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  #151  
Alt 15.12.2011, 12:38
phiGo phiGo ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Yeaaah, bin jetzt endlich fertig!!! Heute beginnt mein Leben! Das ist echt unglaublich, wie schnell die Zeit dort vergangen ist. Das ganze Personal war wirklich nett und auch die Therapie war wirklich in Ordnung. Während ich auf der Liege festgeschraubt war hat ein Doktor Fotos von mir gemacht und das schaut schon ziemlich modern aus!
Das Interview hab ich nicht gemacht, da der Prof. bereits einen anderen Patienten gefunden hatte und ich mir nicht allzu sicher war, ob ich das machen sollte. Hätte ich auch nicht, da das später vielleicht Probleme hervorrufen würde, wenn ich mich nach meinem Stuidum auf die Jobsuche begebe.
Die Maske habe ich auf jeden Fall auch eingepackt und bin mal gespannt was meine Freundin nachher dazu sagen wird

Viele Grüße aus dem ICE auf dem Heimweg,
phil
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  #152  
Alt 15.12.2011, 20:36
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Glückwunsch Phil, genieße die neugewonnene Freiheit

Ich war die ersten beiden Tage zu Hause auch sehr Euforisch und dann plötzlich immer sehr müde , langsam hab ich ausgeschlafen, ich schaffe jetzt unter 10 stunden pro tag
lg Anke
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  #153  
Alt 16.12.2011, 21:22
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,
auch ich melde mich noch einmal. Mein "Kleiner" ist nun fertig. Hat zwar noch Kopfschmerzen und Müdigkeit, aber ich denke, seine Freundin wird ihn pflegen. Weihnachten dann kommt er heim und wir werden ein besonderes Weihnachten feiern. Es war zwar ein heftiges Jahr, aber bei allem hatten wir doch immer noch großes Glück.
Der Tumor wurde erkannt und mit den besten Mitteln behandelt. Selbstverständlich werdet (oder seit) ihr alle gesund.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende. Hier regnet und stürmt es. Ich muss gleich nochmal kurz mit den Hunden raus und dann ins warme Bett.

Liebe Grüße

Monika
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  #154  
Alt 20.12.2011, 09:38
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

das war nun also die erste Nachuntersuchung. "Wie Sie sehen, sehen sie Nix!" war zu erwarten, ist aber doch irgendwie ganz tief drin etwas enttäuschend. Aber immerhin gibt es auch keine Entzündungen und gewachsen ist auch nichts.

Im Februar gehts weiter.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest, werdet weiter gesund und immer gesünder, und (am wichtigsten) genießt das Leben.

Gruß

Jens
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  #155  
Alt 21.12.2011, 18:19
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,

also ich finde es sehr beruhigend, wenn nichts zu sehen ist wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest - ist ja dieses Jahr ein ganz besonderes. Und dann, mit neuen Kräften ins neue Jahr.
Liebe Grüße und alle guten Wünsche an euch alle

Monika
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  #156  
Alt 27.12.2011, 12:33
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hey Ho,
Ich hoffe, alle konnten die Weihnachtsfeiertage gut genießen!

Ich finde, nach der Behandlung muss man sich erstmal wieder an das normale Leben gewöhnen, gerade, wenn man so lange in Krankenhaus lag... Dauert sicher noch ein paar Wochen, bis ich mein Leben wieder "normal" nennen kann, aber wenn man weiß, dass man gesund ist, ist einem das Leben doch um einiges mehr wert =)

Viele liebe Grüße,
Phil
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  #157  
Alt 03.01.2012, 22:47
moni23 moni23 ist offline
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Standard Happy new year

Wünsche euch allen ein gesundes, super gutes tolles Jahr.
Schade, dass sich keiner mehr meldet.
Würde gerne wissen, wie es euch allen geht.

LG

Moni
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  #158  
Alt 03.01.2012, 23:59
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Moni, meine Frau kommt leider gerade mit dem Passwort nicht klar, deswegen melde ich mich mal.
Erstmal auch von uns ein wundervolles und gesundes neues Jahr.
Für uns konnte es fast nicht besser anfangen.
Wir waren gestern in HD zur Nachuntersuchung via MRT. Kein weiteres Wachstum zu erkennen und auch nicht zu erwarten. Durch die angebrachte Strahlendosis handelt es sich beim Rest nur noch um Narbengewebe was an Ort und Stelle bleibt, aber nichts tut. Die MRT´s im Dreimonats-Rythmus sind rein prophylaktisch.
So ist 2012 jetzt schon mal super gestartet und ich hoffe das ihr dieses Jahr auch als ein gutes erleben werdet.
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  #159  
Alt 04.01.2012, 08:54
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich schreibe immer wieder romane hier und kurz bevor ich fertig bin stürzt die Seite ab.... Muss nachher mal den Rechner hochfahren wenn die Kleinen schlafen
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  #160  
Alt 04.01.2012, 15:00
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jill, Gurke und Farina,

