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  #1  
Alt 02.01.2004, 18:31
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Standard chondrosarkom - nachbehandlung (dringend!)

Hallo an alle!

Mein Schwager hatte vor kurzem in Münster eine schwere aber soweit erfolgreiche OP wegen einem Chondro-Sarkom im Beckenbereich (G3 !). Leider wurden in einer vorangegangenen OP in einer anderen Klinik, bei der das Sarkom entdeckt wurde, grobe Fehler gemacht. Es ist relativ wahrscheinlich, dass dabei Tumorblut in den Blutkreislauf gelangte. Alle Tests nach der zweiten OP in Münster zeigten bislang glücklicherweise noch keine Hinweise auf Metastasenbildungen.

Mein Schwager wurde nun über Weihnachten und Neujahr in eine Frankfurter Klinik gebracht (er und seine Familie wohnen in FFM), die wenig Erfahrung mit Weichteil-Sarkomen besitzt. Man überlegt dort momentan, wegen der kritischen ersten OP eine präventive Chemotherapie durchzuführen (um Metastasenbildung vorzubeugen).

Mein Schwager und meine Schwester sind nun verunsichert, weil es bislang von ärztlicher Seite aus immer hieß, dass sowohl Bestrahlung als auch Chemotherapie kaum Wirkung bei Chondro-Sarkomen zeigen. Eine jetzt stattfindende Chemotherapie würde vermutlich auch die in knapp 3 Wochen angesetzte spezielle Physiotherapie/Mobilisierung in Münster wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen wesentlich verzögern (mein Schwager hatte bislang schon 3 Wochen absolute Bettruhe).

Meine Frage:
Hat jemand vielleicht einen ähnlichen Leidenweg erfahren? Was wurde in eurem Fall als Präventivmaßnahmen gegen Metastasenbildung unternommen oder vorgeschlagen?

Sind für jeden Hinweis dankbar!
Hans
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  #2  
Alt 24.09.2004, 18:17
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chondrosarkom - nachbehandlung (dringend!)

Falscher Ansatz

Hallo Hans,

meiner Meinung nach, ist die Auseinandersetzung nach einer Operation, was alles noch an Komplikationen auftreten kann falsch. Das raubt nur dringend notwendige Energien. Außerdem besteht die Gefahr, dass man damit Dinge "herbeiredet"

Damit ich jetzt nicht missverstanden werde. Die Auseinandersetzung mit den Risiken und auch den zu entscheidenden Alternativen sollte jeder, der irgendwie dazu in der Lage ist, selbst führen. Das darf man nicht übergehen. Aber es muss vor der Operation sein.

Bezüglich der Wirkungslosigkeit von Chemo und medikamentöser Behandlung, hinsichlich eines Chondrosarkoms habe ich von Ärzten der Unikliniken Mainz und Münster gleichlautendes gehört. Allerdings hatte mein Bettnachbar in Münster auch nach der Operation in Münster propylaktisch eine Strahlentherapie begonnen. Ich denke jeder Fall ist immer etwas anders.

Nun zu meinem Wissen.

Ich bin ein Leidensgefährte Ihres Schwagers. Ich hatte ebenfalls ein Chondrosarkom das am 6. Januar 2004 an der Uniklinik Münster erfolgreich entfernt wurde. Da es bei mir schon Voroperationen -TEP Inplantate- gab, hatte sich Prof. Dr. Winkelmann aus Risikogründen für die "Bein ab Methode" entschieden. Dem habe ich mich widersetzt. Trotz der mir zugesagten wesentlich höheren Überlebenschancen, habe ich mich für den riskanteren Weg entschieden. Mir wurde das linke Becken wegen des eingebauten Implantats total entfert, ebenso der grösste Teil des Oberschenkelknochens - ebenso mit Implantat - und was wohl am schwierigsten war: das relativ grosse Chondrosarkom im Bereich des li. Beckens.

Ein Teil der mir vorher genau erklärten Risiken ist eingetroffen. Entzündungen, Ausbau der bereits neu eingebauten Hüftverschiebeplastik usw. Insgesamt waren es dieses Jahr 4 Operationen, davon zwei "kleinere".

Was ist nun?

Ich habe noch mein Bein; 16 cm kürzer zwar, einige Muskeln des linken Fußes funktionieren auch nicht mehr, aber ich arbeite in der Reha-Klinik Bad Orb gerade daran ein Besserung zu erzielen.

Alles in allem, die Uniklinik Münster halte ich für eine hervorragende Adresse. Prof Dr. Winkelmann und der mitoperierende Oberarzt Dr. Gosheger haben - trotz gegensätzlicher Meinung vor der Operation - ihr Bestes gegeben.

Ob meine Entscheidung richtig war, kann ich erst später beurteilen; vielleicht in 10, 20, oder 50 Jahren. Zurzeit bin ich 53.

Bereuen werde ich meine Entscheidung niemals, denn Sie war zum damaligen Zeitpunkt für mich die Richtige.

Mein Rat für Sie und Ihren Schwager ist:

Positiv nach vorne schauen.
Nicht unterkriegen lassen.
Vorher sich über Alternativen, Chancen und Risiken kundig machen.
Möglichst alle Entscheidungen in eigener Verantwortung treffen.
Alle nur denkbaren Hilfen annehmen, die einem Kraft geben. (bei mir waren es spirituelle Hilfen).

Ich wünsche Ihnen lieber Hans, Ihrem Schwager und seiner ganzen Familie alle Kraft der Welt und trotzt der ganzen Leiden eine positive Lebenseinstellung.
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  #3  
Alt 05.10.2004, 11:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chondrosarkom - nachbehandlung (dringend!)

Bei meinem 1989 30jährigen Bruder wurde im Universitätskrankenhaus Eppendorf das Sarkom im Becken entfernt. Seither wurde nur anhand von CT`s der Verlauf Überwacht. Der Tumor ist strahlenunempfindlich. Auch kein Chemo. Im Jahre 2000 wurde eine Geschwulst am Rücken wegoperiert. Sonst hat er seit der OP Schmerzen, die er mit Tropfen in den Griff bekommt. Kann nur an 2 Krücken gehen.name@domain.de
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