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  #1  
Alt 26.12.2011, 11:53
björn25 björn25 ist offline
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Ausrufezeichen ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

Hallo alle zusammen mein Vater (55)hat gallengangkrebs IV !
nach dem wir schon in der uni wü waren und uns gesagt wurde das man nichts machen könne außer lebensverlängerndemaßnahmen .....bla bla haben jetzt schon einen termin ausgemacht bei einem anderen prof. der es sich mal anschauen will und evtl dann op !kann mir jemand vll noch namen von dr.prof. geben mit ner tele.?! die schon solche fälle operiert haben?!mein vater is erst 55 und war immer top fit tut echt weh wenn man ihn so leiden sieht!!drum wäre echt toll wenn mir jemand weiter helfen kann!!!danke schon mal lg
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  #2  
Alt 26.12.2011, 19:19
Lesley1309 Lesley1309 ist offline
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Standard AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

Hallo Björn25,

meine Mutter wurde ebenfalls im Juni 2010 an einem Klatskin- Tumor Typ IV operiert. Ich habe mich damals intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt und letztendlich haben wir uns für die Uni Mainz und Prof. Otto entschieden, der sehr viele Fälle von Klatskin- Tumoren recht erfolgreich operiert. Du kannst dort in der Ambulanz anrufen und einen Termin zur Vorstellung ausmachen. Nimm alle Unterlagen und Voruntersuchungen mit, damit er sich ein Bild machen kann. Eine weitere gute Adresse soll die Charite in Berlin sein. Sehr wichtig ist es auf jeden Fall, einen Operateur zu finden, der viel Erfahrung hat, weil die Operation prognosebestimmend ist.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
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  #3  
Alt 26.12.2011, 21:38
björn25 björn25 ist offline
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Standard AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

hey danke für die antwort!wurde deine mum erfolgreich operiert ?hatte sie davor oder danach nochmal eine chemo?morgen haben wir in bad hersfeld nochmal einen termin bei einem prof. der auch schon erfolgreich klatskin operierte mal sehen was er so spricht!oder besser wieviele er schon operiert hat!ich hoffe es besteht noch die möglichkeit zur operation !lg und danke nochmal!
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  #4  
Alt 27.12.2011, 17:46
Lesley1309 Lesley1309 ist offline
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Standard AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

Hallo Björn25,

bei meiner Mutter wurde der Tumor bis auf einen mikroskopischen Rest entfernt (R1- Situation). Prof. Otto hat uns dann eine photodynamische Therapie (PDT) empfohlen, die wir in Ludwigshafen bei Prof. Jakobs durchgeführt haben (Prof. Otto arbeitet eng mit ihm zusammen, deshalb betreut er auch viele Klatskin- Patienten). Wir sind dort zur regelmäßigen Nachsorge (alle 3 Monate Ultraschall und Blutbild, alle 6 Monate MRT mit MRCP) und bislang hat sie kein Rezidiv und ihr geht es sehr gut. Das große Problem bei Klatskin ist, dass es keine Leitlinientherapie gibt (auch keine Leitlinie zur Nachsorge), deshalb gibt es hier im Forum auch die unterschiedlichsten Therapiewege. Fakt ist es aber, das die OP und der Operateur eine entscheidende Rolle spielt.
Ich drücke euch die Daumen!
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  #5  
Alt 27.12.2011, 18:40
björn25 björn25 ist offline
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Daumen hoch AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

hey danke nochmal!waren heut bei einem prof.dr. scheele bad hersfeld...er würde eine op durchführen allerdings würden dann 2/3 der leber entfernt eine sehr schwere op er hat allerdings schon mehrere operiert auch schon mit erfolg und er meinte auch das sich da nur ganz wenige herantrauen denn es sei das maximum was man an der leber operieren könne!!also wir haben uns für die op entschieden das ist die letzte hoffnung noch einige jahre zu bekommen!ich hoffe das beste!lg
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  #6  
Alt 27.12.2011, 21:33
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

