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  #61  
Alt 04.12.2011, 13:03
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Ob sie bei Dir nur ne Placebo-Bestrahlung wirste bald sehen: Bei mir fing nämlich nach 3 Wochen der Haarausfall an den durchstrahlten Stellen an und sie sind leider bis heute nicht überall wiedergekommen... Aber, wenn ich hauptsächlich ein paar Haare meinem Glioblastom opfern musste...

Von der eigentlichen Bestrahlung hab ich in den ersten 2 Wochen auch nicht viel bemerkt. Die Effekte auf meine Motrizität haben sich erst nach der Bestrahlung richtig eingestellt aber mittlerweile geht's mir wieder deutlich besser. Ich habe allerdings den sicherlich subjektiven Eindruck gehabt, daß Curcuma die Wirkung des Temodals verstärkte. Ich hatte irgendwie das Gefühl, daß es nach Temodal und Curcumaeinnahme so richtig im Kopf zu rumoren anfing...

Viel Spaß in der nächsten Bestrahlungswoche,

Kai-Hoger
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  #62  
Alt 07.12.2011, 17:18
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So die Hälfte der dritten Bestrahlungswoche hat nun angefangen und es geht mir immernoch gut. Die Haare sind noch so wie sie sein sollen und beschwerden habe ich auch keine. Ich bin zwar ein wenig müde seit den letzten Tagen, aber das liegt denke ich mal daran, dass ich wenig schlafe und am Wetter. Also ich fühle mich jedenfalls nicht ungewöhnlich müde.

Ich bin auch eben auf das Thema Hyperthermie gestoßen. Das soll ja die Chancen noch mehr verbessern, wenn es während Chemo oder Bestrahlung eingesetzt wird. Hat da jemand Erfahrung? Bin am Überlegen das auch noch während der Bestrahlung mit ins Boot zu holen. Alles was geht gegen den Tumor, mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Wird das eigentlich von der Krankenkasse übernommen? Falls nicht wieviel kostet der Spaß denn?
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  #63  
Alt 07.12.2011, 20:29
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Glaube nicht, dass sie dich nehmen würden, das ist noch in Testphasen und wird va bei Glios ausprobiert bzw allgemein bei Krebsarten, die nicht mehr operabel sind oder auf vorherige Behandlungen nicht reagiert haben.
Außerdem hat das eine ganze Menge Nachteile - zb die, dass du danach nie wieder ins MRT kannst, aufgrund von bestimmten Reaktionen des Körpers. Außerdem sind das bis jetzt reine Hypothesen, bei Hirntumoren wurde bis jetzt kein Effekt nachgewiesen, meines Wissens nach nur bei ein paar anderen Tumorarten.
Falls es dich näher interessiert, erkundige dich bei Dr. Peter Hau der Uni-klinik Regensburg, der hat in dem Bereich Ahnung.
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  #64  
Alt 07.12.2011, 20:36
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Ich glaube die Hyperthermie und nano-Therapie sind 2 verschiedene Sachen... einer von uns verwechselt da was...
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  #65  
Alt 07.12.2011, 21:00
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Eine Hyperthermie mit magnetischen Eisennanopartikeln würde ich auf keinen Fall machen, da Du dann in den restlichen 76 Jahren Deiner vorgesehenen 100 Lebensjahre keine MRTs mehr machen kannst. Und es ist wegen der Strahlendosis nicht gut auf PET SCANs angewiesen zu sein, da CTs nicht aussagekräftig genug sind. Außerdem machen einge deutsche Krankenkassen wie ich gehört habe Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme der PET SCANs, die auch nicht immer nötig sind.

Was Deine Haare angeht, warte mal ab. Mir sind die Haare auch erst ab Ende der 3. Bestrahlungswoche ausgefallen und leider hinterher nicht überall wiedergekommen obwohl ich immer noch viel mehr Haare als viele meiner Altersgenossen habe...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #66  
Alt 07.12.2011, 21:40
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Also irgendwie verwechsel ich wohl etwas. Ich meinte das hier:

http://www.krebsgesellschaft.de/db_h...mie,10845.html

Ist das etwas dasselbe, wo man das Metalzeux in den Tumor bekommt?
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  #67  
Alt 09.12.2011, 21:19
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So die dritte Woche neigt sich nun dem Ende und ich hatte heute mein erstes Thai-Box Training nach der OP. Natürlich habe ich Erschütterungen im Kopg vermieden und konnte nicht einmal gegen den Sandsack schlagen, weil ich die Erschütterung im kopf gemerkt habe. Aber dann habe ich einfach mehr gekickt
So an sich habe ich kaum eine Leistungsminderung gemerkt. Selbst für 2 Monate Trainingspause war meine Kondition erstaunlich gut. Ein kollege meinte auch zu mir "Von wegen Tumor" und musste lachen. Er meinte auch, wenn ich es nicht schaffe, dann schafft es keiner

Komisch war auch, dass ich früher immer Probleme beim Seilspringen hatte und vor allem beim Seilspringen immer die Füße kreuzen war mir unmöglich. Heute ging es irgendwie ohne Probleme... Ob das früher daran lag, dass der Tumor gestört hat?
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  #68  
Alt 09.12.2011, 23:03
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,
schön, dass Du im Training etwas hast, dass Dir gut tut und Dir Auftrieb gibt. Das ist sicherlich eine gute Sache für Dich!
Aber auch gut, dass Du vorsichtig bist so kurz nach der OP, übernimm' Dich nicht gleich.

