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  #31  
Alt 13.06.2012, 23:27
Zetti Zetti ist offline
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Hallo Nicole

Mein Sohn ( 3 Jahre) befindet sich sich nach ALL nun seit Februar in der Erhaltung und er hatte nach Protokoll 2a und 2b auch wirklich zu kämpfen.... Ich denke,das liegt auch noch am Dexa,das macht die Kinder ja echt fertig.... Und nach das 2a Protokoll ist ja auch noch mal der Knaller mit Vincristin und Doxo.... Also mach Dir kein Gedanken,vor dem 2 er Protokoll wurde ja ein Beckenkamm gemacht und wenn der gut war ist alles im Grünen...
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  #32  
Alt 15.06.2012, 20:11
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

es war zum Glück alles ohne Befund. Sowohl MRT als auch die LP. Ich war wirklich fix und fertig und mir sind dann fast die Knie weggesackt vor Erleichterung. Solche Situationen brauch ich wirklich nicht öfter.
Heute haben wir mit dem 2b begonnen und es geht ihm auch heute richtig gut.
Mal sehen, wie weit die Werte dann nach dem Cyclophosphamit herabsinken, wir haben nämlich gerade so die Grenze mit 2,0 gehabt. Bei dem tollen Wetter wären wir gar nicht böse gewesen, wenn sie uns wieder heim geschickt hätten :-)
Dafür sind wir grade wieder mit Clostridien eingesperrt. Das ist ja nun schon unser "2. Mal". Ist wirklich ein Mist mit diesen Dingern. Zum Glück haben sie aber keine Auswirkungen und er hat keinerlei Durchfall o.ä.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, sonniges Wochenende.

Schöne Grüße
Nicole
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  #33  
Alt 16.06.2012, 00:11
Zetti Zetti ist offline
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Hallo Nicole,

Naja 2b,das hört sich doch gut an.... Ab dem 2b wurde eigentlich dann alles gut an,die Werte sind bei meinem Sohn nicht so gesunken,wie ich dachte. Er brauchte dann nur noch ein Mal Erys,keine Thrombos mehr,jetzt noch mal 6 Tage-kurze Pause,dann noch mal 4 Tage (so war es bei uns)-- dann geschafft und es geht in die Erhaltung....und der Spuk ist ( erst Mal) vorbei...
LG Zetti
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  #34  
Alt 16.06.2012, 08:27
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zetti,

ja, das Ende ist tatsächlich nah. Letzter Tag von diesem Block wäre am 29.06. Ist schon mal im Kalender angekreuzt .
Geht dein Sohn eigentlich dann jetzt in den Kindergarten? Ich war ein bissel geschockt, als es hieß, dass während der Erhaltungstherapie durch die Tablette die Leukos bei 2 - 3 liegen werden/ sollten. Wenn man jetzt 2,0 hat, dann denkt man sich ja schon, jetzt muss man noch einen Tick mehr aufpassen wg. möglichen Ansteckungen und dann sollen wir ihn mit 2,0 Leukos plötzlich in den Kindergarten schicken? Weiß gar nicht, wie das funktionieren soll...??
Wir haben morgen LP, dann vier Tage die Spritze und dann nächsten Sonntag wieder LP und noch mal vier Tage. Wahnsinn, wie die Zeit gerannt ist. Am Anfang dachte man sich, wie lang wohl dieses halbe Jahr werden wird....

Liebe Grüße
Nicole
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  #35  
Alt 16.06.2012, 14:59
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo Nicole,