Hallo Björn,

meine Mutter wurde mit 52 (Februar 2010) ebenfalls an Klatskin IV operiert..in Berlin..
Sie wurde von Dr. Seehöfer (unter Leitung von Prof. Neuhaus) operiert..
Bei ihr wurde auch etwa 2/3 der Leber entfernt..
Du könntest auch die CT-Aufnahmen nach Berlin und Mainz schicken und um Rückruf bitten..
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  #7  
Alt 27.12.2011, 21:42
björn25 björn25 ist offline
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Standard AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

danke wie hat Sie sich erholt nach der op und wie gehts ihr jetzt?mfg
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  #8  
Alt 30.12.2011, 14:37
björn25 björn25 ist offline
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Daumen runter AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

na toll...wieder mal eine schlechte nachricht erhalten!nun weis ich blad nicht mehr weiter!der arzt meinte das der krebs schon in die blutgefäse eingedrungen sei da er ja auch schon bauchwasser hat hat der tumor wohl schon angefangen zu streuen...die diagnose hierfür erhalten wir jedoch erst heute nachmittag!jetzt sind wohl die hoffnungen für die op noch weiter gesunken !och menno alles scheiße echt ...wenn man nur irgendwie helfen könnte?!?!?
sie geben ihm noch 8-12 wochen und meinen es kann sein das er wohl schon vor der op versterben könnte und das alles schon mit 55 echt toll !

Geändert von björn25 (30.12.2011 um 14:40 Uhr)
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  #9  
Alt 01.01.2012, 13:17
18dal 18dal ist offline
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Daumen hoch AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

Zitat:
Zitat von björn25 Beitrag anzeigen
Hallo alle zusammen mein Vater (55)hat gallengangkrebs IV !
nach dem wir schon in der uni wü waren und uns gesagt wurde das man nichts machen könne außer lebensverlängerndemaßnahmen .....bla bla haben jetzt schon einen termin ausgemacht bei einem anderen prof. der es sich mal anschauen will und evtl dann op !kann mir jemand vll noch namen von dr.prof. geben mit ner tele.?! die schon solche fälle operiert haben?!mein vater is erst 55 und war immer top fit tut echt weh wenn man ihn so leiden sieht!!drum wäre echt toll wenn mir jemand weiter helfen kann!!!danke schon mal lg
hallo ich kann nur sagen er darf ich nie aufgeben er muss so leben das jetz die kankheit zu seinen leben gehört ich werde ihnen schreiben wieso ich es sage bin 2001 an brustkrebs erkrankt alter50 jahre dann op -chemo-bestrahlung dann bis 2004 ruhe dann ging es richtig los2004 eierstockkrebs wieder das volle programm ausser bestrahlung ende 2005 dann wieder das volle programm darmkrebs und bauch und leber befallen dann wieder ein ruhe ende2006 hatte ich ein bauchdecken bruch wurde ein netz rein gelegt da wurde dann festgestellt das der bauch schon wieder befallen ist konnten mich aber mich nicht weiter op.da dir op. schon 8stunden dauerte allso haben sie eine chemo im bauch gelegt dann wieder das volle programm dann nach einen jahr ging der turmomarker wieder hoch dann keine op .sondern chemo dann weider ein jahr ruhe bisseptember meine galle fing an bescherden zu machen ich wusste schon länger das sie voll steine ist und der turmomarker war angestiegen sagte sie sollen sie raus nehmen das war mein glück die op. konnten sie nur mit 26cm. rippenschnitt machenda stellten sie fest das der gallen ausgang bis zur leber wieder voll krebs ist sie op.wieder grösser jetz bekomme ich eimal die woche 3 wochenlang chemo eine woche pause habe schon 9 bekommen jetz noch 3 dann glaube ich habe ich es wieder geschaft der turmomarker ist wieder am runtergehen wenn du wissen möchte was ich selber dafür mache frage mich gruss ingrid
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  #10  
Alt 01.01.2012, 18:16
björn25 björn25 ist offline
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Standard AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