Mit dem Seilspringen ist interessant. Vielleicht war tatsächlich durch den Tumor die Koordination gestört und es war eines der frühen Anzeichen. Musst Du mal bei Gelegenheit Deinen Neurologen fragen .
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #69  
Alt 09.12.2011, 23:12
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Keine Sorge ich höre da schon auf meinen Körper. Aber ich habe mich wieder RICHTIG lebendig gefühlt. Und Sport soll ja laut einiger seriösen Seiten FAST so gut wie eine Chemo wirken. Und ich habe somit parallel zur bestrahlung meine Dauer-Power-Chemo
Tja der tumor hat sich das falsche Köpfchen ausgesucht
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  #70  
Alt 10.12.2011, 12:20
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KHK KHK ist offline
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Hallo Chris,

Es freut mich, daß Du doch schon wieder Sport treibst, aber auch auf Deinen Körper hörst, was mir sehr wichtig erscheint.

Was die Probleme beim Seilspringen angeht, denke ich, daß das mit großer Wahrscheinlichkeit was mit dem Tumor zu tun hat. Ganz sicher kann man natürlcih nicht sein. Bei mir war es so, daß ich schon deutliche Bewegungsstörungen mit 12, 13 hatte und ich denke, daß man damals schon den sicher noch kleineren Tumor gefunden hätte, wenn es in den 70iger Jahren schon MRTs gegeben hätte... Weil, seit der Exerese meines Rezidivs verschwinden quasi alle bemerkten Behinderungen, auch wenn ich merke, daß ich nicht geheilt bin...

Falls es bei Dir bis 3 oder 4 Monate nach dem Ende der Radiotherapie zu einer Verschlechterung kommen sollte, muß das nicht umbedingt ein Rezidiv sein. Das kann auch durch die Radiotherapie verursacht werden. Ich konnte z.B. während meherer Monate schlechter laufen als vor der Radiotherapie und wenn ich meine Arme beim gehen gegenläufig bewegen wollte, blieb vor allem der linke Arm einfach stehen. Schmerzen oder andere Auffälligkeiten hatte ich aber nicht. 'Ein paar Monate später funktionierte mit viel üben das gegenläufige Armbewegen besser und besser. Im Moment habe ich z.B. noch ein leichtes "Übersprechen" zwischen linkem Arm und linkem Bein, wenn ich versuche Klimmzüge zu machen. Ist vielleicht ein "isolationsfehler" zwischen verschiedenen Nervenbahnen irgendwo in der weissen Masse...

Drei Fragen hätt ich noch:

Seit wann hast Du die Probleme beim Seilspringen bemerkt?

Hat man bei Dir wie bei mir ein funktionelles MRT (Finger- und/oder Zehen Tapping) gemacht, um die Lage der funktionellen Bereiche genauer zu bestimmen, um möglichst viel vom Tumor entfernen zu können ohne gravierende Schäden zu riskieren? Bei mir wurde das vor jeder der beiden OPs im Rahmen eines preoperationellen MRTs gemacht?

Haste auch noch alle Haare auf dem Kopf oder geht's jetzt mit dme Ausfall los?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #71  
Alt 10.12.2011, 12:28
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Also ich hatte ja schon immer Probleme mit dem Selspringen gehabt. Aber ich habe ja auch erst mit 18 angefangen überhaupt Sport zu machen. Wer hätte damals gedacht, dass aus mir so ein Tier wird

Zum MRT kann ich dir eigentlich gar nichts sagen. Ich wusste gar nicht, dass es da unterschiede gibt.

Und Haare habe ich eigentlich noch alle, aber ich habe gemerkt dass hin und wieder mal ein paar Haare ausfallen. Aber so an sich sieht noch alles aus wie immer.

Ich denke auch, dass ich wenn ich jetzt regelmäßig Sport mache auch keine defiziete durch die Bestrahlung bekomme. Bei dir hat es sich ja nach einiger Zeit auch wiede rgebessert und ich denke mal, da bei mir alles fast täglich im Einsatz ist, da strukturiert sich da wohl schon recht früh alles im Hirn neu.
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  #72  
Alt 10.12.2011, 23:47
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

hi chris,
ich finde es super, wie du nachsuchst..
bist du eigenlich in der maillingliste von hirntumor.de eingetragen ..??
denke mal nicht, sonst haette ich von dir gelesen...trag dich ein !!!

es gibt eine interressante studie von dr. sotelo, in der glioblastompatienten ueber zwei jahre ueberlebt haben...

einfach mal googeln unter 'chloroquine and glioblastoma' oder unter dr.sotelo mexico

liebe gruesse, dayo
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  #73  
Alt 11.12.2011, 00:35
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Wo find eich denn diese Mailingliste? Irgendwie habe ich da keine gefunden...
Und nach dieser Studie habe ich nun mal gegoogelt, aber irgendwie fand ich da nur Sachen, die schon weit zurückliegen. Und 2 Jahre bei einem Glioblastom ist eigentlich nicht sooo neu für mich... da habe ich nun schon Menschen kennengelernt, die schon deutlich länger damit leben...
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  #74  
Alt 11.12.2011, 08:54
dayo dayo ist offline
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hi chris, hier der link

http://listi.jpberlin.de/mailman/listinfo/hirntmr

alles gute fuer dich
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  #75  
Alt 11.12.2011, 10:43
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Irgendwie bekam ich grad ne Email, dass ich schon längst in der Liste bin. Wusste gar nicht, dass die selbe Liste ist, wie die wo ich mich schon längst angemeldet habe
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