Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #391  
Alt 27.12.2015, 15:27
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,

Ich hoffe ihr hattet alle schöne Weihnachtstage, auch wenn das Wetter eher an Ostern erinnert.
Ich hoffe es geht euch allen gut, oder den Umständen entsprechend.
Kommt gut ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Anke
Mit Zitat antworten
  #392  
Alt 07.01.2016, 11:03
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo zusammen,
auch von meiner Seite ein frohes Neues.
Ich hoffe euch geht es allen gut?!
Bei mir selbst ist alles konstant... sowohl der Tumor selbst als auch die Beschwerden und Einschränkungen. Aber solange das so bleibt, kann ich mich glaub ich nicht beschweren
lG
Bärbel
Mit Zitat antworten
  #393  
Alt 02.04.2016, 11:00
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 112
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,
nun kommt endlich das Frühjahr und die Sonne vertreibt die trüben Gedanken.

Phil war am 23.12.15 zur Kontrolle und alles ist in Ordnung. Der Tumorrest ist sogar kleiner geworden und er muss erst wieder im November 16 zur Kontrolle. Leider hat er immer noch Kopfschmerzen und nimmt fast täglich sein Ibu. Im Oktober hat er sein Studium erfolgreich mit dem Master abgeschlossen und ist auf Weltreise gegangen. U.a. hat er den Annapurna Circuit in Nepal in ca.2 Wochen überquert. 5500 Meter hoch und minus 35 Grad. Ich hatte irre Angst vor der Höhenkrankheit und anderen Krankheiten.
Jetzt ist er zurück und sucht einen Job. Es geht ihm gut und er trainiert für den Herbsttriatlon in Köln.
Ich hoffe, euch geht es auch allen gut und euer Leben hat sich normalisiert.

Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #394  
Alt 28.04.2017, 16:09
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Leute,
Ich fange nächsten Monat eine Protonen Bestrahlung in Marburg an. Ich habe / hatte ein Chondrosarkom G2 in der Schädelbasis. Es wurde vor zwei Monaten entfernt. Ist aktuell noch jemand mit der Diagnose hier aktiv? Oder muss auch wer nach Marburg? Ich suche Leute mit gleichem Leiden mit denen ich mich etwas austauschen kann...

Viele Grüße
Mit Zitat antworten
  #395  
Alt 28.04.2017, 17:40
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Chondro,

Hier im Forum ist es ruhiger geworden, da es bei den "damals" Aktiven schon eine Weile her ist.Bbei mir ist das ganze inzwischen knapp 6 Jahre her. Mein Chondrosarkom G2 wurde in Heidelberg operiert und bestrahlt. Der Tumor konnte damals aber nicht vollständig entfernt werden.
wie geht es dir?
VG
Bärbel
Mit Zitat antworten
  #396  
Alt 28.04.2017, 18:55
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,

ob es bei mir vollständig entfernt wurde oder nicht weiß ich nicht so genau. Der Professor der operiert hat sagte mir es ist vollständig entfernt wurden. In Heidelberg hieß es dann nur Teilresektion. Der Krebs steckt wohl im Knochen und um vollständig entfernt zu werden muss man weit ins gesunde wegschneiden. Was an der schädelbasis wohl schlecht ist. Das hört sich plausibel an. Bei mir ist der "Gnubbel" und auch Knochen entfernt wurden. Aber im Knochen sollen wohl noch Krebszellen stecken. Deshalb jetzt die Bestrahlung. Es soll Knochen bestrahlt werden, aber auch Weichteile die an den Tumor angrenzten. Das macht mir etwas Angst. Da grenzen ja nur wichtige Dinge an. Bei mir lag eine Schlagader und der Trigeminusnerv direkt am Turmor.
Als Nebenwirkung der Bestrahlung soll wohl mein Hörvermögen auf der einen Seite wohl stark schlechter werden.
Folgendes würde mich mal interessieren: hast du durch die OP irgendwelche Beeinträchtigungen? Bei mir sind Teile der gesichtshälfte noch taub. Ist man bei dir auch durch die Schläfe in den Schädel gegangen?
Wie war die Bestrahlung? Irgendwelche Nebenwirkungen? Wie hast du dich gefühlt? Wie lange hat es gedauert bis du nach der Bestrahlung wieder fit warst?
Sorry für die vielen Fragen.

Grüße und schönen Abend
Mit Zitat antworten
  #397  
Alt 28.04.2017, 19:11
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,

zum Fragestellen und Austauschen ist dieses Forum ja da

ich habe noch mit einigen Nebenwirkungen von der OP (und Bestrahlung) zu kämpfen. Aber Alles in Allem ist es aber gut verlaufen und hätte wesentlich schlimmer kommen können.
Bei mir ging die OP über die Mundhöhle ... wie genau wollte ich gar nicht so genau wissen. Daher ist bei mir die linke Gesichtshälfte leicht taub und der Trigeminusnerv angegriffen.
zu den Nebenwirkungen: ich immer noch sehr oft sehr starke Kopfschmerzen und der Augenmuskelnerv des linken Auges der durch den Tumor beschädigt wurde hat sich nicht mehr ganz erholt. Aber er hat sich wenigstens entgegen aller Aussagen der Ärzte etwas erholt. Ursprünglich ist mein linkes Auge stehen geblieben. Nach OP und Bestrahlung kann ich es wieder bewegen und habe nur noch im Linksblick und beim Hochschauen Doppelbilder. Folge hiervon ist, dass mir oft Schwindelig ist und ich nicht mehr lange konzentriert lesen kann.

Die Bestrahlung selbst war viel viel weniger schlimm als ich erwartet hatte. Unangenehm fand ich immer die Maske mit der der Kopf fixiert wurde, aber hier habe ich schnell einen Weg gefunden damit klar zukommen.
Nebenwirkungen der Bestrahlung: kurzzeitiger Haarausfall an der Stelle der Bestrahlung (kreisrund ca 5cm im Durchmesser). Und Schleimhäute seither ziemlich kaputt (was aber auch mit der OP zusammenhängen kann , oder die Kombination aus beidem ist). Das hat eine chronische Sinusitis zur Folge.
Ich war sowohl während der Bestrahlung als auch nach der Bestrahlung fit. Weder vermehrt müde noch sonst irgendwas.
VG und Kopf hoch
den schlimmsten Teil hast du hinter dir
Bärbel
Mit Zitat antworten
  #398  
Alt 28.04.2017, 19:43
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Das kommt mir alles sehr bekannt vor. Bei mir hat der Trigeminusnerv auch bei der OP gelitten. Vorher war alles ok. Ich habe in der rechten gesichtshälfte und ums rechte Auge rum kein Gefühl, bzw. kribbeln und stechen. Kann ich aber mit leben. Ich hoffe ja noch das es mit der Zeit noch etwas besser wird. Mein Augennerv hat auch bei der OP gelitten. Ich habe seit dem Doppelbilder. Ist aber schon viel besser geworden. Obwohl ich die Doppelbilder vorher schon ganz leicht hatte wenn ich stark zur Seite geblickt habe. Deshalb ist der Tumor bei mir überhaupt entdeckt worden. Bei mir wurde durch die Schläfe operiert. Die Mundschleimhäute liegen doch bestimmt nicht im Strahlenweg. Würde ich ja fast sagen das deine Probleme durch die OP kommen.
Die Maske ist sehr eng, aber das macht mir psychisch nichts. Ich habe nur etwas bedenken, weil mein Schädeldeckel noch nicht verwachsen ist und schon beim herstellen der Maske schmerzhaft war. Aber egal...

