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  #361  
Alt 04.08.2014, 19:57
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Dann wünsche ich dir einen super schönen Urlaub mit beständig schönem Wetter und Jens noch eine schöne Reha und natürlich ein gutes Ergebnis in Heidelberg.
Ich krieg erst Ende Oktober Urlaub und fahre dann mit meinem Hund an die heiß geliebte Nordsee

Allen eine schöne Zeit und gute Erholung
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  #362  
Alt 10.08.2014, 00:26
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe einige Tage mit mir gerungen, ob ich Euch das überhaupt schreibe (aber wem denn sonst?)....mein ursprüngliches Chordom ist geschrumpft, aber bei der NU in Heidelberg haben sie einen Bereich, "eine Nase", lebenden Gewebes gefunden. Sch...ade auch. Nun bin ich wieder auf halbjährlichem Untersuchungsintervall, abhängig vom Verhalten des Mistviehs werden wir dann über die nächsten Schritte entscheiden (abwarten oder OP oder Bestrahlung oder jede beliebige Kombination daraus).
Zurück auf meiner Reha (ich hatte mich für Heidelberg beurlauben lassen) hatte ich dann doch einen recht fiesen Durchhänger und habe mich gefragt: "wofür mache ich das alles eigentlich?" Glücklicherweise habe ich eine Antwort gefunden: "Tumor hin oder her....es geht mir im Vergleich mit einigen andren Patienten auf der Reha so verdammt gut...und niemand hat gesagt, dass sich daran etwas ändert!" Aber zugegeben, ätzend ist es schon.
Aber noch ist nicht aller Tage Abend, ich mache weiter.
Wie heißt es so schön in Indien: "An Ende wird alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!"

Der Kampf geht nur in eine weitere Runde, der Schlussgong ist noch weit weg.

Bye Bye

Jens

Geändert von Pansch (10.08.2014 um 00:29 Uhr)
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  #363  
Alt 10.08.2014, 13:01
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,

Das sind ja sch....... Neuigkeiten! Das tut mir wirklich leid! Aber wie gut das es so früh gesehen wurde! Ich wünsch dir jetzt erst mal viel Kraft!

Lieben Gruß

Anke
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  #364  
Alt 10.08.2014, 13:51
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,
das tut mir echt leid. Ist ein richtiger Schock für dich, aber glaube einer alten Frau (bin schonn 53) ich habe schon so viele Tiefs im Leben mitgemacht, war unten und dachte es geht nicht weiter, verlaß dich drauf, es geht weiter und du wirst auch diese Sache überstehen. Brauchst nur ein wenig Zeit, dich damit abzufinden, und neue Kräfte zu mobilisieren.
Es ist nur klein, früh erkrannt und es wird gut gehen. Kopf hoch.
Du kämpft für dich, für deine Frau, deine Familie und Freunde. Das Leben ist schön.
Ist gut, dass du in der Reha bis, dort wirst du auch psychologisch betreut und kannst dich auskotzen.
Ich wünsche dir gaaaaanz viel Kraft und Mut. Dieses Schei.......Ding schaffst du auch noch.

Liebe Grüße

Moni
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  #365  
Alt 12.08.2014, 20:06
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Lieber Jens,
das sind wirklich ganz besch... Nachrichten und wir haben alle gehofft, dass das bei keinem von uns passiert!
Ich finde es aber klasse, dass du dich dazu durchgerungen hast uns von deinem Befund zu schreiben.
Mir persönlich hat dieses Forum hier immer sehr geholfen. Und ich hoffe, dass es dir auch weiterhin hilft.
Es ist ja schließlich nicht dazu da um nur gute Nachrichten zu verbreiten und Sonnenschein vorzugaukeln sondern um eben auch Ängste, Sorgen, schlechte Laune loszuwerden und ebenso betroffene Mitstreiter zu finden.
Ich drücke dir ebenfalls die Daumen!

