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  #286  
Alt 11.02.2013, 19:23
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

@anke: ja. Wir konnten uns lange nicht richtig erklären woher der schwindel kommt.
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  #287  
Alt 12.02.2013, 22:20
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten Abend miteinander.

Endokrinologe: Die Untersuchung haben die Heidelberger bei mir "bestellt", weil ich ja in der klinischen Studie zum Chordom drin bin. Beschwerden habe ich keine. Endokrinologe war bei mir nach einem halben Jahr nach Bestrahlungsende dran und jetzt nach 1,5 Jahren wieder. (By the way: 1,5 Jahre war die Prognose nach der Erstdiagnose in 2010! Gotcha Du Sch... Tumor!)

Augen/Schwindel: Meine Doppelbilder sind seit dem Rezidiv, das mich nach Heidelberg zur Bestrahlung gebracht hat, nicht wieder weg gegangen. Da die Doppelbilder recht heftig sind und ich deshalb ja immer noch eine Prismenfolie trage, bleibt mir der Schwindel meist erspart. Nur wenn ich die Folie mal weglasse (z.B. beim Yoga, mache ich ganz ohne Brille) passiert das manchmal. Bei mir hilft, die Augen ganz geschlossen zu halten.

Ohren: Glücklicherweise keine Auswirkungen, weder auf Gehör noch auf Gleichgewichtssinn. Dass ich rechts noch hören kann wundert selbst die Heidelberger, da der Tumor ganz dicht dran war am Hörnerv. Eigentlich war er wohl sogar umwachsen.

Trigeminusnerv: "Witziger" neuer Effekt. Der Trigeminus war schon vor der OP in 2010 umwachsen und hat die OP auch nicht unbeschädigt überstanden, führte zu den üblichen Taubheitsgefühlen in der rechten Gesichts- Schädelhälfte. (Hat gewisse Vorteile beim Zahnarzt.) Jetzt hat sich meine Augenbraue einfallen lassen, grundlos zu schwitzen. Das fühlt sich komplett behämmert an. Neurologie ist anscheinend auch ein recht interessantes Fachgebiet.

Gaaanz liebe Grüße

Jens

Geändert von Pansch (12.02.2013 um 22:29 Uhr)
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  #288  
Alt 13.02.2013, 20:49
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo lieber Jens,

Was macht ein Endokrinologe für eine Untersuchung, also wie muss ich mir den Besuch vorstellen?
Ich gehe im März in die Orthoptik der Uniklinik und lasse die Augen kontrollieren, vielleicht spare ich mir dann den Gang zum HNO. Aber geschlossene Augen retten mich nicht vor dem Drehschwindel den ich ab und an erleide. Ich habe gelesen, dass ein Lagerungsschwindel durch ein Schädeltrauma ausgelöst werden kann. Ich hatte nach dem MRT wieder Verstärkt Schwindel, vielleicht liegt es an der retraumatissierung. Aber bevor ich jetzt völlig in selbstdiagnosen aufgehe, Frage ich doch erst mal die Spezialisten.

Danke für die Infos!
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  #289  
Alt 13.02.2013, 21:07
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Anke,

die Untersuchung beim Endokrinologen (bei uns in Braunschweig bezeichnenderweise in einer Onkologie niedergelassen) war harmlos. Ambulant ist nur eine Untersuchung von gesammelten Urin möglich. Das reichte den Heidelbergern aber auch. Für eine eingehende Intensivuntersuchung ist eine mehrtägige stationäre Aufnahme erforderlich. Dabei wird dann gezielt die Hypophyse "gestresst" und geschaut, was sie macht. Aber wahrscheinlich wüsstest Du wegen klinischer Symptome, dass mit der Drüse etwas nicht stimmt. Die steuert eine ganze Menge verschiedener Körperfunktionen.

Liebe Grüße

Jens
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  #290  
Alt 14.02.2013, 22:08
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

So... Arztbrief endlich da und auch bei mir liegt an einer stelle kontrastmittelaufnahme vor ;(
Geht es euch auch so dass in den arztbriefen nie dass drin steht was ihr gesagt habt? Bei mir ist es wegen der Rente recht wichtig. Aber die Ärzte schreiben was sie wollen - nur nicht dass was ich gesagt habe! Z.B. Hat er diesmal reingeschrieben dass bei mir eine leichte andauernde Müdigkeit vorliegen würde. Wir haben darüber überhaupt nicht gesprochen ?!? Stimmt auch nicht - naja, und wenn sind meine Kinder Schuld
lG
Bärbel
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  #291  
Alt 15.02.2013, 22:51
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moinsens,

ja, in Sachen Arztbrief könnten sie gerne noch dazulernen. Ich habe jedesmal aufs Neue einen leicht veränderten Krankheitsverlauf. Das eine Mal wurde ich schon 2008 diagnostiziert, das andere Mal wurde ich 2x operiert. Sehr kreativ.

Viele Grüße

Jens
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  #292  
Alt 16.02.2013, 18:20
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Phils Arztbrief ist endlich da. Es steht etwas von zunehmendem KM-Enhancement da.
Bei Anke und Bärbel war doch auch eine Kontrastmittelanreicherung, oder?
Wurde das bei euch auch so beschrieben?
Ansonsten ist der Tumor größenkonstant.
Wünsche euch noch einen schönes Wochenende, trotz des miesen Wetters.

Liebe Grüße

Moni
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  #293  
Alt 16.02.2013, 22:03
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Bei mir steht nix von Kontrastmittelanreicherung. Das war im Brief vom Radiologen aus Köln. Aber meiner ist auch immer wieder anders, inhaltlich anders aufgebaut. Sie wollte reinschreiben das ich zum Endokrinologen soll. Steht nicht drin. Statt dessen soll ich meine Augen kontrollieren lassen.
Naja, ...
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  #294  
Alt 17.02.2013, 08:08
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

OK. Vom Endokrinologen haben sie Phil noch nichts gesagt. Aber die Ärzte sagtendir, dass mit der Anreicherung wäre nicht schlimm, richtig?
Bei Phil war es ja so, dass bei der letzten Kontrolle einer sagte, es wäre eine Anreicherung da und der 2. Arzt meinte, er sähe nichts, und jetzt steht das im Brief.
Mal schaun, am 27.3. ist die nächste Kontrolle.

Allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Moni
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  #295  
Alt 18.02.2013, 10:55
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo moni,
Bei mir stand jetzt das erste mal etwas von km-Anreicherung. Im oberen Teil des Briefes wird auch noch von rezidivgefahr gesprochen und dass es kontrolliert werden muss aber im Fazit steht dann dass keine rezidivgefahr besteht 😳
Alles bisschen widersprüchlich ... Aber ich glaube jetzt dem Fazit... Ändern kann man eh nichts!
Beste Grüße aus der Sonne von mauritius 😎😀
Bärbel
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  #296  
Alt 19.02.2013, 19:54
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,
da kann man ja direkt neidisch werden. Sonne, Wasser, blauer Himmerl. Und hier - grauer Himmel, auch Wasser aber von oben und kalt.
Na ja, der Frühling kommt bestimmt. Hab am Sonntag die ersten Zugvögel gehört.
Wünsche euch noch einen wunderschönen Urlaub und keine Sogen. Bin überzeugt - alles ist ok.

Liebe Grüße

Moni
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  #297  
Alt 21.02.2013, 22:57
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,
Wo, auf Mauritius bist Du? Ich war kurz vor meinem Aufenthalt in Heidelberg auf der le'Morne Halbinsel. Waren damals meine letzten Tauchgänge vor der Bestrahlung. Der letzte am 23.09.11, dann ging es am 07.10. mit der Bestrahlung los. Ich erinnere mich noch gut dran wie ich heimlich (um meine Frau damit nicht zu nerven) die letzten Sachen für Heidelberg organisiert habe. Sie hat es natürlich doch gemerkt aber diskret geschwiegen. Kurz nach Ende des Urlaubs kam dann meine neue Diagnose Chordom statt Chondrosarkom.

War eine absolut irre Zeit!

KM-Anreicherung irgendwo am Tumorrand scheint völlig normal zu sein. Steht bei mir auch immer im Arztbrief drin.

Alles Liebe und Dir, Bärbel, einen erholsamen Urlaub.

Jens

PS: Auf Mauritius hab ich damals angefangen bei Euch mitzulesen.

Geändert von Pansch (21.02.2013 um 23:04 Uhr)
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  #298  
Alt 22.02.2013, 04:00
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,
Wir sind auf der Westseite und es ist echt das Paradies hier! Irgendwelche tauchtipps für meinen Mann?
lG
Bärbel
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  #299  
Alt 22.02.2013, 05:29
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Hallo Bärbel,

Tauchtipp? Ab ins Wasser. (Aber dabei die Insel nicht vergessen!)

Liebe Grüße

Jens
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  #300  
Alt 22.02.2013, 15:02
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Wir sind dabei die Insel und Wasser zu erkunden morgen geht's zu den Delphinen die sich hier direkt hinter dem Riff tummeln 😃
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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