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  #31  
Alt 17.02.2012, 21:23
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Frage AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo und Guten Abend allerseits...

Ist das richtige, dass bei einer Photodynamischen therapie (PDT) nur eine EINMALIGE Bestrahlung notwendig ist???

Liebe Grüße

Manuela
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  #32  
Alt 20.02.2012, 13:04
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

entschieden für die PDT , mal schauen wie's nun weiter geht....
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  #33  
Alt 27.02.2012, 11:13
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Manuela,
gibt es bei euch schon Neuigkeiten? Wann und wo macht dein Dad die PDT? Wie geht es ihm?
Viele liebe Grüße,
theresa

Geändert von theresa_n (27.02.2012 um 11:14 Uhr) Grund: ups, vertippt
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  #34  
Alt 27.02.2012, 20:59
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Theresa

mein Dad lässt die PDT die kommenden Wochen im städtischen Klinikum in Karlsruhe machen.
Ihm geht es ansich gut. Er hat keinerlei Schmerzen, Beschwerden etc. hatte er bisher auch nicht, bis auf anfangs die Gelbsucht, den Juckreiz und die geringe Gewichtsabnahme.

Wie schaut's bei euch??

gruß
Manuela

Zitat:
Zitat von theresa_n Beitrag anzeigen
Hallo Manuela,
gibt es bei euch schon Neuigkeiten? Wann und wo macht dein Dad die PDT? Wie geht es ihm?
Viele liebe Grüße,
theresa
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  #35  
Alt 27.02.2012, 23:12
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Manuela,
Mein Onkologe meinte heute, ich soll noch dreimal zur Chemo (dann hab ich sechs Zyklen absolviert), und wenn die anschliessende CT passt, schickt er mich in Remission *yess!*
Ich hab dann alle drei Monate eine Kontroll-CT und alle sechs Wochen Blutabnahme zur Kontrolle der Tumormarker, aber es sieht recht gut aus. Wir sind alle richtig glücklich über die Entwicklung, gefeiert wird dann nach Ostern, wenn feststeht, dass es auch wirklich geklappt hat.
Ich wünsche euch, dass die PDT bei deinem Dad ein super Ergebnis bringt.
Liebe Gruesse,
theresa
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  #36  
Alt 28.02.2012, 08:26
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo und guten Morgen

dfas klingt doch: SUPER!!!!!!!
Drück Dir weiterhin ganz fest die Daumen!!

Ja, mal schauen wie die PDT verlaufen, anschlagen wird.... werde heute nochmal mit der gastroeneterologischen Abteilung bzgl des Termines telefonieren.

Grüßle


Zitat:
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Hallo Manuela,
Mein Onkologe meinte heute, ich soll noch dreimal zur Chemo (dann hab ich sechs Zyklen absolviert), und wenn die anschliessende CT passt, schickt er mich in Remission *yess!*
Ich hab dann alle drei Monate eine Kontroll-CT und alle sechs Wochen Blutabnahme zur Kontrolle der Tumormarker, aber es sieht recht gut aus. Wir sind alle richtig glücklich über die Entwicklung, gefeiert wird dann nach Ostern, wenn feststeht, dass es auch wirklich geklappt hat.
Ich wünsche euch, dass die PDT bei deinem Dad ein super Ergebnis bringt.
Liebe Gruesse,
theresa
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  #37  
Alt 28.03.2012, 12:25
Kim2011 Kim2011 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo ihr Lieben,

der neueste Stand bei uns ist Abschluss-CT nach Beendigung der Chemo und "nichts sichtbar". Ich hab nun keine Ahnung wie es weitergehen soll. Ich freu mich natürlich, denn ein besseres Ergebnis könnte ja nicht erreicht werden. Trotzdem hab ich Angst, denn im Hinterkopf bleibt die Aussage des Operateurs: Wir konnten leider nicht alles wegschneiden.... Meinem Dad gehts ... so einigermaßen... er klagt über Rückenschmerzen in der Nierengegend und hat ab und zu Nasenbluten... hat das noch jemand von euch oder hat jemand ähnliche Erfahrungen? Können wir uns jetzt freuen oder ist es nun doch so dass man sich so gar nicht auf CT und Tumormarker verlassen kann??
ganz liebe Grüße
Kim
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  #38  
Alt 28.03.2012, 13:21
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Kim,
also ich stimme eindeutig für freuen, und ich freu mich mit euch!
Die CT ist hier das Instrument der Wahl, besser sieht man nur bei einer Operation. Natürlich kann es sein, dass sich noch irgendwo ein mm-großes Ding versteckt, aber genau aus diesem Grund gibt es ja die Nachsorge mit Überprüfung der Blutwerte/Tumormarker und erneuter Kontroll-CT nach einigen Monaten.
Ich wünsche deinem Vater, dass die Rückenschmerzen und das Nasenbluten eine harmlose Ursache haben und bald weggehen.

Hallo Manuela,
was gibts bei euch neues? Wie geht es deinem Vater? Wie läuft die PDT?

Viele liebe Grüße,
theresa
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  #39  
Alt 29.03.2012, 22:29
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Theresa

Mein Vater hat die PDT soweit gut überstanden.
Er hatte die Nacht nach dem Eingriff zwar ziemliche Schmerzen, hatte deshalb kaum geschlafen und sein Appetit ließ auch zu wünschen übrig (hat 6kg abgenommen), aber zum Glück konnte die Dunkelheit relativ schnell gelockert ewrden !!! Was davon abhängig ist, wieviel man von dem Medikament (Foscan) verabreicht bekommt. Und da es bei meinem Dad auf Grund von seinem Körpergewicht nicht all zuviel war, konnte er schon nach einem Tag wieder ein wenig Helligkeit im Zimmer "empfangen". Den Tag vor dem Eingriff war er im STOCK DUNKLEN Zimmer!! ich hatte ihn besucht > war, furchtbar! Die Augen gewöhnen sich zwar schnell dran, aber sehen tust trotzdem nicht wirklich etwas...

Sein Appetit kommt ganz laaaaaaaaaaangsam. Ich hoffe aber dass er bald wieder richtig rein hauen kann, wie zuvor. Seltsamerweise war vor dem Eingriff sein Appetit ganz normal....
Er fühlt sich noch sehr wackelig und unsicher auf den Beinen, obwohl er ein noch sehr aktiver Mann ist! Fährt Fahrrad, spielt im Theater.... Abgesehen von seiner mentalen Verfassung derzeit. Ist sehr nah am Wasser gebaut.

So, soweit von meiner Seite.

Wie geht es dir???
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  #40  
Alt 29.03.2012, 22:42
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Manuela,
ich freu mich, dass dein Papa die PDT gut überstanden hat und bin schon gespannt auf das Ergebnis.
Mir gehts soweit ganz gut, ich bin grad noch bis morgen zur Chemo im Krankenhaus, und dann nochmal in der Woche nach Ostern, mit Kontroll-CT und Entfernung des port-a-cath, denn der lugt schon recht frech aus der Naht raus. Bis dahin arbeite ich mit betaisodona, um eine Entzündung zu vermeiden.
Liebe Grüße,
theresa
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  #41  
Alt 11.07.2012, 20:45
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Frage AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo

ich mal wieder.

Mein Dad leidet doch an einem Klatskin Tumor - ist derzeit aber guter Dinge

Das Einzige was Ihm und zeitgelich auch mir etwas zu schaffen macht ist sein damalige gewichtsverlust , als er wg der PDT stationär war.
Den gewichtsverlust von 5kg - und viel war damals schon nicht an ihm dran - hat er bis heute nicht aufgeholt.
Zudem hat er vor 2 Wochen innerhalb einer Woche plötzlich aus dem Nichts 3kg abgenommen OBWOHL er Appetit hat, gut isst. Ich seh es , bekomme es erzählt und gehe ja auch regelm. mit ihm einkaufen.

Nun meine Fragen:
hat jemand von Euch Erfahrung oder kennt einer "MCT" Produkte????
Habe gelesen, dass mittelkettige Fette ( = MCT) besser, einfacher vom Körper aufgenommen werden, da Sie u.a. keine Gallensäure benötigen. Habe Sorge dass mein Dad kaum noch Fett speichern kann.

Und....
Hat jemand von euch Erfahrung oder kennt jemand "Zell Oxygen plus"???
Habe dies heut im Reformhaus für meinen Dad empfohlen bekommen.

Bin dankbar für jegliche Antwort.



Mfg und schönen Abend

Manuela
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  #42  
Alt 31.08.2012, 21:12
pwarnke pwarnke ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo,
Ich bin neu hier und habe mich im Namen meiner Mutter hier angemeldet.
Sie hat auch diesen gallengangstumor,Sie sollte letzte Woche in Berlin operiert werden, doch wurde die op abgebrochen weil der Tumor schon andere Organe befallen hat. Das heist sie haben ein kleines Stück der Leber entfernt und ins labor geschickt. Raus kam diese Diagnose. Am mit. hat man ihr dann gesagt das es kein aufhalten mehr gibt sondern man kann nur noch versuchen durch eine Chemotherapie die Lebenserwartung zu verlängern. Jetzt ist guter Rat teuer wir wissen alle nicht wie wir damit umgehen sollen da unsere Mutter auch noch nicht alt ist. Sie wird dieses Jahr 50. Kann mir jemand was über die chemo sagen?
Lg Marcel
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  #43  
Alt 01.09.2012, 18:03
smuek smuek ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo, erstmal tut es mir sehr leid wegen deiner Mutter.
Der sog. Goldstandard sind oxaliplatin oder cisplatin gemixt mit Gemarkung.
Es gibt auch noch andere Ergänzungen zur Chemotherapie, allerdings ist das extrem fallabhängig.
Welche Chemotherapie soll sie denn bekommen. Insgesamt ist ein Befall der Leber immer schwierig und muss gut beobachtet werden . Das Instrument der Wahl muss ein CTsein, hiermit ist die beste darstellung gegeben.
Falls du noch fragen hast, melde dich.alles liebe!!!!!!
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  #44  
Alt 03.09.2012, 10:52
pwarnke pwarnke ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Liebe Leidensgenossen!

Ich schreibe im Auftrag meiner Mutter (49 Jahre). Sie ist kürzlich an einen Klatskin-Tumor erkrankt.
Sie war zuerst im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Trier. Dortige Untersuchungen stellten heraus, das eine Operation keinen Sinn mehr machen würde, da Leber, Galle und andere Lebenswichtige Organe befallen wären. Dennoch hat das Krankenhaus sie nach Berlin in die Charité überwiesen. Mit voller Hoffnung meinten die Fachärzte, das sie meine Mutter helfen könnten.

Als sie dann operierten, machten sie die Bauchdecke wieder zu. Es hieß die OP wäre ohne Erfolg verlaufen. Leider waren schon beide Leberaterien und der Pfordaderast betroffen. Laut Histologischen Befund kann jetzt nur noch eine Chemotherapie das Leben meiner Mutter ein bisschen verlängern.
Wir als Großfamilie und auch meine Mutter sind ratlos wie lange sie noch Leben kann.

Sie wünscht sich jetzt nur noch einen Leidensgenossen, mit dem sie sich austauschen kann, der vielleicht das gleiche Schicksal mitmachen muss.

Also jetzt an euch liebe Leidensgenossen, wenn Ihr das hier lest, bitte meldet euch doch per nachricht an diesen Account.

Ich danke Euch!

Lieben Gruß

Maik
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  #45  
Alt 04.09.2012, 15:49
Andrea61 Andrea61 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

Hallo Pwarnke,

Meine Mam war auch in der Charité, bei Ihr war auch Leber mit Pfortaderbefall und Bauchfell betroffen. Erst hieß es Operation und dann hat man sie gleich wieder zu gemacht. Sie meinten auch nur noch Chemo möglich. Habe nach 2 Zyklen Chemo einen Operateur in Bad Frankenhausen gefunden, der meine Mam operiert hat. Meine Mum ist 60 Jahre alt. Wenn meine Mam nicht operiert worden wäre, dann wäre sie jetzt nicht mehr am Leben. Diese Operation kostet sehr viel Geld, Zeit und ist sehr aufwendig, deswegen operieren die meisten Kliniken nicht mehr.

LG Andrea
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