen und sowohl sie als auch ich können es nicht glauben, dass es nun vorbei sein soll,kann,darf,wird....

Sie sagt es immer wieder und ich scheinbar auch...
Mama...????
Ich habe es geschafft ich kann es garnicht richtig glauben, habe mich doch schon so daran gewöhnt.....

Oh man was ist das für ein Emotionaler Wahnsinn???
Ich halte es kaum aus und bin so aufgeregt....
Nun wird sie wohl einmal die Woche in die Tagesklinik müssen und ist ansonsten so gut wie frei.
Nun steht nur noch eine kleine OP an nämlich Sonde und Broviak raus...
Wie es aussieht wird es also wirklich mitte Januar gemacht....Ich glaube dann werden ersteinmal alle zusammen brechen vor Glück,vor Fertig sein....

Wowwwwwwwwwwwwww
Jamila
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  #64  
Alt 04.12.2011, 17:25
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

ich freu mich riesig für euch !

ihr könnt alle sammt stolz auf deine tochter sein, sie ist wirklich eine taffe kleine kämpferin !

jetzt nur immer fleissig zur nachsorge gehn (kontroll-untersuchungen) und das leben geniessen.

ich wünsche euch alles gute.

gruss


thomas
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  #65  
Alt 04.12.2011, 23:14
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo,

Gratulation - ein unglaublich schwerer Weg liegt hinter euch - jetzt heißt es in die Zukunft schauen und zu leben. Als betroffene Mutter (mein Sohn hatte die letzte Chemo im August 2010) kann ich nur sagen - wir haben das Schlimmste erleben müssen, dass eine Mutter erleben kann, aber wir haben durch die Krankheit unserer Kinder auch das schönste Gefühl erleben dürfen, dass eine Mutter haben kann - sie sind wieder gesund. Dafür bin ich jeden Tag unendlich dankbar.
Ich wünsche Euch alles alles Gute.
A.
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  #66  
Alt 16.12.2011, 18:55
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Ich auch mal wieder.

Freu mich für euch beide, dass ihr den körperlich schwersten Teil hinter euch habt (für Mama natürlich der psychisch schwerste Teil, hehe).

Bei mir gings nach der Chemo in "Sprüngen" weiter: ich hatte immer irgendwas erreicht und mich eine Weile darüber gefreut (und mich nicht weiter verbessert) ... erst Laufen, dann Radfahren, Tischtenis, Schwimmen und zuletzt Windsurfen.
Ich denke, dass die Mami da nicht ungeduldig werden darf
Der rechte Moment etwas voranzutreiben ist immer der, wenn danach gefragt wird. Z.B. ala "Mami, ich will radfahren probieren".
Und dazwischen gibts auch noch genug Schlappi-Phasen.

Also immer schön langsam und das wird schon
Drück die Daumen !

Sebastian
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  #67  
Alt 17.12.2011, 08:46
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Stuggi

schön auch wieder von dir zu lesen....
Die Motte macht alles was sie macht ganz großartig.
Nun hat sie endlich einen Physiotherapeuten der wirklich gut mit ihr arbeitet und sie ohne das sie es merkt deutlich weiter bringt als sie es sich selber zutraut

Gestern ohne Erwärmung hatte sie eine aktive Beugung von 58 Grad und nach der Behandlung waren es 70 Grad.
Der Physiotherapeut merkt das deutlich mehr geht doch die Blockade in ihrem Kopf nimmt er sehr ernst!

"Zwischen Weihnachten und Neujahr machst du mal eine Pause meine kleine denn du bist wirklich tapfer!"
(Physiotherapeut)

An alles was mit mehr als Laufen zu tun hat zerbricht sie in Gedanken noch aber bald geht es los und wir sind in der Reha..

Es ist nicht der Schwarzwald denn die haben uns nur auf der Warteliste gehabt und können uns keinen festen Termin vor Mai geben...
Da ich kurz vor Peng bin habe ich mich entschieden das wir nach Bad Oexen fahren.
Dort haben meine beiden Mädels Reittherapie zur Freude meiner Mädels....

