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  #46  
Alt 30.08.2012, 12:03
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo an alle besorgten Mütter, ich kann Entwarnung geben.
In der Erhaltungstherapie geht es besonders am Anfang immer rauf und runter mit den Leukos. Auch ich habe mir Sorgen gemacht aber es ist ganz normal.
Es ist schön zu hören, dass es auch euren Kindern nach den Strapazen wieder
besser geht.
Ich kann mich gut daran erinnern, wie ich die erste Zeit genossen habe mein Kind zu sehen und seine Lebensfreude zu spüren.
Alles Gute euch und euren Herzenskindern.
Tanja
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  #47  
Alt 30.08.2012, 15:27
Zetti Zetti ist offline
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* Nicole- bei uns ist es leider auch so.... Mein Sohn ist seit Februar in der Erhaltung,bekommen haben wir mit MTX 15 und Puri 40. Die Leukos waren bis jetzt noch nie unter 3 ,eher immer zwischen 4-6. So wurden auch die Medies mehr erhöht. Bis auf 30/60.... Das macht aber die Leber leider nicht mit....
Ich hatte aber am Mo ein gutes Gespräch mit unserem Onkologen,der meinte,dass Knochenmark arbeitet einfach"zu gut" und bei seiner günstigen Prognose dürfen die Werte auch in dem Bereich sein,es hätte keine Konsequenzen. Mit 20 MTX und 50 Puri wäre er schon bei 150% der Medikation,höher wollen wir nicht mehr gehen,sonst erhält die Leber einen Schaden.
Naja,damit gebe ich mich erst mal zufrieden,das ist für mich ok.

Ja, das Baden haben wir dann auch endlich wieder geliebt,nachdem der Hickie raus war....

Tanja - danke es sind ja "nur" noch 10 Monate....
Wie oft müßt Ihr jetzt zu Kontrolle?

Liebe Grüße Silke
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  #48  
Alt 30.08.2012, 21:37
Ladylein Ladylein ist offline
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Hallo zusammen,

@Nicole: Ich würde euch auf jeden Fall empfehlen mit dem Auto zu fahren, ohne Auto kommst Du echt nicht vom Fleck, bis Westerland sind es ca. knapp 10 Min. mit dem Auto und es lohnt sich echt...

@Silke: Ja, die Diagnosen liegen nicht weit auseinander. Bei uns wurde es Gott sei Dank sehr früh festgestellt, sie war absolut antriebslos, schlapp, Fieber, Anämie, aber keine Schmerzen, konnte noch laufen, hatte auch keine Petechien und es wurden auch noch keine Leukämiezellen im Blut nachgewiesen. Erst später im Knochenmark. Sie hat auch eine C-ALL, Standard-Risikogruppe. Ihre Leukos sind meist zwischen 2 und 5, also schwanken auch ganz schön. Sie hat zur Zeit 25 Puri und 5 MTX. Sie reagiert gleich mit schlechten Leberwerten wenn das MTX höher als 5 mg angesetzt wird. Aber so läuft es ganz gut, sie ist echt fit und hat viel Spaß. Heute waren wir das erste Mal beim Friseur... Wie oft geht ihr denn zur Blutkontrolle? Wir alle zwei Wochen... Und war Dein Kleiner auch öfter erkältet seit er in der Erhaltung ist? Einmal hatte meine Kleine sogar über 38,5 Fieber, da bekommt man gleich wieder Schiss...

Alles Gute und liebe Grüße,
Denise
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  #49  
Alt 30.08.2012, 22:28
Zetti Zetti ist offline
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Hi Denise - wir waren auch vor 2 Wochen beim Friseur,sieht echt schick aus,ganz normal eben,wie sein Zwillingsbruder
Ich habe die ständige Angst vor den Leukos etwas verloren und versuche mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen
Wir gehen jede Woche zum BB,aber das ist bei uns in Jena so üblich,auch bei denen,wo die Leukos jede Woche passen. Naja,man gewöhnt sich dran....Was haben wir nicht im Laufe der Zeit alles mitgemacht,da kommt es darauf nicht mehr an,der?