unsere Tochter (wird im September 3) ist seit Januar in der Erhaltung. Seit April geht sie 1x wöchentlich in den Kiga und ab September ganztags. Die Leukos schwanken am Anfang der Erhaltung ziemlich, aber uns wurde von den Ärzten erklärt, dass dies kein Problem wäre. Ist wohl sehr häufig der Fall. Wichtig ist natürlich das Ihr alle Kontaktpersonen im Kiga (Erzieher, Eltern) über die Erkrankung aufklärt. Und bei Verdacht auf Grippe, Magen-Darm Infekte, Windpocken u.ä. müsst Ihr euren Kleinen natürlich zu Hause lassen. Die orale Chemo kann in der Erhaltung gut unterbrochen werden wenn er sich doch etwas einfangen sollte, aber die Abwehr funktioniert bei Werten zw. 2 u. 3 auch ganz gut, ihr werdet es sehen. Wichtig ist natürlich die Aufklärung und die Hygiene. (Er sollte mit einer Erzieherin zur Toilette gehen und Hände waschen unter Aufsicht, usw...)
Aber das wichtigste ist natürlich das die Kleinen wieder unter Kinder kommen und Spaß am Leben haben, sie müssen eben vieles nachholen.
Alle Gute für euch und eine hoffentlich tolle Kiga-Zeit...
Lg, Denise.
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  #36  
Alt 16.06.2012, 16:31
Zetti Zetti ist offline
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Hallo Nicole,
Ja,irgendwann nach dem ersten Schock vergeht die Zeit dann schnell.
Mein Kleiner hatte auch das Glück,dass er ohne größere Pausen durchs Protokoll ist. Es ging ihm immer recht gut dabei.
Mit den Leukos in der Erhaltung hat es noch lange gedauert,bis er im Normbereich war. Jetzt wissen wir,warum....Seine Ex-Hickmanstelle hat noch lange Probleme bereitet,er hatte große Wundheilungsstörungen.
Sonst ist er im Moment nicht anfälliger,als früher,obwohl er recht viel an Erhaltungsmedies bekommt. Wir können immer vergleichen,mit seinem Zwillingsbruder
Ab August gehen die beiden wieder in die Kita,im Juli sind wir zur Kur.
Wo seid Ihr zur Behandlung?
Wir waren in Jena.
LG Silke
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  #37  
Alt 21.08.2012, 17:14
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet, aber zum Glück nur aus positiven Gründen.
Am 02.08. war nun unser Hicki-Ex. Am letzten Samstag hatten wir dann zu Hause eine grooooßes Hicki-Ex-Party und im Großen und Ganzen geht es Fabian einfach nur gut.
Er verkraftet die Erhaltungstherapie sehr gut. Am Anfang war ihm ab und an etwas schlecht, aber das hat sich mittlerweile gelegt. Die Dosis der Tabletten mussten wir diese Woche das erste Mal nicht erhöhen, weil die Leukos endlich mal nicht in die Höhe geschossen sind.
Nach wie vor ist jeder Termin spannend, weil man noch nicht genau einschätzen kann, wie sich die Werte entwickeln, aber wir hoffen einfach, dass alles so gut bleibt und ncihts mehr dazwischen kommt.
Ab September geht er dann auch wieder in den Kindergarten. Die Erzieherinnen sind eigentlich recht gut vorbereitet, wir haben mehrere Gespräche geführt.
Im Februar ist dann die Kur auf Sylt geplant. Mal sehen, wie das wird.

Schöne Grüße

Nicole
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  #38  
Alt 24.08.2012, 14:22
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo,

das klingt ja alles super gut. Freut sich der Kleine auf den Kindergarten? Unsere kann es kaum noch erwarten, steht schon jeden Morgen mit ihrem Rucksack vor mir und fragt wann es endlich los geht...
Wir waren im Juni/Juli zur Kur auf Sylt, also wenn Du Fragen hast melde Dich einfach...

Alles Gute weiterhin.

P.S.: In welcher Klinik seit ihr denn wenn ich fragen darf?

Gruß,
Denise.
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  #39  
Alt 24.08.2012, 16:36
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Denise,

wir sind in Augsburg zur Behandlung.

Wir sind schon sehr sehr gespannt auf Sylt. Obwohl ja noch nicht mal klar ist, was unsere Krankenkasse dazu sagt. Es ist wohl jetzt eine neue Regelung, dass man frühstens 10 Wochen vor Kurantritt die Kur beantragen kann. D.h. wir wissen noch gar nicht, ob alles oder nur ein Teil übernommen wird, vor allem eben für meinen Mann.
Wie war das denn bei Euch?

Wie hat es Euch denn auf Sylt gefallen? Zu wievielt seid ihr dort hin gefahren?
Also mir würden schon eine Menge fragen einfallen :-)

Fabian weiß ja, dass er ab dem nächsten Kalenderblatt wieder in den Kiga darf. Ich hoffe, er freut sich. Er sagt es zwar, aber ich hab noch ein bissel Angst vor "dem ersten Mal". Hoffe, er bleibt ohne Probleme dort :-) Früher war das kein Problem, aber ich weiß noch nicht so 100%ig, wie ich ihn jetzt in so einer Situation einschätzen kann. Ist ja jetzt nur noch eine Woche. Die Zeit rennt....

Liebe Grüße
Nicole
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  #40  
Alt 24.08.2012, 17:53
Zetti Zetti ist offline
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Hallo Denise und Nicole!

Wir waren den ganzen Juli zur Kur in Berlin/ Brandenburg. War sehr schön und wirklich anzuraten. Werde ich nächstes Jahr sicher noch mal machen
Meine Jungs gehen seit August in den Kiga und freuen sich total. Joni war da allerdings schon ein halbes Jahr in der Erhaltung.
Die Erhaltung ist immer wieder spannend. Leukos ständig rauf und runter...Wir sind jetzt teilw.bei MTX 30 und Puri 60

Hickie raus ist super,endlich baden......

Ich wünsche Euch ein schönes WE

LG Silke
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  #41  
Alt 24.08.2012, 17:57
Zetti Zetti ist offline
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Denise,hab grad gelesen,dass unsere beiden fast zeitgleich ihre Dgn.bekamen. Bei Joni war es der 20.06.2011
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  #42  
Alt 27.08.2012, 14:50
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo Nicole,

bei uns wurde die Kur vom Sozialdienst im KH beantragt, ging eigentlich relativ fix. Wir hatten nach 6 Wochen die Bestätigung dass die komplette Familie (4 Personen) die Kosten übernommen bekommt. Von dieser neuen Regelung weiß ich nichts. Die Kur wurde aber auch nicht bei der Kasse beantragt, sondern beim Bund. Lief alles reibungslos ab. Mein Mann hat einen sehr kulanten Arbeitgeber, er hat ihm das Gehalt weiter gezahlt und kann es sich im Anschluß an die Reha vom Bund wieder holen. Dazu muß der Arbeitgeber ein Formular beim Bund anfordern, die haben uns genau gesagt wie wir vorgehen müssen. Mein Mann hat sich für 2 Wochen freistellen lassen und den Rest Urlaub genommen. War gar kein Problem.
Sylt ist echt schön, leider hat das Wetter nicht so ganz mitgespielt, aber man kann auch vieles unternehmen, egal ob das Wetter gut ist oder nicht. Die Awo bietet viele Unternehmungen an und die Kinder werden auch gut berteut.

Ist schon eine besch..... Krankheit, aber unsere Kinder sind stark und ich freue mich einfach, dass es der Kleinen jetzt so gut geht. Die Leukos schwanken weiterhin aber das ist wohl normal.

Ich wünsche euch alles Gute und bei Fragen einfach melden...

Gruß, Denise.
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  #43  
Alt 27.08.2012, 14:54
Ladylein Ladylein ist offline
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@ Silke: Bei meiner Tochter kam die Diagnose am 12.5.11. Wie alt ist denn Dein Sohn und wie wurde die Erkrankung bemerkt?

Lg, Denise.
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  #44  
Alt 27.08.2012, 16:34
Zetti Zetti ist offline
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Denise- da bekamt Ihr die Dgn.praktisch 5 Wochen eher,als wir...

Er hatte ständig Fieber,wollte nicht mehr laufen,geschwollene LK, hatte eine Anämie und Petechien --- eigentlich war mir schon klar,was das sein kann,aber wer will schon so was glauben...
Und bei Euch?
Mein Sohn ist 3,5 Jahre,hatte eine C-ALL und durchlief das Protokoll im Standart- Risiko ohne Probleme.

Die Leukos sind eigentlich immer zwischen 4-6 - nie drunter,unser Onkologe meinte,das wäre nicht schlimm.

Unsere Familienreha ging auch über den Bund. Man kann sogar noch zwei Folgerehas beantragen,jeweils im darauffolgenden Jahr,also jetzt noch 2013 und 2014,da die Erhaltung noch läuft,das werde ich auch machen. War ne schöne Zeit mit den Kindern

LG Silke
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  #45  
Alt 28.08.2012, 19:48
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ja die Erhaltung ist wirklich spannend....

@Silke: wie lange seid ihr jetzt denn in der Erhaltung? Wir haben gestern die Dosis von 25 MTX und auch 60 Puri bekommen. Bisher wurde nur bei einem einzigen Termin die Dosis nicht erhöht.
Ein bißchen macht man sich schon Gedanken, dass die Werte nie bei den "gewünschten" 2 - 3 Leukos liegen. Hoffe, das verheißt nix schlechtes.

Bin wirklich gespannt, wie es dann mit der Beantragung läuft. Wir würden uns natürlich riesig freuen, wenn es klapp.
@Denise:seid ihr mit dem Auto gefahren? Kann mir vorstellen, dass es ohne Auto ganz schön anstrengend sein kann, wenn man nicht so einfach vom Fleck kommt?

Am Sonntag waren wir dann das erste mal Schwimmen. Er hat es genossen und war wesentlich mutiger als noch vor 8 Monaten. Heute dann auch noch mal und er genießt es sichtlich. Einfach schön.....

So, ich wünsche Euch einen schönen Abend bzw. noch schöne Restwoche.

Liebe Grüße
Nicole
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