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  #196  
Alt 07.05.2012, 00:22
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Nina,

herzlichen Glückwunsch nachträglich.

War heute mal wieder tauchen. Auch das geht von Mal zu Mal besser. Hab glücklicherweise eine Super-Tauchpartnerin, die meine kleinen Handicaps kennt und auffängt (ist halt doof, wenn man in eine Richtung nicht vernünftig gucken kann). Gab auch heute die ersten Fische im kalten Wasser zu sehen Hecht, Barsch, Karpfen, alles dabei.

Liebe Grüße

Jens
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  #197  
Alt 10.05.2012, 17:40
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Erleichterung pur.

Phil hatte gestern abend Kontroll-MRT in Heidelberg. Nichts gewachsen!!! Gott sei dank.
Bin total glücklich.

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  #198  
Alt 11.05.2012, 21:05
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,
Schön zu hören dass es euch gut geht!!!
Ich kann von einer witzigen Nebenwirkung der Bestrahlung erzählen:
Ich hab am Hinterkopf eine stelle an der sich meine haarstruktur wohl geändert hat! Ich habe leicht gewellte Haare aber an dieser stelle habe ich nun 3-4 Strähnen mir extremst stark gekringelten Locken
Sieht total bescheuert aus aber ist wenigstens was worüber man schmunzeln kann
LG und euch ein schönes WE
Bärbel
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  #199  
Alt 13.05.2012, 01:02
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Ihr Lieben,

gekringelte Haare sind doch wirklich niedlich. Bei mir ist zu wenig, als dass es sich überhaupt kringeln könnte.

Wenn Ihr mich fragt: Wir haben genau das richtige gemacht. Es fühlt sich richtig und gut an. Was wollen wir mehr.

Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute.

Jens
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  #200  
Alt 13.05.2012, 19:30
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,

ja, es war das Richtige, ohne jeden Zweifel.
Philipp hat auch ganz kurze Haare, da kann sich auch nichts kringeln.

Wünsche euch noch einen schönen Rest-Sonntag und dir Bärbel einen schönen Muttertag.
Meiner war Spitze. Philipp hat mich überrascht. Es klingelte und wer stand vor der Türe - mein Sohn. Es war einfach ein super Tag. Tolles Wetter und meine Kidis um mich rum.
Jetzt ist er wieder auf dem Weg nach Aachen.

Wünsche euch noch einen schönen Abend.

LG

Moni
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  #201  
Alt 19.05.2012, 02:55
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich hatte vor der Chemo leichte locken.
Nach der Chemo war dann jede einelne Locke weg, ich habe jetzt komplett glatte Haare! Wär hätte das gedacht.. Normalerweise wird immer von Locken gesprochen, wenn die Haare nach der Therapie nachwachsen.

Liebe Grüße Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


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  #202  
Alt 23.05.2012, 20:11
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo alle miteinander,

Schön, dass es euch alles gut geht Auch in meinem Kopf ist alles unverändert, nichts gewachsen. Meine OP liegt nun mehr als 1 Jahr zurück, und die Bestrahlung war vor 6 Monaten zu Ende. Der Lagerschwindel ist immer noch da, aber minimal. Ich Scheine anfällig zu sein für Entzündungen im Rachenraum bis hin zum rechten Ohr. Ob das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung zu tun hat? naja, aber alles nicht wirklich dramatisch.
Im Juli habe ich das nächste MRT. Der Radiologe will mich jetzt alle 3 Monate sehen.
Ich finde es übertrieben, weil ich doch schon seit 1 Jahr in so kurzen Abständen kontrolliert worden bin. Ich Wünsche euch allen alles Liebe, .....genießt das schöne Wetter.

Lg Anke
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  #203  
Alt 23.05.2012, 21:13
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Anke,
Schön von dir zu hören! Habe witzigerweise dieses Jahr auch schon die ein oder andere Mandelentzündung hinter mir, was ich bisher noch nie hatte! Vielleicht aber auch Zufall oder OP-Nebenwirkung oder alles zusammen.*
Ich hab das erste mal jetzt einen 6-Monats-Abstand zu der nächsten Untersuchung. OP war vor 11 Monaten und Bestrahlung vor 9 Monaten.*
Drücke dir die Daumen dass du auch bald auf halbjährliche Untersuchung umgestellt wirst!
LG und genießt alle das tolle Wetter
Bärbel*
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  #204  
Alt 25.05.2012, 08:05
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen,

es ist tolles Wetter und ein langes Wochenende liegt vor uns.
Schön, dass es allen gut geht.
Anke, hat der Radiologe gesagt, warum du alle 3 Monate kommen sollst? Es hieß doch, nur im ersten Jahr im 2. und 3. jedes halbe und ab 4. Jahr nur noch einmal jährlich. Ist ja klasse, dass nichts gewachsen ist und je länger das zurück liegt, desto zuversichtlicher und sicherer wird man.
Philipp hatte dieses Jahr auch schon zwei Halsentzündungen. Seine Bestrahlungen sind jetzt 5 Monate her. Aber bei dem Wetter bisher ist das bestimmt nur Zufall.
Liebe Grüße, bleibt gesund und genießt die Sonne.

LG

Moni
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  #205  
Alt 26.05.2012, 21:49
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr lieben,

Ja mit den Halsentzündungen, könnte so sein, so hat es mir der HNO Arzt in der Uni Köln erklärt, dass der Rachenraum und bei mir auch besonders das rechte Inenenohr gereizt ist, und es längere Zeit braucht bis sich alles erholt hat. Wärend der Bestrahlung musste ich auch täglich mehrmals Gurgeln, weil ich einen enorm trockenen Hals bekam. dazu bekam ich eine Mundspühlung zur Pilzvorbeugung. also ich denke es sind Nachwehen, weil sich die Schleimhäute noch nicht richtig erholt haben und man deshalb vielleicht anfälliger ist.
Mein Radiologe meiner ich müsse alle 3 Monate, weil ja erst seit Oktober fest stünde, dass der Tumor doch böse sei. Ein anderes Argument gibt es nicht. Ich bin letztes Jahr im März operiert worden und im Oktober hab ich erst die Bestrahlung bekommen. Die Heidelberger haben mir aber auch 1 Jahr Kontrolle im 3 monats Rythmus verordnet. Das heißt ich muss sowieso,.....ich hatte nur gedacht dass mein Neurochirurge das entschärfen würde. Es ist ja eigentlich auch nicht Solo schlimm. MRT ist ein Spaziergang im Vergleich zu der Fixierung während der Bestrahlung.
Ich Wünsche euch allen weniger Halsentzündungen, und genießt die Pfingsttage.

Lg Anke
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  #206  
Alt 11.07.2012, 09:53
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,*
Ruhig ist's hier geworden, aber das ist wohl als gutes Zeichen zu werten. Wie geht es euch?
Habt ihr alle in euren Alltag zurückgefunden?
Ich habe in 5 Wochen meinen 3. Kontrolltermin der unweigerlich näher rückt. Ansonsten geht es mir aber gut und in den letzten Wochen hat sich bei meinen Nebenwirkungen von OP, Bestrahlung und Tumor selbst weder was zum positiven noch zum negativen verändert. Die Ärzte gehen jetzt auch davon aus, dass sich nach einem Jahr da kaum noch was tun wird. Die ersten Wochen nach OP und Bestrahlung haben ja schnell eine enorme Verbesserung gebracht (und damit hatte kein kein Arzt gerechnet). Im Alltag komme ich damit auch Super zurecht aber meinen Beruf werde ich wohl nicht mehr ausüben können, da ich nicht länger als 45-60 Minuten am Stück lesen kann.*
Aber wir genießen unser Familienleben und warten darauf dass es endlich Sommer wird und die Planschbeckensaison eröffnet werden kann *
Würde mich freuen mal wieder von euch zu hören,
Liebe Grüße*
Bärbel*
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  #207  
Alt 11.07.2012, 21:34
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,

schön von dir zu hören und das es dir relativ gut geht. Phil ist wieder voll im Studium und in der Klausurphase. Er hat am 12.9. seinen nächsten Kontrolltermin. Noch gehts, aber je näher er rückt, umso unruhiger wird man. Er hat nur noch Doppelbilder, wenn er ganz nach rechts blickt. Die Kopfschmerzen sind mal länger mal kürzer weg. Wenn sie dann kommen, nimmt er Ibuprofen. Geht damit ganz gut. Alles in allem sind wir zufrieden und hoffen und beten, dass der Tumor nie wieder wächst und auch nichts neues kommt. Aber wem sage ich das. Hoffe auch, auf einen baldigen Sommer oder wenigstens 5-6 Tage ohne Regen. Übernächste Woche soll so eine Phase kommen. Jedenfalls lt. Vorhersage für Bonn. Mal schaun.
Deine Kinder warten sicher schon aufs Planschbecken. Die beiden halten dich sicherlich in Trapp. Ich denke gerne an die Zeit zurück, als meine beiden noch so klein waren.

Von den anderen hier hört man z.Zt. nichts. Ist aber auch Urlaubszeit. Jens ist sicherlich wieder unter Wasser unterwegs und Anke auf ihrem Pferd.

Wünsche dir/euch einen schönen Abend.

Bis denne

Monika
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  #208  
Alt 15.07.2012, 03:48
jennyw jennyw ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,

