Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 10.10.2011, 17:38
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 85
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Farina,

1. Schlagader: Das war bei mir unmittelbar lebensbedrohlich (klingt dramatisch, ich weiß). Ich hatte Clusterkopfschmerzen als Symptom, die beim Tauchen, also bei einem erhöhten Sauerstoffpartialdruck sofort abklangen. Deshalb wurde bei mir auch primär nach einer Striktion/Stenose der Schlagader gesucht. Dabei tauchte dann der Tumor auf.........Sch....ade auch.
1b. Operiert wurde ich in der Neurochirurgie in Braunschweig. Weil das bei mir alles "so komisch" aussah hat mich der dortige Prof. zur "Chefsache" erklärt, führte in der Folge zu einigen netten Verwicklungen (Details dazu gerne demnächst bei einer Hopfenkaltschale in einer Bestrahlungspause).
1c. Eigentlich sollte es nur eine größere Gewebeprobe werden und der Versuch den Druck auf die Arterie zu reduzieren.........dann löste sich der Tumor von den Adern (die Vene hatte er auch "im Griff") und es ging mir eine Zeitlang richtig gut. Die Einzige echte Verwachsung hatte mein Chordom mit dem Trigeminusnerv....die Nachwirkungen davon nerven (Taubheitsgefühl im Gesicht).

2. Spektakulärer: Ja nun, ich hatte eigentlich mit mehr Lärm und noch mehr Bewegung gerechnet. Man legt aich auf eine Liege, wird mit der Kopfmaske auf Liege gespannt. Dann fährt man in Position für den Röntgen-C-Arm-Roboter, der kruvt einmal um einen rum, die Position wird geprüft uind dann dreht man sich nur noch um die 3 Bestrahlungspositionen abzufahren. Dabei höhrt man dann nur noch leise die Abschirmung im Strahlengang auf- und zugehen.
2.a Ärzte: Über den Weg laufen sie einem ständig, aber ansprechen tun sie einen nur bei Bedarf. Es ist aber immer einer beim Bestrahlen dabei.

Ich habe den Nach-/Vorteil, dass ich aus "der Branche" bin. Ich stelle in meinem Arbeitsleben Radiopharmaka, unter anderem für die Krebstherapie her.....da hat man dann leicht überhöhte Erwartungen, gerade auch an das technische Brimborium.

Viele Grüße

Jens
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 10.10.2011, 21:27
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo lieber Jens,

1) ja meine Güte, dass ist ja krass, da hast du ja auch ein bischen Glück gehabt, das er sich gelöst hat! Die Einladung zur Hopfenkaltschale ist angenommen

1b) meine OP war auch Chefsache von der HNO sowie der Neurochirugie, das beruhigt irgendwie ein bischen, aber es wird einem auch klar, das es was ernstes ist und die OP nicht gerade eine Bandscheiben OP!

2) Ja ich bin ja mal gespannt, und hoffe die Nebenwirkungen bleiben einfach aus.
Wo hast du dich denn einquattiert?

Ich heiße übrigens Anke
Farina heißt mein Pferd

liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 11.10.2011, 07:46
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 85
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Anke,

ich bin in Ziegelhausen untergekommen, im Gästehaus zum Löwen. Vergleichsweise preiswert und sehr sauber. Die haben sich hier auf Krebspatienten aller Art eingeschossen. Da ich eh eine Monatskarte brauchte (gibt es momentan nur am Hauptbahnhof und der Zentrale der Verkehrsbetriebe, die ist auch.............stimmt neben dem Hauptbahnhof)http://www.krebs-kompass.org/forum/i...lies2/lach.gif, macht es auch nix, dass man hier nicht einfach mal zu Fuß einkaufen gehen kann. Aber nach 4 Tagen habe ich jetzt sogar in ZIegelhausen einen EDEKA gefunden, immerhin etwas.

Bis bald und schöne Grüße an Farinahttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies2/winke.gif

Jens
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 12.10.2011, 22:58
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,

mein Mann wird mich die ersten beiden Wochen begleiten und wir wohnen erst mal im 4 Jahreszeiten in der Innenstadt. Es soll zwar nicht so sauber sein und auch noch teuer
dafür ist es mittendrin. Ich werde vielleicht ein Fahrrad mitbringen um die kurzen Wege zurückzulegen. Mal sehen.
lieben Gruß Anke
Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 13.10.2011, 07:49
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 85
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Anke,

ich versuche gerade unter "Strahlentherapie" hier im Forum wieder sowas wie den "Darmstädter-Bestrahlungsstammtisch" aufleben zu lassen. Mal schauen, ob sich dazu noch jemand meldet, der sich derzeit am HIT rumtreibt.

Durch die straffe Bestrahlungsplanung (und meinen frühen Termin, bin derzeit immer um 8:15 dran) laufen mir da kaum Patienten über den Weg.

Da wir ja doch eher sehr, sehr seltene Tumoren haben, wäre es vielleict nett hier eine lockere Runde ins Leben zu rufen, auch so für die zukünftigen Patientengenerationen. Vielleicht klappts ja.

Bess demnäx

Jens

PS: Ha! Jetzt klappts auch mit den Emoticons!
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 16.10.2011, 01:11
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja nette Idee
Ich hoffe abstinente Menschen sind auch willkommen
Oje so früh? Ich hoffe was länger schlafen zu können. Bin es gerade so gewöhnt
Bis denne
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 18.10.2011, 07:26
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 85
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Anke,

wer länger schläft sitzt auch länger in der Wartehalle.

Als ich allerdings am Samstag "vor dem Aufstehen" im HIT ankam, hat's doch etwas länger gedauert, bis die Geräte zufriedenstellend liefen. Solche kleineren Verzögerungen ziehen sich dann natürlich über den Tag hin. Deshalb fangen sie halt auch so gerne früh an, damit nach hinten raus noch genug Zeit ist alle Patienten zu bestrahlen.

So, auf in die nächste Bestrahlungswoche, gestern hatte ich frei, Nebenwirkungen bislang keine, am Donnerstag ist Halbzeit.

Bis bald

Jens
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 18.10.2011, 20:16
Gurke72 Gurke72 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.09.2011
Beiträge: 9
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Zitat:
Zitat von Pansch Beitrag anzeigen
Nebenwirkungen bislang keine, am Donnerstag ist Halbzeit.
Das ist für mich die Nachricht des Tages.
Weiterhin alles Gute für dich
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 18.10.2011, 20:43
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallöchen,

ja schön dass du keine Nebenwirkungen hast, wenn du Donnerstag Bergfest hast dann zünde ich Dir eine Kerze an
Ich bin froh wenn es los geht. Die Warterei ist für eine Miss Ungeduldig, wie ich es bin nicht gut. Mein Mann ist aber guter Dinge, er hat mir einen Reiseführer geschenkt und betrachtet die ersten 2 Wochen als Urlaub. Du hast bestimmt auch ein paar Heidelbergtips.

lg Anke
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 18.10.2011, 21:26
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 93
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Glückwunsch zum bevorstehenden Bergfest ich habe auch jede Bestrahlung abgestrichen im Kalender! Ist zwar wirklich unspektakulär und ich hatte auch keine (keine nennenswerten) Nebenwirkungen aber ich war trotzdem heilfroh als es endlich rm war!
Wir hatten von den 20 bestrahlungstagen gerade mal 3 Termine bei denen wir mal länger warten mussten! Ansonsten kam ich immer sehr pünktlich - manchmal sogar vor der Zeit - dran!

Heidelberg ist auch echt schön , selbst im November

LG
Bärbel
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 19.10.2011, 07:12
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 85
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich sehe es auch eher als "Bestrahlungsurlaub". Ich kann zwar in diesem "Urlaub" auch ein wenig per Computer und Internet weiterarbeiten, aber mein Chef hat mir die Freiheit gelassen soviel zu arbeiten, wie es sich für mich richtig anfühlt.

Dadurch enststeht für mich eine schöne Mischung aus Sightseeing und dem Gefühl die Bindung zur Firma nicht zu verlieren. So eine Art "entspannte Normalität". Überhaupt nicht arbeiten zu können und zu dürfen war bei meiner OP vor einem Jahr wirklich die Hölle für mich.

Heidelberg Tipps...................der beste Tipp ist "Heidelberg", die Stadt ist einfach nur knuffig. Bei gutem Wetter und am Wochenende kann man zwar vor Touristen nicht treten, aber was solls. "Menschen gucken" kann ja auch sehr entspannend sein. Ich gehe am liebsten einfach nur viel spazieren und schaue mir alles an.

Nebenwirkungen sind ohnehin ein eigen Ding. An den Bestrahlungstagen fühle ich mich etwas abgeschlafft und müde. Nebenwirkung? Ich denke bei mir zumindest keine echte durch die Bestrahlung. Vor Bestrahlungstagen kann ich nur mieserabel schlafen, mein Frühstück besteht aus einer Kanne Kaffee, weil ich kein Brötchen runterbekomme.............das sind reine Stressreaktionen. Die Situation ist halt von Anfang bis zum Ende NICHT normal, auch wenn ich mir das Ab und Zu recht erfolgreich einrede (siehe oben. Aber auch Selbsthypnose hat ihre Grenzen.:

Viele Grüße

Jens
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 19.10.2011, 09:57
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 111
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo, bin ein neuer Nutzer und nicht selbst betroffen.
Mein Sohn (22 Jahr) liegt mit unterbrechung seit dem 23.9. in der Uni Aachen.
Hatte Doppelbilder und Kopfschmerzen und wurde von der Augenärztin notfallmäßig eingeliefert. Er studiert in Aachen und ich ließ mich sofort beurlauben (wohne in Bonn) und bin hin.
Untersuchungen Ct Spekulationen usw. Der Chef der Neurochrirugie war nicht da, aber es sollte eine offene Biopsie gemacht werden. Phil hatte nach den Untersuchungen 7 Tage frei und wir fuhren kurzerhand mit seiner Freundin nach Holland zur Ablenkung. Am 6.10. dann OP. 7.10. erneute OP wegen Nachblutung, da er wohl eine nicht bekannte Gerinnungstörung hat. 5 Tage Intensiv. Dann Normalstation. Hat viele Gerinnungsfaktoren bekommen. Dann doppelte Lungenembolie - wieder 3 Tage Intensiv. Jetzt geht es ihm gut. Er wird aber nicht entlassen - soll heute auf die Hämatologie.Gespräche mit den Ärzten teilweise unbefriedigend. Diskutieren vor meinem Sohn als wäre er nicht da, er versteht nur Metastasen ausschließen, wenig entfernt usw. Hat große Angst. Ich beschwere mich. Kenne mich medizinisch recht gut aus und setzte mich mit Heidelberg in Verbindung. Phil kann evtl in die Studie. Die brauchen Befunde. Frage den Oberarzt danach. Der ist ungehalten, hätte doch gesagt, dass heute Tumorkonferenz ist und dann entschieden wird, was gemacht wird. Ich will endlich ne Entscheidung und das man mich in meinen Bemühungen unterstützt.
Muss sagen, dass ich auch ziemlich sensibilisiert bin. Mein Mann ist vo 16 Jahren an Krebes gestorben, ich hatte vor 4 Jahren Brustkrebs und meine beiden Kinder sind alles was ich habe.
So, nun habe ich mir mal (fast alles) von der Seele geredet. Dank fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Moni

Geändert von moni23 (19.10.2011 um 19:31 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 19.10.2011, 18:59
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 111
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo nochmal,
mein Sohn ist jetzt auf die Hämatologie verlegt worden und ich muss sagen, kein Vergleich. Pflegepersonal, Ärzte usw. sind ausgesprochen nett und einfühlsam. Morgen ist jetzt die Besprechnung und ich hoffe inständig, dass mein Sohn für die Studie in Heidelberg in Frage kommt. Soll wohl die Adresse schlechthin sein.
Hat eigentlich einer von euch noch andere Therapieoptionen genannt bekommen oder durchgeführt? andere Bestrahlungen, Chemo o.ä Und wie sind eure Erfrahrungen?
Würde mich über Antwort freuen .
LG

Geändert von moni23 (19.10.2011 um 19:33 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 19.10.2011, 20:58
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 85
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe Moni,

es gibt verschiedene Tumoren, die alle ähnliche Symptome (Doppelbilder, Kopfschmerzen etc.) hervorrufen.

Ich selbst habe im Laufe des vergangenen Jahres 3 Diagnosen durch:
Chondrom - gutartig, langsamwachsen. Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chondrosarkom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Metastasen, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chordom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Rezidiven, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung, beim Chordom gibt es auch noch die Möglichkeit einer Chemotherapie mit Imatinib (Glivec), die Anwendung is allerdings nicht zugelassen, was die Anwendung in DE etwas problematisch macht (Kliniken dürfen i.d.R. allerdings sogenannten "off-label-use" machen.

Die Liste ist MEINE Diagnoseliste, es gibt sicherlich noch zahlreiche andere Tumoren, die zu solchen neurologischen Ausfällen führen können. Es gibt bestimmt auch Varianten, bei denen der Tumor nicht an der Schädelbasis liegt.

Falls Du heute Abend noch in den Thread reinschaust: Heute um 21:00 gibt es einen Bericht über das HIT in Heidelberg auf 3SAT. Das HIT in Heidelberg ist die einzige Stelle weltweit, an der unter gleichen Bedingungen mit Protonen und mit Kohlenstoff bestrahlt werden kann. Die Heidelberger richten sich bei strittigen Diagnosen (wie bei mir) gerne nach dem Histopathologischen Referenzzentrum in Basel. Meine Gewebeproben wurden dort nochmal nachuntersucht.

In München gibt es eine Anlage zur Protonentherapie. Einige andere Anlagen sind in Deutschland im Aufbau, was aber nicht immer klappen muss. Die Anlage in Kiel ist zwar fertig, wird aber wohl aufrgund von Streitigkeiten zwischen Siemens und der Uni Kiel nicht in Betrieb gehen.

Wenn es der "richtige" Tumor ist, ist Heidelberg auf jeden Fall DIE Adresse. Wenn Ihr bislang mit den Ärzten nicht glücklich seid, kann es sicherlich nicht schaden hier in Heidelberg auch am NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) eine zweite Meinung einzuholen. Dafür ist das NCT da.

Ich hoffe ich konnte ein kleines bisschen helfen.

Jens
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 19.10.2011, 21:02
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 93
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Auf 3sat läuft heute um 21 Uhr eine Reportage über das Hit
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
chondrosarkom, schädelbasis, tumor


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:20 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD