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  #1  
Alt 12.04.2012, 19:49
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo ihr lieben

Ich würde euch gerne mal meine Geschichte erzählen, da ich durch die Schmerzen in meiner Hüfte langsam die Hoffnung aufgebe.
Ich hatte 2009 das Osteosarkom in der rechten Hüfte, mit Einbruch in die Weichteile. Zu dem Zeitpunkt war ich 13 Jahre alt.
Ich bekam erstmal chemo ( Mtx, Adriamycin, Cisplatin). Vom Mtx, wurde ich immer total gelb und habe darauf allergisch reagiert mit z.B. Atemnot.
Bei Cisplatin habe ich nur gekotzt, sogar 2 Wochen danach noch. Adriamycin, von uns damaligen Kindern gerne auch Erbeersirup genannt, war gut zu ertragen.

Am 19.5.2009 kam dann die OP in Münster. Hemipelvektomie mit einer MUTARS Prothese, die mit einem Band und einem Haken an dem rest der Hüfte befestigt wurde, da der Hüftkopf, die Hüftpfanne und ein Teil des Oberschenkels entfernt wurden (interne Hemipelvektomie & Hüftverschiebeplastik). Nach der OP musste ich erstmal 6 Wochen flach liegen, durfte keine Krankengymnastik machen, nicht sitzen und erstrecht nicht aufstehen. Das war eine sehr schlimme und gefühlte Ewigkeit.

Nach den 6 Wochen kam ich dann wieder auf die Onkologische Station bei mir in der Heimat. Dort wurde dann wieder bis Ende 2009 die Chemo zuendegebracht.
Ich kam öfters ins Zelltief, und habe viel gebrochen.

Nachdem es dann endlich vorbei war ging es Anfang 2010 in die Familienreha, mit meiner Mutter und mit meiner großen Schwester. Soweit so gut.

2011 fingen dann die schlimmen Schmerzen in meinem Bein an. Mitte 2011 bin ich noch einmal in Jugendreha gefahren, diesmal allein. Wegen der schmerzen konnte ich aber nicht viel machen.

Ende 2011 wurden die Schmerzen immer schlimmer, sodass ich gar nicht mehr belasten konnte. Nach einer Untersuchung wurde festgestellt, dass die Prothese an den Hüftknochen reibt, und ihn kaputt macht, da sie total locker ist. In Münster sagten sie uns dann, dass ich froh sein sollte mein noch zu haben, man könnte ja auch amputieren und dann hätte ich Phantomschmerzen. Super toll, so einen Satz reingedrückt zu bekommen, wo man eh schon mit den Schmerzen fertig werden muss. Der Nutzen einer Op, die die Prothesensituation verbessert ist geringer als das Entzündungsrisiko.
Naja sie schlugen uns dann eine schmerztherapie vor. Das habe ich dann auch gemacht. Ich war 2 wochen auf einer Schmerzstation, mit Physiotherapie usw. und wurde auf Morphium eingestellt. Allerdings sind die Nebenwirkungen davon ziehmlich störend, und das Zeug nimmt einen ziehmlich mit.

Nunja, die Schmerzen sind bisher immernoch da, man kann schließlich auch auf dem Röntgenbild den verletzten Knochen sehen, und ich kann mittlerweile gar nicht mehr auftreten. Bei manchen Bewegungen "knackt" es auch, und dieses Knacken ist verbunden mit noch mehr schmerzen. Jetzt wollen wir , da ich die schmerzen kaum aushalte, eine 2. meinung hinzuziehen. Da Münster eigentlich schon die beste Anlaufstelle ist, war es schwer sich zu entscheiden. Eine Bekannte von uns, kennt einen Physiotherapeuten, der wiederrum einen Arzt / Dozent in Heidelberg kennt. Da schicken wir nun meine Unterlagen hin, und er will uns versuchen zu helfen.

Hat noch einer die Probleme mit den Schmerzen? Oder hatte jemand eine ähnliche Krankheit / OP und will sich austauschen? Ich weiß nicht mehr weiter, es gibt oft Momente, wo ich das Bein am liebsten abschneiden würde, um Ruhe zu bekommen.

Sooo, Update vom 25.10.12:

Ich werde jetzt doch operiert. OP Termin ist am 12.11.12
Die Prothese wird gekürzt, und wenn das nicht klappt rausgenommen.
Amputationsrisiko besteht natürlich, aber eine andere Wahl habe ich nicht.
Mein Bein wird bei zu langem sitzen Blau.
Ich soll nach der OP wieder 6 Wochen liegen.
Infekte habe ich nach wie vor.

Update vom 17.01.2013

Die Op ist gut verlaufen. Es wurde eine neuere, größere Prothese eingesetzt.
Schmerzen sind auf jeden Fall besser, aber nicht weg.
Die Blauverfärbung ist leider auch imemrnoch vorhanden.


Liebe Grüße,

Nina

Geändert von Nina1995 (17.01.2013 um 22:00 Uhr)
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  #2  
Alt 13.04.2012, 14:56
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo nina,
Wow.... Da hast du (und deine Familie) aber auch schon einiges mitgemacht bzw. Macht noch mit!!! Leider kann ich dir nicht weiterhelfen da ich ganz anders erkrankt bin. Aber ich drück dir die Daumen dass dudenrichtigen Arzt findest,denn solche aussagen wie die deines Arztes sind Nichtjude überflüssig sondern auch total frustrierend!
Liebe Grüße
Bärbel
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  #3  
Alt 13.04.2012, 15:40
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo,
danke für deine liebe antwort.
Ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das es dir weiterhin gut geht!

Lg Nina
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  #4  
Alt 14.04.2012, 11:52
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Ich bin 2008 in Münster operiert worden. Osteosarkom im Becken, rechts.
Auch ich habe Probleme damit. Habe allerdingst eine Hüftverschiebeplastik mit Mutarsprothese bekommen. Laufen.... eher schlecht. Welche Probleme hast Du?

liebe Grüße
ASA

Geändert von gitti2002 (14.04.2012 um 12:08 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #5  
Alt 14.04.2012, 12:11
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo ASA,

Ich habe das selbe wie du, bei mir ist nur auch noch eine interne hemipelvektomie dabei. Ich hab insofern probvleme, das ich starke schmerzen habe, weil die prothese locker ist und an dem rest beckenknochen reibt. der knochen ist ziehmlich beschädigt, und ich kann nicht mehr belasten. Wegen der starken schmerzen bekomme ich morphium.

Warum kannst du denn nicht laufen??

Oft denke ich darüber nach, dass es besser gewesen wre, dass bein nicht zu behalten..

Lg Nina
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  #6  
Alt 14.04.2012, 22:24
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Ich bin auch "hemipelvektioniert". Man hat mir allerdings den gesamten rechten Beckenknochen entfernen müssen, wegen Sicherheitsabstand und so.
Die Docs haben mir die Mutarsprothese irgendwie ans Kreuzbein gebastelt.
In der Therorie hat alles super geklappt. In der Praxis sieht das dann schon anders aus. Ich kann laufen (an Krücken), zwar nicht sehr lange, aber immerhin. Schmerzen habe ich gar keine. Im Haus mache ich aber alles im Rollstuhl. Ist einfach praktischer. Ich habe 3 Kinder zu versorgen und da muß man beide Hände frei haben. Draußen mache ich wenn es geht alles mit Rollator. So einkaufen geht dann ansich ganz gut. Seit zwei Jahren habe ich sogar ein Auto, das ich fahren kann und bin nicht immer auf andere Leute angewiesen.
Wenn ich allerdings noch einmal vor der Entscheidung stehen würde, hätte ich kein Problem damit, wenn das Bein nach OP. nicht mehr da wäre. Phantomschmerzen hin oder her, mit der Prothese wäre alles vielleicht etwas einfacher.
Wenn mein Mann das liest, würde ich jetzt Ärger bekommen. Der wollte von einer Amputation von Anfang an nichts wissen.
Er muß damit ja auch nicht damit klar kommen.

