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  #346  
Alt 13.06.2014, 14:37
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,

Ich bin in der ersten Juli Woche fällig,.....ich bin im jährlichen Tonus! Meine Nerven auf der rechten Seite des Hals Kopfbereiches melden sich auch von jetzt auf gleich, ein taubes Gefühl auf dem rechten Ohr, trockener Rachen, rechte Seite, manchmal auch etwas Schwindelgefühl. Das kommt und geht aber wie es will. Mittlerweile bin ich Brillenträgerin. Mein rechtes Auge hat eine Hornhautverkrümmung.
Eine Reha hab ich nicht gemacht, ich lasse mich aber jetzt seit Dezember 2013 von einem Osteopathen behandeln. Er behandelt meinen Nacken und meinen Schädel 1x im Monat. Ich weiß nicht wieso, aber es funktioniert. Meine Beschwerden sind deutlich geringer. Die Behandlung ist entspannend. Die Krankenkasse zahlt ein bischen dazu.
Lieben Gruß und genießt die Sonne
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  #347  
Alt 14.06.2014, 11:06
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo, schön von euch zu hören und noch schöner, dass es euch relativ gut geht. Phil wandert gerade durch Schottland und ist im September wieder dran. Hoffentlich geht es dann auch in den jährlichen Tonus. Man ist hin und her gerissen- einerseits bei 2 Kontrollen im Jahr und einem guten Ergebnis ist man beruhigt und bei einer jährlichen Kontrolle hat man nur einmal Angst vor dem Ergebnis und andererseits muss man auch länger auf ein hoffentlich gutes Ergebnis warten.
Phil hat zwar keine Doppelbilder mehr, braucht aber jetzt auch eine Brille wegen Hornhautverkrümmung und für den PC bzw. zum Lesen. Soweit ich weiß, hatte er vor der Bestrahlung keine Probleme.
Aber wenn das alles ist! Ansonsten hat er nach wie vor oft Kopfschmerzen.
Wie oft geht ihr zur Kontrolle zum Endokrinologen? Und lasst ihr auch das Gesichtsfeld prüfen?
Jetzt wünsche ich euch schöne sonnige Tage, Urlaub und Reha.
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  #348  
Alt 14.06.2014, 23:02
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin,

Endokrinologin 2x im Jahr, liegt aber eher an meinem Hashimoto, als an der Hypophyse.

Gesichtsfeld mache ich auch 2x im Jahr, aber ich denke mal, dass ich das demnächst ausdehne oder sogar weglasse. Ich erwische immer 120/120 Punkten (glücklicherweise) aber da verändert sich eher nix.

Ärgerlich sind bei mir die Doppelbilder, eine inzwischen halbseitig gelähmte Zunge und das fast taube rechte Ohr. Das ist aber alles erträglich.

Gruß

Jens
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  #349  
Alt 15.06.2014, 21:43
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Boah,
da hast du aber enorme Nebenwirkungen. Kommt das von der OP oder von der Bestrahlung? Dein Tumor war aber auch schon recht groß, wenn ich mich richtig erinnere.
Du musst 2 x jährlich zum Endokrinologen? Hattest du vor der Bestrahlung schon Hashimoto? Hashimoto hab ich auch schon länger und muss jedoch nur jährlich zum Nuklearmediziner. Bin ziemlich straff eingestellt. Das ich zum Endokrinologen soll, hat mir noch keiner gesagt.
Phil sagte man, die Strahlenschäden an der Hypophyse könnten auch noch nach vielen Jahren auftreten und er möge alle 1 -2 Jahre zum Endokrinologen. Bei Ihm hat es ca. 1 Jahr gedauert, bis die Doppelbilder weg waren. Aber jetzt muss er halt ne Brille zum PC arbeiten und lesen tragen und eine Hornhautverkrümmung ist auch da. Sind aber nur Kleinigkeiten. Die Kopfschmerzen stören ihn schon sehr. Der Schmerztherapeut hat auch nicht viel gebracht.
Wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag und einen ruhigen Wochenanfang.

Viele Grüße

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  #350  
Alt 15.06.2014, 23:51
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Moni,
Das meiste ist von der OP, der Tumor hatte den Trigeminusnerv komplett umwachsen und musste vom Nerv abgeschabt werden, da war der Trigeminus reichlich genervt.
Die dauerhaften Doppelbilder hat mir das postoperative Rezidiv eingebracht. Aber die gehen ja vielleicht auch mal wieder weg.

Den Hashimoto hat meine Endokrinologin bei der letzten Hypophysenhormonuntersuchung im letzten Jahr als Nebenbefund gefunden. Daher ist es "Ihr Baby" und da meine Einstellung mit T4 immer noch nicht ganz passt, schaut sie meinem Hausarzt gerne mal auf die Finger. Ich trauere ein bisschen meiner Hyperthyreoten Phase hinterher, da hätte ich ganze Wälder ausreißen können.

Viele Grüße an Phil

Jens
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  #351  
Alt 16.06.2014, 08:09
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,

danke. Richte ich ihm aus. Ist Samstag zurück gekommen und schon wieder im Studier-Stress. (2.Mastersemester).
Dann hat es dich aber ordentlich erwischt. Aber, man darf den Mut nicht aufgeben. Und ich finde einfach klasse, wie ihr euch berappelt habt.
Hauptsache der Tumor ist kaputt. Drücke dir die Daumen, dass die Doppelbilder noch weg gehen und die Reha ein voller Erfolg wird.
Liebe Grüße
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  #352  
Alt 26.06.2014, 22:02
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hey ihr Lieben,

Ich mache im Moment gute Erfahrungen mit einem Osteopathen. Er behandelt meinen Nacken, Kopf und mein Gesicht! Das mag komisch klingen, aber es hilft. Ich gehe alle 4 Wochen zu ihm. Er fährt mein komplettes Nervenkostüm runter und im Anschluss fühle ich mich Super! Das taubheitsgefühl rechts hab ich nur noch wenig. Meine Nase ist immer schön frei und Schwindel kommt seit der letzten Behandlung gar nicht mehr vor.
Kopfschmerzen sind mir ein Fremdwort! probiert es mal aus! Tut nicht weh !

Nächsten Donnerstag bin ich in HD.

Bis dahin,......alles Gute!
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  #353  
Alt 30.06.2014, 09:03
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Dann wünsche ich dir alles Gute.
Es wird bestimmt alles in Ordnung sein.
Liebe Grüße
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  #354  
Alt 03.07.2014, 19:04
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Alles im grünen Bereich . Ich soll nächstes Jahr wiederkommen, dann wird auch nochmal ein Lungen CT gemacht. Der Arzt meinte ich werde 5 Jahre in HD kontrolliert. Danach soll ich die MRT s hier in meiner Stadt machen und denen die Ergebnisse schicken

10 Jahre 1 x im Jahr!

Lg Anke
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  #355  
Alt 03.07.2014, 22:57
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Herzlichen Grlückwunsch zu diesen guten Nachrichten. Freue mich sehr für dich.
Bin nur ein bisschen skeptisch mit Bildern woanders machen und dann nach Heidelberg schicken!
Aber jetzt freu dich erstmal. Ist ja noch einbisschen bis dahin.

Liebe Grüße

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  #356  
Alt 04.07.2014, 17:12
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Da stimme ich dir zu. Mir ist auch nicht wohl dabei die Bilder woanders machen zu lassen. Aber der Arzt meinte, das die Nachsorge in Heidelberg was MRT angeht nur für 5 Jahre gilt. Danach solle ich die Heimatnah machen. Das hat wohl was mit deren Kapazitäten zu tun. Die Beurteilung des Bildmaterials und ein Arztgespräch wird mir weiterhin angeboten.

Klar freu ich mich über die Ergebnisse,.....

Bis bald und Lieben Gruß
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  #357  
Alt 19.07.2014, 21:21
Pansch Pansch ist offline
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Cool AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Viele Grüße aus der Reha!

Die Reha ist richtig klasse, Training für Schmerzbewältigung, Logopädie, psychologische Beratung und das alles ganz geballt. Super!

Die Reha wurde sogar verlängert. Da ich aber am 04. August ins MRT meines Vertrauens nach HD möchte, setzen wir einen Tag aus. Irgendwie fühle ich mich auch wohler, wenn sich jemand die Bilder anschaut, der sich schon in meinem Kopf auskennt. Da ich ja in der HIT1 Studie mitmache, darf ich glücklicherweise 8 Jahre nach HD ins MRT.

Viele Grüße an Euch alle, ich hoffe ihr könnt das tolle Sommerwetter genießen.

Jens
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  #358  
Alt 21.07.2014, 19:45
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
schön, dass es euch allen gut geht.

Jens, wo bist du denn eigentlich in der Reha?
Unser Sommerwetter macht gerade Pause, dafür brauchen wir keine Blumen gießen (-:

Ich fände es auch besser, wenn die Kontrollen immer in Heidelberg gemacht würden. Die kennen sich wenigstens damit aus und sehen so etwas nicht zum ersten oder zweiten Mal. Aber sehr wahrscheinlich ist die Rückfallgefahr nach 5 Jahren so gering, dass man auch woanders hin kann. Die Bilder kann man dann ja in Heidelberg besprechen, und wenn was unklar ist, machen die sicherlich noch ein MRT.

Wünsche euch noch schöne Sommertage.

LG an alle

Geändert von moni23 (21.07.2014 um 19:55 Uhr)
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  #359  
Alt 21.07.2014, 22:08
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin,

Ich bin im schönen Mecklenburg am Plauer See.

Mittelgroßes Reha-Zentrum mit 250 Betten.

Gefällt mir gut.

Viele Grüße

Jens
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  #360  
Alt 24.07.2014, 00:30
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Wie schön das es dir gut geht lieber Jens, und dass die Reha eine Erholung für dich ist! Ich bin ein bischen neidisch! Die Gegend soll toll sein. Erhole dich gut!
Dir liebe Moni auch einen lieben Gruß , auch an Phil! Ab Freitag hab ich endlich Urlaub!
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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