Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 25.10.2012, 15:36
Ladylein Ladylein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.06.2011
Beiträge: 42
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo zusammen,

naja, klar kommst Du überall hin, dann eben mit dem Bus...
Ich habe die Frage so verstanden, dass man sich eventuell auch mal was von der Insel anschauen möchte und da geht es ohne Auto mehr schlecht als recht.
Ein Auto kann man sich schon von der Klinik leihen, zu bestimmten Zeiten, wenn denn mal eines da ist...

Naja, muss jeder selbst wissen. Wir waren zu viert (2 Kids, 1,5 und 2,5 Jahre alt) und da waren wir echt froh auf nichts und niemanden angewiesen zu sein und mit dem eigenen Auto fahren zu können.

Übrigens, in den Wohnungen/Zimmern gibt es keine Fernseher, nur in einem Gemeinschaftsraum. Nur so zur Info...

Wie gehts denn euren Kids?? Hoffe es ist alles in Ordnung...

Viele Grüße,
Denise.
Mit Zitat antworten
  #62  
Alt 26.10.2012, 15:19
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.10.2012
Beiträge: 12
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

wir haben uns in den ersten 2 wochen auch viel von der insel angeschaut. man hat ja 2 freie nachmittage in der woche und die wochenenden
Mit Zitat antworten
  #63  
Alt 26.10.2012, 15:59
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo

Bei uns waren auch keine Fernseher auf dem Zimmer. War aber egal,weil Sommer und dann hatte ich nen kleinen DVD Player für die Jungs mit.

Denise - uns geht's gut,hatten am Mo erstmal "Traumleukos" von 3 und sonst ist er auch fit wie ein Turnschuh.
Für mich ist es auch schön endlich wieder zu arbeiten und die Jungs lieben die Kita.

Wie geht's Euch so
Mit Zitat antworten
  #64  
Alt 27.10.2012, 14:32
Ladylein Ladylein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.06.2011
Beiträge: 42
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo,

soweit alles bestens, bis auf Dauer-Naselaufen, sie ist irgendwie ständig erkältet, Leukos waren vor 2 Wochen bei 5,9! Aber die Ärztin meinte, dies wäre kein Anlass zur Sorge, da die restlichen Werte top sind. Mal schauen, wie es am Montag wieder aussieht, da ist die nächste Kontrolle. Sonst ist sie topfit, geht auch total gerne in den Kindergarten (Gott sei Dank...). Wie haben denn die Eltern bei euch im Kiga reagiert, als sie erfahren haben, dass auch ein Kind mit Leukämie die Einrichtung besucht?

Werde auch Ende November wieder arbeiten gehen, nur 2 Tage die Woche, mal schauen wie das so klappt.

@Stefanie: Habe gerade gelesen, dass dein Sohn es nicht geschafft hat... Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, es tut mir wirklich sehr leid und ich möchte dir mein Beileid ausdrücken. Darf ich fragen, wie alt er war? Und wieso wart ihr mit den Ärzten auf Sylt nicht so zufrieden?

Alles Liebe und viel Kraft,

Gruß, Denise.
Mit Zitat antworten
  #65  
Alt 28.10.2012, 00:25
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Stefanie - auch von mir mein herzliches Beleid.

Denise- naja,wir hätten vor 4 Wohen 14,5 Leukos
Zum Glück aber sehr erfahrene Onkologen,die dann meinen,er hat eine Stress- Leukozytose und das ist halt so... Ortseingangsschild Jena= Brechschale .......

Sonst geht's so... Die Chefin vom Kiga hatte selber ein krankes Kind und hat meinen Sohn immer so behandelt,als ob nix gewesen wäre.... Ist ja auch so, er ist besser drauf,als sein gesunder Zwillingsbruder. Die anderen Eltern? Das ist schwierig.... Wir wohnen in einem kleinen Ort.... Ich denke,er hat immer den Stempel als krebskrankes Kind....Aber als die Krankheit ausbrach hat sich gezeigt,wer damit umgehen kann und wer nicht. Das ist bis heute so geblieben. Aber ich meide Leute,die damals den Kontakt abgebrochen haben...
Mit Zitat antworten
  #66  
Alt 29.10.2012, 08:48
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.10.2012
Beiträge: 12
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