Das normale Leben ist für uns alle so prima,am So fliegen wir für 2 Wochen weg.... Ein Ersatz für den letzten Sommer,der so sch....war

LG Silke
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  #50  
Alt 31.08.2012, 19:48
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Silke wir sind seit fast 2 Jahren mit der Erhaltung fertig und müssen 4x im Jahr zur Kontrolle.
Das wird auch im nächsten Jahr noch so sein.
Aber was sind schon 4 Termine im Jahr:-)
Die Abstände werden immer länger.
Man fängt bei 6 Wochen Abständen an. Ihr bekommt nach der Erhaltung einen riesigen Bogen wo alle Informationen auch bezüglich der ganzen Nachsorgeuntersuchungen drauf stehen.
Am Anfang fallen noch ein paar stressige Tage an und dann kann man relaxen.
Wir haben am 24 Sept. wieder Termin und ich hab jetzt schon bammel.
Ich denke nur noch vor den Terminen an die Krankheit ansonsten nur wenn sich mal nach dem Toben ein blauer Fleck zeigt.
Dann krieg ich gleich das P. Manchmal spielt der Kopf gemeine Spielchen mit einem.
Schönes Wochenende Tanja
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  #51  
Alt 31.08.2012, 22:59
Zetti Zetti ist offline
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Tanja- danke,das hört sich gut an
Für den nächsten Termin im September viel Glück und Daumendrücker
Glaub,was Dir Dein Gefühl sagt... Kopfkino ist leider wohl immer dabei.... Für uns alle
Aber es ist für uns alle schön,wie schnell das Leben wieder an Qualität und Normalität gewinnt
Schön,dass man früh aufsteht und sich freuen kann,weil die Sonne scheint,es uns gut geht, der Jung grad fit ist...


Ich wünsche Euch allen ein schönes WE
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  #52  
Alt 10.09.2012, 10:37
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

@Silke: ein bißchen hat mich erschreckt, dass du meintest, dass die Leber bei den Medis mit 30/60 nicht mitmacht. Wir waren vorletzte Woche auch bei 60 und letzte Woche wieder bei 50. Ab wann ist denn die Dosis "zu hoch"? Heute haben wir ja wieder Termin, mal sehen, wohin sie jetzt gegangen sind: hoch oder runter.
Ich nehme an, die Dosierung hat ja auch was mit Größe und Gewicht zu tun. Welche Maße hat denn dein Sohnemann? Fabian ist ca. 110 cm und wiegt 18,5 kg.

Ansonsten geht es Fabian immer noch super. Leider sieht man doch relativ viele blaue Flecken, wenn er mal mit dem Papa tobt, aber ich versuch mich nicht verrückt zu machen, da ja durch die Erhaltung eh alles "unten" ist und es daher ja nun mal schneller zu den Flecken kommt.

Ab und an klagt er über Schmerzen in der Leiste. Wir waren aber letzte Woche beim Ultraschall. Da hat man nichts gesehen, müssen wir mal beobachten.

Ich wünsche Euch allen noch ein paar schöne sonnige Tage!

Nicole
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  #53  
Alt 11.09.2012, 15:48
FaMa0409 FaMa0409 ist offline
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Hallo,
ich hoffe, dass es Deinem Sohn Fabian gut geht und ihr Euch jetzt in der Dauertherapie befindet. Ich habe Euren Beitrag gelesen und mich dann hier registrieren lassen - bisher habe ich noch gar nicht in Sachen "Krebs" gechatet".

Malte hat seine Diagnose am 14.11.2011 bekommen und wir sind jetzt seit einigen Wochen in der Dauertherapie. Vielleicht hast Du ja Lust zu Mailen (vielleicht auch lieber auf unserem privaten E-Mail Account).

Liebe Grüsse
Dana
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  #54  
Alt 01.10.2012, 19:34
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

momentan hat uns alle eine kräftige Erkältung erwischt. Zum Glück hat Fabian kein Fieber, sondern "nur" kräftigen Husten und Schnupfen.
Heute war wieder Kontrolle und die Werte sind entsprechend der Erkältung auch angestiegen. Zum Glück hebt man aber die Dosis nicht so arg an.

Was uns zur Zeit Kopfzerbrechen macht, ist dass Fabian gerade wieder oft Erbrechen muss und im Allgemeinen auch recht wenig isst.
Wir hatten eigentlich nur zu den Chemoblöcken Zofran gegeben und dazwischen konnten wir es meistens weg lassen. Nun meinte die Ärztin wir sollten es ihm ruhig geben, damit er nicht eine "Angst" vorm Essen entwickelt, dass er evtl. sich übergeben muss. Wir haben leider noch nicht heraus gefunden, ob es ein Muster gibt. Erst dachten wir, meist zum Cotrim-Saft, aber heute ist kein Antibiotika-Tag und grad hat er sich wieder übergeben.

Wie war das bei Euch bei der Erhaltung? Wurde es da auch mehr? Fabian ist wirklich nicht sehr kräftig. Bei 110 cm wog er heute 17,9 kg. Das ist wirklich nicht die Welt. Wenn er sich nun wieder mehr übergibt, wird es ja auch nicht wirklcih mehr.

Würde mich über Eure Erfahrungen freuen.

Schöne Grüße
Nicole
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  #55  
Alt 01.10.2012, 20:56
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Nicole, das sich dein Sohn immer übergeben muss ist ja äußerst unangenehm. Mein Sohn hatte keine Probleme.
Ich habe auf der Kur aber auch Eltern kennen gelernt, die davon berichtet haben.
Die Kinder haben dann die Chemotablette direkt zum Essen eingenommen.
Das hat geholfen.
Mein Sohn musste vor der Einnahme 2 Stunden warten und durfte danach 1 Stunde nichts essen.
Ich weiß nicht wie ihr das hand haben sollt.
Ich hoffe für euch, das es sich baldmöglich gibt mit dem Erbrechen.
Das ist ja kein Zustand.
Herzliche Grüße Tanja
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  #56  
Alt 01.10.2012, 21:09
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Hallo Tanja,

ja, bei uns ist es ähnlich. Wir müssen die Tabletten am Abend, 2 Stunden nach dem Essen geben. D.h. eigentlich "schlägt" es ihm nicht auf den Magen durch das Esen direkt.
Ich hoffe wirklich, dass es sich bald wieder legt bzw. dass wir es durch das Zofran dann doch irgendwie in einen "erträglichen" Zustand bekommen.
Könnte natürlich auch sein, dass sich der Infekt auf seinen Magen schlägt, aber so genau wissen wir das halt leider nicht. Wenn man nur immer wüsste, was in so einem kleinen Körper vorgeht.

Liebe Grüße
Nicole
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  #57  
Alt 01.10.2012, 22:16
Zetti Zetti ist offline
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Hallo,hier sind wir auch mal wieder

Auch wir haben grad wieder mal Probleme ohne Ende.... Erbrechen auch nun oft mal,besonders nach Cotrim ( Antibiotika zu. Schutz vor Lungenentzündung,wird bei uns immer am WE gegeben) und natürlich bevor wir zur Kontrolle nach Jena fahren....
Heute: 3x Erbrechen bevor wir nach Jena gefahren sind--- dann Leukos 14,1 ( in Erhaltung ) Arzt meinte,es kommt vom Stress,ich glaube es ihm auch....()

Aber das haben die Aerzte schon mal während der Reha gemeint,dass es so eine Art Stressleukozytose gibt....

Nicole- mein Zwerg ist ca. 102 cm groß und wiegt 19 kg ( ), aber Essen liebt er ueber alles,vor allem Fleisch,Nudeln,Wurst.....

Dana- wie alt ist Malte?

Tanja- ich habe auch total viele Varianten schon gehört,wie man die Chemo am besten nimmt....alles nix geholfen,wie immer...

So,nun ist morgen mein 1. Arbeitstag,nach 15 Monaten. Ich freu mich draufWirklich!


LG Silke
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  #58  
Alt 02.10.2012, 09:48
nirtak nirtak ist offline
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hallo,

wegen der übelkeit und dem erbrechen in zusammenhang mit der lungenentzündungsprophylaxe

mir ging es mit den tabletten bzw. dem saft genauso

ich wurde dann auf 1 mal monatliches inhalieren mit pentacarinat (ich glaube das heißt so) umgestellt, damit geht es mir jetzt sehr gut, evtl. auch für euch eine option die ihr mal beim arzt ansprechen könntet

lg, n.
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  #59  
Alt 02.10.2012, 11:43
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

Silke - dann wünsch ich dir einen wunderschönen, spannenden 1. Arbeitstag. Man sollte es wirklich genießen, wer weiß, wann wir wieder "abkommandiert" werden, weil die nächste Epedemie im Kindergarten ausbricht

Heute vor dem Abendessen, werden wir wohl wieder mal Zofran probieren, damit das Essen da bleibt, wo es hingehört.
Habe in der Apotheke ja den Cotrim-Saft als Tabletten bestellt, mal sehen, vielleicht hilft das ja auch schon was...

Wenn die ganze Geschichte vorbei ist, verleihen wir uns allen den Doktor-Titel

Liebe Grüße
Nicole
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  #60  
Alt 25.10.2012, 11:14
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
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wir warn im sommer auf sylt und man kommt überall ohne auto hin.
man kann sich von der klinik auch ein auto ausleihen um zb einkaufen zu gehen
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5 jahre, all, leukämie


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