bis bald mal und liebe Grüße

ASA
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  #7  
Alt 15.04.2012, 01:51
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hey Nina,

Ich hatte ein Ewingsarkom im Schienbein, du hast mir bei meinem Thema schon geschrieben

Ich hab auch eine MUTARS aber eben am Knie. Kannst du mir vllt mal kurz erklären was hemi-dingsda-vektomie bedeutet? Können die da nicht irgendwie was da verbessern? Ich mein, du wirst doch irgendwann abhängig vom Morphium oder? Is ja auch nicht so toll oder?

Auf jedenfall finde ich es gut, das du noch eine zweite Meinung einholst. das hab ich zumindest von anderen leuten gehört die da behandelt wurden.

Ich wünsch dir viel Kraft und was du sonst noch so brauchst,

liebe Grüße, Helene

Geändert von gitti2002 (15.04.2012 um 12:25 Uhr) Grund: Arzt/Kliniknennungen
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  #8  
Alt 15.04.2012, 11:27
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

@ ASA: Ja zuhause geht es mir genauso. In der schule laufe ich auch an krücken, kann aber mein bein eben gar nicht belasten, und de schmerzen sind sehr stark. Ja das denken habe ich auch.Man sieht vorallem in der sportwelt leute, die eine prothese von außen haben, aber total viel sport machen können. Da ist das von uns voll die quälerei, ich würde mich auch anders entscheiden. Was hast du denn nun für ein auto? wurde es umgebaut? wenn ja wie? Ich mache momentan auch meinen führerschein, sodass ich schon fahren darf wenn ich 17 bin. ( ist ja schon am 2. mai). Hab ein wenig angst dass mein bein das nicht mitmacht..

Liebe Grüße ,
Nina

@Helene: Hemipelvektomie bedeutet becken entfernung bzw beckenteilentfernung. Die prothese wird dann irgendwo befestigt wo etwas noch überbleibt.Naja sie KÖNNTEn schon was machen, aber sie wollen nicht. Daas entzündungsrisiko ist laut denen viel höher als das nutzen einer OP. Ja bei dr Har*** wurde ich operiert, er ist eigentl. ein ganz netter kerl. Sie haben mir dort nur verschwiegen, dass manche patienten nach solch einer op ihr leben lang probleme haben. Zu denen gehöre ich jetzt..
Ich war 2 mal in Bad O****, da bei der ersten reha es zu lang gedauert häötte um in der k***** einen termin zu bekommen. Wie ist es bei dir mit dem laufen? kannst du sport machen?

Geändert von gitti2002 (15.04.2012 um 12:23 Uhr) Grund: ****
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  #9  
Alt 15.04.2012, 14:36
Biankas Biankas ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina,
es tut mir leid das du nicht schmerzfrei laufen kannst.
Ich war auch in Münster in Behandlung. Ich hatte ein Osteosarkom im rechten Kniegelenk welches durch eine Mutarsprothese ersetzt wurde.
Schmerzen habe ich keine im künstlichen Kniegelenk.
Ich habe aber am linken Bein zusätzlich Oberschenkelamputiert (ebenfalls durch ein Osteosarkom) und trage eine Oberschenkelprothese.
Ich kann verstehen das du manchesmal denkst eine Amputation wäre besser gewesen, aber mit einer Prothese zu laufen ist leider auch nicht immer schmerzfrei.
Ich finde es gut das du in Heidelberg eine 2 Meinung einholen möchtest. Ich habe aus der Klinik auch schon viel gutes gehört.
Gib nicht auf, es kann nur besser werden.
Liebe grüße
Bianca
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  #10  
Alt 15.04.2012, 15:58
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hey Bianca,

tut mir leid dass du einen rückfall hattest. Wie lange war der rückfall zum ersten mal auseinander?
Ich finde es toll dass du trotzdem laufen kannst !
Danke für deine lieben worte.

