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  #1  
Alt 29.10.2011, 21:17
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo zusammen,

ich bin der Chris (24Jahre alt) und wurde am 14.10.11 wegen einem Hirntumor (rechts temporal) operiert. Da sich der Tumor wohl nicht richtig vom Gehirn abgrenzt konnte man nicht alles entfernen. Die Gefahr einer linksseitigen Lähmung wäre zu groß gewesen. Die OP verlief soweit ganz gut.
Leider war der Befund nicht ganz das was ich erwartete. Es handelt sich um ein anaplastisches Astrozytom WHO Grad 3.
Für den 2.November habe ich dann einen Termin zur Vorstellung bei der Strahlentherapie und einen Tag darauf einen Vorstellungstermin zur Chemotherapie. Das bedeutet, ich konnte mit noch keinen Arzt sprechen, der mich mal wirklich aufklären konnte, wie es nun weiter geht. Der Arzt im Krankenhaus meinte halt nur, dass man das nun mit Chemo undoder Strahlentherapie "weiterbehandeln" muss. Naja das hat sich für mich gar nicht mal sooo schlimm angehört.
Aber jetzt habe ich hier mal ein wenig gelesen und da waren Fälle dabei, die mir schon ein wenig Angst machen. Aber sobald ich dann auf das Datum geguckt habe, hab ich gesehen, dass viele Sachen schon einige Jahre zurückliegen. Ich denke und hoffe, dass die Medizin da nun schon einige große Fortschritte gemacht hat.
Ein weiterer Punkt, der mich ein wenig aufgemuntert hat, aber mit dem ich nichts anfangen kann ist folgendes Zitat aus meinem Befund: Weiterhin konnte immunhistochemisch im Tumor eine IDH1 R132H-Mutation nachgewiesen werden, die nach retrospektiven Studien mit einer günstigeren Prognose vergessellschaftet ist.
Was kann ich mir nun genau darunter vorstellen? Ist das wirklich ein Grund für einen großen Hoffnungsschub?
Wie schätzt ihr denn heutzutage meine Situation ein? Oft lese ich ja von lebensverlängernden Maßnahmen... das find ich ehrlich gesagt nicht so berauschend. Kann man mittlerweile auf eine vollständige Heilung hoffen? Ich meine eine realistische Hoffnung. Also ich möchte schon realistische Meiningen zu meinem Fall hören.
Ich würde schon gerne richtig alt werden. Aber natürlich immernoch fit im Alter. Besteht da noch allzu große Hoffnung?
Und gemerkt habe ich von dem Tumor kaum etwas, obwohl er schon 6cm groß war. Ich hatte nur seit ungefähr April etwa alle 2 Wochen so ein seltsames Schwindelgefühl mit einer seltsamen Geruchswahrnehmung (irgendwie chemisch). Das wird wie ich erfahren habe eine Aura genannt. Anfangs habe ich mir auch nichts bei gedacht, weil ich dachte es wäre wegen einem Klebstoff an der Arbeit.
Ich finde es wirklich erstaunlich, dass ich also keine Beschwerden hatte, obwohl ein 6cm großer Tumor in meinem Kopf war. Nun ist es schwer zu realisieren, dass ich wohl doch etwas schlimmes habe.
Aber wie seht ihr meinen Fall? Natürlich würde ich mich auch über Geschichten von anderen Betroffenen freuen. Am besten etwas aktuellere. Und bitte versucht nicht mich zu schonen. Ich möchte nicht überrascht sein, falls es doch bergab geht... aber bis jetzt sehe ich der Zukunft noch optimistisch entgegen.
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  #2  
Alt 29.10.2011, 22:22
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

hi chris,

geh doch mal in den 'neurochat', da sind einige drin, die dir weiterhelfen koennen....oder trage dich in die maillingliste von 'hirntumor.de' ein...und wenn du englisch lesen kannst, waere die mailling liste von 'virtual trials' das wichtigste...
sei lieb gegruesst,
dayo
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  #3  
Alt 08.11.2011, 17:36
stofel stofel ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hi,

habe selber ein Astro 3 seit 2009 , auch rechts frontal, nach OP Bestrahlung 60 GY , dann 1,5 Jahre kein Tumorwachstum.Dann ging es wieder los , dann 9 Monate Temodal,nun Bcnu mit Vm 26. mal sehen ob es hilft.

