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  #376  
Alt 22.10.2014, 21:14
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Pranger,

geteiltes Leid ist halbes Leid. Ich finde es sehr gut, wenn man gerade bei eurer seltenen Krankheit, sich hier austauschen kann. Philipp ist gerade im MRT und ich warte auf seine SMS. Das ist für mich viel schlimmer, als meine Krankheit. Ich hab noch nie Angst bei der Nachuntersuchung gehabt. Aber du weißt es sicher nur zu gut, wie schwer es ist, wenn ein Kind krank ist.
Meine Sorge war nur immer, dass mir etwas passiert, bevor die Kinder selbstständig sind, da sie nur mich haben. Mein Mann ist vor vielen Jahren gestorben und ich war allein erziehend. Jetzt sind sie 25 und 26 Jahre alt und wir haben ein super Verhältnis.
Kinder sind schon toll und ich möchte sie nicht missen.
Dir wünsche ich, dass die guten Tagen immer mehr werden. Auch du wirst es schaffen. Die Heidelberger sind Weltspitze und haben eine bemerkenswerte Heilungsquote.

LG
Moni

Geändert von moni23 (22.10.2014 um 21:18 Uhr)
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  #377  
Alt 22.10.2014, 21:33
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo wünsche euch ein Spitzenergebniss.
Ich habe den Tumor Grad 2. Nach 6-Bestrahlungen habe ich schon alles wieder normal gesehen. Für mich sehr wunderlich. Darf seit Montag wieder Auto fahren. Endlich die Freiheit zurück.

LG Pranger
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  #378  
Alt 23.10.2014, 10:55
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Pranger,

hört sich doch super an.
Bei Phil ist soweit alles ok. Der Tumor ist größenkonstant. Es wäre alles in Ordnung, nur soll er seine Nieren kontrollieren lassen, da er wegen der vielen Kopfschmerzen fast tgl. Ibuprofen nimmt. Genaueres steht dann im Brief. Jetzt kehrt mal wieder für das nächste halbe Jahr Ruhe ein.

Hat einer eine Alternative zu Ibu ausprobiert? Pracetamol, Diclo usw. hilft ihm nicht. Der Schmerztherapeut hat auch keine Erleuchtung gebracht.

Bärbel, du hast ja so recht. Wenn man einem nichts mehr ansieht, ist man für das Umfeld gesund und alles ist wieder normal. Wie es in einem aussieht und mit welchen Folgen man lebt, sieht keiner oder will es nicht sehen.

Hallo Jens, du hast dich lange nicht mehr gemeldet und ich hoffe, es geht dir einigermaßen. Mit dieser Ungewissheit zu leben, wie und was kommt, muss sehr schwer sein. Aber du packst das und vielleicht sieht der nächste Befund schon viel besser aus.

Anke, hoffe dir gehts auch gut. Was macht die Reiterei?

Wünsche allen ein super schönes Wochenende. Ich pack mir jetzt meinen Hund und fahr an die Nordsee.

Liebe Grüße

moni
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  #379  
Alt 23.10.2014, 15:47
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Moni, ich nehme auch wegen häufiger Kopfschmerzen noch Novalgin. Mal helfen ibus besser mal Novalgin.
Wünsche dir einen schönen urlaub
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  #380  
Alt 24.10.2014, 20:10
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo aus Tirol ihr Lieben

Hoffe es geht euch einigermaßen gut. Bei mir läuft es mal so mal so.
Glaube das hat jeder. Hattet ihr von Anfang an Kopfschmerzen oder erst nach OP oder Bestrahlung?
Nehmt ihr sonst auch noch Medikamente?
Wünsche euch ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße
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  #381  
Alt 24.10.2014, 21:50
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hatte vor der OP nur Kopfschmerzen im normalen Ausmaß! Seit OP aber fast täglich. Ganz schlimm wird's bei Wetterumschwung! Da schmerzt dann das ganze Gesicht (OP-Bereich).
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  #382  
Alt 25.10.2014, 20:22
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo noch mal

Habe noch eine Frage. Wie groß war euer Tumor???
Ich habe momentan riesige Angst demnächst daran zu sterben.
Meine Psyche lässt zu Wünschen übrig. Ist das normal?
Habe auch immer wieder Herzrythmusstörungen, obwohl ich am 23.06.2014 operiert wurde.

Liebe Grüße aus Tirol

Geändert von Pranger 1 (25.10.2014 um 20:26 Uhr)
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  #383  
Alt 25.10.2014, 21:11
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi, was sagen denn die Ärzte?
Mein Tumor muss wohl so Tennisball-groß gewesen sein. Ich hab allerdings keine Ahnung wie das in meinen kleinen Kopf reingepasst haben soll

Bzgl der Angst hab ich mir immer gesagt und sage mir immer noch, dass sie mir keinen Schritt weiterhilft! Sie macht nur viele eigentlich schöne Momente kaputt aber ändert nichts zum Positiven! Und das wollte, konnte und will ich nicht zulassen! Ich war auch eine zeitlang wegen der Diagnose bei einer Psychotherapeutin da wir nicht wollten dass die Krankheit unser Leben anfängt zu bestimmen und vor allem das unserer Kinder!
Ich kann nicht sagen, dass mir das bahnbrechend weitergeholfen hat aber es hat oft sehr gut getan zu hören, dass alles ok ist und das was ich fühle ok ist. Und auch der Weg den wir gefunden haben damit umzugehen gut ist. Man zweifelt ja schnell an sich selbst - wie du ja auch andeutest! So einen Schock zu verarbeiten dauert und man darf sich diese Zeit auch nehmen. Ich hatte die ersten Monate auch ganz oft Alpträume und habe so wohl angefangen alles zu verarbeiten. Ab und zu kommen Sie immernoch aber immer seltener...
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  #384  
Alt 25.10.2014, 22:30
Pranger 1 Pranger 1 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel

Die Ärzte glauben, dass die Rythmusstörungen mit der Psyche zu tun haben.
Zweifle aber daran. In Heidelberg habe ich eine 90% Heilungschance erhalten.
Leide aber schon seit 20 Jahren an Depressionen und Ängsten. Nehme auch Antidepressivum. Als ich die Diagnose Kopftumor erhielt musste ich auch Tabletten gegen meine Ängste nehmen und bin derzeit dabei sie abzusetzen.
Vielleicht liegt es daran? Durch meine Platzangst bei der Bestrahlung musste ich sie erhöhen. Leider.
Danke Bärbel für deine Rückmeldung. Das tut immer gut.

Liebe Grüße Tirol
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  #385  
Alt 27.10.2014, 21:55
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr lieben, willkommen Pranger.

Kopfschmerzen waren bei mir vor 4 Jahren der Auslöser für Diagnose und OP. Damals gab es kein Schmerzmittel, das mit den Kopfschmerzen zu Rande kam. Bei einer OP wurde der Tumor nahezu komplett entfernt, wuchs aber leider wieder und wurde in Heidelberg durch Bestrahlung zunächst gestoppt. Das Original und auch der Folgetumor hatten 3x3x4 cm.

Wenn ich jetzt nochmal Kopfschmerzen hab, hilft Novalgin (2x30 Tropfen) oder aber auch viel (3x2) Aspirin über den Tag.

Bin gerade mal wieder viel für die Firma unterwegs, hilft mir die Zeit bis Februar zu überbrücken.

Toll, dass es Phillip gut geht. Viele Grüße und alles Gute und viel Erfolg für die Masterarbeit.

Liebe Grüße

Jens
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  #386  
Alt 23.12.2014, 20:32
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche allen von Herzen ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr.

Ich hoffe, es geht euch allen gut und dir Jens wünsche ich, dass du trotz der Ungewissheit die Feiertage etwas genießen kannst.
Phil geht es soweit ganz gut, außer seinen Kopfschmerzen.
Und ich hab es gerade noch aus dem Krankenhaus geschafft. War mein 6.Pneumothorax und ich hab mal wieder etwas Lunge in der Klinik gelassen. Aber im Vergleich zu euch ist dies eine Kleinigkeit und mir gehts auch schon wieder recht gut.