freut mich, dass es euch gut geht. Und das bei Farina alles im grünen Bereich ist. Phil muss am 6.2. zur ersten Kontrolle. Anspannung. Aber man wird wohl (ich bete inständig dafür ) nichts sehen.
Er hat leider immer noch Kopfschmerzen und nimmt 2 x tgl. Ibuprofen. Ist oft müde und auf der Wunde wachsen noch keine oder wenig Haare. Haarausfall hat er bis jetzt nicht. In Heidelberg sagten sie ihm, die Kopfschmerzen können nach Ende der Bestrahlung (letzte war am 15.12.) noch länger anhalten und wären kein Grund zur Besorgnis. Ihm macht es auch zu schaffen, dass er die rechte Augenbraue noch nicht hochziehen kann, ist noch alles taub und die Doppelbilder sind zwar besser, aber noch nicht weg. Lt.den Heidelbergern ist aber das Gewebe durch die Bestrahlung noch länger geschwollen und auf den Nerv drücken. das würde sich dann später regenerieren.
Aber er lebt, hat wie auch ihr, die bestmögliche Therapie gehabt und eine fast 100 % Chance der Heilung.
Denke, er hat auch einfach zu viel Zeit zum Nachdenken und sich zu beobachten. Durch das Krankheitssemester fängt er erst im April wieder an der Uni an.
Wie geht es euch so, habt ihr noch einschränkungen und wenn ja, welche.
Wünsche euch einen super schönen Tag.

LG

Moni
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  #161  
Alt 07.01.2012, 19:52
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,
Jetzt finde ich endlich mal wieder Zeit mich hier zu melden! Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gerutscht?!
Mir geht es soweit gut. Der nächste Kontrolltermin rückt immer näher und die ein oder andere Nebenwirkung der Bestrahlung zeigt sich. Zum Glück ist keine wirklich sehr stark ausgeprägt aber da ich bis zu der Diagnose niiiieee irgendetwas hatte ist es jetzt schon komisch dass der Körper einen doch immer wieder die Grenzen aufzeigt.
Ich habe bei Stress einnehme leichten Tinitus im linken Ohr (bestrahltes Ohr) und habe das Gefühl dass ich Links auch etwas schlechter höre inzwischen.
Meine Schleimhäute sind auch immernoch sehr in Mitleidenschaft gezogen, die Augen ständig trocken und rot und wenn ich müde bin oder beim Linksblick habe ich nachwievor doppelbilder. Der Schwindel kommt ab und an zurück. Wie geht es euch? Habt ihr auch Nebenwirkungen?
@Anke: das sind ja echt tolle Neuigkeiten bei dir! Sowas würde ich auch gerne hören!!!!
Arbeitet ihr eigentlich alle schon wieder? Ich bin ja sowieso noch in Elternzeit aber könnte mir das derzeit auch nicht vorstellen. Nach längerem lesen - was in meinem Job der Hauptbestandteil ist - brennen die Augen und die Buchstaben verschwimmen. Scheint doch recht anstrengend für die Augen zu sein.
Freue mich von euch zu hören.
Liebe Grüße
Bärbel
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  #162  
Alt 09.01.2012, 08:42
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Euch allen ein frohes neues Jahr!

Da bei mir die Bestrahlung ja erst ein Jahr nach OP erfolgt ist, habe ich nach wie vor mit den "üblichen Verdächtigen" zu kämpfen. Doppelbilder, gelegentlich Kopfschmerzen (bei weitem nicht so schlimm wie vor der OP), Ausfall des Trigeminusnervs und teilweiser Ausfall eines Stimmbandes und leichte Ohrgeräusche.

Am 31.12. kamm die detaillierte Diagnose nach der ersten NU-MRT. Der Tumor steht still, aber leider ist er von OP bis Bestrahlung größer geworden, als er vor der OP 2010 war. Hätte ich mir zwar wegen der neurologischen Symptome denken können......aber wohl nicht denken wollen.

Die Doppelbilder werden etwas besser, derzeit habe ich noch eine 40 Dioptrien-Folie in meiner Brille, ich denke ich kann demnächst mal "abspecken". Das Stimmband versuche ich mit Logopädie zu motivieren. Das sind mal Übungen, bei denen man sich wirklich so richtig schön zum Affen macht.

Arbeiten tue ich ja seit Tag "0" wieder und habe es bislang auch nicht bereut. Ich brauche einfach ein bisschen was um die Ohren und das Gefühl gebraucht zu werden, oder zumindest nützlich zu sein, tut mit sehr gut. Dabei behindert mich das Stimmband am meisten, weil ich sehr viel in Meetings abhänge und Projekte koordinieren muss.

Last but not least: The Best News! Tauchen geht wieder! Wetterbedingt war ich zwar bislang nur in der Halle unterwegs (gestern hat's hier Hunde und Katzen geregnet, da bringt's dann auch keinen Spaß) aber alles was klappen muss klappt auch.

Am 02.02. bin ich dann wieder dran mit der zweiten Nachuntersucheung und danach geht es dann in einen Tauchurlaub.....Hammerhaie gucken.

Ich wünsche Euch ein in allen Belangen erfolgreiches und gesundes neues Jahr 2012.

Liebe Grüße

Jens
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  #163  
Alt 13.01.2012, 20:19
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,

mein Passwort ist nun, dank meines Mannes wieder hergestellt und ich kann mich jetzt wieder selber an euch wenden , Das Jahr 2012 hat für uns sehr gut angefangen. Das Gespräch mit der Ärztin war kaum zu glauben. Ich habe es wirklich nicht fassen können, aber sie hat tatsächlich gesagt, da wäre kein weiterer Wachstum zu erwarten. Das Gewebe sei jetzt vernarbt. Es sei sehr unwahrscheinlich das da nochmal was wächst. Auch andere Schäden seien nicht zu erwarten. Für die Bestrahlung liegt mein Tumor gut, so dass man mit geballter Kraft bestrahlen konnte. Ich musste es erst ganz vielen Leuten erzählen damit ich das selber glauben konnte.
Nebenwirkungen habe ich weiterhin keine. Bei dem Schwindel handelte es sich um einen Lagerungsschwindel, der vermutlich durch eine Teizung des Innenohrs ausgelöst wurde. Meine Schleimhäute im Bereich Rachen bis zum Gaumen sind auch leicht gereizt, aber nicht tragisch.
Meine Doppelbilder sind gänzlich verschwunden.
Am Dienstag gehe ich wieder arbeiten. Das Leben hat mich wieder

An alle einen Lieben Gruß und weiterhin gute Besserung

Anke
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  #164  
Alt 13.01.2012, 22:47
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Oh Anke, ich freue mich sehr für dich. Einfach klasse. Phil hat immer noch Kopfschmerzen und Doppelbilder und die Stirnseite, wo operiert wurde, ist auch noch taub. Seine letzte Bestrahlung ist jetzt vier Wochen her. Vielleicht sind wir auch zu ungeduldig. Wo wurdest du operiert. In Köln ?
In Aachen waren wir nicht begeistert. Ist ja verdammt viel schief gegangen.

Na ja, passiert ist passiert.

Jens, das du tauchen kannst ist ja klasse. Sehr wahrscheinlich behüte ich Phil über. Deshalb ist er sicherlich auch lieber in Aachen statt hier in Bonn Kann ich ja verstehen. Freue mich für ihn, wenn er im April sein Studium wieder aufnimmt. Seinen Nebenjob als HiWi macht er schon wieder ab und an.

Wie sieht es eigentlich bei euch mit dem Auto fahren aus? Phil hat ja immer noch Doppelbilder in bestimmten Augenstellungen. Seit ihr gefahren und wenn ja mit oder ohne Prismenbrille?

Bärbel, ich denke viele "Nebenwirkungen" kommen bei dir auch durch die 2 Kinder. Meine beiden sind 20 Monate auseinander. Ist total anstrengend aber auch soooo schön und wie du bei mir siehst - die Sorgen hören nie auf.

Wünsche euch ein schönes Wochenende hoffentlich ohne Regen.

Liebe Grüße

Moni
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  #165  
Alt 13.01.2012, 22:48
moni23 moni23 ist offline
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Ach ja Jens. Phil hat einen Tag vor dir Kontroll MRT in Heidelberg. Am 1.2. um 19.45 Uhr.
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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