kevin wurde 9 jahre alt.
weil der doc in der reha zulange gewartet hat nix er uns ins kh geschickt hat nach unserer meinung
Mit Zitat antworten
  #67  
Alt 06.11.2012, 17:35
marinalein marinalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2012
Beiträge: 11
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo, bin durch zufall hier auf das Forum gestoßen.
Bei meinem Sohn wurde am 30.Juli 2011 Leukämie festgestellt. Vor ein paar Tagen wurde er 4 Jahre alt. Er ist jetzt in der Dauertherapie und seine Leukos machen auch was sie wollen. Sie sind selten zwischen 2-3. Eher immer zwischen 3-6. Aber er hat auch seit Wochen immer mal Schnupfen oder dann mal wieder Husten. Wir sind seit April 2012 in der Dauertherapie. Meinem Sohn geht es sehr gut.
Am 12. Dezember fahren wir mit dem Auto nach Sylt auf Kur. Wir sind schon sehr gespannt wie das wird mit 3 kleinen Kindern im Alter von 9 Monaten, 2 Jahren und 4 Jahren.
Mit Zitat antworten
  #68  
Alt 06.11.2012, 18:16
Mitch Mitch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.10.2010
Beiträge: 421
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Na dann wünsche ich Euch gute Erholung und weiterhin Alles Gute! Lasst es Euch mal gutgehen!
Mit Zitat antworten
  #69  
Alt 06.11.2012, 22:07
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.02.2012
Ort: Lechbruck
Beiträge: 34
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Zusammen,

bei uns läuft es momentan recht "normal". Die Übelkeit ist im Großen und Ganzen weg. Wir nehmen jetzt nur noch die Tabletten und nicht mehr den Saft - damit funktioniert es ganz gut.

@Marinalein: bei uns ist es momentan so ähnlich. Die Leukos sind eher immer so bei 4 und Schnupfen und husten seit einiger Zeit. Zum Glück ist der Husten recht locker, so dass er alles abhusten kann.
Ihr habt ja dann auch eher die "ungemütliche" Zeit auf Sylt. Wir sind auch sehr gespannt. Heute kamen etlich viele Formulare von der Rentenkasse. Mal sehen, was wir da alles ausfüllen müssen. Hoffe, das klappt.

@Denise: im Kindergarten haben sie recht locker bzw. gar nicht reagiert. Wir haben aber auch einen offen Brief an alle Eltern geschrieben und die Krankheit erklärt und vor allem über den Umgang mit Krankheiten aufgeklärt. Ein paar sind auf uns zugekommen und haben uns gut zugesprochen, aber von den meisten kam keine Reaktion. Wir bekommen halt jetzt immer viel Infos von jeglichen Infekten, aber ist ja auch ok so.

Ansonsten passt alles soweit. Wir werden bald die wöchentlichen Besuche im Krankenhaus auf zwei Wochen erweitern und die andere Woche jeweils hier in der Nähe sein. Hoffen wir, das klappt.

Liebe Grüße und alles Gute!

Nicole
Mit Zitat antworten
  #70  
Alt 07.11.2012, 14:48
marinalein marinalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2012
Beiträge: 11
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Nicole: schreibst du vom CotrimSaft? da haben wir immer ein riesen gemache bis er den nimmt. Gestern haben wir deswegen fast den Bus verpasst... Mein Sohn hatte während der ganzen Intensiv Phase eine Magensonde liegen weil er keine Medis zu sich genommen hat. Das ist jetzt glücklicherweise rum und er nimmt fast alles "gern" ausser eben den Cotrim Saft. Die Tabletten lösen sich ja so schnell im Mund auf , die bekommt er gar nicht so schnell runter. müsst ihr denn noch jede Woche zum Blutbild? wir müssen alle 2 Wochen,das eine mal gehen wir zum Kinderarz und das andere mal in die Uniklinik. Wann geht ihr denn nach Sylt?? Ich glaube der Winter hat auch was schönes auf Sylt. wenn ich so Bilder angeschaut hab liegt da ja nicht sehr viel
schnee. Hier bei uns zuhause da liegen locker mal 1-2 Meter Schnee im Winter. Mir graut es nur vor der Fahrt. Wohnen ganz im Süden Deutschlands an der Schweizer Grenze.


