HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

[Chris2712]

Hallo,

bin soeben frisch registriert und brauche auch dringend Eure Hilfe !!! Mit großem Interesse und schockierenden Berichten bin ich über dieses Forum aufmerksam geworden...

Kann kaum schreiben, weil ich mir die Augen Ausheule !!!!

Es geht um meine Mama ( 66 ). Ich (44) und mein Dad haben die Diagnose vor einigen Tagen erfahren.....

Also wo fang ich an- kurz: meine Mama klagte schon oft über Schmerzen im Arm, in der linken Brust und über Rückenschmerzen, aber ihr Hausarzt hat es immer auf ihre "Psyche" geschoben und verschrieb ihr magenpillen.... nun wurde letzte Woche die Lunge geröngt....... ein Schatten !!! Er verwies sie sofort zu einem CT u ein MRT folgte ebenso....dann die erschreckende Diagnose: Bronchialkarzinom, aber eines der aggressiven Art: Pancoast-Tumor !!!!! Allerdings auch schon mit Metastasenbildung in den Nebennieren
( Größe 8,5 x 7,6cm ) laut Bericht...... kommende Woche kommt sie in eine Spezialklinik Nähe Hamburg ( Großhansdorf)..

Mein Papa u ich sind fertig mit der Welt....unser Wissen über diese Krebsart wissen wir nur über´s Internet...... wie fortgeschritten ist es und gibt es Heilungschancen????????? Ich kann nicht mehr arbeiten...heule nur noch....bitte gibt mir Rat u Aufklärung, egal wie hart es sein mag......

Ich danke Euch !!!!!

LG Chris

[Chris2712]

Ich danke Euch erstmal ganz herzlich !!!
Ich habe in diesem Forum schon einiges über den Pancoast-Tumor gelesen....zum Teil sehr erschreckend !!! Ich ( übrigens weiblich ) hoffe, daß es bei meiner Mom anders verläuft. Nun kommt sie in die Klinik und dann wird man weitersehen...
Ich halte Euch auf dem Laufenden !!! Muß gleich zur Arbeit...heul...ich weiß nicht wie ich das packen soll...

LG Chris

[Rachel]

liebe chris - ich wünsche euch alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
lg gitti

[Chris2712]

Ich danke Euch wirklich von ganzem Herzen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine mom is nu in einer Spezialklinik u dann wird man weitersehen.......................

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich bin seit fast 2 Jahren hier nicht mehr aktiv gewesen. Ich brauchte nach dem Krebstod (Hirntumor und Blasenkrebs) meiner Mami eine Pause.

Nun bin ich durch Zufall wieder hier und lese von deinem Hilfeschrei.

Mein Schatz Willy erhielt 11/2002 die Diagnose Pancoast Tumor links. auch er hatte jahrelang Schmerzen im Arm resp. der Arm schlief immer ein. Der Tumor war damals 9x7cm gross ein Adeno.

Er bekam vor der Op. Chemo und Bestrahlung kombiniert (Cisplatin) und wurde in einer mehr als 12stündigen Op. operiert. Er hat zwar eine linksseitige Lähmung, aber hat in den ganzen Jahren viel gelernt und kann seine Hand und Arm sehr gut gebrauchen. Er ist absolut selbständig wieder.

Und es geht ihm heute gut. Er hat kein Rezidiv und mit der Lähmung kommt er sehr gut zurecht.

Am Heiligabend 2002 teilte mir der Onkologe mit, dass er nur noch 2-3 Monate zu leben hat. Nun sind das schon mehr als 9 Jahre her!

Für uns war sicher das Glück, das wir in einem grossen Zentrum waren, denn nur diese wagen sich überhaupt an diese grossen Ops. heran. Wichtig ist ein interdiszipliniertes team bestehend aus Pneumologen, Onkologen, Thorax-Chrirurgen und Onko-Radiologen etc. Und beim Pancoat Neuro-Chirurgen und Angiologen.

Falls du noch fragen hast, melde dich.

Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich dir

Liz

P.S. Lass dich nicht von irgendwelchen Prognosen beirren. Man kann NIE voraussagen wie es ausgehen wird.

[Chris2712]

Hallo Liz,

viiiielen lieben Danke für Deinen Beitrag !!! Er schöpft mir Hoffnung, denn die Diagnosen sehen für diese Krebsart ja sehr schlecht aus, aber Du hast Recht: man darf sich nicht "verirren" lassen !!!! Meine Mom ist in dieser Spezialklinik gut aufgehoben. Allerdings konnten sie bei der Bronchoskopie n keine Biopsie vornehmen wie es geplant war...kamen NICHT an den Tumor ran !!! Das macht mir wieder PANIK!!! Wie der Zweitversuch ausging - keine Ahnung.... am Montag geht´s weiter....ich freue mich für Dich, daß es Deinem Mann wieder gut geht !!!

Werde Dich auf dem Laufenden halten...DANKE nochmals !!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

das war bei Willy auch der Fall, erst beim Dritten Anlauf mit einer ganz speziellen Methode gelang es den Docs die Biopsie zu machen. Und zwar unter CT Kontrolle.

Das ist leider der Nachteil von der Lage des Tumors.

[Chris2712]

Liebe Liz,

habe soeben einen Anruf von meiner Mami erhalten.
Sie ist noch in der Klinik. Leider kann man NICHT operieren, weil sich Metastasen in den Nebennieren gebildet haben.
Morgen bekommt sie die erste Chemo, die dann ambulant weitergeführt wird. Bin total am Ende !!! Hatte noch daran geglaubt daß man operieren kann... Meine Mom steckt das locker weg, oder sie tut nur so, um mich nicht zu beunruhigen !!
Nun hoffe ich, daß die Chemo anschlägt !!!!! Und was ist, wenn nicht????

Die Gedanken kreisen.......

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich glaube dir, dass dies ein Schock ist.

Aber endgültig ist das nie, denn wenn die Chemo und evtl. Bestrahlung gut anschlägt gibt es immer noch die Chance ass doch noch operiert wird, auch mit NN Metas. Ich kenne einige die hatten NN Metas und ein Pancoast und wurden operiert. Eine sogar beides zeitgleich!

Lass mal die Chemo und evtl. Bestrahlung angehen. Und stecke den Kopf bitte nicht in den Sand.

Liebe Grüsse Liz und Willy

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

nun melde ich mich mal wieder. Habe endlich den Bericht aus der Klinik Großhansdorf einsehen können.
Vielleicht könnt Ihr mir helfen bzw. sagen, inwieweit fortgeschritten es bei meiner Mom schon ist ????

Diagnose: Bronchialkarzinom OL rechts ( Pancoast)
Zytologie NN li: NSCLC-NOS Zyt.
Tumorstadium: cT2a N0 M1b NN bds. !!!!

Chemo: 1. Zyklus mit Carboplatin ( Calvert AUCS i.v. Tag 1
und Gemcitabin ( 1000mg/m2 i.v. Tag 1,8 ) alle 21 Tage

Sie fährt nach wie vor zur Chemo in die Klinik Großhansdorf. Bisjetzt verträgt sie die Chemo gut. Ansonsten nimmt sie gegen Schmerzen Targin ( Morphine ), Kortison Novalgin in Tablettenform... und sie führt ein Schmerztagebuch von einer Skala 1 ( kaum Schm. ) bis 10 ( starke Schm. ), oftmals kreuzt sie schon 8 an !!!
Freue mich von Euch zu hören u hoffe, Ihr könnt mit dem geschriebenen etwas anfangen...

LG CHRIS

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

schade...leider hat sich noch niemand nach meinem letzten Beitrag gemeldet.
Ich hoffe sehr von Euch zu hören !!!! Momentan geht´s meiner Mom nicht so gut....hat heftige Schmerzenschübe !!!

Euch allen trotz allem Leid SCHÖNE OSTERTAGE!!!!!

LG Chris

[Monika Rasch]

Hallo Chris,
auch wenn bisher noch nicht viel Rückmeldung gekommen ist,
bin ich sicher das viele hier mitlesen und voller Mitgefühl sind.

Pancoast ist hier im Forum nicht so häufig, eigentlich so gut wie gar nicht vertreten, vielleicht liegt es daran.
Zur metastasierung in die Nebennieren- da gibt es wohl verschiedene Vorgehensweisen.
Bei meiner Schwester wurde der Nebennierentumor sofort nach der Entdeckung rausoperiert, einfach weil er wenn er größer wird-und er wäre größer geworden- üble Schmerzen machen kann..
Da war aber die Chemo schon gelaufen, der Tumor ist also unter der Chemo entstanden.
Bei Euch ist die Situation eine andere..
Möglicherweise soll erst mal die Chemo durchgezogen werden und diese Metastase wird als Möglichkeit gesehen, die Wirkung der Chemo relativ problemlos durch Ultraschalluntersuchungen zu kontrollieren.

