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  #226  
Alt 16.08.2012, 09:34
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja das stimmt.. Die haben alle keine ahnung und wissen nicht wie schlimm sowas ist. und dann meinen sie verstehen zu können wie man sich fühlt -.-

Naja so sind sie nunmal..
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  #227  
Alt 23.08.2012, 08:39
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,
gestern hatte ich nun also meinen 3. Kontrolltermin. Ergebnis: Tumor ist grössenkonstant auf den ersten Blick. Das sind schonmal gute Neuigkeiten
Ich finde es zwar immernoch frustrierend, dass der Arzt nicht sagt, dass alles ok ist sondern immer nur mit todernster Miene seine Aussage trifft (ein Lächeln oder ähnliches würde helfen den ersten Schreck beim Anblick des Arztes zu vermeiden), aber irgendwann werde ich mich auch daran gewöhnen.*
Allerdings muss ich jetzt wieder alle 3 Monate zur Kontrolle und nicht mehr wie letztes mal in einem Abstand von 6 Monaten. Warum der Abstand wieder verkürzt wurde hat uns der Arzt nicht sagen wollen. Zumal ja inzwischen auch schon das 1. Jahr nach Therapieende vorbei ist.

Ich hoffe euch geht's allen gut?!*
Liebe Grüsse Bärbel*
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  #228  
Alt 23.08.2012, 21:55
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,

größenkonstant ist ja schon mal gut. Hört sich zwar trocken an, aber wenigstens ist nichts gewachsen.
Bei Phil steht die nächste Kontrolle am 12.9. an. Je näher der Termin rückt, umso nervöser wird man.
Warst du in Heidelberg zur Kontrolle? Das mit den 3 Monaten finde ich schon beunruhigend und ganz gemein, dass dir keiner sagt, warum. Vielleicht ist auch gar nichts, und die wollen nur sicher gehen. Kommt auch immer drauf an, welcher Arzt die Bilder befundet.
In Heidelberg sagte man uns im 1.Jahr alle 3 Monate, im 2. und 3. Jahr alle 6 Monate und ab dann 1 x jährlich.

Kopf hoch, da ist nichts und da kommt auch nichts mehr.

Liebe Grüße auch an alle anderen

Monika
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  #229  
Alt 24.08.2012, 20:52
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Wow das ist ja zumindest etwas. Ich finde es auch unverschaemt dass der arzt nichts sagen will. Ist ja eigentlich seine Pflicht..
Auf jedenfall weiterhin alles gute

liebe Gruesse

Nina
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  #230  
Alt 24.08.2012, 23:29
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Bärbel,

Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Schau einfach in 3 Monaten, was passiert, ich wette da ist auch nichts gewachsen. Bei mir drucksen die Heidelberger auch immer herum, weil sich nichts sicher sagen lässt.

Ich kenne das aus meinem früheren Job als Histologe. Bis man sicher sein kann, ob sich Veränderungen ergeben vergeht einige Zeit und das Ergebniss hängt sehr davon ab, wie die Schnittebene liegt. Das ist mit unseren Köpfen im MRT nicht anders. Lieber ein MRT mehr als vielleicht nötig, als länger als nötig in Unsicherheit verbringen.

Ich bin Ende Oktober wieder beim Heidelberger TÜV. Mal schauen. Ich bekomme auch nichts anderes zu höhren als: "er ist nicht größer, aber mehr kann man nicht sagen."

Ich drück Dir die Daumen, aber sei sicher: Da ist nix und da kommt auch nix wieder!

Ganz liebe Grüße

Jens

Geändert von Pansch (26.08.2012 um 22:12 Uhr)
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  #231  
Alt 20.09.2012, 12:02
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen,

hier tut sich ja gerade nicht viel. Ist sicher ein gutes Zeichen. Phil hatte letzte Woche Mittwoch seinen 3.Kontrolltermin. Man ist ja doch immer ganz schön angespannt.
Dann kam endlich der Arzt raus und teilte uns mit: alles OK, sogar etwas weniger Kontrastmittel-aufnehmend. Wäre aber noch keine Entwarnung, denn das Ding ist ja noch da, deshalb nächste Kontrolle in 3-4 Monaten. Trotzdem, riesige Erleichterung. Leider hat Phil immer noch häufig Kopfweh. Kann aber evtl. auch von der Halswirbel kommen. Ansonsten sind wir sehr zufrieden.
Hoffe, bei euch ist auch alles ok und ihr genießt die wunderbar sonnigen Herbsttage.