ich lese schon länger immer in diesem Forum, hab mich aber immer etwas gescheut, selbst etwas zu schreiben, aber jetzt überwinde ich mich mal. Ich bin 23, studiere und wohne in Bonn und bei mir wurde Mitte Dezember ein Tumor an der Schädelbasis diagnostiziert. Anfangs ging man mit ziemlicher Sicherheit von einem Hypoglossos-Neurinom aus, was denn später nach der 1. Histologie in ein Chondrom geändert wurde. Die Probe wurde vorsichtshalber noch an ein Referenzzentrum nach Berlin geschickt, wo dann schließlich rauskam, dass es doch ein bösartiger Tumor, und zwar ein Chondorsarkom Grade II ist. Operiert wurde ich in Göttingen, Symptome waren bei mir nur Kopfschmerzen und Doppelbilder wenn ich stark nach links geguckt habe. Seit der OP habe ich eine Abduzensparese links, was sich aber auch durch eine Prismenfolie ausgleichen lässt, und sich auch stetig verbessert. Bestrahlt wurde ich vom 9. April bis zum 7. Mai in Heidelberg mit der Kohlenstoffionen-Therapie. Die Bestrahlung hab ich insgesamt sehr gut vertragen, war zwar zwischendurch sehr müde und hab immer mal ein Piepen im Ohr und bin auch etwas anfällig für Halsentzündungen, aber ansonsten kann ich mich wirklich nicht beschweren. Hatte Ende Juni den ersten Kontrolltermin und es hat sich bislang nichts verändert. Mir gehts inzwischen psychisch ganz gut, besonders seit dem 1. Kontrolltermin, aber die Angst geht halt einfach nicht weg. Ich wollte bei euch insbesondere mal nachfragen, ob ihr professionelle psychologische Hilfe in Anspruch nehmt, weil ua meine Eltern mir sehr dazu raten, ich mich innerlich aber irgendwie noch dagegen sträube. Wäre schön, etwas von euch zu hören, und ich hoffe sehr, dass es euch allen gut geht.
LG Jenny
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  #209  
Alt 15.07.2012, 10:38
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jenny,*
Schön von dir zu hören und toll, dass Du den Mut gefasst hast dich hier zu melden.*
Zu deiner Frage: ja, ich nehme psychologische Hilfe in Anspruch. Ich habe zwar an und für keine psychischen Probleme, aber es gibt doch viel zu verarbeiten und die Angst von der du sprichst ist auch mir nicht unbekannt. Es ist gut auch mal mit einem objektiven Dritten zu sprechen und auch wenn man keinen größeren Knacks abbekommen hat zu hören dass man alles richtig macht. Uns ging es natürlich auch darum dass wir schon allein wegen der 2 Kinder psychisch stabil bleiben wollten/mussten.
Ich hatte auch anfangs Hemmungen zu einem Psychotherapeuten zu gehen. Aber es ist nicht schlimm und tut auch nicht weh und wenn es dir nix bringt dann hörst du einfach wieder auf.
Was ich damals noch nicht wusste und mir die Entscheidung vll einfacher gemacht hätte ist, dass man erstmal 5 Probesitzungen hat. Danach entscheidet man zusammen mit dem Therapeuten ob eine Therapie überhaupt sinnvoll ist. Erst nach den 5 Sitzungen beginnt die Psychotherapie. Dh wenn du nach der 5. Sitzung abbrichst dann musst du auch nirgendwo angeben dass du beim Psychotherapeuten warst.

Jetzt hab ich aber auch noch eine Frage an alle: die meisten von euch haben ja auch noch mehr oder weniger doppelbilder. Wird euch nach dem Lesen auch immer schwindelig bzw werden die Doppelbilder beim Lesen schlimmer?
LG und noch schönes restwochenende
Bärbel*
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  #210  
Alt 15.07.2012, 12:32
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo alle zusammen! Schön wieder von euch zu lesen

Ich hatte letzte Woche wieder Kontrolle, und es ist alles unverändert. Ja es geht auch mir immer wieder an die Nerven, wenn ich ins MRT muss. Einen Tag vorher habe ich kaum die Nerven zu arbeiten. Nächstes mal hab ich an einem Montag morgen.
Mit den Halsscmerzen ist normal meinte mein Arzt, die Schleimhäute haben sehr viel Strahlenlast aushalten müssen und es dauert bis sich die Schleimhäute komplett regeneriert haben. Aber die Abstände der Entzündungen müssen größer werden.
@ Jill: mir hat damals die Ärztin in der Orthoptik gesagt, wenn sich der Sehnerv nicht von selbst erholt ( nach 12 Monaten) könne man durch einen kleinen operativen Eingriff eine Korrektur vornehmen.
@ Moni: ja ich reite, und nicht nur meine, jetzt auch noch den Sohnemann
@ Jenniw : herzlich Willkommen, die psychische Belastung ist enorm und sollte nicht unterschätzt werden. Man hat schließlich ein Trauma erlebt und muss mit einer Diagnose leben die das Leben gefährden kann. Eine psychotherapeutische Behandlung ist immer gut, wenn man das will! Es gibt aber auch Menschen, die es anders kompensieren, sie machen viel Sport und oder haben gute Freunde und Verwandte mit denen sie viel darüber reden können, vor allem dann wenn der Alltag wird eingetreten ist. Und alle denken, es ist alles wieder normal.

Ich habe mein Leben auch verändert und bin noch dabei. Ich kann meinen Job in d Drogenberatung auch nicht weiterr ausüben. Ich sitze zu viel im Büro und habe mit Menschen zu tun, die mit ihrem Leben und und dem Hilfestystem spielen. Ich werde voraussichtlich im November 2012 zurück in die Kinder- und Jugenarbeit gehen . Das ist Lebensbejahender!
Lieben Gruß
Anke
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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