Aber Heilung wird wohl leider nicht machbar sein.

MFG Stefan
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  #4  
Alt 08.11.2011, 21:52
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Naja ich glaube schon, dass Heilung in den nächsten 5-10 Jahren machbar sein wird

Darf ich vielleicht fragen, ob du vor dem erneutem Wachstum einen Moment hattest indem du starken Stress hattest oder vielleicht emotional etwas schlimmes durchgemacht hast? Ich frage, da ich mich mit der simonton Methode befasse und habe halt so eine Theorie. Wenn du es nicht öffentlich schreiben willst würde ich mich auch über eine PN freuen.

Geändert von Der_Chris87 (08.11.2011 um 21:54 Uhr)
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  #5  
Alt 09.11.2011, 01:32
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Es macht mich traurig, dass Du schon mit 24 an einem Hirntumor leidest. Ich habe meinen allerdings schon seit meinem 12. Lebensjahr oder noch früher auch wenn er erst mit 44 durch epileptische Anfälle entdeckt wurde. Jetzt heisst es für Dich kämpfen, wie ich es auch getan habe und noch tue! Ich habe hier in 7 Jahren schon eine ganze Menge geschrieben, was Dir vielleicht auch helfen kann (Behandlungsmethoden bei Hirntumoren). Deshalb werde ich hier nur auf Deine speziellen Fragen eingehen und Du muss auch bedenken, das jeder Fall anders ist, auch wenn es viele Gemeinsamkeiten gibt.

Bist Du sicher, dass Du Dich von einem guten Chirurgen hast operieren lassen? Ich habe bei meinem Rezidiv den ersten Chirurgen abgelehnt, weil er mich zum Krüppel operieren wollte. Er hat mir vor der OP bei seinen Arztvisiten auf den Kopf gesagt, dass ich auf jeden Fall nach der OP grosse Probleme mit meinem linken Arm haben würde und wollte auch nicht ein funktionelles MRT machen, da man ja eh wusste wo die Motorikzonen lägen... Ich habe dann zu der Stadtionsärtzin gesagt, dass ich mich dann nicht operieren lassen wolle. Sie hat mir geantwortet, dass es gut wâre Curcuma einzunehmen und grünen Tee zu trinken. Aber dass würde angesichts der Grösse des Tumors nicht reichen. Sie wolte mal sehen, was sie da machen könnte. Am nächsten Tag hatten sie den Chirurgen gewechselt. Der hat mir dann gesagt, dass mein Fall zwar schwierig aber nicht hoffnungslos sei. Ich hätte 15 % Risiko nach der OP links teilweise oder ganz gelähmt wäre, die Hälfte davon könnte durch Krankengymnastik zurück geführt werden. Das war natürlich ein anderer Diskurs und ich hab mich dann von dem Chirurgen operieren lassen und das funktionelle MRT wurde auch gemacht. Der erste Chirurg wollte wohl das funktionelle MRT nicht machen, weil es nur einen Radiologen an der Uniklinik gab, der die funktionellen MRTs am Freitag nachmittag nach den "normalen" MRTs machte und meine OP sollte schon am Donnerstag stattfinden...

Nach der OP hab ich den ersten Chirurgen wiedergesehen und ihm meinen quasi voll funktionsfähigen linken Arm gezeigt. Seine Antwort wortwörtlich: Ich glaube, es war gut, dass ich sie nicht operiert habe... Das heisst also, dass ich heute höchst wahrscheinlich ein Krüppel wäre, wenn ich mich vom ersten Chirurgen hätte operieren lassen...