Zitat:
Zitat von 18dal Beitrag anzeigen
hallo ich kann nur sagen er darf ich nie aufgeben er muss so leben das jetz die kankheit zu seinen leben gehört ich werde ihnen schreiben wieso ich es sage bin 2001 an brustkrebs erkrankt alter50 jahre dann op -chemo-bestrahlung dann bis 2004 ruhe dann ging es richtig los2004 eierstockkrebs wieder das volle programm ausser bestrahlung ende 2005 dann wieder das volle programm darmkrebs und bauch und leber befallen dann wieder ein ruhe ende2006 hatte ich ein bauchdecken bruch wurde ein netz rein gelegt da wurde dann festgestellt das der bauch schon wieder befallen ist konnten mich aber mich nicht weiter op.da dir op. schon 8stunden dauerte allso haben sie eine chemo im bauch gelegt dann wieder das volle programm dann nach einen jahr ging der turmomarker wieder hoch dann keine op .sondern chemo dann weider ein jahr ruhe bisseptember meine galle fing an bescherden zu machen ich wusste schon länger das sie voll steine ist und der turmomarker war angestiegen sagte sie sollen sie raus nehmen das war mein glück die op. konnten sie nur mit 26cm. rippenschnitt machenda stellten sie fest das der gallen ausgang bis zur leber wieder voll krebs ist sie op.wieder grösser jetz bekomme ich eimal die woche 3 wochenlang chemo eine woche pause habe schon 9 bekommen jetz noch 3 dann glaube ich habe ich es wieder geschaft der turmomarker ist wieder am runtergehen wenn du wissen möchte was ich selber dafür mache frage mich gruss ingrid
hi ja klar möchte ich es wissen!des is ja echt der hammer also echt mal hut ab!!!und natürlich noch viel glück und gesundheit fürs neue jahr!!!!
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  #11  
Alt 02.01.2012, 22:29
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nala1810 nala1810 ist offline
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Standard NEU hier und total depremiert

Bin neu hier und muss mich erstmal ausheulen.

Bei meiner Mutter wurde am 06.12.11 die Gallenblase, und ein Stückchen Leber entfernt. Die Gallengänge laufen als Drainagen außen am Körper entlang. Leider ist die Wucherung am Gallengang bösartig und wird als Gallenangskarzinom betitelt. Es sind wohl auch Metastasen am Bauchfell vorhanden, diese zu entfernen hätte ihren Tod bedeutet.
Der Onkologe der mit ihr, meinem Vater und mir das Erbegnis der Tumorkonferenz mitteilte, meinte sie müsse damit LEben, das ihre Erkrankung CHRONISCH sei. Es wurde nach Absprache mit dem Krebszentrum in Heidelberg die Weiterbehandlung mit Chemo Gemzitabin im Interwall 3 Wochen eine Woche Pause besprochen. Am 04. Januar bekommt sie den Portzugag gelegt am 11. Januar soll es losgehen. ABER HIER MEINE SORGE: sie ist doch noch so schwach.!!!!!!!!!!!!!!!! der Arzt meinte sie solle erst wieder richtig fit sein. Wie soll das gehen in knapp 2 Wochen????????????
Ich weiß nicht mehr weiter, zumal sie nun noch soviel Wasser in den Beinen -Ödeme- hat.

Bitte m ein paar Aufmunternde Worte von Euch.
Alles ist so neu und fremd und macht mir Angst.

Liebe Grüße eine verzweifelte NALA
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  #12  
Alt 03.01.2012, 00:36
björn25 björn25 ist offline
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Standard AW: NEU hier und total depremiert

Zitat:
Zitat von nala1810 Beitrag anzeigen
Bin neu hier und muss mich erstmal ausheulen.

Bei meiner Mutter wurde am 06.12.11 die Gallenblase, und ein Stückchen Leber entfernt. Die Gallengänge laufen als Drainagen außen am Körper entlang. Leider ist die Wucherung am Gallengang bösartig und wird als Gallenangskarzinom betitelt. Es sind wohl auch Metastasen am Bauchfell vorhanden, diese zu entfernen hätte ihren Tod bedeutet.
Der Onkologe der mit ihr, meinem Vater und mir das Erbegnis der Tumorkonferenz mitteilte, meinte sie müsse damit LEben, das ihre Erkrankung CHRONISCH sei. Es wurde nach Absprache mit dem Krebszentrum in Heidelberg die Weiterbehandlung mit Chemo Gemzitabin im Interwall 3 Wochen eine Woche Pause besprochen. Am 04. Januar bekommt sie den Portzugag gelegt am 11. Januar soll es losgehen. ABER HIER MEINE SORGE: sie ist doch noch so schwach.!!!!!!!!!!!!!!!! der Arzt meinte sie solle erst wieder richtig fit sein. Wie soll das gehen in knapp 2 Wochen????????????
Ich weiß nicht mehr weiter, zumal sie nun noch soviel Wasser in den Beinen -Ödeme- hat.

Bitte m ein paar Aufmunternde Worte von Euch.
Alles ist so neu und fremd und macht mir Angst.

Liebe Grüße eine verzweifelte NALA
hi nala was soll ich da jetzt noch schreiben?!ich denke man sollte lieber die chemo um ne woche nach hinten schieben red am besten mit dem artzt und sag ihn einfach das es deiner mum noch nicht gut geht da wird er ja wohl drauf eingehen müssen!!!aber ich fühl mit dir mit für mich is des auch alles net einfach!wie du bestimmt schon gelesen hast ....bei meinem dad steht jetzt op an erst bekommt er noch stands gesetzt aber hat auch schon wasser im bauch!das ja nicht gut ist...ich hoffe nur das er das ganze übersteht und vll noch ein paar jahre bekommt aber der artzt meinte schon wenns dumm läuft verstirbt er vor der op...alles nicht gut !dennoch wünsche ich dir und deiner familie viel kraft das ganze zu überstehen!lg
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  #13  
Alt 03.01.2012, 23:51
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nala1810 nala1810 ist offline
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Hallo Björn,

ja das ist echt beschi..... zumal die op ja gerade mal 4 wochen her ist, ich habe heute mit ihr gesprochen, morgen bekommt sie den zugang gelegt, sie hat irre schiss. na wenigstens konnte ich sie damit aufmuntern das bei mir der gesundheitscheck gut verlaufen ist.
ich wünsche dir und deiner family auch viel kraft und drück deinem dad die daumen das alles gut verläuft.

grüßle nala
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  #14  
Alt 04.01.2012, 14:34
björn25 björn25 ist offline
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Zitat:
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Hallo Björn,

ja das ist echt beschi..... zumal die op ja gerade mal 4 wochen her ist, ich habe heute mit ihr gesprochen, morgen bekommt sie den zugang gelegt, sie hat irre schiss. na wenigstens konnte ich sie damit aufmuntern das bei mir der gesundheitscheck gut verlaufen ist.
ich wünsche dir und deiner family auch viel kraft und drück deinem dad die daumen das alles gut verläuft.

grüßle nala
ja danke heute soll er entlich mal die stands bekommen ende der woche dann wenn alles gut geht die verlegung nach bad hersfeld...dann vorbereitung op !ja ich denke du musst weiterhin einfach gut auf deine mum einreden wie :das wird schon immer positiv denken ...das sag ich auch immmer und ich denke das gibt ihnen kraft die sie auch dringend brauchen!lg
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  #15  
Alt 04.01.2012, 22:21
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nala1810 nala1810 ist offline
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Hallo Björn,

heute wurde meiner mum der zugang für die chemo gelegt, es handelt sich dabei um eine art membrame die unterhalb des schlüsselbeins eingesetzt wurde. ich habe sie kurz im kh besucht, sie war echt mies drauf, wollte nur noch nach hause, als sie dann mit meinem vater kurz auf dem wc war, habe ich mir ihre unterlagen angesehen, sie hat die gleiche diagnose wie dein dad, klatskin IV, oh das zog mich vielleicht runter, als ich dann selbst daheim war, habe ich mir vor den kids (zwillinge 9 jahre alt) natürlich nix anmerken lassen, obwohl ich immer kruz davor war einfach loszuheulen. als die beiden dann bei den schwiegereltern waren, konnte ich nicht mehr, ich weiß nicht mehr was ich glauben soll, wenn ich meine mum so liegen sehe verliere ich bald selbst das letzte fünkchen hoffnung. ich kann nur sagen hut ab vor meinem dad, der die ruhe selbst ist.
naja nun geht es so weiter morgen muss sie noch mal zur kontrolle ins kh, am kommenden dienstag dann zur blutabnahme in die onkologische - großes blutbild und wenn das einigermassen ist gibts am mittwoch die erste chemo mit gemcitabin, mal sehen wie es dann wird.

ich wünsche deinem dad und dir weiterhin viel kraft,

nala
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