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  #106  
Alt 14.11.2011, 18:00
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,

habe mal eine Frage aun euch.
Phils OP ist am Donnerstag 6 Wochen her. Hattet ihr danach auch noch ab und zu Kopfschmerzen?
Er hatte heute und gestern Kopfschmerzen, die aber mit Ibu weggegangen sind.
Hat aber auch seine Kortisondosis vorgestern veringert. Vielleicht hängt das ja auch damit zusammen.
Danke für eure Antwort

LG
Moni
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  #107  
Alt 14.11.2011, 18:24
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi
Ich hatte auch noch lange Kopfschmerzen (auch 6 Wochen nach der OP noch).
Hatte damals auch meinen Arzt gefragt und es war eine völlig normale Nebenwirkung bei meiner OP. Wenn ihr euch Sorgen macht, dann fragt doch eUren behandelnden Arzt. Dann hat man Gewissheit!
Viele Grüße
Bärbel
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  #108  
Alt 14.11.2011, 19:40
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe Bärbel,
vielen Dank. Beruhigt mich schon. Seit Phil entlassen ist, ist man ziemlich auf sich gestellt. Er geht zwar wegen seiner Embolien noch immer zum Hämatologen, aber einen Neurochirurgen hat er nicht mehr gesehen. Soll mal in Heidelberg nachfragen, wenn er am Freitag mit seinen Bestrahlungen anfängt.

Danke dir.

Liebe Grüße

Moni
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  #109  
Alt 15.11.2011, 06:18
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Moni,

nach der OP waren meine Clusterkopfschmerzen komplett weg und sind seitdem auch nicht wieder gekommen. Die Clusterkopfschmerzen ließen sich auch nicht mit normalen Schmerzmitteln in den Griff bekommen (Du möchstest gar nicht wissen, was ich alles eingeworfen habe).

Postoperativ hatte ich häufig Kopfschmerzen die Gründe waren sehr unterschiedlich, von der falschen Augenstellung, über Verspannung, Wundschmerz, Kieferschmerzen (mein Kaumuskel musste abgetrennt und wieder angeklebt werden)......aber immer ließen sich die Kopfschmerzen mit Ibu oder sogar mal Acetylsalicylsäure behandeln. Das war für mich immer das sichere Zeichen, dass alles besser geworden ist.

Ciao

Jens
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  #110  
Alt 15.11.2011, 12:12
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich hatte weder vor noch nach der OP Kopfweh, also kann ich nicht mitreden. Ich glaube die Frage ist auch wie er den Kopfschmerz fühlt. Ziht er eher vom Nacken hoch, ist der Schmerz an den Schläfen oder in der Stirn? Kopfschmerzen sind so unterschiedlich. Clusterkopfschmerzen wie Jens sie hatte. ist was völlig anderes als ein Schmerz der durch Verspannungen entsteht.
Ich kenne das Gefühl wenn man auf sich gestellt ist. Ich bin seit meiner OP auch viel empfindlicher was die Signale im Kopf angeht, obwohl ich mit diesen Schmerzen nichts zu tun hatte.
Aber wenn ich mal Kopfweh habe (was selten vorkommt) und Ruhe und leichte Schmerzmittel nicht ausreichen würden, dann würde ich auf jeden Fall Rücksprache halten. In Heidelberg muss man sowieso jedes Zimperlein melden.
Aber wie gesagt, man wird viel hellhöriger was die Signale im Kopf angehen und auch ängstlicher, schließlich war da jemand im Kopf!
lieben Gruß
Anke
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  #111  
Alt 18.11.2011, 20:09
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo alle zusammen.
Phil hat die erste Bestrahlung heute hinter sich und.... es geht ihm gut Ich bin total happy. Morgen wieder und dann hat er Sonntag frei. Am Montag muss er wieder hin.
Läuft alles super und alle wären total nett. Wir können aufatmen.
Kopfschmerzen hatte er vor allem abends, aber leichte die mit Ibu weg gingen. Vor der OP half es nicht mehr. Denke, dass kommt auch vom Cortison absetzen. Nimmt im Moment nur noch morgens, abends hat er dann hin und wieder leichte Kopfschmerzen. Gibt sich bestimmt auch noch.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Monika

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  #112  
Alt 19.11.2011, 13:22
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Das freut mich zu hören dass es deinem Sohn gut geht!
Anke, Jens wie geht es euch?
LG
Bärbel
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  #113  
Alt 19.11.2011, 18:33
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

also ich hatte zwar keine bestrahlung im kopfbereich (linkes becken), hatte aber auch starke schmerzen, die nach 5 von 8 bestrahlungen schlagartig um gute 80% reduziert waren.

gruss

thomas
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  #114  
Alt 19.11.2011, 19:59
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,

ich habe die Woche sehr gut rum bekommen. Meine psychische Belastung war nicht mehr so schlimm, und ich war auch ziemlich fit, im Ganzen. Ich hatte keine Beschwerden, keine Aufregung und auch mein Mittagsschlaf blieb aus . Phil hab ich leider nicht getroffen, Wann ist er denn am Montag dran? Ich habe meine "Abschiedsbestrahlung" am Montag.
Ich hab es dann endlich geschafft. Das waren wirklich lange 4 Wochen. Jetzt kann ich nur hoffen das es geholfen hat.
Liebe Bärbel, wie geht es Dir? was macht dein Haarausfall? In welchem Umfang sind die bei dir ausgegangen? Ich habe nämlich noch keine erloren und habe heute bei einer Mitpatientin gesehen, dass sich ihre Haare auch an anderen Stellen, also nicht nur an den Betsrahlugsstellen dünner geworden sind. Ich habe ganz lange Haare und hoffe nicht das ich sie abschneiden muss wenn ich so Löcher bekomme

