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  #16  
Alt 23.10.2011, 19:14
DerBastler DerBastler ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom was nun???

Hallo ihr Lieben!

Ich hab noch eine Frage, und zwar sagte man uns, daß man auf dem MRT nicht wirklich was sehen konnte ob noch andere Organe betroffen sind. Man hätte zum Beispeil bei den Lymphknoten ein unklares Ergebnis, daß man mit einem Ultraschall noch abklären möchte.
Gibts da noch andere Methoden?
Ist der ultraschall ausreichend?
Was sollte man noch abklären?

Vielleicht wisst ihr da etwas drüber oder ward selbst schon an dem Punkt?

Lieben Dank und viele Grüße
Sabine
PS: morgen gehts mit meinem Paps wieder nach Heidelberg. Den Ultraschall machen und dann überlegen was man macht. Wahrscheinlich den Tumor-Rest an der Stimmlippe weglasern. Falls der Ultraschall noch andere Tumore zeigt, muß man wohl neu überlegen?
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  #17  
Alt 24.10.2011, 10:34
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom was nun???

PS: Mittlerweile bin ich ganz schön fertig. ich weiß, es geht ja nicht um mich, sondern um meinen Vater, aber ich organisiert alles, gehe überall mit hin, bin immer da.[/QUOTE]

Hallo, liebe Sabine!
Mensch mensch mensch...wenn ich das alles hier so lesen, denke ich fast, ich bin es wieder selbst, die hier schreibt.
Das bezieh ich nicht so sehr auf das Fachlatein, Diagnosen und Prognosen, sondern ich erkenne mich in Dir wieder.
Zu jedem Arzttermin rennen, die man alle selber machen muss, von 5 verschiedenen Ärzten 8 Vorschläge/Diagnosen/Meinunge bekommen...abends raucht einem der Kopf! Sitzt man nicht gerade in einem Wartezimmer, dann verbringt man täglich Stunden am PC, sucht Informationen, Übersetzungen für medizinische Ausdrücke, Behandlungsmethoden....JA, man sucht die Nadel im Heuhaufen, man sucht einen Strohhalm an den man sich klammern kann, man sucht alles, um seinem Angehörigen (bei Dir der Papa, bei mir war es meine Mama) die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen!!!
Zwischendurch muss man natürlich noch mit dem etwas dickköpfigen Patient diskutieren....oh liebe Sabine, ich habe das alles auch mitgemacht!

Und wie Du, habe auch ich dieses Forum entdeckt, welches mir über 2 Jahre zur Seite gestanden hat. Mit Tipps, mit Ratschlägen, tollen Informationen UND viiiiiell Mitgefühl und Trost!

Sabine, Du machst das alles ganz toll !!!! Und ich wünsche Dir für die nächsten Krankenhausbesuche etc. gaaaanz viel Kraft! Und auch wenn ich nicht so der Medizin-Fachmann bin, so kannst Du mich aber jederzeit anschreiben wenn Du mal Frust ablassen willst, wenn Dir zum heulen zumute ist, wenn Du denkst, dass es einfach nicht weitergeht! Ja, darin bin ich Expertin

Ganz liebe Grüsse
Steffi
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  #18  
Alt 01.11.2011, 15:38
DerBastler DerBastler ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Plattenepithelkarzinom was nun???

Hallo an alle!

vielen Dank Steffi und dne anderen, ohne euch wäre ich wirklich verlohren.

Kurz zum neuesten Stand.

Man hat in Heidelberg ein MRT (Kopf/Hals) bei meinem Paps gemacht und danach sind wir in die Tumorkonferenz gekommen. Dort saßen Strahlentherapeuten, HNO-Ärzte.

Bei dem MRT waren die Lymphknotem am Hals auffällig; man sagte uns aber, daß das noch nichts heißen müsste und man erst noch ein Ultraschall macht bevor dort eine Diagnose gemacht wird.
Den Tumorrest am re Stimmband hat man nicht sehr deutlich auf der MRT aufnahme gesehen, aber noch an der gleichen Stimmlippe einen kleinen weiteren Tumor. Alle gaaanz klein wie es hieß.

Zum Vorgehen beim Stimlippenkarzinom hieß es dann Folgendes:
Beim herkömmlichen Bestrahlen würde der ganze Kehlkopf bestrahlt (darüber hatten wir schon Infos aus Karlsruhe) etc.
Eine Ionen-Bestrahlung käme nicht Infrage, weil der RestTumor kaum genau lokalisiert werden könnte und es eine Mindestgröße geben müsste um einen Tumor genau zu "beschießen".
Man meinte, daß in der Abwägung "wieviel" man für "welches Ergebnis" tut, meinte man, sei eine Laser OP der geringste Eingriff.