Liebe Grüße

Monika
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  #232  
Alt 24.09.2012, 22:24
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo alle zusammen,

@ Jill, ich muss auch immer noch alle 3 Monate! Der Neuroarzt meint das sei übertrieben. Mein Radiologe meint das müsse so sein, da man erst seit 1 Jahr wüsste es sei bösartig. Es zähle der 1. Kontrolltermin nach dem Ende der Therapie. Die Heidelberger wollten es von Anfang an so. Aber ich würde den Arzt anrufen und fragen warum, vielleicht hat er sich vertan, aber jetzt machst du dir Gedanken und hast Kopfkino.
Ich bin am 15. Oktober wieder dran:
Ich fahre zusammen mit meinem Mann Ende November nach Heidelberg. Der Weihnachtsmarkt beginnt dann, den hab ich letztes Jahr verpasst. Außerdem wollen wir meine 1 jährige Heilung feiern und dem ganzen positiv begegnen.

Lieben Gruss
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  #233  
Alt 25.09.2012, 06:43
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,

ja, alle 3 Monate ist doch normal, oder. Phil muss ja in 3 Monaten auch wieder hin. Und am Sonntag war es auch 1 Jahr her, dass sein Tumor bekannt wurde. Also scheint das doch normal zu sein.
Ist bei allen alles in Ordnung. Die haben eine 90 - 95 % Heilungschance. Und dieses Jahr können wir alle Weihnachten genießen.

Einen schönen Tag noch und liebe Grüße

Monika
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  #234  
Alt 30.09.2012, 16:44
RockanBilly RockanBilly ist offline
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Unglücklich AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,

ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen da ich eigentlich am Recherchieren wahr welche Eiweise die Verkalkung des Chondrosarkoms Grad II Beinflussen bzw. Wachstumsfördernd wirken.

Kurz zu Mir :
Mein Name ist Jens, bin 35 Jahre alt, habe ein Chondrosarkom Grad II an der Hypophyse mit den Maßen 5,3x4,8x5,2 cm. Mein Tumor wurde 2004 durch Doppelbilder im linken Auge Diagnostiziert. Juni 2004 erfolgte auch die Op über die Schädeldecke. Mein linkes Auge konnte nicht Gerettet werden, hab dort nur noch ca. 10% Lichteinfall. Sehen auf dem Linken Auge nicht mehr möglich.


Im Herbst 2004 wurde ich an der GSI in Darmstadt mit einer Kohlenstoff Schwerionen Therapie mit 57 Grey Bestrahlt. (20 Sitzungen im Bunker)

April 2005 oder 2006 Wachstumstillstand des Tumors. Yippi dachte ich habs geschafft....

Mittlerweile Schreiben wir den 30. September 2012.

vor genau sieben Tagen ging der Alptraum von vorne los......
Erstmals auffällig wurde es als ich mich anfing Nachts zu entleeren ( Blasenschwäche) daraufhinn 3 Tage später sofort ct und Mrt dabei wurde festgestellt das der Tumor Verkalkt ist, diese Verkalkung aber so groß gewachsen ist das sie mittlerweile auf den linken Temporallappen drückt und dieser bei mir auch eineige neue Störungen im Nervensystem ausgelöst hat. Fakt ist die Verkalkung muss Operiert werden da sonst Spasmische Stöungen nicht ausgeschlossen werden könnten. Puh wider Schädel auf und Bestrahlung oder Chemo aber wo her soll ich nur die Kraft nehmen ....