Sollte die Metastase allerdings weiterwachsen, bin ich sicher, wird sie auch noch entfernt werden.
Ihr seid in einem guten Lungenzentrum.
Die Geschichte mit den Schmerzen ist für uns als Angehörige so herzzerreissend- ich weiss genau wie man sich fühlt wenn man alles tun möchte und doch so wenig tun kann.
Die Schmerztherapie muss dringend den Bedürfnissen angepasst werden, es gibt für besonders schlimme Schmerzspitzen noch zusätzlich zur Grundmedikation(pflaster? in welcher Stärke ? ) besonders schnell wirkende Medis.
Ich hoffe, dass ihr noch gute Tage miteinander haben werdet, dass die Therapien anschlagen...und eine Zweitmeinung einzuholen bzgl. OP-Möglichkeiten wäre vielleicht auch nicht verkehrt.

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Ich bin leider nicht so regelmässig hier drin... Ich habe im Moment auch sehr viel zu tun.

ABER nichtsdestotrotz versuche ich dir ein paar Antworten zu geben.

1. die Angaben von dir

Diagnose: Bronchialkarzinom OL rechts ( Pancoast)
= Der Tumor sitzt im "Oberen Lappen (= OL)" der rechten Lunge.

Zytologie NN li: NSCLC-NOS Zyt.

So wie es aussieht konnten sie nur von einem Lymphknoten Tumorzellen für die Biopsie entnehmen. was aber an der Diagnose nichts ändert. Das passiert beim Pancoast oft, das man nicht an den Tumor heran kommt, da er ja hinter dem Schlüsselbein und Schulterblatt steckt und durch Knochen hindurch ist das halt nicht so einfach.

Tumorstadium: cT2a N0 M1b NN bds. !!!!

T = Tumor Stadium II a und nach der neuen TNM Einstufung wird ein Pancoast nicht mehr als Stadium IIIa oder IV wie beim Willy eingestuft, sondern als IIa - dies vor allem weil heute häufiger operiert wird als vor 10 Jahren wo nur im äusseresten Notfall operiert wird.

N = Nodes = Lymphknoten.
0 = keine Lymphknoten sind befallen.

Chemo: 1. Zyklus mit Carboplatin ( Calvert AUCS i.v. Tag 1
und Gemcitabin ( 1000mg/m2 i.v. Tag 1,8 ) alle 21 Tage

dies ist die Chemo Zusammenstellung.

Es ist in der Tat so, dass es eine gewisse Zeit bruacht bis man weiss ob die Chemo anschlägt, Wir alle sind hierzu einfach viel zu ungeduldig, was aber verständlich ist.


SCHMERZTHERAPIE

Die Schmerztherapie ist bei diesem Tumortyp nicht einfach einzustellen. Der Grund dafür ist, dass es nicht Muskel- oder Lungenschmerzen sind die es gilt zu behandeln, sondern neurologische Schmerzen udn die sind im generellen nicht einfach in den Griff zu bekommen. Die Lungen selber haben kein Schmerzempfinden. Schmerzen entstehen erst wenn der Tumor andere Teile im Brustkorb angreift z.B. Brustfell, Rippen etc.

PANCOAST TUMOR bedingte SCHMERZEN

Diese Schmerzen sind meistens aufgrund der Betieligung von Nerven ausgelöst. Der Tumor wird ja "Ausbrecher" Tumor genannt, weil er sehr rasch ausserhalb der Lunge oben an der Lungenspitze hinter dem Schlüsselbein und vor dem Schulterblatt wächst. Hier gibt es sehr viele Nervengelfehcte vor allem den sogenannte Plexus brachialis. Dieses Nervengeflecht versorgt die Arme und kommt direkt von den Nervenwurzeln vom Rückenmark. Die Nervenwurzeln verlaufen auf der Seite der Wirbelkörper hindurch. In den Lendnewirbel ist der Klassiker "der Hexenschuss, da es die Nervenwurzeln betrifft die für die Nervenversorgung der Beine zuständig sind.

Schmerzmittelmässig muss eine Kombination benutzt werden, einerseit Morphium, aber vor allem auch Medikamente die auf die Nerven wirken wie Neurontin.

Neurontin wie auch Morphium muss stets eingeschlichen werdne, d.h. mit niedriger Dosis anfangen udn die Dosis steigern. Beim Absetzen muss genauso vorgegangen werden nur den anderen Weg rum, langsam reduzieren.... über Wochen oder gar Monate hinweg (je nach dem wie lange es eingesetzt wurde). Zusätzlich wird entzündungshemmend Brufen oder dergleichen gegeben. Oft braucht es recht hohe Dosen, und ein Autofahren ist in dieser Zeit nicht zu empfehlen, da sie müde machen. Novalgin wirkt leider ungenügend.

Für Schmerzspitzen, die es immer wieder mal gibt, wird Morphium in Tropfenform gegeben, weil unter der Chemo- u.o. Bestrahlungstherapie der Tumor zuerst einmal anschwillt und somit erst recht auf die Nerven drückt. Morphium in Tabletten haben stets eine Retardwirkung d.h. es wird kontinuierlich Morphium verteilt auf meistens 12 Stunden am Tag abgegeben. Dies führt nicht zu eine Flash oder auch nur sleten zur Abhängigkeit. Morphiumtropfen hingegen wirken innert wenigen Minuten und werden oft als Flash (wie beim Konsum von Drogen) empfunden - Willy sagt immer er sehe dann rosa Elefanten! Die meisten fühlen sich dann am wohlsten wenn sie im Bett sind. Wenn nur Tropfen gegeben werden ist eine Abhängigkeit nicht ausgeschlossen. Wobei man auch vor einer eventuellen Abhängigkeit nicht Angst haben muss, denn hier handelt es sich um eine sehr schwere Erkrankung mit extrem starken Schmerzen die es gilt zu reduzieren.

Zu empfehlen ist mit Schmerzmittel grosszügig umzugehen, vor allem bis es eingestellt ist um dann zu reduzieren bis man die Erhaltungsdosis hat. Die Grundregel gilt - es sollte nur sehr selten zu Schmerzpeaks/-spitzen kommen), solange man noch Schmerzspitzen aht, ist man schlecht eingestellt.

SCHMERZTAGEBUCH

Zitat "Schmerztagebuch von einer Skala 1 ( kaum Schm. ) bis 10 ( starke Schm. ), oftmals kreuzt sie schon 8 an !!!"

In der Schmerzskala sollten wenn möglich keine Markierung im Bereich von mehr als 4 sein! Dann wäre sie gut eingestellt.

CORTISON

Wird aus zwei Gründen gegeben:

1. Es reduziert etwaige Übelkeit.

2. die Behandlung (Chemo/Bestrahlung) der Tumore löst lokal einen Entzündungsprozess aus, um diese Entzündungen zu reduzieren wird Kortison eingesetzt. Es hilft auch durch die Behandlung auftretende Schwellungen zu reduzieren. Dies wiederum reduziert den Druck auf das ganze Nervengebiet dort.

Grosshadern ist ein gutes Zentrum.

Ich hoffe dir mit diesen Angaben gedient zu haben. Sonst melde dich noch einmal okay.

Ganz liebe Grüsse und schöne Ostern

Liz und Willy im Doppelpäggli

[Chris2712]

Hallo liebe Monika, hallo liebe Liz & Willi,

viiiiiielen Dank für Euren Beitrag !!! Besonders der sehr ausführliche Beitrag von Euch liebe Liz !!!

Er hat mir sehr weitergeholfen und ich schöpfe Hoffnung !!! Bin derzeit bei meinen Eltern. Ich merke, daß meine Mutter Schmerzen hat und sie sagt selbst, daß Ihre Medikamente nicht mehr ausreichen und die Dosis erhöht werden muß ! Am 16.04. kommt sie wieder für zwei Tage nach Großhansdorf in die Klinik zu einer weiteren Chemo, die sie eigentlich zu unserer Freude sehr gut verträgt ( keine Übelkeit etc...)...aber sie sieht schlecht aus....

Ich danke Euch über Euer Mitgefühl und hoffe wieder von Euch zu hören!! Auch bewundere ich Euch, da Ihr anscheinend trotz Euer Schicksal guter Dinge seid ??!!

Halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch noch einen schönen Ostertag !!!!

LG CHRIS

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Versuche mit deinem Mami und den Ärzten eine Anpassung der Medikamente zu besprechen. Es geht nicht darum immer nur die Dosis zu erhöhen, sondern die richtigen Medikamente zu nehmen die auch für die Nervenschmerzen hilfreich sind.

Ich merke das ja auch bei mri als MS Patientin - die Schmerzen die ich habe, kann man auch nicht nur mit einem oder zwei Medikamente bekämpfen. man braucht immer speziell die auch auf die neurologischen Schmerzen eine Wirkung haben!

Ich habe vergessen zu sagen, es kann sein, dass Anti-Depressiva verordnet werden... das nicht weil sie Depressionen hat oder psychisch krank wäre, sondern weil sie die Schmerztherapie bei neurologischen Schmerzen unterstützen können.

Ich bin sehr froh, dass sie die Chemo gut verträgt.

Halte uns auf dem laufenden. Drücken euch die Daumen.

Herzliche Grüsse Liz