Ja Jens, wo steckst du denn?
lieben Gruß an Alle und ein wunderschönes Wochenende.
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  #115  
Alt 19.11.2011, 21:10
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Mir geht's gut. Der Schwindel hat aufgehört und mein Haarausfall ist auch wenig geworden bzw hat fast aufgehört. Er hat erst ca. 6 Wochen nach bestrahlungsende angefangen. Die Stelle ist ca. 3 cm im Durchmesser und direkt an der bestrahlungsstelle.
Mach dir mal keine Sorgen anke. Bei dir müssen die Haare ja nicht auch ausfallen. Bei manchen fallen sie schon während der Bestrahlung aus und bei manchen gar nicht...
liebe Grüße und noch ein schönes Restwochenende
Bärbel
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  #116  
Alt 19.11.2011, 21:45
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja prima, das ist doch gut! Hab mir schon gedacht, dass es nicht so lange anhält, weil die Bestrahlung ja vorbei ist. Ich hatte mitte der Woche mit Dr. H. gesprochen, und ihm erzählt, dass ich ständig das Gefühl habe, es wäre Wasser in meinem rechten Ohr. Er meinte so lange ich keine Schmerzen hätte würden sie nichts machen, wir seien ja fast am Ende der Behandlung. Es sei wohl ein kleiner Erguss.
Ich muss mich seelisch auf meinen möglichen Haarausfall vorbereiten. Es ist natürlich total lächerlich im vergleich zur Erkrankung ist es nix, aber ich bin ja etwas labil. Und wenn ich vor dem Spiegel stehen sollte und es bemerke, dann weiß ich, ich werde leiden. Meine Haare sind wirklich sehr lang.

Nun gut, wir werden sehen.

lg Anke
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  #117  
Alt 19.11.2011, 22:25
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin, Moin,

auch 2 Wochen "danach" geht es noch gut. Ich hab ein leichtes Ohrgeräusch, welches aber noch nicht wirklich stört. Meine Haare sind alle noch wo sie hingehören.

Ich denke nächste Woche starte ich mal einen ersten Tauchversuch.

@Anke: Viel Erfolg bei der letzten Bestrahlung. Nimmst Du auch Deine Maske als Trophäe mit?

Bis bald

Jens
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  #118  
Alt 20.11.2011, 09:50
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,

als PHil muss am Montag gegen 16.00 Uhr in Heidelberg sein. Wir waren eben sogar etwas joggen.
Nach der 2. Bestrahlung gestern war er etwas müde und schlapp. Sonst geht es ihm gut. Ab und zu Kopfschmerzen (auch vor der Bestrahlung) hinten vom Nacken her die mit Ibu aber direkt weg gehen. Leider hat er von dem Cortison immer noch jede Menge Pickel im Gesicht und Schlafstörungen. Ist zwar auf 1 morgens reduziert soll aber, wenn eine Schwellung auftritt, wieder erhöht werden. Die Doppelbilder sind beseer geworden aber immer noch da. Hoffen alle, dass sie noch komplett verschwinden. Der Arzt meinte, dass könne 6-12 Monate dauern, da der Sehnerv nur 1mm pro Monat wächst und je nachdem wo er geschädigt war, dauert es halt.
Hoffentlich geht das noch ganz wer.
Anke, dann hast du es ja fast geschafft und kannst dich in den Weihnachtsstress stürzen.
Jens, darfst du denn jetzt schon wieder tauchen?? Wünsche dir jedenfalls viel Spaß und pass auf dich auf.
Thomas, dann gehörst du ja zu den "Normalen". Denn so ein Ding im Kopf ist wohl ausgesprochen selten. Wünsche dir jedenfalls, wie auch allen anderen hier, dass die Bestrahlungen den Tumor komplett und für immer vernichtet.
Wie war das mit der Selbsthypnose?
Man muss nur fest dran glauben.
Wünsch euch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Moni
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  #119  
Alt 21.11.2011, 06:30
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Moni,

da bislang mein Hirn nicht unmittelbar "angeschnibbelt" wurde, und meine Nebenhöhlen auch nicht beschädigt wurden darf ich tauchen.

Wenn am Hirn herumgeschnitzt wurde, besteht das Risiko von Krampfanfällen und für meinen sehr vorsichtigen Taucharzt ist das ein komplettes "No-Go".

Toi, Toi, Toi für Phillips weitere Bestrahlungen.

Jens
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  #120  
Alt 21.11.2011, 19:19
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens,
dann wünsch ich dir viel Spaß beim ersten Tauchgang. Phils Hirn wurde nur "zur Seite geschoben" Aber er hatte dann auf Intensiv trotzdem einen Krampfanfall wie man mir später mitteilte. Er hat heute seine 3.Bestrahlung bekommen. So wie es aussieht, ist er auch jeden Samstag dran und dann schon am 15.12. fertig. Freut man sich doppelt auf Weihnachten. Hattest du sonst noch Nebenwirkungen? Er war etwas schlapp. Sonst geht es ihm gut.
Hat deine Frau keine Angst, wenn du Tauchen gehst, so kurz nach OP und Bestrahlung? Ich glaube, wenn Phil wieder anfängt, gehts mir nicht so gut, andererseits muss das Leben ja auch wieder in normale Bahnen gehen.

Hi, Anke. Phil war heute erst recht spät dran, so gegen 17.00 Uhr. Gratuliere dir zum Abschluss der Strahlentherapie.

Jetzt kannst du dich auf Weihnachten freuen. Hab fast verschwitzt, dass wir am Sonntag schon ersten Advent haben, in dem ganzen Trubel.

Schönen Abend noch

Moni
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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