Bleibt am Ball mit euerer Nachsorgeuntersuchungen. Diese sind wirklich Überlebenswichtig!!! Wahr diese Woche in der Uniklinik Tübingen Neurochirurgie vorstellig, Diese Bilden nun ein Syposium und Beratschlagen nun die Op und Therapie Ich muss nun neue Mrt Bilder und zum Endokrinilogen meine Hormone neu einstellen lassen damit es auch mit der Narkose klappt. Sorry wegen meinen Tippfehlern aber mein Kopf macht nicht mehr so mit wie ichs gerne hätte

Also Schreibt mir fleißig wenn ihr fragen oder Tipps oder Anregungen habt.
Viel Kraft wünscht euch euer Jens

PS: carpe diem und mache ihn zu deinem !!
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  #235  
Alt 03.10.2012, 23:28
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,

ich kann mich Deinem "PS" nur anschließen. Jeder einzelne Tag ist ein Gewinn und man sollte ihn zu DEM TAG machen, wenn es die Routine irgendwie zulässt.

Wenn Du den Thread im Überblick hast, dann weißt Du ja schon, dass ich hier "diagnostisches Asyl" genieße, weil kaum ein anderer mit einem Schädelbasis-Chordom im Forum sein Unwesen treibt.

Meine Nachuntersuchungen sind durch den Untersuchungsplan der klinischen Studie vorgegeben und ja, man sollte diese Untersuchungen ernst nehmen. Leider hatte ich ja das Pech einer Fehldiagnose ganz am Anfang meiner Geschichte, sonst wäre ich sicher schon bei der ersten verdächtigen Nachuntersuchung in Heidelberg gelandet und nicht erst ein halbes Jahr später. Kommt also auch immer drauf an, wer die NU durchführt und auswertet.

Ich habe bemerkt, dass ich mich deutlich intensiver beobachte und viel empfindlicher auch Fehler reagiere, sei es, dass ich mich an Namen nicht erinnere, Termine vergesse oder wie letztens einen leichten Aphasischen Moment hatte. Ich habe bei einer handschriftlichen Notiz Buchstaben eines Wortes komplett durcheinandergewürfelt. Es waren alle da, aber die Reihenfolge war Quatsch. Bei einer echten Aphasie hätte ich es aber wohl gar nicht gemerkt und "Alasyne" immer noch für "Analyse" gehalten. Erschreckend war es aber trotzdem und das nicht zu knapp.

Ich bin eigentlich ein Meister im Verdrängen und habe mich damit bis zu diesem Punkt durchgeschlagen. Aber vielleicht.............

Hast Du Dich mal psychologisch betreuen lassen im Verlauf Deiner Krankheit? Oder jemand von Euch anderen? Wie geht man sowas an? Ich habe mich DAMIT noch nie beschäftigt.

Ich schaue am 29. OKtober mal wieder in die heidelberger Röhre. Da es mir nach wie vor klinisch immer besser geht, erwarte ich keine bösen Überaschungen aber wissen tue ich es natürlich erst, wenn es vorbei ist.

Jens, was soll ich sagen? Ich wünsche Dir für Dein neuerliches Abenteuer alles erdenklich gute, Dir die nötige Kraft und Deinen Ärzten ein ruhiges, sicheres aber auch entschlossenes Händchen.

Viele Grüße und gutes Gelingen

von einem Jens, an den anderen Jens

Geändert von Pansch (03.10.2012 um 23:30 Uhr) Grund: Korrektur
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  #236  
Alt 11.10.2012, 01:27
jennyw jennyw ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,

ich komme gerade aus Heidelberg von meiner 2. Nachkontrolle und wollte mal ein kurzes Update geben: Alles gut soweit, der Resttumor hat sich sogar zusammengezogen und ist etwas kleiner geworden, insgesamt sieht man auch schon, dass weniger KM-Mittel aufgenommen wird - unfassbar erleichtert! Jetzt erst mal Ruhe für dieses Jahr, erst im Januar bin ich wieder erwünscht.
Ich hab die Ärztin noch mal gefragt, wie lange man in welchen Abständen zur Nachkontrolle kommen sollte, weil uns da ja allen irgendwie was anderes erzählt wird (hatte es eigentlich auch so im Kopf, wie Moni gesagt hat), und sie meinte sogar, dass sie empfiehlt 2-3 Jahre lang alle 3 Monate zu kommen. Sie hat das damit begründet, dass man auf diesem Wege einfach absolut sicher sein kann und dass innerhalb von 3 Monaten, sollte sich tatsächlich was verändern, nichts Wesentliches passieren kann und man somit noch genug Zeit hat, zu reagieren.
Da scheint es insgesamt anscheinend keine ganz festen Regeln zu geben, deshalb braucht es dich glaub ich auch nicht zu beunruhigen, Jill, dass dir von einem anderen Arzt wieder ein anderer Zeitrahmen genannt wurde.
Ich hoffe bei euch ist alles ok, ich wünsch euch alles Gute für die Kontrollen, die in den nächsten Wochen anstehen!

