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  #16  
Alt 26.06.2012, 14:23
legerdemain legerdemain ist offline
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Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
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  #17  
Alt 27.06.2012, 13:53
roosta roosta ist offline
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Ich war heute zur MRT-Nachbesprechung im LKH und bin etwas betrübt. soooo positiv war das Bild doch nicht, der Tumor ist zwar nicht gewachsen, sondern wahrscheinlich nur das Ödem, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen. Sie wollen jetzt für ca. 1 Jahr die Chemo (stoßweise 5 Tage alle 4 Wochen mit Temodal) weiterführen mit einer MRT Kontrolle alle 3 Monate. "Weggehen" wird der Tumor aber nicht, d.h. ich werde damit leben müssen.Jetzt noch mit wenig cortison, langsam ausschleichend auf 2 mg fortecortin. Irgendwie bin ich ja so froh, dass ich wieder normal gehen kann und nahezu alle restlichen Dinge tun kann, aber ich hab mir einfach erhofft, dass es auch eine Heilung gibt und nicht "nur" einen Stopp des Wachstums.

Jetzt ist mir noch das INI in Hannover empfohlen worden, ich weiß nicht, ich vertraue der Meinung meiner Ärzte, dass man nicht operieren kann. Habe einen Verwandten, der Neurochirurg ist und der sagte mir auch, dass es Ärzte gibt, die viel risikofreudiger bei den OPs sind (er hat mir keine Namen nennen wollen!), allerdings sieht man oft die operierten Patienten ein paar Wochen später, wie sie nicht mehr sprechen oder gehen können (das betrifft nicht das INI, das war nur eine generelle Aussage!) und darauf hat natürlich auch keiner Lust.

Vielleicht bin ich einfach auch nur schlecht drauf heute und viel zu ungeduldig/undankbar :-(
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  #18  
Alt 27.06.2012, 20:31
legerdemain legerdemain ist offline
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Wenn du unsicher bist, kannst du dir immer eine zweite Meinung holen. Mache einen Termin in einer anderen Klinik und frage dort noch mal nach.
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  #19  
Alt 27.06.2012, 22:56
Sonnenschein_2012 Sonnenschein_2012 ist offline
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Vor Monaten hast Du bereits selbst erkannt, Du hast keine Erklältung. Es ist völlig o.k., wenn Du mal traurig, wütend, ungeduldig bist. Das sind wir wohl alle, die mit dieser Diagnose leben müssen.

Sei gut zu Dir und pass auf Dich auf. Überfordere Dich nicht.

Alles Gute
Sonnenschein

Geändert von gitti2002 (28.10.2014 um 23:02 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #20  
Alt 29.06.2012, 23:12
roosta roosta ist offline
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hast eh recht, ich bin wohl zu ungeduldig und kann mit dem Ganzen auch nicht wirklich umgehen noch. Es geht mir eh so gut und die kleinen Rückschritte sind ja fast keine....ich lebe noch und es geht mir gut, das sollte schon reichen in wahrheit.....
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  #21  
Alt 11.07.2012, 22:27
roosta roosta ist offline
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kleines update....

es ist wohl alles relativ im Leben.