Woher kommt denn ihr alle?
Liebe grüße Marina
Mit Zitat antworten
  #71  
Alt 07.11.2012, 15:17
Ladylein Ladylein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.06.2011
Beiträge: 42
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo zusammen,

Traumleukos von 3,2!! Für uns eine gute Leistung, da meiner kleinen in der Dauertherapie ständig die Nase läuft und sie immer ein wenig erkältet ist. Meine Tochter hat den Cotrim-Saft nie genommen, schon wenn ich damit ankam, hätte sie am liebsten das Weite gesucht... Sie nimmt seit Anfang die Kepinol Tabletten (für Erwachsene, da sie dann nur eine Halbe und nicht wie bei den Kindertabletten zwei nehmen muss). Ich löse die Tablette immer auf einem Löffel mit etwas Wasser auf und sie schluckt sie dann ganz schnell runter.

Weihnachten auf Sylt... kingt auch sehr interessant, wird bestimmt schön...
Aber mit ganz kleinen Kindern ist es schon echt stressig (unsere waren auf Sylt im Sommer 1,5 und 2,5 Jahre alt.). Für die Kids unter 3 gibt es leider keine richtige Betreuung, klar sie können auch in eine Spielgruppe gehen, aber es muss immer! ein Elternteil dabei sein...

Wünsche euch auf jeden Fall eine tolle Zeit und erfolgreiche Erholung...

P.S.: Wir kommen aus der Nähe von Frankfurt am Main.

Gruß, Denise.
Mit Zitat antworten
  #72  
Alt 07.11.2012, 20:06
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.02.2012
Ort: Lechbruck
Beiträge: 34
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Zusammen,

ja, ich meinte den Cotrim Saft. Er hat ihn ja am Anfang gut vertragen, aber mittlerweile eben nicht mehr. Sind auch bei den Tabletten gelandet, allerdings die für Kinder, da nimmt er 2,5. Zum Glück schafft er es immer mehrere mit einmal zu nehmen.

Ich hätte da mal eine Frage zur Organisation der Kur: wir bekamen gestern Post von der Rentenversicherung mit etlichen Fragenbögen zum ausfüllen. Habe dann heute mit der Zuständigen vom Bunten Kreis gesprochen und sie meinte, so die richtige Art von der Krankenkasse war das nicht. Wir haben ja nicht mal ein Schreiben bekommen, dass es weiter geleitet wurde und eigentlich kann die KK alle nötigen Infos zur Verfügung stellen. Mal sehen, was daraus wird. War es bei Euch schwer die Kur genehmigt zu bekommen bzw. was müsst ihr dazu zahlen?

Eigentlich hab ich dafür heut gar keinen Kopf, mich hat irgendein Virus oder so was niedergestreckt. Hatte gestern Abend schon Bauchkrämpfe und heute dann ganz schlimm. Dazu jetzt Gliederschmerzen und eifnach total fertig. Keine Ahnung was das ist. Mein Sohnemann hat schon gesagt: wenn es dir morgen nciht besser geht, dann bleiben wir zu Hause und ich pflege dich
Er kann ja so süß sein, wenn er zu hause bleiben darf :-)

So, liebe Grüße - ich muss ins Bett!
Nicole
Mit Zitat antworten
  #73  
Alt 07.11.2012, 21:46
marinalein marinalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2012
Beiträge: 11
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Bei uns war es ganz einfach die Kur zu beantragen. Das hat eigentlich alles der Soziale Dienst der Uniklinik gemacht. Ich hatte echt nix zu tun. Musste nur Unterschreiben und das wars. Auch den Verdienstausfall bei meinem Mann übernimmt die Krankenkasse, anstandslos.

Wünsch euch was....
Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #74  
Alt 07.11.2012, 21:52
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.10.2012
Beiträge: 12
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Bei uns hat alles die Psychologin gemacht mit der Kur. Und zuzahlen müssten wir auch nix
Waren auch auf Sylt und wohnen ne Std ca von Frankfurt weg
Mit Zitat antworten
  #75  
Alt 08.11.2012, 10:13
marinalein marinalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2012
Beiträge: 11
Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Mein Mann und ich müssen jeweils pro Tag 10 € bezahlen. Ist nicht ganz wenig wenn man es auf 4 Wochen hochrechnet. Aber wenns uns gut tut, dann zahlen wir das natürlich gern.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
5 jahre, all, leukämie


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:20 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD