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  #1  
Alt 06.02.2012, 18:58
lana07 lana07 ist offline
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Beiträge: 2
Frage ewing sarkom an Wirbelsäule

Meine 15 Jährige Tochter hat ES an Wirbelsäulemit inkomplette Querschnitt. Sind gerade 4 VIDE-Blocke durch. Einfach ein Horror, alle mögliche Nebenwirkungen trägt sie mit. Letzte Wo. haben wir erfahren, dass es soll eine OP an Wirbelsäule staat finden. Kann mir jemand Rath geben? Wie erfahre ich welche Klinik und welche Ärzte sind am besten? Meine Tochter wird im Köln, in Uniklinik therapiert.
Werde mich sehr freuen für Rückmeldungen.
Im voraus vielen Dank Swetlana.
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  #2  
Alt 09.02.2012, 09:11
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: ewing sarkom an Wirbelsäule

hallo
ich habe ein osteosarkom am steißbein, er hat sich mit den unteren lenden wirbeln verbunden.
bin in behandlung in heidelberg!
die dortigen ärzte haben es mit schwerionen bestrahlung versucht.dieses verfahren ist neu ,das gibt es nur in heidelberg (HIT)
ich weiß ja nicht ob es für deine tochter hilfreich ist .
ich drück auf jedenfall die daumen vielleicht einfach mal die ärzte fragen wegen heidelberg.
liebe grüße
tanja
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  #3  
Alt 12.02.2012, 14:37
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: ewing sarkom an Wirbelsäule

Wir sind an der Uniklinik Münster. Die haben den Vorsitz bei der Ewing-Studie.
Meine Tochter 15J. hatte ein EW am Sprunggelenk und Schienbein. Ihr wurde der halbe Unterschenkel amputiert.
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft für die weitere behandlung.
__________________
LG Ilona

Geändert von gitti2002 (12.02.2012 um 16:19 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 15.02.2012, 21:32
lana07 lana07 ist offline
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Registriert seit: 13.01.2012
Beiträge: 2
Standard ewing sarkom an Wirbelsäule

Vielen Dank Tanja. Ich habe auch schon über Heidelberg gelesen. Ungefähr am 27.02 fahren wir zur 5 VIDE- Block. werde den Arzt ansprechen.

Swetlana

Hallo Ilona.
Ich habe alle deine Berichte gelesen. Meine Tochter reagiert genau so auf VIDE-Blocke. Momentan liegt in KH mit Mucositis, bekommt schon zweite Antibiotikum. Ich denke nach dem 5-Block wird genauso. Isst kaum, hat schon 15 Kg abgenommen.
Wie gehts deine Tochter jetzt, nach d. Reha?

Geändert von gitti2002 (15.02.2012 um 22:38 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #5  
Alt 20.02.2012, 07:00
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: ewing sarkom an Wirbelsäule

hallo,
Inken geht es ganz gut. Sie hat ihre endgültige PRothese bekommen, die Badeprothese ist beantragt. Sie geht wieder voll zur Schule. Im Alltag stossen wir natürlich immer wieder auf kleine Hindernisse, die uns auch das ganze Leben begleiten werden, aber wir wollen nicht jammern. Die Reha hat ihr wirklich einen Schub nach vorne gegeben, das hätte ich vorher nicht für möglich gehalten. Sie hat wieder zugenommen, wenn auch noch 5 kg zum Ursprungsgewicht fehlen. Es braucht halt alles seine Zeit, da machen wir uns auch keinen Stress. Nun müssen wir nur die Kontrolluntersuchungen überleben, dann wird alles gut.
__________________
LG Ilona
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  #6  
Alt 22.02.2012, 23:48
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: ewing sarkom an Wirbelsäule

Hallo Iana,
mein Kind hatte ein Ewing Sarkom in der Hüfte und es wurde nicht rausoperiert. Wir wurden nach Münster geschickt. Die Operation hätte sehr starke Einschränkungen mit sich gebracht, sodaß wir "nur" an das Paul Scherrer Institut in der Schweiz zur SchwerIonenbestrahlung (so etwas wie in Heidelberg) gegangen sind. Bisher ist alles gut verlaufen und für uns war es die richtige Entscheidung. Kein Rückfall toitoitoi. Problem sind eventuell die Krankenkassen bzw. das Geld. Schwerionen sind die neueste Möglichkeit der Bestrahlung. Und nur der Ewing Sarkom kann bestrahlt werden. Der Osteo nicht.

Eine schwere Entscheidung steht Euch bevor. Aber eine Entscheidung ist besser als keine.

ich drück Euch die Daumen,
Andi.
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