Habe jetzt seit 4 Monaten die Diagnose und mir geht es so gut, obwohl es mir schlechter gegangen sein muss, laut Kollegen und Angehörigen....kam mir aber nie wirklich schlecht vor....zum Glück. Merke aber seit ein paar Tagen, dass es wieder "anfängt", ein klein wenig schlechter zu werden. Wie gesagt, ich gehe ja jeden Tag normal arbeiten und wir haben lange, gerade Gänge im Büro, ich merke, ich gehe die nicht sooo gerade, als ich sie schon gegangen bin und stolpere auch wieder hie und da. Das ist allles kein Problem, ich merke einfach nur, dass sich etwas verändert hat im Vergleich zu den letzten 3 Wochen. Sei es nun die minimale Veränderung des Tumors/Ödems, die Hitze, was auch immer. Wenn ich lese, wie schlecht es anderen geht, denke ich mir, ich hab kein Recht, auch nur minimalst zu klagen mit meinem Zustand. Aber das ist eben alles relativ. Hab einen schlimmen Ausschlag am Rücken, kann vom Cortison sein oder eher von der Hitze, trotz meiner jetzt knapp 11 Kilo weniger (wo die hin sind, weiß ich nicht, wahrscheinlich Muskelmasse nach dem Krankenhaus. Fühle mich so indiffferent manchmal...der "Schnupfen" ist es nicht mehr, aber schwerkrank fühle ich mich auch nicht...dann sagen mir Kolllegen, wie schlecht ich ausgeschaut habe und auch meine Frau sagte mir jetzt mal, dass sie eigentlich schon mit dem Schlimmsten gerechnet hat. Wie gesagt, ich kam mir nie wirklich schlecht vor, ein wenig unsicherer vielleicht, aber nie schlecht.LG roosta
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  #22  
Alt 18.07.2012, 20:49
roosta roosta ist offline
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Habe jetzt eine Zweitmeinung von INI bekommen, die entspricht eigentlich genau der Meinung der Ärzte, die ich hier habe: also höhergradiges Glioblastom ohne Biopsie und empfohlene Behandlung mit Temodal. Gut. Weiß ichs wenigstens jetzt

Aber, ich habe jetzt Cortison "ausgeschlichen" auf 0 mg und die ursprünglichen Symptome kommen, wenn auch viel schwächer, langsam wieder zurück, was mich auch gar nicht wundert.

LG
roosta

Geändert von roosta (18.07.2012 um 20:51 Uhr)
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  #23  
Alt 20.07.2012, 01:09
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KHK KHK ist offline
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Hallo roosta,

Da Du im Moment Cortison abstinent lebst, würde ich es vor einer Wiedereinnahme von Cortison erst einmal mit 3 Tassen Brennesseiltee versuchen. Da ist sehr preiswert, auch es es von keiner Krankenkasse erstattet wird. Wenn man genug trinkt, sind im Gegensatz zu Cortison quasi keine Nebenwirkungen zu erwarten. Bei mir hat dies 2004 sehr gut gewirkt als ich nach Implantierung von Jod-Seeds in meinen Tumor nach einigen Wochen 3 recht schwere Epianfälle allerdings auch ohne Cortison hatte. Mit 3 Tassen Brennesseiltee pro Tag ist die Anzahl an Epianfällen innerhalb von 4 Tagen auf Null zurückgegangen. Versuch's und wenn es bei Dir nicht so gut wie bei mir wirken sollte, kannste immer noch wieder mit Cortison anfangen.

Grüße aus Caux bei Montreux in der Schweiz,

Kai-Hoger
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  #24  
Alt 20.07.2012, 14:58
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Hallo rooster, Kai-Hoger,

ich finde es toll, und dafür ist der KK ja gedacht, dass man sich hier austauschen und Tipps geben kann. Erfahrungen werden gemacht und auch weitergegeben. Das ist gut so.

Doch es sind in diesem Fall hauptsächlich persönliche Erfahrungen und man kann nie abschätzen, wie der Fragende auf diese Tipps reagiert und was er damit macht. Deshalb ist Vorsicht geboten. Vor allem wenn es sich um Behandlungsmethoden handelt, die sich zum einen noch in der Erprobung befinden oder deren Wirksamkeit zum anderen in keiner Weise klinisch nachgewiesen ist.

Solche Hinweise dürfen den Fragenden niemals zu Selbstversuchen oder Selbstmedikation anregen. Deshalb immer der Hinweis: "Nur in Absprache mit dem behandelnden Facharzt!"

Das übrigens auch zum Schutz des Ratgebenden, sonst könnte folgendes kommen: "Du hast mir das empfohlen. Hat nicht funktioniert." Für solche Experimente ist bei dieser Krankheit kein Platz.


Herzliche Grüße,

Helmut
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Geändert von gitti2002 (28.10.2014 um 23:03 Uhr)
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  #25  
Alt 24.07.2012, 21:37
roosta roosta ist offline
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Natürlich hast du recht, Helmut. Mir ist nur aufgefallen, dass die "behandelnden Fachärzte " meist nicht viel halten von Alternativen. Selbst ApothekerInnen haben mir gesagt, dass sie mit Alternativen den Onkologen nicht reinpfuschen wollen. Mir wurde jetzt Kukurma und Schwarzkümmelöl empfohlen, keine Ahnung, ob das was hilft, aber in der Apotheke kam eben oben genannte Skepsis. Komisch...es geht ja um mich und nicht darum, vielleicht einen Onkologen zu verstimmen, oder? Und wenn bereits jemand gute Erfahrungen gemacht hat....warum nicht probieren?

Geändert von gitti2002 (28.10.2014 um 23:04 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #26  
Alt 25.07.2012, 00:55
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Hallo roosta,

die Apothekerinnen hatten recht und sind sehr gewissenhaft. Man darf die Wirkung von sogenannten Naturpräparaten nicht unterschätzen. Auch bei ihnen gibt es durchaus für den Patienten negative Wechselwirkungen mit den Medikamenten der Schulmedizin. Sie können Wirkungen abschwächen und auch verstärken. Beides ist nicht gut.

Wie ein einzelner Arzt gegenüber Naturpräparaten eingestellt ist, ist von Arzt zu Arzt verschieden. Meine Frau hatte da Glück. Ihre Ärzte hatten nicht nur nichts dagegen, sie waren sogar dafür. Sie wollten allerdings immer informiert sein, was sie zusätzlich nimmt und haben das dann abgleichen lassen. Bei manchen Sachen haben sie halt dringend abgeraten. Die Heilpraktikerin hat dann was anderes empfohlen, was nach dem Abgleich OK war. Nur so kann das laufen. Wir wurden auch aufgeklärt, warum gerade das eine oder andere nicht zusammen passte. Für die Heilpraktikerin waren das natürlich auch wertvolle Informationen und auch sie wollte, dass die Ärzte meiner Frau informiert sind.

Nur ein Beispiel: Vitamin C, für den gesunden Menschen ist die erhöhte Einnahme normalerweise nicht schädlich, für einen Krebskranken, der gerade eine Chemo hat, jedoch sehr. Es kann die Wirkung der Chemo erheblich schwächen. Selbst vor dem Verzehr von Früchten mit hohem Vitamin-C-Gehalt wurde uns abgeraten. So war es zumindest bei der Chemo meiner Frau. Wie das bei anderen ist, kann ich nicht sagen.

Die Gleichung "Natur = gesund" ist grundsätzlich falsch.

Viele glauben kritiklos daran. Sie leben mit einem fatalen Irrtum. Schlimmer noch: was in einem Fall gesund ist, kann in einem anderen Fall genau das Gegenteil bewirken. Es ist da nicht anders als in der Schulmedizin. Das wussten unsere Ärzte und unsere Heilpraktikerin. Deine Apothekerin weiß das anscheinend auch.

Zu den von dir erwähnten Präparaten kann ich dir nichts sagen. Das überlasse ich deinem Arzt. Ich will dir damit keine Hoffnung zerstören, jedoch auf die Gefahren hinweisen. Du kannst dir ja eine Zweitmeinung einholen zu diesem Thema, wenn dein behandelnder Arzt abblockt.