Noch ein paar Fragen...
Hast du die Kopfschmerzen schon vor der Bestrahlung gehabt?
Wie groß war dein Tumor? Meiner ca. 3x3 cm
Sind die Haare wieder nachgewachsen? Wo sind sie ausgefallen?
Warst du nach der OP auch so schlapp? Ich war ganze zehn Tage im Krankenhaus. Und es hat ingesamt zwei Monate gedauert bis ich wieder fit war.
Du sagst bei den anderen hier im Forum ist es schon so lange her. Meinst du die gucken sich die Radieschen schon von unten an? Mir sagte man, das man wenn nichts schief läuft bestimmt noch zwanzig Jahre hat. Hast du von anderen gehört wie lange man noch zu leben hat bevor der Mist mit den Metastasen und so los geht. Ich bin noch nicht so fürchterlich alt, also sind zwanzig Jahre zwar gut, aber vierzig wären besser.
Mit Zitat antworten
  #399  
Alt 28.04.2017, 20:08
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

bei mir ist der Tumor (angeblich Tennisballgrösse und um die Hauptschlagader im Kopf gewickelt) auch durch die Doppelbilder aufgefallen.

bin auch noch nicht so alt (inzwischen 37)... bei mir kam erschwerend hinzu, dass der Tumor in der 37. Schwangerschaftswoche aufgepeppt ist. Daher kann ich zu dem Thema Müdigkeit immer wenig sagen. Ich war Dauermüde, hatte aber auch ein Kleinkind von nicht mal 2 Jahren und einen Säugling daheim. Da ist das wohl Normalzustand.

Ich war auch 10 Tage im Krankenhaus, davon 4 auf der Intensivstation.

Bei mir sind nicht die Mundschleimhäute betroffen, sondern die Nasenschleimhäute. Und die lagen mit im Bestrahlungsfeld. Auch der Geruchssinn hat bei mir stark nachgelassen (hat seine Vor- und Nachteile).
Bei mir sind über dem Ohr die Haare ausgefallen, aber erst einige Zeit nach der Bestrahlung... wie gesagt, kreisrund. hat man aber zum Glück nicht gesehen, da meine Deckhaare drübergefallen sind.
Die Haare sind aber auch relativ schnell und in der gleichen Farbe wieder nachgewachsen.

Die Kopfschmerzen kommen eher von der OP als von der Bestrahlung. Wie gesagt, der Trigeminusnerv spinnt ziemlich rum und ansonsten schmerzen wohl die OP-Narben, dich ich im Kopf habe. Es sind nicht die "normalen" Kopfschmerzen, die man halt mal hat, sondern mir tut das ganze Gesicht und die Zähne weh. Meistens bekomme ich es durch Schmerzmittel halbwegs abgefangen.

Nein, ich glaube nicht, dass sich die anderen die Radieschen von unten ansehen. Der letzte Stand war, dass es allen einigermaßen gut geht und alle wieder in den Alltag zurückgefunden haben. Vielleicht meldet sich der ein oder andere ja auch noch mal.

Ich habe nie nach Prognosen gefragt um ehrlich zu sein. Ich bin immer der Meinung gewesen, dass selbst wenn ich 10/15 Jahren nochmal der Tumor zurückkommen sollte, ist die Medizin auf einem ganz anderen Stand als heute.
Vor 15 Jahren, gab es die Protonenbestrahlung noch gar nicht...
Mit Zitat antworten
  #400  
Alt 28.04.2017, 20:25
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Es gibt echt Erfahrungen auf die man verzichten kann. Tumor im Kopf gehört definitiv dazu! ich hab mich nie mit sowas beschäftigt, aber wenn man hier im Forum liest, dann können wir ja noch fast von Glück reden. Schlimmer geht's immer...
eine Frage noch... gibt es vor der ersten Bestrahlung noch ein ausführliches Gespräch mit einem Arzt? Oder gibt es nur das Gespräch bei der Planung wo auch die Maske gemacht wurde?
Mit Zitat antworten
  #401  
Alt 28.04.2017, 20:31
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Das weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr!
Mit Zitat antworten
  #402  
Alt 28.04.2017, 21:07
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ok. Vielen Dank erstmal für deine Unterstützung! Schönes Wochenende
Mit Zitat antworten
  #403  
Alt 29.04.2017, 17:11
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,
eine Frage nochmal. Du sagst du hast seit der Bestrahlung Probleme mit der Nasenschleimhaut, weil sie im Strahlungsgebiet lag.
Hat man dir das im Vorfeld als Nebenwirkung mitgeteilt?
Wie macht sich das bei dir bemerkbar? Ich könnte mir vorstellen das mir ähnliches droht...
Mit Zitat antworten
  #404  
Alt 29.04.2017, 19:40
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi...
wie alt bist du eigentlich? Mann oder Frau?
und wie gehts dir nach der OP?

Ich habe seit der OP eine chronische Sinusitis. D.h. es fühlt sich an, als ob ich einen mega Dauerschnupfen habe. Trockene und kalte Luft sind ganz besonders fies und mein Gesicht und Nase schwellen dann auch an und es kommt zu ekeliger Borkenbildung. Richtig gut (d.h. fast normal) geht es mir nur wenn es richtig warm ist und die Luftfeuchtigkeit sehr hoch ist.
Die Ärzte haben das bestimmt bei den Nebenwirkungen erwähnt. Allerdings sind mir nur Nebenwirkungen wie "es kann sein, dass Sie taub oder blind werden..." "es kann sein, dass ihre Konzentrationsfähigkeit oder ihr Sprachvermögen nachlassen" etc. in Erinnerung geblieben. Massive Kopfschmerzen oder ein Dauerschnupfen sind da wohl eher unter Kleinigkeiten gefallen.
... Kleinigkeiten die aber echt nerven.
Durch die beeinträchtigte Nasenschleimhaut bin ich auch wesentlich anfälliger für Krankheiten geworden, was ich früher überhaupt nicht war. Aber jetzt habe ich viel mit Mandelentzündungen und grippalen Infekten zu kämpfen.
Mit Zitat antworten
  #405  
Alt 29.04.2017, 20:44
Chondro Chondro ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich bin 42 und ein männliches Exemplar unserer Spezies! Ich weiß nicht wie man das medizinisch nennt.

Mir geht es eigentlich ganz gut nach der OP. Ich habe neben der Nase einen kleinen Bereich der taub ist. Das reicht bis ans Auge. Leichte Doppelbilder habe ich auch noch. Etwas mehr als vor der OP. Der Knochendeckel an der Schläfe ist nach zwei Monaten noch nicht richtig verwachsen. Der Bereich ist noch druckempfindlich. Da freue ich mich schon auf die Maske bei der Bestrahlung...
Wenn alles so bleiben würde wie es ist wäre ich schon froh.

Du sagst du hast den "Dauerschnupfen" seit der OP. Also schon vor der Bestrahlung?

Im ersten Krankenhaus wurde mir auch erzählt man operiert das durch den Mund. Bei mir lag der Tumor direkt hinter den Nasennebenhöhlen oder wie auch immer der Bereich heißt. Da war ich erst froh, dass es keine Riesen Narbe am Kopf gibt... In dem Krankenhaus in dem ich dann operiert wurde, sagte man mir das man lieber nicht durch den Mund operiert sondern durch die Schädeldecke an der Schläfe. Da war ich geschockt, aber habs akzeptiert. Wenn ich jetzt höre das du Kopfschmerzen hast und mit den Schleimhäuten Probleme hast, bin ich doch froh über die Narbe am Kopf. Kopfschmerzen hatte ich nichtmal ansatzweise während der ganzen Zeit...

Ich hoffe jetzt das mich die Bestrahlung nicht mehr kaputt macht als die OP.
Ich fürchte die Bestrahlung abzulehnen wäre nicht die beste Idee.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
chondrosarkom, schädelbasis, tumor


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 05:50 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD