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  #1  
Alt 07.07.2011, 09:50
katz katz ist offline
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Registriert seit: 07.07.2011
Beiträge: 3
Standard "Gebilde" am Stammhirn beim Kind entdeckt. Was tun?

Meine Nichte (10,5 Jahre alt), die in der Ukraine lebt, hatte am 28.06 so was wie epileptischen Anfall - sie ist einfach mitten auf der straße mit gesicht nach unten umgefallen, ohne Krämpfe, ohne Bewusstseinsverlust. Nach ein Paar Tagen Untersuchungen hatte man dann bei MRT einen Hirnstammtumor (sie sagen dann nur "Verdickung des Hirnstammes") entdeckt (39mm x 36mm x 29mm). Seitdem ist das Kind im Krankenhaus ohne dass sonst was passiert. Es gibt in der Stadt, wo sie leben, keinen Onkozentrum. Angeblich gibts einen Spezialisten, der aber im Urlaub ist. Keiner will mit irgendeiner Meinung sich festlegen und traut sich nicht etwas konkret zu empfehlen. Z.B. auch auf die direkte Frage beim "behandelndem" Arzt, ob sie nach Moskau fahren sollen in eine spezialisierte Klinik, sagt er dann nur, dass er keine Verantwortung übernimmt, wenn das Kind das Krankenhaus verlässt und Zug fährt und wird sie hinterher nicht mehr aufnehmen!!?? Gleichzeitig erlaubt er sich Bemerkungen wie "Was hängen sie hier ab, es ist kein Appendix, fahren sie doch nach Kiew". Dazu erzählt dann irgendjemand vom personal, dass in Kiew die Sterblichkeit sehr hoch ist, weil sie nicht wirklich was taugen und keine Technik haben, aber für jedes in Kiew angekommene Kind, bekommt der Arzt, der es hinüberwiesen hat, geld.
Sie können sich vorstellen, wie es uns verunsichert. Wir wissen nicht, ob sie fahren soll oder warten soll, ob jemand was sagt um geld zu kriegen, oder es wirklich sinnvoll ist. Ist es gefährlicher zu fahren/fliegen oder zu warten?
Das einzige, was praktisch als private Meinung von den MRT-Ärzten gesagt wurde, was Informationswert hat, war, dass dieses Gebilde, was sie sehen, sehr klare Umrisse hat und die Konstrasflüssigkeit nicht in diesem Ding zu sehen war.
Das Mädchen ist recht groß 150cm und 57kg. Einige Tage nach diesem Anfall hat sie ihre ersten Tage gekriegt. Dazu denke ich, dass das doch miteinander zu tun hat, aber ich kann es nicht wirklich werten und für die Ärzte ist es alles "spekulationen".
Also, erstmal versuche ich zu verstehen, was zu tun ist und bitte die Erfahrenen um Hilfe und um Meinungen.
- wie weit kann man mit MRT Diagnose stellen bzw. nötige Handlungen ableiten. Was müssen und können wir von denen verlangen?
- ist es tatsächlich gefährlich zu fahren? (wobei ich sowieso keine Alternative sehe). Ist es gefährlich zu fliegen? Wovon hängt es konkret ab, ob es gefährlich ist, vielleicht kann man entgegenwirken?
- was sind die Zeitfristen, wenn man so was entdeckt? Soll man, wenn sie jetzt nach MOskau kommen, anstreben, dass sie gleich behandelt wird? Oder wird es alles länger dauern - ein paar Untersuchungen und sonst was weiss ich und dann irgendwann nach ein paar monaten erst die Entscheidung zur Behandlung?

Vielen dank für die Antworten
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  #2  
Alt 07.07.2011, 12:26
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Registriert seit: 11.05.2007
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Beiträge: 921
Standard AW: "Gebilde" am Stammhirn beim Kind entdeckt. Was tun?

Hallo Katz,

herzlich willkommen hier in der Runde, auch wenn der Anlass leider sehr bedrückend ist.

Also per MRT kann natürlich festgestellt werden, ob eine Veränderung im Hirn vorliegt oder nicht. Eine genaue Diagnose, um welche Art Tumor es sich handelt, kann nur anhand einer Biopsie (sprich Gewebeprobe) gemacht werden.

Ob es gefährlich ist zu fahren, kann ich von hier aus natürlich nicht beurteilen. Weißt Du, ob die Kleine auch ein Ödem hat? Das ist eine Wasseransammlung im Gehirn. Dann wäre vermutlich ein höheres Risiko gegeben, dass sie noch einen Anfall erleidet. Mein Anfall wurde damals durch das Ödem ausgelöst.

Habe ja keine Ahnung, wie das Gesundheitssystem in der Ukraine funktioniert, aber hier in Deutschland ist es durchaus möglich die MRT Bilder in ein anderes Krankenhaus zu senden und um Einschätzung zu bitten. Vielleicht ist das bei Euch auch möglich?

Ob die Behandlung zeitkritisch ist, hängt denke ich von Art und Lage des Tumors ab.

Sorry, dass ich mich nur wage äußern kann, aber ich bin kein Arzt.

Drücke Euch die Daumen, dass Ihr bald Unterstützung findet.

Viele Grüße
Birgit
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  #3  
Alt 07.07.2011, 13:14
katz katz ist offline
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Registriert seit: 07.07.2011
Beiträge: 3
Standard AW: "Gebilde" am Stammhirn beim Kind entdeckt. Was tun?

vielen dank schon mal.

Mit meinen Laienverständnis verstehe ich die vorsichtigen Äußerungen der Ärzte so, dass es kein Ödem gibt. Konkret wurde mehrmals der Schädeldruck gemessen und war immer normal. Auf dem MRT bild sieht man wohl auch nichts was darauf hinweist.

Wie schnell kann sich so was bilden, auch wenn es gerade nicht da ist?

Das Gesundheitssystem ist katastrophal. Für mich ist ziemlich klar, dass, wenn wir uns auf die lokalen verhältnisse einlassen, dass das kind stirbt. Daher muss man dort weg. Deutschland ist leider recht weit und visumsmäßig kompliziert, aber nach Moskau kann sie ja sofort. Alternative sehe ich einfach keine.

Die MRT-Bilder haben wir aber gekriegt und haben auf dem USB-stick. Die Frage ist dann eben, wie weit ist es möglich anhand des Bildes Meinung zu bilden und weitere Schritte zu empfehlen. Ich habe die Bilder bei Charite eingeschickt, um dort auch Befund zu erstellen. Ich würde dann Ärzte hier suchen, die anhand des Befunds Behandlung empfehlen könnten. Ich muss irgendwie an erste Meinungen kommen. Die Zeit läuft, wir müssen doch was tun.

Ich habe auch Angst Biopsie irgendwo machen zu lassen. Ich verstehe es so, dass Biopsie praktisch zusammen mit der eigentlichen Operation gemacht wird. Solange wir nicht wissen ob überhaupt op gemacht wird, und von wem (das ist in russland auch entscheidend), können wir ja auch keine biopsie machen....
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  #4  
Alt 07.07.2011, 14:32
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Beiträge: 921
Standard AW: "Gebilde" am Stammhirn beim Kind entdeckt. Was tun?

Nicht dafür.

Wie wird denn der Schädeldruck gemessen? Habe ich nicht nicht von gehört.

Ihr könnte die Ärzte doch konkret nach einem Ödem fragen. Keine Ahnung, wie schnell es sich bilden kann. Bin kein Arzt.

Habe befürchtet, dass das Gesundheitssystem dort einen Katastrophe ist.
Ja, ich weiß um die Visumproblematik.

Aber vielleicht, wenn Ihr hier in Deutschland nach einer Zweit-/Drittmeinung fragt, könnt ihr ggf. in Moskau die richtige Marschrichtung einschlagen. Charite in Berlin meinst Du? Sehr gute Adresse. Würde Dir noch das INI in Hannover empfehlen, Bonner und Kölner Unikliniken sind auch sehr gut. Prima, dass Ihr die Bilder habt, so könnt Ihr sie verschicken.

Eine Biopsie kann auch vor der OP gemacht werden. Oft wird (so es möglich ist) operiert und dann das Gewebe ins Labor geschickt. Stellt sich ja erst mal die Frage, ob eine die Lage des Tumors eine OP zulässt.

Wünsch Euch viel Erfolg.

VG
Birgit
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  #5  
Alt 07.07.2011, 15:17
katz katz ist offline
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Registriert seit: 07.07.2011
Beiträge: 3
Standard AW: "Gebilde" am Stammhirn beim Kind entdeckt. Was tun?

Genau das ist im Moment unsere Idee. Möglichst viel erfahren, was über Ferndiagnostik oder einfach mal Konsultation geht. Ich bin in Berlin, deswegen Charite. Ich fange erst an mich in forums einzulesen und Adressen von anderen Kliniken zu erfahren. Bin auch dankbar für die Infos, wen konkret man anschreiben könnte mit dem MRT Bild (name und/oder mailadresse)

Wegen schädeldruck weiss ich auch nicht so genau. Meine Schwester erzählt mir am telefon einfach nur Horrorstories. Das Mädchen liegt im normalen Krankenhaus, der Arzt ist auch normaler Kinderarzt, sehr grob und, wie gesagt, kriegt man vom unteren med. Personal zugeflüstert, dass das meiste, was die "vorschlagen" an Analysen und Untersuchungen nur vorgeschlagen wird, um Geld abzukassieren (weil das meiste privat bezahlt wird). Es ist einfach nur furchtbar. Unter diesen "Untersuchungen" wurde mehrmals Schädeldruck gemessen. Er war in Ordnung. So im sinne, es drückt von innen nichts. (Vielleicht heisst es Schädelinnendruck).

Das Ding scheint mir ziemlich tief zu liegen, vielleicht kommt man da von unten ran, aber erstmal von den seiten oder oben ist auf MRT nichts zu sehen, erst wenn es wirkich "in die Mitte" geht, sieht man so eine nuss. Bis jetzt hat keiner was gesagt zur Operabilität oder nicht. Ich lese aber oft, dass solche tiefe Lagen nicht operiert werden können.

ich danke dir auf jeden fall für die Antworten und meinungen. ich weiss, dass wir hier keine Ärzte sind, das ist aber meine erste Möglichkeit überhaupt eine Meinung zu hören/lesen.
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