Ich hatte vor dem Rezidiv emotional etwas schlimmes durchgemacht und denke, dass dies eine massgebliche Rolle bei der Entstehung des Rezidivs gespielt hat. Mir war ein Jahr nach der ersten OP (Einplanzung radioaktiver Kapseln, da niemand operieren wollte) schon eine neue Spitze aufgefallen, die mir nicht gefiel, sich aber über 4 Jahre ruhig verhalten hat, bis zu der grossen emotionellen Enttäuschung... Im Nachhinein war das Rezidiv aber ein Glücksfall, da die Churgie mit 5-ALA, etc. so weit fortgeschritten war, dass man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Seidem weiss ich,dass ich schon mit 12, 13 einen Tumor hatte, da ich jetzt nach und nach viele Bewegungen besser oder zum ersten Mal machen kann als früher. Ausserdem konnte ich langsam mein Antiepileptikum absetzen, was ich nach 7 Jahren mit nie für möglich gehalten hätte. Ohne mein Rezidiv würde ich immer noch Antiepileptika nehmen und könnte viele Bewegungen mit links immer noch nicht machen. Deshalb bin ich trotzdem sehr froh, dass ich durch die emotionelle Enttäuschung ein Rezidiv bekommen habe, auch wenn das seltsam klingen mag...

Bei mir ist IDH nicht mutiert und ich lebe jetzt schon fast zweieinhalb Jahre ohne Rezidiv, was für ein Glioblastom nicht schlecht ist. D.h., auch wenn staistisch gesehen, eine Tendenz da ist, ist jeder Fall ein Einzelfall.

Man kann heute nach 2 und mehr Jahren nochmal bestrahlen. Allerdings musst Du bei einer Rebestrahlung mit Ablenungen rechnen, wie es mir passiert ist. Nur da, wo ich zum ersten Mal bestrahltworden bin, war man bereit noch mal eine Strahlentherapie zu machen.

Ich bin der Ansicht, dass längerer starker Stress und/oder eine grosse emmotionelle Enttäuschung ein Tumorwachstum fördern können, aber nicht die ersten Tumorzellen produzieren. Die dürften bei der spontanen Zeillteilung entstehen Jeder, der arbeitet macht Fehler, manche banal, andere gravierend. und dies dürfte bei der Zellteilung genauso sein, wahrscheinlich heute häufiger durch unser Giftnahrung, Alkohol, Rauchen, etc. Ich habe nach dem Lesen von Büchern über die Zusammenhänge von Neurologie, Psychologie und Krankheiten mein mittlerweile 50 jâhriges Leben reanalysiert und festgestellt, dass sich während jeder der 3 längeren depressiven Phasen meines Lebens sich der Tumor stärker gemerkbar gemacht hat. Dass kann auch für mich als studierter Naturwissenschaftler eigentlcih kein Zufall mehr sein...

Ich habe also meine Einstellung zum Leben wie auch meine Ernährung
(weniger Fleisch und Zucker und mehr Obst, Gemüse und Fisch) stark geändert und profitiere so gut es geht von jedem Tag, auch wenn ich vielleicht keine 89 werde, wie mein Vater... Seitdem ich dies geändert habe, geht es mir beser und besser, auch wenn ich manchmal noch merke, dass ich nicht geheilt bin...

Langes Post, kurzer Sinn: Du must natürlich Deinen eigenen Weg finden, aber ich hoffe, Du siehst, dass es sich lohnt zu kämpfen!!! Z.B. war ich bei meinen jährlichen "Milestones" wie meinem Geburtstag, dem Dorffest oder Weihnachten in meinem Alter immer ein bisschen traurig, dass ich wieder ein Jahr älter wurde. Jetzt sag ich mir, Du hast es noch ein Jahr länger geschafft, mit den sicher noch in irgendwelchen Ecken vorhandenen Resttumorzellen ein trotz gewisser Einschränkungen ein lebenswertes Leben zu führen.

Wenn Du nach dem Lesen meines Threads noch Fragen hast, frag ruhig.