Das war auch die aussage von der ungeduldigen Sprechstunden Ärztin in der Klinik. Wie gesagt, wir mussten drauf bestehen, das wir in die Konferenz kommen. Und leider hat die Dame alles noch um fast 3 Wochen verzögert, da sie nicht auf die Kontrastmittelallergie meines Vaters eingegangen war. Desahlb sind wir umsonst zum CT Termin gefahren und mußten dann 1 Woche auf den MRT Termin warten - ein wirklicher Nachteil bei einer Krankenhausfabrik.

Bei der Konferenz also, hoffe ich, haben wir eine neutrale Empfhelung bekommen. Leider hatte ich gesagt "..und wir suchen eine Klinik, wo wir die weiterbehandlung machen können" - ich hoffe ich habe denen keinen Grund geliefert "ja" zur OP zu sagen. Das beschäftigt mich schon.

Also ein Oberarzt der HNO war auch anwesend, ich weiß nicht ob man hier Namen nenne darf. Er meinte, wenn mein Vater so Angt hätte, den Operateur vorher nicht zu kennen, dann würde er operieren- zuerst aber sollten wir zu einem Termin zu ihm kommen und das fehlende Ultraschall der Lymphknoten machen.
Wir waren über 4 Stunden dann bei diesem Termin!
Das Ultraschall hat auch er gemacht; Da der Raum so klein war, hatte ich angeboten draußen zu bleiben, worauf er nur meinte, ich sei doch so neugierig und sollte schon mit.

Ich hoff mal, das war nicht genervt gemeint. Glaube, wir haben schon den Ruf weg, nervige Fragesteller zu sein.

Ich hab natürlich nachgebohrt, wieviel von der Stimmlippe weggelasert wird und wie die Stimme nachher ist. Er meinte das er sehr knapp schneidet und versucht so viel wie möglich zu erhalten. Aber definitiv wollte/konnte er sich nciht festlegen.
Auch macht man bei der OP noch die fehlende Panendoskopie.
Er meinte, man könnte auch in zwei Narkosen einmal die Panendosk. und dann die OP an der Stimmlippe machen, aber das wäre auch eine große Belastung.
Wir machen das also in einem "Aufwasch" am 3. November
Wir haben besprochen, daß wenn man da noch etwas findet, die OP abgebrochen wird, und man dann erst mal das weiteres bespricht.
Auch werde ich in der Nähe sein und ich schreibe noch eine Verfügung, daß mein Paps sicher gehen kann, daß alles in seinem Sinne entschieden wird.
Der Arzt meinte, man bräuchte das nicht schriftlich, er wüßte ja, daß ich draußen die Ansprechpartnerin bin. Aber ich denke es ist schon sinnvoll. Auch für mich oder?

Der Arzt hat uns dann zum OP-Termin vereinbaren begleitet und mir noch seine KlinikHandyNr. und Email gegeben, ich dürfte immer Anrufen, wenn irgendwelche Fragen da seien oder es Probleme gäbe.
Ich weiß nciht, ob das "normal" ist. aber ich finde das in so einem Uni-Klinik-Konzern beruhigend.
Das er mich da in falsche Sicherheit wiegen wollte, glaube ich jetzt mal nicht. Er hat wohl gemerkt, daß sich mein Paps ziemlich auf mich verlässt.
Und so langsam komm ich auch an meine Grenzen.

Wie hört sich das mit der Klinik und der OP für euch an? Was war eure Erfahrung?

Würde mich freuen, wenn ihr mir eure EIndrücke mitteilt
Liebe Grüße
Sabine
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  #19  
Alt 10.11.2011, 08:39
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Beiträge: 150
Standard AW: Plattenepithelkarzinom was nun???

Hallöchen Sabine
Alles klar bei Euch ? Wie geht es Dir ???
Liebe Grüsse
Steffi
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  #20  
Alt 25.11.2011, 23:16
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Beiträge: 150
Standard AW: Plattenepithelkarzinom was nun???

Liebe Sabine,
vermutlich steht Dir im Moment nicht der Kopf danach, hier was zu schreiben. Vielleicht schaust Du ab und zu hier rein, liest mit, und hast selbst keinen Antrieb zu schreiben....weil es vielleicht auch einfach zu viel ist.
Wollte Dich nur wissen lassen, dass ich ab und zu an Dich denke!
Liebe Grüsse
Steffi
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Stichworte
behandlung, bestrahlung, larynxkarzinom, operation, zentren


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