Eine Zugfahrt mit dem kleinen von knappen 8 Stunden traue ich mir gerade auch nicht zu und so fahren wir knappe 3 Stunden ins Kinderhaus...
Am 31.01.2012 geht es los.....
Dort wird sicherlich auch nochmal viel passieren und überhaupt soll sie nun ersteinmal zur Ruh kommen und sich erholen von den Strapazen der letzen 9 Monate...

Psychisch bricht Lara gerade genau so weg wie ich und sie fragt nach den Kindern auf Station die gestorben sind...
Jetzt fragt sie und es tut mir in der Seele weh denn auch an mir sind sie nicht spurlos vorbei gegangen....
Ein Fakt der alles so schwer macht wie es eben gerade für alle ist...
"Mama ich spüre es deutlich die kleine Mia ist Tot"

Puhhhh sage ich euch es ist wirklich schwer....

Ich grüße euch alle ganz dolle und freu mich wieder von euch zu lesen
Erschöpfte Jamila
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  #68  
Alt 24.02.2012, 00:18
Kristina123 Kristina123 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila05!!
Du kannst dir nicht vorstellen wir sehr es uns bewegt hat eure Geschichte zu hören und wir sind wirklich ein wenig sprachlos..
Wir stecken momentan in einer sehr ähnlichen Situation..
Bei unserer Kleinen (6) wurde vor ca. 1 Monat die selber Diagnose gestellt wie bei euch.. Der Tumor ist ähnlich groß und Metastasen wurden keine gefunden, was eine wirklich große Erleichterung war..
Allerdings ist der betroffene Knochen gebrochen, was die Sache mit der OP schon erschwert..

Nun zum eigentlichen: Wir haben gerade die 2. Chemo hinter uns gebracht und stecken noch ganz am Anfang von dem was ihr schon durchgemacht habt.. Gibt es irgendwelche Tipps oder ähnliches die du uns und der Kleinen mit auf den Weg geben kannst? Die Umkehrplastik kommt für uns wahrscheinlich nicht in Frage und wir sind auf der Suche nach einem Arzt der uns helfen kann..

Wir würden uns wirklich über eine Antwort freuen! Weiterhin alles alles erdenklich Gute für deine Kleine und immer dran denken: Auf schlechte können nur Gute Zeiten folgen!

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (24.02.2012 um 02:21 Uhr) Grund: PN
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  #69  
Alt 27.02.2012, 21:55
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Kristina nochmal...

Alles was ich dir wirklich sagen kann ist das was ich schon schrieb...
Lasst sie soviel sie kann selber endscheiden...
Wie sieht es mit einer Mutarsprothese aus?
Sie wächst mit und zieht ausser der Narbe keine größeren einschränkungen mit sich...

Also meine Motte schlägt sich hier in der Reha ganz tapfer und macht wirklich riesen Fortschritte....

Wo lebt ihr wenn ich das fragen darf???
Ganz liebe Grüße und fragt mich wann immer ihr fragen wollt....
Natürlich antworten auch andere sehr helfend und Mutmachend....

Alles alles liebe und nochmals viel Kraft für euch
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  #70  
Alt 24.03.2012, 22:38
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Und wieder ich mit einem kleinen Report bevor ich in mein Bett gehe...
Lara geht es gut und sie schlägt sich tapfer...

Sie knickt ihr Knie bei der Physiotherapie nun recht locker auf 90 Grad doch im Alltag ist sie wieder blockiert...
Mittlerweile läuft sie kleine Strecken ohne Stützen, der Rolli ist verbannt und sie hat wieder Haare auf dem Kopf...

Nun ist sie gerade 10 Jahre alt geworden und wünscht sich nur noch eins...
Sie will Fahrrad fahren und schafft es aber nicht auf einem normalen, weil sie das Bein nach hinten weg nicht so wirklich weit beugen kann....

Der Ehrgeiz packt sie während sie immer wieder auch sehr Traurig wirkt weil sie nicht mehr so toben kann wie alle anderen und weil sie eben noch immer nicht "normal" laufen kann....

So ihr lieben wer von euch kann mir mal helfen bei der Fahrradfrage denn ich will ihr das irgendwie erfüllen habe jetzt aber auch keine 1000 zurüch gelegt das ich ihr mal eben so ein neues umgebautes Fahrrad kaufen kann...

Zahlt vieleicht die Krankenkasse sogar einen Teil mit zu dem Umbau?
Wer baut diese Räder so um das meine Motte wieder fahren kann?

Und noch eine Frage an all die, die die Chemos hinter sich gelassen haben

Laras Thrombos wollen sich nicht so wirklich erholen und liegen weiterhin nur bei 121.000 der Hb ist auf 13,3 und die Leukos auf 5300
Selbst während der Chemo lag sie oft besser mit den Thrombos.....
Wie ist das so bei euch?

Ganz liebe Grüße in den Abend
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  #71  
Alt 10.04.2012, 09:55
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hi Jamila,

also erstmal freut´s mich, dass bei euch soweit alles klar geht

Fahradfahren war bei mir eigentlich erst möglich, nachdem ich mich damit abgefunden habe, wenigstens wieder einigermassen laufen zu können.
Es war sozusagen der Schritt: "Sport ist ja mit dem Teil auch möglich *oh Wunder*"
Ehlrich gesagt: ich weiss nicht mehr richtig, wie das damals losging. Bin einfach ab und zu drauf (Papa hat mich an der Schulter festgehalten) und irgendwann (1/2 oder 2 Jahre später?) fuhr ich richtige Strecken, mit 30km.
Das Wichtigste dafür war die Beugung und die Überwindung der Angst umzufallen / zu stürzen. Gestürzt bin ich aber doch 2x (konnte jeweils 3 Tage nicht laufen ... so ein Scheiss ). Dabei hab ich aber das Wichtigste für mich und meine Prothese gelernt: das Teil hält was aus!!!
Ich weiß das gibts hier anders, aber man soll es halt wirklich benutzen.

Und nun die Tips:
1. Heimtrainer
2. Fahrad mit Stützrädern (wenn das für eine 10-jährige vor ihren Freundinnen noch akzeptabel ist )
Da kann man gut üben.
Was wegen der "nur 90-Grad-Beugung" hilft, sind kurze Tretkurbeln (die Stange zur Pedale). Dadurch wird die Belastung durch Beugung und Streckung verringert. Ich hatte die nie und musste den Sattel teilweise so hoch stellen, dass ich mit den Zehenspitzen grad noch auf den Boden kam. Das ist nicht so toll ...
Ich hab auch nur noch 90 Grad (hatte früher 110), aber das wird durchs Radfahren normal wieder besser.
Fahr halt grad recht wenig

Und zu den Blutwerten:
Hb hatte ich schon vor der Chemo nur bei knapp unter 14 - das is immernoch so und tut meiner Ausdauer keinen Abbruch.
Leukos waren glaub noch ewig unter normal. Was nach dieser Erkrankung wiederum völlig normal ist. Aber nagel mich nicht fest, denn ich weiss es nicht mehr wirklich ...

Alles Gute euch!

Sebastian

P.S. Ich denke für die kurzen Tretkurbeln ist der Radladen um die Ecke der richtige Ansprchpartner und nicht der Großmarkt, mit seinen Pseudo-Beratern.
Das mit der Kraftübertragung mit kurzen Pedalen müßt ihr euch dort mal erklären lassen.
Und ausprobieren kann mans da auch gleich.

Geändert von Stuggi (10.04.2012 um 10:00 Uhr)
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  #72  
Alt 12.04.2012, 20:01
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo, Ich hatte ebenfalls ein Osteosarkom, allerdings in der rechten Hüfte. Ich wollte auch unbedingt fahrrad fahren, und habe mir dann ein dreirad (für erwachsene) von der krankenkasse geben lassen. Dies ist leihweise. Ic h brtauchte auch ziehmlich lang um das beugen hinzubekommen, doch nach viel übern klappte es

Viel Glück für deine Motte, ich drück euch die Daumen.

Liebe Grüße,

Nina
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  #73  
Alt 22.06.2012, 22:42
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Kurzes Update

Meiner großen, starken, tapferen Maus geht es den Umständen entsprechend sehr gut!!!!
Sie ist toll....

die Thrombos wollen irgendwie nicht steigen aber wir harren der dinge die da noch so kommen...

Ihr Bein hat nun eine Beuge von 110 Grad und sie fährt fast ohne zu schummeln Rad.....

Das laufen fällt ihr noch immer sehr schwer wird aber zunehmend besser...

Auf Station sind leider drei Kinder die mit uns zusammen angefangen haben, zurück gekommen wegen eines Rezidives....(Hirntumor, Ewing, Rhabdomyo oder wie dieses Monster heißt)

Meine Angst steigt natürlich auch, aber Lara sagt immer nur : "Mama bei mir kommt nichts mehr zurück....."
Sie ist so stark und so eine unglaubliche Kämpferin...

Ihre Haare sind nun schon wieder gewachsen und schon ganz bald kann sie sich die Haarspange ganz ohne Probleme in die Haare stecken...

Ich liebe sie und ich bin so unendlich Stolz auf das, was sie geleistet hat denn trotz all der schwere in ihrem Leben hat sie ein Zeugniss voller 1 en und 2 en.....

Sie hat nun begonnen wieder am Sport teilzunehmen....Auch wenn sie sichtlich noch nicht so kann wie sie will.....


Alles in einem einfach,alles im grünen Bereich

Liebste Grüße
Jamila05
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  #74  
Alt 23.06.2012, 10:05
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

deine Angst ist vollkommen berechtigt.
Ich glaube jede Mutter und jeder Vater hat ersteinmal Angst das etwas zurückkommt. Nur irgendwann verändert sich die Angst, und man hat sie nurnoch, wenn es wirklich um eine Rezidivvermutung geht!

Wow das hört sich ja alles super an!
Die Thrombos steigen bestimmt auch noch!

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft.

Nina
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  #75  
Alt 23.09.2012, 21:28
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

muss einfach mal ein wenig schreiben....
Im Moment steigt meine Angst gerade wieder sehr denn morgen nun steht wieder mal eine Nachsorge an...

Sie ist nun seit 9 Monaten Chemofrei und je mehr ich hier über das Osteosarkom lese desto mehr Angst kriecht mir den Nacken hoch, weil die Methas immer nach so "langer" Zeit kamen...

Jede Untersuchung ist ein kleiner Höllentrip für mich...
Sie sagt nur immer wieder ich soll aufhören eine solche Angst zu haben ,da kommt nichts mehr....

Ich würd ihr so gern glauben und es ist auch nicht so das meine Angst mich auffrisst doch ein Teil dieser Angst ist halt immer da....

Blutbildkontrolle (letztes Blutbild war recht gut)
Röntgen Torax und Bein
EKG und Echo
naja und dann sollten wir es für morgen geschafft haben...

Ich habe mich nun entschieden nicht mit zu fahren...
Der Papa wird es morgen tun obwohl ich mich sehr schwer damit tu das abzugeben...
Aber so kann ich mich auf meinen kleinen Sohn konzentrieren den ich gerade im Kinderladen eingewöhne....
Verdamt diese Angst ich kann sie einfach nicht zu meinem Freund machen,so gern ich es auch will...

Ich grüße euch und hoffe auf ein paar gedrückte Daumen

Jamila05
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