Alles Liebe und bis nächstes Jahr
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  #387  
Alt 09.03.2015, 22:25
Pansch Pansch ist offline
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Reden AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Frohes neues Jahr euch allen (auch wenn wir jetzt schon März haben ;-)

Nachuntersuchung war ok. Es hat sich nach dem Rezidivverdacht nicht Neues ergeben. Puuhhhh, das waren recht heftige 6 Monate. Ich bleibe zwar auf dem halbjährigen Turnus, aber das Gefühl ist wieder ok.

Da hab ich nochmal Schwein gehabt.

Ich wünsche Euch alles Gute. Lasst es Euch gut gehen und genießt das Leben.

Alles Liebe

Jens
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  #388  
Alt 07.04.2015, 19:04
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Lieber Jens,

freue mich riesig für dich. Wenn der Kontrolltermin ansteht, ist man ja schon angespannt genug, aber bei dem Verdacht, wie bei dir ist es noch viel schlimmer auszuhalten.
Phil geht erst Ende Juni wieder zur Kontrolle. Wegen seinen Klausuren und Themensuche für die Masterarbeit hat er es geschoben. also 9 Monate nach der letzten Untersuchung und nicht 6. Bei der letzten Kontrolle haben sie ihm gesagt, dass 5 Jahre nach Bestrahlung jedes halbe Jahr eine Kontrolle stattfindet und dann jährlich.
Er hat jetzt alle Klausuren durch und seit heute ein Institut und ein Thema für seine Masterarbeit. Danach, ab Oktober will er erstmal ein paar Monate in der Weltgeschichte rumreisen, bevor er dann ins Arbeitsleben einsteigt.
Kopfschmerzen hat er immer noch, nimmt aber jetzt etwas weniger Ibu und kommt damit ganz gut zurecht.
Ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr habt auch die Ostertage gut überstanden. Das Wetter wird ja langsam besser.
Und dir Jens, weiterhin Kopf hoch und du hast recht - das Leben genießen.

Liebe Grüße

Moni
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  #389  
Alt 20.04.2015, 22:56
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo alle Zusammen,

Es ist schön eure Beiträge zu lesen und ich freue mich riesig lieber Jens das bei dir alles Ok ist
Ich war in Gedanken oft bei dir, aber meine positiven Gedanken an Dich haben ja was genützt

Bei mir ist auch alles gut. Ich fahre allerdings nicht mehr nach HD. Ich hab mein letztes MRT hier in der Nähe gemacht und hab das Bildmaterial nach HD geschickt.
Ich hab auch immer Beschwerden auf der rechten OP Seite. Ich hab häufig ein taubes Gefühl, jeder Infekt löst einen leichten Schwindel aus, ich habe dann so eine Gangunsicherheit. Wetterwechsel aber auch Nasskaltes Wetter mag ich nicht. Aber seit dem ich Vertigoheel nehme geht das. Kopfschmerzen kenne ich kaum.

Die Psychische Belastung ist hoch gewesen. Angstzustände- Panikattacken gehörten auch zu meinem Alltag, aber ich habe keine Medis genommen. Ich hab gelernt es so durchzustehen. Viel Bewegung, Neurexan, Tee gesundes Essen , abstinente Lebensführung und eine gute Beraterin haben dazu geführt, dass ich mein Leben wieder lebenswert gestaltet hab. Der Tumor hat keine Macht mehr über mich. Liebe Grüße an euch alle!
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  #390  
Alt 23.04.2015, 07:30
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

es ist schön, dass es euch gut geht.
Irgendwie beruhigt es mich auch und ich habe weniger Unruhe vor Phils nächster Kontrolle.

Wünsche euch ein schönes Wochenende und weiterhin alles Gute und das der Alltag wieder eingekehrt.

Liebe Grüße

Moni
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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