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  #1  
Alt 26.02.2012, 19:58
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

am 13.Dezember 2011 haben wir die Diagnose Leukämie bzw. ALL bei unserem Sohn Fabian erhalten.
Es fing wie bei fast alle an: er hatte plötzlich Schmerzen. Erst nur, dass er den Arm nicht heben konnte und ihm auch sonst alles irgendwie weh tat. Der Kinderarzt meinte es wäre ein Infekt. (Blut wurde abgenommen, aber war ok). Drei Wochen später wieder plötzlich Schmerzen und nach ein paar Tagen wurden wir in die Klinik eingewiesen und von dort dann ein paar Tage später in die Klinik Augsburg, in die Onkologie.
Wir nehmen an, es wurde recht früh erkannt (vor allem, wenn ich hier teilweise andere Berichte lese). Die Behandlung began sofort, Weihnachten haben wir im KH verbracht, aber zu Silvester waren wir dann zu Hause.
Bis jetzt kommt er wirklich sehr gut mit der Chemo klar. Wir hatten als schlimmste Nebenwirkung bis jetzt einen Zeitraum von ca. 2 Wochen, in denen er vor Schmerzen kaum laufen konnte. Aber ansonsten, klopfen wir wirklich auf Holz.
Wir sind jetzt noch drei Tage in der zweiwöchigen Pause und dann beginnt der Block M.

Ich würde mich manchmal gern mehr mit anderen Eltern austauschen. Zwar "fühlen" wir uns momentan überhaupt nicht krank (ganz im Gegenteil; Fabian ist so voller Energie und ist einfach nicht müde oder auch mal ruhig zu bekommen - der Mund funktioniert wirklich ohne Probleme.... ). Aber trotzdem gibt es doch ab und an Situation, in denen man gerne mal andere Erfahrungen hören würde.
Vielleicht gibt es ja auch jemanden, der ebenfalls in Augsburg war/ ist.

Würde mich über Rückmeldungen freuen.

LG
Nicole
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  #2  
Alt 26.02.2012, 21:12
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Hallo Nicole,

herzlich willkommen, wenn auch der Anlass bescheiden ist.........

Mein Sohn erkrankte im Alter von 22 Jahren an ALL.
Er wwurde in Ulm behandelt.

Chemo
Bestrahlung
Transplantation
Viele Nebenwirkungen der Behandlung, aber er lebt.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.....

Liebe Grüße Marion
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  #3  
Alt 27.02.2012, 12:13
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Nicole, schön das du dich mit anderen austauschen möchtest.
Es kann ja sehr hilfreich sein.
Deine Erzählungen erinnern mich stark an den Ablauf der Therapie bei meinem Sohn. Es ist schön zu hören, dass ihr zwischenzeitlich das Gefühl habt der Kleine kann eigentlich gar nicht so krank sein. Das war bei uns auch der Fall.
Am Anfang der Therapie konnte mein Sohn auch kaum noch laufen und dann wurde es immer besser. Am Ende der Intensivtherapie hat sich die Situation wieder etwas verschlechtert aber es war erträglich.
Bei meinem Sohn kam die Diagnose am 16.Dez. 2008.
Das Protokoll M war bei uns auch relativ gut. So weit ich mich erinnere haben die meisten Kinder dasProtokoll gut überstanden.
Jedenfalls hört sich bei euch alles recht gut an und das soll natürlich weiterhin so bleiben.
Wir können uns gerne austauschen wenn du möchtest.
Alles Gute, herzliche Grüße Tanja
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  #4  
Alt 28.02.2012, 09:55
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Tanja,

vielen Dank für deine Antwort.
Wie alt war denn dein Sohn, als ihr die Diagnose bekommen habt? Wie geht es ihm denn jetzt?

Nachher muss ich erst mal im Krankenhaus anrufen, ob wir heute Nachmittag noch rein kommen müssen oder erst dann morgen früh nüchtern für die KMP.

Ein bißchen ungutes Gefühl habe ich, weil Fabian seit dem Wochenende ab und an mal wieder sagt, dass ihm die Seiten oder die Kniegelenke weh tun. Hoffe, das heißt nichts ungutes.

Momentan freut sich Fabian aber, dass wir ins KH müssen, weil er endlich ins Spielzimmer gehen darf. Wir durften fast ganze zwei Monate nicht aus dem Zimmer, weil wir ein kleines "Haustier" mit uns rumgetragen haben: den Noro-Virus. Fabian hatte keinerlei Anzeichen, aber er war leider nachweisbar. Seit letztem Montag nun ENDLICH nicht mehr - wir sind sozusagen frei

Liebe Grüße
Nicole
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  #5  
Alt 28.02.2012, 12:12
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Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Nicole das ist ja echt eine lange Zeit fast 2 Monate.
Aber witzig, dass er sich auf das Spielzimmer im KH freut.
Mein Sohn war 8 Jahre alt. Nach der Intensivtherapie ging es meinem Sohn immer gut bis heute. Wir haben ein ganz normales Leben.
Er ist öfter mal erkältet aber das kann auch von seinem Herzen kommen. Das Loch muß im April noch verschlossen werden.
Nicole ich weiß, das man bei jedem kleinen Zimperlein unruhig wird.
Aber Schmerzen gerade in den Gelenken kommen immer wieder vor.
Leider lässt einen das ungute Gefühl nie wirklich los.
Wir haben alle 3 Monate einen Kontrolltermin und mir geht es dann immer schlecht obwohl es meinem Sohn super geht. Alles Kopfkino
Für die bevorstehende KMP alles Gutes, ist ja doch nicht so angenehm.
Die Blasten haben sich mit Sicherheit nicht wieder sehen lassen.
Herzliche Grüße Tanja
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  #6  
Alt 28.02.2012, 18:55
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Hallöchen

ich habe im Januar 2009 meine Diagnose ALL bekommen(mit 13). Bei mir war es genau wie bei deinem Sohn, ab und zu mal Schmerzen in den Knien und Sprunggeleken während der Therapie, vorallem im 1. und 2. Block war es furchtbar und dadurch dass meine meine Muskeln sich so sehr abbauten dass ich nicht mehr laufen konnte und mich nichtmal alleine aufrichten konnte,empfand ich es als sehr schlimm. Jetzt, 3 Jahre später, kann ich mich fast gar nicht mehr an diese Zeit erinnern(zum Glück!) doch leider hat die Chemo Spuren hinterlassen. Ich habe jetzt in beiden oberen Sprunggelenken Osteonekrose. Rechts Grad 4 und links Grad 3. Es ist einfach füchterlich. Ich habe seit genau 1155 Tagen kein Sport mehr machen können und es nervt mich einfach nur zu sehr! Ich habe im Januar diesen Jahres eine Anbohrung und Auffüllung der rechten Seite machen lassen, gehe deshalb zur Zeit noch auf Krücken..
Ich hoffe dass dein Sohn das nicht bekommt aber wahrscheinlich hat er nur während der Intensivtherapie seine Phasen. Ein Kühlpack hilft da sehr gut!
Liebe Grüße und vorallem gute Besserung! Luisa )
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  #7  
Alt 28.02.2012, 19:24
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Hallo Luisa, schön das es dir jetzt wieder gut geht nach all den Strapatzen.
Ich finde es auch erleichternt, dass vieles verblasst und nicht mehr so schlimm wahrgenommen wird.
Kann ich auch für mich als Mutter feststellen. Das ist etwas entlastend.
Ich habe mich schon des öfteren gefragt, ob mein Sohn auch etwas an den Gelenken zurück behalten hat. Er hat gerade aktuell wieder Beschwerden beim Auftreten und Schmerzen. Ihm schlafen auch des öfteren irgendwelche Extremitäten ein.
Er kann ja auch gerade wieder wachsen ich weiß es nicht.
Jedenfalls finde ich es auffällig.
Wie kann man das überprüfen lassen, ob etwas anderes dahinter steckt?
Ist das nicht schwer zu diagnostizieren?
Ich freue mich auf Antwort.
Viele Grüße Tanja
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  #8  
Alt 29.02.2012, 17:46
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo ihr beiden

zwecks den Knochenschmerzen, oder Schmerzen in den Knien ist mir zuerst Alexanders Krankheit eingefallen, All, aber als Nebenwirkungen der ganzen Beahandlung hat er in beiden Knien " Knochennekrose " das kommt von der Behandlung mit Cortison.....Alex hat nun 2 künstliche Kniegelenke mit 25 Jahren.

Drauf achten, beim Arzt ansprechen, den Verdacht der Knochennekrose ansprechen, und ansonsten CT, MRT.........bei einer Knochennekrose werden die Knochen nicht mehr durchblutet.

Auf der HP von Alex sind Bilder der Knochen vom Knie zu sehn,
Es ist nicht damit zu spaßen.

Ich hoffe natürlich nicht das es bei deinem Sohn das ist, aber die Nekrose fiehl mir dazu zu erst ein.

Liebe Grüße Marion
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  #9  
Alt 29.02.2012, 19:36
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Hallo Marion vielen Dank für die Infos.
Ich habe mir die HP von deinem Sohn vor längerer Zeit mal angesehen und es ist sehr erschreckend mit den Bildern.
Ich mag garnicht daran denken, das mein Sohn auch ähnliches hat.
Erstmal muss sein Loch im Herzen geschlossen werden dann sehen wir weiter.
Noch mal vielen Dank Tanja
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  #10  
Alt 29.02.2012, 19:57
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Hallo Tanja,

es muss ja nicht die Nekrose sein, das wünsche ich echt niemand,
aber bitte im Auge behalten , Alex hat auch Osteoporose , die Messung
erfolgte auch nur nach unserem Nachfragen, " Oh, ja, das kann man mal machen " Unglaublich, man muss sich vorher informieren um den Ärzten sagn zu müssen was sie nun mal machen sollen

Wann wird die op vorgenommen bei deinem Sohn ??

Viele Liebe Grüße
Marion
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  #11  
Alt 02.03.2012, 20:00
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Hallo Marion, bei meinem Sohn steht der Eingriff nächsten Monat an am 13 April.
Wie es bis jetzt aussieht kann man das Loch per Herzkatheter schließen.
Das ist dann nicht mal eine OP und schnell durchgeführt.
Ob das wirklich so funktioniert stellt sich aber erst an dem Tag raus.
Das Loch im Herz war auch ein Nebenbefund der Leukämie, da er keinerlei auffällige Herzgeräusche hatte.
Einerseits gut, dass man es entdeckt hat, da es ja später ca. mit 40 Jahre Probleme gemacht hätte, andererseits könnte ich gut darauf verzichten.
Ich mache jedenfalls 3 Kreuze wenn das überstanden ist.
Herzliche Grüße Tanja
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  #12  
Alt 08.03.2012, 21:55
Luisa :)) Luisa :)) ist offline
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Liebe Tanja,
Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Glück für die OP nächsten Monat. Wird schon schiefgehen Ich drücke euch ganz fest die Daumen.Meine Mutter hat im letzten Jahr auch einen Herzkatheter bekommen und da lief das reibungslos. Warum sollte es also bei deinem Sohn anders verlaufen?
Und ich glaube, dass das jetzt eins der kleinsten Übel sein wird.

Liebe Grüße und weiterhin alles Liebe und gute Besserung
Luisa )
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  #13  
Alt 11.03.2012, 21:26
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Hallo Luisa, vielen Dank für deine netten Zeilen.
Ich habe auch gelesen, dass der Eingriff nicht so dramatisch ist.
Es tut mir für meinen Sohn nur leid, dass schon wieder etwas gemacht werden muss.
Er ist da sehr sensibel und ich hoffe er bekommt nicht wieder Panikattacken.
Wird schon alles gut klappen.
Tanja
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  #14  
Alt 12.03.2012, 21:39
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Richtig! Immer positiv denken
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  #15  
Alt 13.03.2012, 08:41
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

so, nun haben wir unseren ersten MTX-Block hinter uns und sind wieder zu Hause. Leider war es diesmal nicht so "reibungslos" wie bisher. Er hat sich am Abend, an dem die Chemo angeschlossen wurde erst mal fünf Mal übergeben und dann am Folgetag auch. Sie wollten ihn am Abend dann ein Schlafmittel geben, damit er eben durchschläft und sich nicht übergeben muss, aber Pustekuchen. Er hat nicht mal ansatzweise die Augen zu gemacht. Zwar war ihm am Anfang schwindelig, aber zum Schlafen hat es nicht gereicht. :smiley1 Ist ja auch kein Wunder, bei den Mengen, die er sonst immer bekommt....

Leider ist er momentan sehr wenig (wohl weil er auch immer noch Angst hat, dass ihm wieder schlecht wird). Dazu kommt jetzt, dass seit heute Morgen die Schleimhäute im Mund auf gehen. Das hatten wir bisher auch noch nie. Muss ich jetzt irgendwas beachten? Irgendwas anders machen bei der Mundpflege? Hauptsächlich ist es bei ihm bis jetzt an den Innenseiten der Wangen und die LIppen sind auch betroffen. Blöde Sache so was...

Liebe Grüße
Nicole
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