Herzliche Grüße,

Helmut


PS: Es geht nicht darum, dass ein Arzt sich dadurch in seiner Ehre verletzt fühlte. Es geht darum, für die Patienten das Beste zu finden. Die Animösitäten eines Menschen, selbst wenn er Arzt ist, sind mir persönlich im Falle einer Krebserkrankung so hoch wie breit und eine Apothekerin kann und darf bei so einer Krankheit nicht die Verantwortung übernehmen, falls etwas schief läuft. Nichts gegen diesen Berufsstand. Ich selbst bin von meiner Apothekerin begeistert.
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Geändert von HelmutL (25.07.2012 um 01:12 Uhr) Grund: PS
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  #27  
Alt 25.07.2012, 14:39
roosta roosta ist offline
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Also das ist jetzt wirklich ein "lustiger" Zufall: ich war heute zur Blutkontrolle im Krankenhaus und am Ende des Gespräches mit der Oberärztin sagt mir diese, dass ich durchaus auch mal an Alternativpräparate wie Weihrauch denken kann!!! Mit dieser Info in der Apotheke war auch die Apothekerin "Feuer und Flamme" und hat mir gleich Weihrauchkapseln bestellt!

Geändert von gitti2002 (28.10.2014 um 23:04 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #28  
Alt 25.07.2012, 22:20
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Hallo roosta,

wenn deine Ärztin es dir empfohlen hat, dann kann ich dem nichts entgegen setzen.


Alles Gute auf deinem Weg,

Helmut
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  #29  
Alt 02.08.2012, 15:29
roosta roosta ist offline
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Also bei mir geht es wieder mal auf- und ab...das ist wohl normal bei dieser Erkrankung. Gehe gerade wieder schlechter, meine Sprache ist auch wieder langsamer geworden, irgendwas "tut" sich offenbar im Kopf, hoffentlich ist das "nur" das Ödem und nicht der Tumor. Könnte natürlich auch die ganz geringe Menge Cortison sein, aber die Ärztin meinte, mehr als 2 mg brauche ich nicht und mehr wäre auf Dauer schlecht wegen des Gewöhnheitseffektes. Nehme jetzt wie geschrieben, die Schwarzkümmeltabletten (grauslicher Geschmack!) und Weihrauchkapseln und alles in allem geht es mir im Vergleich zu 2 Monaten sowas von super, im Vergleich zu 1 Monat etwas schlechter, mit den leichten Beschwerden.

Das wars mal von meiner Seite als update, jetzt 2 Wochen Urlaub und dann 3 Wochen ReHa!

LG
roosta

Geändert von roosta (02.08.2012 um 16:56 Uhr)
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  #30  
Alt 19.08.2012, 23:15
roosta roosta ist offline
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Hallo liebe Gemeinde,

bin wieder zurück aus dem Urlaub und möchte euch kurz berichten:

habe sehr viel geschlafen und bin wieder nicht aus dem Bett zu bekommen in der Früh. Habe ein wenig ein deja vu-Gefühl, denn bevor es mir schlagartig so gut ging, hatte ich die gleichen Beschwerden wie jetzt wieder, nur halt viel stärker. "Gut" geht es mir jetzt schon, aber es ist alles wieder so beschwerlich und mühsam. Müdigkeit, Schwäche und auch Schmerzen im Oberschenkel, alles wieder da... Positiv ist aber, dass ich Golf spielen konnte und das ohne große Einschränkungen (hatte allerdings ein E-Cart gemietet), Wollte auch langsam laufen gehen, das ging aber leider gar nicht, dazu fehlt mir einfach die Kraft. Wenn ich in anderen Beiträgen hier im Forum lese, wie ihr den Tod eurer Liebsten zu betrauern habt, klingen meine Nachrichten fast wie ein Hohn, dass ich noch Golf spielen gehe und halt mal müde bin; glaubt mir aber, ich denke an euch und bin natürlich froh, dass es mir noch so gut geht. Nächste Woche beginnt meine 4te orale Chemo mit Temodal, ich hoffe, ich vetrage sie besser als die letzte.

Liebe Grüße!

roosta
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