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
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  #6  
Alt 09.11.2011, 09:16
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Hallo Kai-Holger,

s freut mich, dass es dir trotz Tumor so gut ght und du bishr scjonmal länger durchgehalten hast, als die Statistik dir gegeben hätte und bisher kein Ende in Sicht ist.
Ich bin mittlerweile übrzeugt, dass die Psyche bei der Enstehung von Krebs ein sehr wichtige Rolle spielt. Will nicht sagen, dass man sobald man eine depressive Phase hat Krebs bekommt, sondern dass es der Krankheit die Chance gibt auszubrechen. Ich halte zur Zeit auch sehr viel von der Simonton methode. Natürlich nur als Unterstützung zur Schulmedizin und ich denke auch, dass ich sogar älter werde als "nur" 89
Zusätzlich acht ich auch auf mine Ernährung, aber das habe ich als Leistungssportler schon immer gemacht. Nur mageres Fleisch wie Puten- oder Hähnchebrust, viel Gemüse wie z.B Grünkohl und Spinat. Viel Obst. Und das obwohl ich nie krank war oder zumindest nicht wusste, dass ich krank war.
Nun trinke ich noch zusätzlich Literweise grünen Tee und nutze Zeitgleich die Simonton Methode. Ich trinke eine große Tasse in großen Schlucken aus und stelle mir vor, dass der grüne Tee meinen Körper durchspühlt und alles schlechte wegschwemmt und auch die Zellen von meinem Tumor nach und nach mitreisst. Später beim Wasserlassen werden die bösen Zellen rausgespühlt (was bei meinem Teekonsum zur Zeit häufig passiert ;-) )
Irgendwie denke ich sogar, dass der Tumor so etwas wie ein Zeichen odr eine zweite Chance für mich war um besser zu leben. Natürlich bin ich jetzt so kurz nach der Diagnose noch ein wenig unter Schock, aber ich denke, wenn alles gut ausgeht (und davon bin ich überzeugt) dann war es eine wichtige Erfahrung die mein Leben verändert hat.
Zum Thema Operation. Mit wurde vor der OP gesagt, dass es passieren KANN, dass meine linke Seite danach gelähmt ist. Aber das ist normal, dass Ärzte bei solchen Operationen darauf hinweisen müssn. Man hat auch nicht alles entfernt, da Tumor und Hirn keine Abgrenzung haben. Und mir ist lieber, da ist noch was drin als ein Krüppel zu sein, wie du es so schön ausdrückst.
Ich habe auch gelesen, dass man eine bessere Prognose hat, wenn man keine neurologischen Ausfälle hat. Warum ist das so? Wegen der Psyche! Jemand der noch voll funktionsfähig ist hat noch mehr Hoffnung und den Drang nach leben als jemand, der durch die Krankheit schon stark eingeschrängt wurde. Natürlich gibt es auch da Ausnahmen.
Dass man nach über 2 Jahren nochmal bestrahlen kann ist mir neu. Da werde ich mal nachfragen, wenn ich meinen Termin bei Prof. Herrlinger habe. Dort soll ich mir nämlich meine Zweitmeinung holen und er genießt einen shr guten Ruf. So nun mach ich aber erstmal Schluss, da ich ja meine mediane Überlebenszeit von 3 Jahren nicht mit schreiben verbringen will
Ich hoffe die Sarkasmus war deutlich genug
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  #7  
Alt 10.11.2011, 11:33
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KHK KHK ist offline
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Hallo Chris,

Ich habe zwar länger als die Statistik erlaubt überlebt und meine Beerdigung auch noch nicht geplant, aber ich habe noch keine 5 Jahre rum. Als man mir die Diagnose Glioblastom im Krankenhaus mitgeteilt hat und ich den Tränen nahe war, hat mir nämlich der Assitent des Chirurgen folgendes gesagt: Die Situation ist nicht besonders gut. Er würde aber eine Menge Patienten mit meiner Diagnose kennen, die schon 5 Jahre damit lebten und die meisten davon gar nicht so schlecht...

Ich bin auch Deiner Meinung, dass die Psyche eine grosse Rolle bei der Entwicklung von Tumoren spielt, auch wenn die ersten Tumorzellen wohl eher durch Fehler bei der normalen Zellteilung zufällig entstehen. Man darf meiner Meinung nach auch die Schulmedizin nicht komplett ablehnen, sich aber auch nicht nur darauf verlassen. Manchmal, wie in meinem Fall, muss man allerdings auch die Vorschläge mancher Ärzte kritisch hinterfragen und sich eventuell anders als vorgeschlagen entscheiden. Hätte ich am Ende der Stupptherapie auf die meisten Ärzte gehört, auch den Neurochirugen, bei dem ich meine Kontrolluntersuchungen mache, hätte ich noch 1 Jahr länger die Temodalchemo unnötigerweise gemacht. Dies wäre nicht nur schlecht für die Finanzen meiner Krankenkasse gewesen, sondern vor allem für meine Gesundheit und damit mein Überleben, da die Chemotherapien immer mehr oder weniger schwere Lanzeitschäden provozieren. Man schluckt ja schiesslich Gift, was sich auf alle Körperzellen auswirken kann und leider nicht nur auf die Tumorzellen... Ich habe dann auf Anraten von 4 Neuroonkologen, die ich auf einem Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe gesprochen habe, ein FET PET SCAN in Jülich gemacht. Daraufhin haben die 2 Spezialisten, die sowohl mit PET SCANs als auch der Brachytherapie (Einpflanzen radioaktiver Kapseln) vertraut waren, gesagt, dass sie an meiner Stelle mit der Chemo aufhören würden, auch wenn es natürlich kein Nullrisiko gibt. Dies hat dann auch mein Neurochirug akzeptiert und schien sogar erfreut zu sein, dass ich in der Hinsicht selber aktiv geworden war...

Mein Hirntumor und auch das Rezidiv waren im Nachhinein gesehen eine Chance für mich: Der Tumor hat mich aus meiner jahrelangen Lethargie und Depression, in die ich gefallen war, aufgeweckt und dafür gesorgt, dass ich wieder angefangen habe, mein Leben in die Hand zu nehmen. Das Rezidiv hat dann endlich die Entfernung des Tumors durch den medizinischen Fortschritt ermôglicht und viele neue Bewegungen möglich gemacht, die ich vorher nicht machen konnte Sowie auch viele neue Erfahrungen und ein besseres Kennenlernen meines Körpers und der Prozesse des Lebens auf der Erde im Allgemeinen.

Natürlich hat eine OP immer gewisse Risiken, selbst dass Leben selbst ist ein tödliches und sexuell übertragbares Risiko... Aber wenn ein Arzt von vornherein nicht vom guten Erflog überzuegt ist und eine von einer anderen Abteilung, bei der ich über 4 Jahre in regelmässiger Nachsorge war, empfohlene Untersuchung vor allem wohl aus Zeitgründen nicht machen will, sollte man den Chirurgen vielleicht doch besser ablehen und/oder eventuell eine Zweitmeinung einholen...

Ich bin auch der Meinung, dass man eine bessere Prognose hat wegen der Psyche, wenn man keine neurologischen Ausfälle hat. Ich bin mir z.B. nicht sicher, ob ich überlebt hätte, wenn ich nach der 2. OP mit gravierenden Lähmungen aufgewacht wäre, wissend, dass ich nicht viel Unterstützung durch meine Familie und Freunde haben würde. Dies hätte mich wahnsinnig runtergezogen und dies noch stärker als die epileptischen Anfälle, die ich von 2004 bis ein paar Monate nach der 2. OP trotz Antiepileptika gehabt habe. Die Anfalle haben mir aber nicht ganz meinen Willen zum Weiterleben genommen wie es bleibende Lähmungen höchst wahrscheinlich getan hätten...

So, jetzt will ich mal erstmal Schluss machen, da ich auch nicht meine ganze hofftentilch noch lange Überlebenszeit nur mit hier schreiben verbringen möchte. Es gibt ja noch so viel andere schöne Dinge im Leben zu tun... Allerdings werde ich jetzt erstmal noch den Arztbericht meines letzten MRTs in Paris für meinen Neurochirugen in Deutschland übersetzen und ihm die übersetzung per mail zuschicken, um ihn auf dem Laufenden zu halten...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
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  #8  
Alt 10.11.2011, 12:33
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kathi1984 kathi1984 ist offline
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Hey Chris,

Wollte dir nur schnell schreiben das ich dir alle Daumen drücke die ich finde.. ich selbst bin nicht betroffen ,aber bei meinem Dad wurde gestern der Verdacht geäußert das er vllt einen Hirntumor hat. Am Dienstag ist MRT Termin und ich hoffe das alles ok ist.

Also wenn de mal ne Ablenkung brauchst und mal nicht mit betroffenen schreiben willst weils bestimmt irgendwann zuviel wird, würd ich mich auf ne Mail von dir freuen.

Fühl dich gedrückt..
Kathi
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  #9  
Alt 10.11.2011, 21:42
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Mich beunruhigt jetzt etwas anderes. Seit ich wieder zu Hause bin fühle ich mich seltsam. An manchen Tagen fühlt sich alles so traumartig und unwirklich an. Ich kann mich kaum noch konzentrieren und werde auch recht schnell müde. Auch emotional nehme ich vieles zur Zeit irgendwie anders wahr. Kann es ein, dass es etwas mit dem Tumor oder der OP zu tun hat? Kurz nach der OP ging es mir eigentlich gut. Erst nachdem ich die Diagnose ca eine Woche später bekommen hatte und wieder zu Hause war fing das an.

Dazu muss man auch noch sagen, dass ich mich vor etwa einem halben Jahr von meiner Frau getrennt habe und immernoch sehr an ihr hänge. Nun sehe ich jeden Tag die Wohnung in der wir 2 Jahre lang gewohnt haben und ich hab ja nichts mehr zu tun. Ich darf nicht arbeiten und kein Sport machen. Früher war ich komplett ausgelastet mit arbeit und training und hatte kaum Zeit für mich. Über einen Tag wie ich sie jetzt habe wäre ich damals dankbar gewesen.

Also ich glaube auch, dass diese ganzen psychischen Faktoren (Frau, nicht mehr ausgelastet sein, die Diagnose) mich einfach so mitnehmen, dass diese "Symptome" auftreten. Ein Freund von mir meinte auch, dass er auch manchmal so was hat und neben der Spur ist.

Aber ich habe irgendwie immer Angst, dass es doch am Tumor oder der OP liegt. Kann das sein oder liegt es vielleicht doch eher an meiner Psyche?
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  #10  
Alt 11.11.2011, 07:12
TinaC TinaC ist offline
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Hallo, lieber Chris!

Das, was Du gerade fühlst, kann ich gut verstehen und habe es selbst genauso erlebt. Ich bin hier im Forum zwar nicht als selbst Krebs-Betroffene, aber als Mutter einer Tochter, die mit 12 Jahren 2007 an einem Hirntumor erkrankte.
Ich kenne das, was Du beschreibst, aus meiner Zeit nach einer schweren Herz-OP 2006. Da hab ich eine künstliche Herzklappe bekommen.
Auch bei mir war die OP super verlaufen, im Krankenhaus und in der Reha ging es mir so super, dass alle nur gestaunt haben, wie ich das wegstecke. Aber als ich dann zuhause war, ist mir wohl zum ersten Mal bewußt geworden, was da eigentlich abgelaufen war. Und dann bin ich psychisch so zusammmengeklappt, dass ich sogar kurz in stationäre Behandlung musste.
Dort erfuhr ich, dass viele Menschen nach so einer einschneidenden Erfahrung eine postoperative Depression entwickeln.

So dölle muss es bei Dir natürlich nicht sein - aber nach allem, was Du in der letzten Zeit so wuppen musstest, ist eine seelische Schieflage total normal.

Ich würde Dir raten, Dir Hilfe zu suchen - am besten bei einem Psycho-Onkologen. Deine Klinik kann Dir da sicher weiterhelfen. Meine Tochter war nach ihren beiden OPs auch in Behandlung. Bei uns hatte sogar die Klinik einen sehr guten Psychologen speziell für Kinder und Jugendliche.

Ich schick Dir ganz liebe Grüße und umarm Dich mal dölle!

Wenn Du Fragen hast - einfach schreiben!

Alles Liebe!

Tina
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  #11  
Alt 11.11.2011, 09:44
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Hallo Tina,

danke für deinen Post. s ist gut zu wissen, dass es wohl nicht soooo ungewöhnlich ist was ich nun durchmache. Gut zu wissen ist auch, dass du das nicht nach einem Hirntumor. Ich habe nämlich schon ein wenig Angst, dass es damit zu tun hat, da ich schon viel über Wesensveränderung gelesen habe.
Bei mir ist es zum Glück auch nicht so schlimm, dass ich stationär behandelt werden muss (hoffe ich). Nächste Woche habe ich sowieso schon einen Termin bei einem Nurologen, der auch gleichzeitig Psychartr ist und dem werde ich davon erstmal berichten. Ich werde mich auch demnächst bei der Psychosozialen Krebsberatungsstelle melden. Vielleicht können die mir ja da ein wenig helfen.
Wie lange hat es eigentlich etwa gedauert, bis dieses traumartige und unwirkliche Gefühl weg war?
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  #12  
Alt 11.11.2011, 11:39
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Hallo Chris,

Ich will Dir nicht umbedingt Angst machen, weil ich ja auch nicht genau weiss, was bei Dir die Ursache ist. Nur bei mir ist das Rezidiv wohl auch durch eine Frauengeschichte kombinert mit einem Ellebogenbruch und dadurch bedingtes Zuhausesitzen und im kalten Januar ins Grübeln kommen ausgelöst oder zumindest stark begünstigt worden... Wahrscheinlich ist da der etwa 1 Jahr nach der ersten OP neu entstandene, mir nicht gefallende neue Tumorzipfel nach 4 Jahren Ruhe wieder gewachsen. Mein Ellenbogen ist aber durch eine gute Chirurgie und Krankengymnastik wieder gut geworden. Der Tumor leider nicht, vielleicht auch weil ich über die Frauengeschichte wie Du lange nicht hinweggekommen bin. Im Sommer 2008 habe ich dann gespürt, dass sich was im Kopf tat mit ähnlichen Symtomen wie Du jetzt.

Auch wenn im Nachhinein das Rezidiv eine grosse Chance für mich war, hoffe ich für Dich, dass es Umbau- und Reconfigurationsstörungen sind, die Deine Symptome verursachen und ein neues Wachstum der verbliebenen Tumorreste.

Du must Dich aber zumindest von Deinen psychologischen Problemen ablenken oder sie lösen. Du bist ja auch wie ich der Meinung, das die Psyche bei der Tumorentwicklung eine grosse Rolle spielt und Dein Tumor ist ja auch nicht "komplett" entfernt worden, was meist ein Rezidiv begünstigt.

Mir ging es die 4, 5 Monate nach der Strahlentherapie besonders schlecht, was meine Bekannten und Nachbarn auch bemekrt hatten. Sie haben mir das zu der Zeit zwar nicht gesagt, aber als es mir 1 bis anderthalb Jahre später wieder viel besser ging und ich durch mit der Chemo durch war, haben mir viele gesagt, dass ich jetzt fast wieder richtig gut aussehen würde und eine gewisse Zeit sehr schlecht ausgesehen habe, wenn man mal davon absieht, dass ich leider bei der Strahlentherapie so einige Haare gelassen habe. Mich darüber bei einem Nachsorgetermin in der Strahlenklinik zu beschweren, hat leider nichts genützt... Die Strahenärtzin hat mir darauf geanwortet, dass dies leider öfter vorkommt, sie aber viele Männer in meinem Alter (50) kennen würde, die auch ohne Tumor viel weniger Haare hätten. Auch wenn ich eine solche Antwort von ihr nicht erwartet hatte, war mir natürlich klar, dass sie absolut recht hatte. Ich kenne nämlich auch eine ganze Menge Männer in meinem Alter mit viel weniger Haaren auf dem Kopf als ich. Und überhaupt, wenn ich nur ein paar Haare bei der Affaire lassen muss, kann ich mich eigentlich nicht gross beklagen...