lG
Bärbel
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  #366  
Alt 02.09.2014, 23:34
Pansch Pansch ist offline
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Daumen hoch AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin, Moin,

ich habe mich erstmal wieder in die Arbeit geschmissen.
Unter der Woche unternehmen meine Frau und ich eine ganze Menge zusammen. Ich habe es tatsächlich geschafft viele der Routinen (Frühstück, Sport, Spaziergänge) aus der Reha ins normale Leben zu retten. Klappt gut und es geht mir damit super. Meine Doppelbilder sind etwas zurückgegangen....wenn ich es nicht schriftlich hätte, würde ich sagen: "Alles Supi, könnte gar nicht besser sein."

Mal schauen ob und wenn ja, was im kommenden Jahr auf mich zukommt. Egal was es ist, ich werde körperlich so fit und vorbereitet sein , wie es nur geht. Da komme ich auch noch durch.

Vielen Dank für Eure lieben Worte, so schnell lass ich mich nicht kleinkriegen! Vielen herzlichen Dank!

Liebe Grüße

Jens
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  #367  
Alt 15.09.2014, 09:31
xxFarina xxFarina ist offline
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Lächeln AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Lieber Jens,

Schön von Dir zu " lesen" . Und wie schön ist es mitzukriegen, dass du ein Kämpfer bist! Ich bin mit Dir gespannt, was da kommt! Deine Einstellung ist Super! Davon kann sich jeder eine Scheibe abschneiden.
Ich wünsche dir weiterhin viel Power! Ich denke und glaube an dich und deine Gesundheit!
Lieben Gruß
Anke
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  #368  
Alt 19.10.2014, 20:04
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo bin neu hier. Wurde im Juli in Innsbruck operiert wo 80 % entfernt wurden. War jetzt 6,5 Wochen im HIT in Heidelberg bei den Engeln. Bin psychisch nicht so stabil. Vielleicht könnt ihr mir ein wenig helfen.
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  #369  
Alt 20.10.2014, 19:23
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Pranger,
Herzlich Willkommen in unserem Thread! Wie geht es dir? Vielleicht magst du ein bisschen von dir erzählen? Ist ja alles sehr frisch bei dir!
Liebe Grüße
Bärbel
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  #370  
Alt 20.10.2014, 21:02
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel schön dich kennen zu lernen. Also bin 40 Jahre alt komme aus Tirol. Habe 3 Kinder (20,11,8).
Habe Angst vor diesem Tumor in meinem Kopf. War in Heidelberg bei 35 Bestrahlungen. Hatte wahnsinnige Platzangst bin nur mit Beruhigungstabletten hinein. Nun warte ich ungeduldig auf den Befund, den ich erst um den 20.11 bekommen werde. Bin teilweise nervlich ziemlich am Ende. Ist es dir anfangs auch so ergangen? Wie gehst du damit um? Erzähl ein bisschen von dir.
Ganz liebe Grüße aus Tirol
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  #371  
Alt 21.10.2014, 17:25
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich bin Mitte 30 und habe zwei kleine Töchter (5 & 3).
Bei mir ist der Tumor vor 3 Jahren in den letzten Wochen der Schwangerschaft aufgetaucht. Das hat uns auch ordentlich umgehauen. Aber dank einem noch nicht mal 2-jährigen Kleinkind und einem Säugling blieb nicht viel Zeit zum Grübeln.
Aber es holt meinen Mann und mich auch heute noch ab und zu ein und macht uns traurig. Nichts ist mehr wie vorher, grade weil durch den Turmor, die OP und die Bestrahlung Einschränkungen geblieben sind, die vielleicht nicht übermäßig gravierend aber oft doch sehr störend und nervig sind.
Die Angst kommt insbesondere vor herannahenden Untersuchungen durch. Aber wir lernen immer besser damit umzugehen ...
Es dauert einfach seine Zeit bis man diesen Schock überwunden hat und diese Zeit solltest du dir auch selbst geben. Ich habe mich auch oft selbst gestresst (und tue das auch heute noch), weil es "ja schon" 3 Jahre her ist. Die Freunde sehen mich auch alle als geheilt an und sind immer wieder aufs neue überrascht, wenn Untersuchungen anstehen oder ich mir bei manchen Dingen schwer tue.
Kopf hoch! Du hast einen ganz schlimmen und anstrengenden Teil schon hinter dir.
lG Bärbel
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  #372  
Alt 21.10.2014, 19:40
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo aus Tirol

Danke liebe Bärbel das du mit mir schreibst. Du hast den Tumor schon 3-Jahre. Ist dein Tumor kpl. weg? Zu mir haben sie gesagt er ist verkapselt und es bilden sich keine Metastasen glaubst du das stimmt? Warst du auch in Heidelberg Bestrahlung?
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  #373  
Alt 21.10.2014, 20:18
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich bin 2011 in HD operiert worden und kurz darauf auch im HiT bestrahlt worden.
Mein Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er zum Einen zu nahe am Augenmuskelnerv sitzt und zum Anderen sich um die Hauptschlagader im Kopf gewickelt hat. Wieviel allerdings vom Tumor entfernt wurde wollten wir gar nicht wissen ...
Ob sich Metastasen bilden können? Mir wurde ebenfalls gesagt, dass dies nur sehr selten der Fall ist.
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  #374  
Alt 22.10.2014, 06:50
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Pranger,
ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Sohn, der mit 22 Jahren von jetzt auf gleich in die Klinik musste. Er studiert in Aachen und hatte plötzlich Doppelbilder und wurde direkt in die Uni dort eingeliefert und auch dort operiert. Musste nochmals wegen Nachblutungen operiert werden und hat dann in Heidelberg später die Bestrahlungen bekommen. Es ist jetzt auch 3 Jahre her und heute muss er wieder nach Heidelberg zur Kontrolle. Er geht ganz gut damit um, aber ich hab die ganze Nacht nicht geschlafen. Von seinem Tumor konnte eigentlich kaum was entfernt werden, da es zu gefährlich gewesen wäre. Aber immerhin konnte das Teilchen, das auf den Sehnerv drückte, entfernt werden und nach ca. 1 Jahr hatte er keine Doppelbilder mehr. Metastasen sind äußerst selten bei dieser Art und er hatte einen niedrig malignen Grad 1 Tumor.
Die Op und die Folgen waren schlimm, aber nach einem Krankheitssemester hat er wieder angefangen zu studieren und macht nächstes Jahr seinen Master. Er hatte anfangs Konzentrationsprobleme und musste mehr lernen als vorher und hat sehr häufig Kopfschmerzen. Könnte allerdings auch von dem Stress kommen, den er sich selber macht. Wie Bärbel sagte, man lernt damit umzugehen, aber es kommen immer wieder schlimme Situationen. Und die Ungewissheit ist besonders schlimm.
Wenn die Wunde verheilt ist und der Alltag wieder einkehrt, wird es besser und man wird immer wieder etwas abgelenkt. Der Kopf ist so existensiell, man ist so ausgeliefert. Ich hatte vor 7 Jahren Brustkrebs, und fand das bei weitem nicht so schlimm.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

LG
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  #375  
Alt 22.10.2014, 18:27
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo liebe Moni nett, dass du mir auch schreibst. Ein schweres Los, wenn die Kinder krank sind. Hast du deinen Brustkrebs gut überstanden? Hoffe schon.
Heute ist ein relativ guter Tag hoffe es geht aufwerts. Ach ja, mein jüngster Sohn hat Tourette. Hat mich anfangs total fertig gemacht. Mittlerweile nur wenn er einen Tourettschub hat.

Hallo Bärbel es tut mir gut, wenn ich mit euch zwei reden kann. Vielen, vielen Dank.
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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