Jens, es tut mir wirklich leid, zu hören, dass dieses Drecksding schon wieder Ärger macht! Weißt du denn inzwischen schon mehr, wie es weitergehen soll? Ich hoffe dir geht's trotzdem einigermaßen und dass die Symptome sich in Grenzen halten.

LG Jenny
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  #237  
Alt 17.10.2012, 11:51
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

So ich hab nun auch mein MRT hier in Köln hinter mir und das Bildmaterial plus Arztbrief, müssten heute in Heidelberg angekommen sein.
Ich bin etwas besorgt. Es hat sich eine Flüssigkeit von 10 x 6 mm gebildet, was auf eine Entzündung hindeuten könnte. Weiterhin schreibt der Radiologe, würde der Rand des Gewebes Kontrastmittel aufnehmen was auf vitale Tumorzellen hinweisen könnte.
Ehrlich gesagt hab ich mit sowas nicht gerechnet. Wir sind jetzt ganz schön in Sorge.
Aber ihr habt recht, es zeigt einfach wie wichtig es ist alle 3 Monate den Kopf in die Röhre zu stecken.
Danke Jens für deinen Beitrag. Einen Tip hab ich leider nicht. Nur die besten Wünsche und Gedanken. Halt uns auf dem Laufenden!

Lieber "Pansch" auch Dir alles Gute für Deine Untersuchung.

Lieben Gruß
Anke
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  #238  
Alt 18.10.2012, 07:01
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe Anke,
mach dir nicht zu viele Sorgen. Da steht "könnte" muss ja nicht. Kann auch was ganz ungefährliches sein. Setz dich auf dein Pferd und gehe reiten. denn da bekommt man etwas den Kopf frei. Die Ungewissheit ist das Schlimmste. Hoffentlich kriegst du noch vor dem Wochenende Bescheid.
Phil müsste im Dezember wieder hin, hoffe aber, dass es bis nach Weihnachten Zeit hat. Die Warterei nach dem MRT bis das der Arzt endlich kommt, ist grauenhaft.

Ich wünsche dem Jens 2 auch alles Gute. Hoffentlich gehst du auch nach Heidelberg. Ist die beste Adresse.
Und Jens 1. wünsche ich auch alles Gute für den 29.10. Stell dir vor, ich hab am gleichen Tag in der Kölner Uni Kontrolltermin. Aber mein Brustkrebs ist kein Vergleich zu eurem Tumor im Kopf. Wenn ich da an Philipps Zeit nach der OP denke, war meine Sache ein Klacks.

Wünsche euch ein wunderbar sonniges Herbstwochenende

Liebe Grüße

Moni
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  #239  
Alt 18.10.2012, 08:04
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,
mir fehlen ehrlich gesagt die Worte wenn ich eure Posts lese! Ich drück euch alle Daumen dass alles gut geht! Haltet uns auf dem Laufenden denn wir teilen eure Sorgen!
Liebe Grüsse
Eure Bärbel
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  #240  
Alt 18.10.2012, 20:16
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Danke für euer Mitgefühl, ja das Reiten und die unverfänglichen Smalltalks im Stall machen meinen Kopf frei. Das hilft
Ich kann da und danach auch lachen. Ja und ich hoffe das ich vor dem WE eine Rückmeldung bekomme. Ich hoffe man kann es irgendwie mit Kortison oder so behandeln.
Ich gebe Bescheid sobald ich was weiß.
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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