Ach ja, ich wollte Dir noch empfehlen, während der Strahlentherapie fast jeden Tag ein bisschen Sport zu treiben. Ich bin mindestens an 5 Tagen die Woche gut 20 km Fahrrad gefahren, natürlich relax, nicht wie ein Leistungsportler. Wenn ich diese Bewegung nicht gehabt hätte, weiss ich nicht, wie es mir ergangen wäre. Ich fühlte mich hinterher zwar oft müde, aber sonst irgendwie gut. Während der Strahlentherapie bin ich auch zum ersten und bisher einizgsten Mal von einem Manager einer Autovermietungszweigstelle zu einem Drink an der Hotelbar nach Autorückgabe eingeladen worden. Die Zweigstelle war nämlich in einem Hotel. Der Grund: Ich hatte mir übers WE ein Auto gemietet, um nochmal ein paar Orte an der Nordsee zu besuchen, die mir in meiner Jugend sehr wichtig waren. ich wusste ja nicht, wie es weitergehen würde... Als ich dann am Montag kurz vor Mittag den Mietwagen wieder zurück gegeben habe, hat mir der Manager gesagt, dass ich der einzigste an diesem Vormittag gewesen wäre, der sein Auto ohne Schäden zurückgebracht hätte und er mich deshalb gerne zu einem Drink an der Hotelbar einladen würde, wenn ich die Zeit hätte. Das wäre ihm doch angenehmer als noch eine Schadensaufnahme zu machen... Als ich an meinem Drink schlürfte, hab ich mir nur innerlich gesagt und gelacht, wenn er wüsste, dass er einen Meitwagen an einen Hirntumorpatienten während der Strahlen- und Chemotherapie augeliehen hat...


Also, Kopf hoch und kämpfen, auch wenn es manchmal schwer fällt!!!

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
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  #13  
Alt 11.11.2011, 12:05
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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ja das mit dem Sport kann ich kaum erwarten, aber leider soll ich ja erst 8 Wochen nach OP wieder Sport machen.
Vielleicht wird dann dieses Gefühl der Unwirklichkeit (Derealistation?) wieder gehen. Zur Zeit bin ich hauptsächlich zu Hause und wohne auch alleine. Zwar habe ich dann auch öfters mal Besuch zu hause oder treffe mich mit jemandem, aber auch dann fühlt sich alles so unwirklich an. Ich hoffe echt, dass es sich legt sobald ich wieder arbeiten und Sport machen darf.
Geht oder ging es vielleicht noch anderen so?
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  #14  
Alt 13.11.2011, 11:13
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Hallo Chris,

Warum sollte erst in 8 Wochen wieder Sport machen? Mir hat man es nie besonders empfohlen oder davon abgeraten.... Es muss ja nicht gleich Leistungssport sein. Hauptsächlich zu Hause sein und auch alleine wohnen iund dann auch noch in der dunklen Jahreszeit st nicht besonders hilfreich für ein längeres Überleben in gutem Zustand und/oder ohne Rezidiv, weil man dann leicht ins Grüblen kommt. Ich will Dir da keine Angst machen, aber ich spreche leider aus Erfahrung...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
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  #15  
Alt 13.11.2011, 11:28
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Naja ich denke, weil im Hirn ja noch ein Heilungsprozess abläuft...
Und von einem rezidiv kann man ja noch nicht sprechen, da ja noch Resttumor drin ist und die Bestrahlung noch nicht angefangen hat.

Und grübeln tu ich eigentlich kaum noch über den Tumor... eher über meine frühere Beziehung... ich glaube, daher kommt auch dieses unwirkliche Gefühl, weil ich nun merke, dass sie weg ist. Außerdem hatten wir zur selben Jahreszeit mal sehr schlimme Problme, die mich damals mitgenommen haben. Vielleicht kommt das jetzt ja alles unterbewusst wieder hoch.
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