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  #16  
Alt 13.03.2012, 09:43
Mitch Mitch ist offline
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Das mit der Schleimhaut scheint bei MTX sehr häufig zu passieren. Was man machen kann, weiß ich nicht genau, aber ich würde auf Hygiene achten, dass die Entzündungen nicht zu schlimm werden. Wenn's zu schmerzhaft wird, würde ich den Arzt kontaktieren.
Meine Frau war während der Zeit auf der Isolier-Station und war gut versorgt, aber es war trotzdem sehr unangenehm und schmerzhaft für mindestens eine Woche. Das war in der Standardbehandlung der schlimmste Block für uns (leider auch ohne Wirkung).
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  #17  
Alt 13.03.2012, 12:03
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Nicole, das mit den Schleimhäute passiert meistens.
Ist eine unangenehme Sache. Mein Sohn hatte es zum Glück nur leicht.
Das muss aber nicht nach jedem Chemoblock passieren. Bei uns war nach dem ersten Schluss.
Wir haben unserem Sohn immer eine spezielle Lösung gegeben. Die kam vom Krankenhaus. So ein oranges Zeug meine ich.
Dann wünsche ich euch, das die bescheidenen Nachwirkungen schnellstmöglich abklingen.
LG Tanja
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  #18  
Alt 14.03.2012, 14:50
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallöchen,

so nun mussten wir gestern wegen Fieber dann doch ins Krankenhaus. Die Schleimhaut ist dann auch richtig schlimm geworden. das hat sich wirklich über ein paar Stunden geändert. Wahnsinn, wie schnell das ging. Über Nacht sind ihm jetzt die Lippen verkrustet und er bekommt nun ständig ein Schmerzmittel IV.
Momentan schwankt das Fieber ständig und wir sind wieder im Zimmer eingesperrt. Hoffen wirklich, dass das nicht bei jedem MTX Block kommt.
Da er grad gar nix essen und trinken mag, bekommt er jetzt sein "Schnitzel" per Beutel
Mal sehen, wie lange wir dann bleiben müssen bzw. wie lange eben Fieber und die Schmerzen bleiben.... Dafür sind unsere Leukos heute bei 8,0. So hoch, waren sie in der ganzen Zeit noch nie. Mal sehen, wie schnell sie "heilen" können.

Liebe grüße
Nicole
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  #19  
Alt 14.03.2012, 18:24
Tante Marry Tante Marry ist offline
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Hallo Nicole,
na da hat es deinen Sohn ja richtig erwischt; ich wünsche euch gute Besserung.
Mein Sohn hatte auch Leukämie und bei der ersten MTX Chemo war es auch wirklich schlimm; die ganze Munschleimhaut war auf. Er hat dann freiwillig diese Lösungen aus dem KH gegurgelt, als Abwechslung gab es dann Salbeitee. Nach der ersten MTX Chemo hatt ich totale Angst vor den nächsten; ich habe geglaubt es wird von mal zu mal schlimmer. Das war aber nicht so, eher als ob der Körper sich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen wurden immer schwächer. Ich hoffe dies ist bei euch so, ich wünsche euch viel Glück Katja
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  #20  
Alt 14.03.2012, 19:55
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Nicole das ist ja wirklich übel. Der arme Kleine. Dazu immer wieder Krankenhausaufenthalte.
Dem konnten wir zum Glück entgehen.
Mein Sohn war übrigens am Mo zur Untersuchung. Bis auf die Schildrüsenwerte alles in Ordnung. Nächste Woche gibt es Bescheid, was passieren muss.
Ich merke wieder wie dünnhäutig ich im grunde immer noch bin.
Es zehrt an meinen Nerven, da ich wieder nicht weiß, was die Werte zu bedeuten haben.
Ich hätte den Arzt ja gelöchert aber mein Mann ist sehr entspannt und wartet ab. Manchmal beneide ich ihn dafür.
Euch alles Gute und schnelle Heilung Tanja
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  #21  
Alt 14.03.2012, 22:06
Titsche Titsche ist offline
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Hallo,

meine Tochter hatte mit 4 Jahren ebenfalls Leukämie

Auch festgestellt, wel sie plötzlich nicht mehr laufen wollte ... die gelenke taten ihr so weh.

Sie bekam dann Chemo....mit offener Mundschleimhaut....Haarausfall..usw.
Die ganze Palette...mein armes Mädchen.

Heute ist sie 30 Jahre alt und es geht ihr seeeehr gut!

LG

Geändert von Titsche (15.03.2012 um 11:42 Uhr)
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  #22  
Alt 15.03.2012, 19:02
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Titsche,

das ist super schön zu hören das es deiner Tochter

heute, nach 26 Jahren soo gut geht.......

Es ist zu schaffen.....


Liebe Grüße auch an die anderen
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  #23  
Alt 15.03.2012, 19:31
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Titsche, Hallo Marion ich schließe mich deiner Meinung an.
Es ist schön zu hören, dass nach einer schweren Krankheit das weitere Leben so positiv verlaufen kann.
Das macht mir Mut.
Herzliche Grüße an alle Tanja
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  #24  
Alt 15.03.2012, 20:50
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Guten Abend zusammen,

unser Zwerg tut mir so leid. Mittlerweile ist alles so auf, dass ihm mit dem Speichel zusammen das Blut aus dem Mund läuft. Ist ein grauseliger Anblick. Jetzt kommt noch dazu, dass er (vermutlich vom Morphin) Ausschlag bekommen hat, der ihn fürchterlich juckt.
Ein Krankenpfleger hat uns vorgeschlagen, dass ich ihn mit einem Lavendelbad wasche, das würde bei manchen Kindern den Juckreiz mildern. Also geholfen hat es nichts, dafür sind wir jetzt bei 38,7 Fieber, aber man hat es ihm nicht angemerkt, da das Lavendel ihn wohl etwas "abgekühlt" hat. Hoffen wirklich, dass der nächste MTX Block besser wird. Haben gestern und heute auch schon "gelasert". Das soll wohl bei der Reporduktion der Zellen gut helfen. Hat damit schon jemand Erfahrung?

@ Titsche: es ist wirklich beruhigend zu hören, dass es nach all den Jahren den Kindern gut geht und alles irgendwann ein ende hat.

@ Tanja: schön, dass die bisherigen Ergebnisse gut sind. Ich drück die Daumen, dass der Rest auch positiv ausfallen wird.

Ach ja und trotz dieser Nebenwirkungen hatten wir heut eine gute Nachricht: die Ergbnisse der letzten zwei Knochenmarkpunktionen sind endlich da: keine Leukämiezellen mehr zu sehen. also eigentlich sollten wir tanzen gehen ...... verschieben wir einfach.

Liebe Grüße und gute Nacht!
Nicole
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  #25  
Alt 16.03.2012, 13:47
Mami1 Mami1 ist offline
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Hallo an Alle,
auch unser Sohn 18 Jahre befindt sich noch in der Erhaltungstherapie. Blutwerte sind ok. Was der MTX Block angeht liebe Nicole hat auch unser Sohn bis zur Ausscheidungsstörung, erbrechen usw, alles mitgenommen aber es heilt auch wieder schnell ab.
Nun zu den Nekrosen, bitte geht bei den kleinsten Anzeichen von anhaltenden Gelenkschmerzen in die Orrthopädie. Bei unserem Sohn sind mitlerweile 6 Gelenke betroffen Hüften, Knie und Oberarmköpfe (wurde schon alles angebohrt) leider haben wir vor zwei Tagen erfahren, dass beide Hüftköpfe eingedellt sind und er auf mittelfristige Sicht neue Hüften brauch. Aber jetzt steht die Therapie im Vordergrund und er muss auf Krücken (Rollstuhl ) ausweichen.
Mit Nekrosen ist nicht zu spaßen, das ist eine große Sch........, wie Michaela zu Recht gesagt hat.
Ich wünsche euch Allen alles Gute und Euch Nicole bald wieder Schnitzel mit Pommes
Liebe Grüße Iris
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  #26  
Alt 12.06.2012, 09:50
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo alle Zusammen,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Zum Glück verlief die weitere Behandlung bis jetzt recht gut. Wir waren nur zu den regulären Terminen im Krankenhaus und sogar die vier Behandlungen mit Vincristin haben wir besser überstanden, als ich gedacht hatte. Momentan befinden wir uns in der einwöchigen Pause zwischen Block IIA und IIB.
Gestern bekam Fabian dann Fieber und wir mussten ins KH. Als wir hier angekommen sind, war das Fieber dann allerdings schon wieder weg
Naja, wir mussten trotzdem da bleiben. Kurz danach hat Fabian dann über Kopfschmerzen geklagt. er hat in letzter Zeit schon relativ häufig mal gesagt, er hat Kopfweh, aber er ließ sich dann doch schnell immer wieder "ablenken" bzw. mit etwas Trinken war es meist gut. Gestern Abend allerdings wurde es nicht besser und er hat dann Tropfen gegen die Schmerzen bekommen. In der Nacht hat er sich dann zwei Mal übergeben und hat immer noch gesagt, er hätte so Kopfweh. Irgendwie komisch alles. Seit dem MTX hatte er sich nie wieder erbrochen und jetzt dann gleich zwei Mal, obwohl grad gar keine Chemo ist.
Mal sehen, was sie jetzt machen. Ich würde es schon gerne abeklärt haben, woher das Kopfweh und Erbrechen jetzt so plötzlich kommt. Obwohl es sicherlich nicht einfach ist, da die Ursache zu finden.
WIr sind jetzt mal gespannt, wie der Tag so weiter geht. Bisher haben sie nur einiges an Blut abgenommen. Heute ist hier im Krankenhaus Chefarztvisite - mal sehen, ob der "Chef" mehr Ideen hat ....

Wie geht es Euch anden bzw. Euren Sorgenkindern so?

Liebe Grüße
Nicole
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  #27  
Alt 12.06.2012, 11:15
Antoniax3 Antoniax3 ist offline
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Leukaämie wie auch andere krebserkrankungen sind heilbar,das sollte man sich immer wieder vor augen hallten. die medizin wird besser und heutzutage sterben immer weniger. diese ergebnisse sind beneidenswert ich wünsche euch weiterhin viel glück alles zu überstehen .nie aufgeben
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  #28  
Alt 13.06.2012, 07:11
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Antoniax,

aber die allein die Tatsache, dass es halt immer noch einige Prozent gibt, die eben leider nicht geheilt werden, reicht, sich als Mama (oder sonstiger Angehöriger) Sorgen zu machen.
Nachher machen wir erst einmal ein MRT und dann noch eine LP. Ergebnisse sollten dann am Nachmittag da sein. Werden ein paar sehr lange Stunden bis dahin.....
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  #29  
Alt 13.06.2012, 10:31
Antoniax3 Antoniax3 ist offline
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ja klar, aber wie chancen bessern sich fast täglich
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  #30  
Alt 13.06.2012, 20:06
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Nicole, schön von euch zu hören.
Prima das bis jetzt alles super geklappt hat.
Auch bei meinem Sohn gab es zum Ende der Intensivtherapie Fieber, fiese Kopfschmerzen über Tage. Beim MRT stellte sich eine Nasennebenhöhlenentzündung raus.Klar macht ma sich als Mama immer Sorgen.
Das läßt sich einfach nicht abstellen.
Das wünsche ich euch alles erdenklich Gute für die nächste Zeit.
Liebe Grüße Tanja
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5 jahre, all, leukämie


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