Alles Gute,

Nina
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  #11  
Alt 15.04.2012, 18:35
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina,
mit großer Betroffenheit habe ich deinen Thread gelesen. Es tut mir unendlich Leid, dass du in so jungen Jahren schon mit so einer besch.... Erkrankung leben musst. Aber dein Motto "Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren" unterschreibe ich voll und ich denke, du bist eine sehr starke, selbstbewusste und eben kämpferische junge Frau.
Auch ich bin an einem Weichteilsarkom erkrankt, allerdings an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung (meinen gleichnamigen Thread habe ich unter Weichteiltumore / -sarkome hier im KK veröffentlicht).
Ich möchte dich, wie andere vor mir, darin bestärken unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Wir aus dem Bereich der Sarkome lassen uns alle in den verschiedenen Sarkomzentren (Essen, Berlin, München und Mannheim) behandeln bzw. beraten, denn Sarkome gehören in die Hände von Spezialisten. Schau doch einfach mal bei uns im KK (weiter unten unter Weichteilsarkome...) vorbei.
Mir hat nach meiner Sarkom-Op der Krebsinformationsdienst geholfen (kostenlose Nummer 0800/423040) den Sarkomexperten in der Nähe meines Wohnortes auszumachen.
Ganz liebe Grüße von
Angie
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  #12  
Alt 15.04.2012, 19:38
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Angie,

Danke für deine Bestärkung, hat mir wirklich gut getan.
Da hast du ja auch schon einiges hinter dir.
Wenn ich Zeit und Lust habe, komm ich mal
zu euch in das Unterforum vom KK.

Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute und werde mir
auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Lg Nina
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  #13  
Alt 15.04.2012, 23:25
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Jetzt wo ich weiß, wie jung Du noch bist, ist das alles ja doppelt furchtbar.
Ich bekam meine Diagnose als ich gerade 40 geworden bin. Aber leider ist diese Sarkomart ja etwas für die jüngere Generation.
Trotzdem muß ich Dir meinen höchsten Respekt aussprechen, daß Du das alles so schaffst.
Belasten kann ich mein Bein auch nicht voll. Es tut dann nicht weh, aber ich habe kein Kontrolle darüber, so daß es passieren kann, daß es so wegknickt.
Und das tut dann weh. Also, laß ich es. Ich habe seit letztem Jahr eine sogenannte Orthese. Die beginnt unter den Rippen und endet unter dem rechten Fuß. Ist alles wieder in der Theorie ganz klasse, nur nicht in der Praxis. Dieses sauteure Ding ist absolut nicht alltagstauglich. Zum Toilettengang müßte man es komplett ablegen, was viel zu umständlich ist.

Mein Auto ist ein ganz normaler Wagen mit Auromatikgetriebe, was nur gering umgebaut werden mußte. Man kann ein Sonderpedal im Fußraum festschrauben, was nichts anderes macht, als das Gaspedal von rechts nach links zu verlagern. Die Bremse bleibt so wie sie ist. Ich gebe mit dem linken (gesunden) Bein Gas und bremse auch mit links. Wenn jemand anderes mein Auto fahren möchte, nimmt man das Pedal raus und es ist wieder ein handelsüblicher Automatikwagen.
Ich weiß jetzt gar nicht, welche Seite bei Dir betroffen ist. Wenn aber die rechte Seite in Ordnung ist, kannst Du einen ganz normalen Automatikwagen fahren.

So, es ist Zeit fürs Bettchen. um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.
Ich wünsche Dir und allen Anderen eine gute Nacht und nicht so viele Schmerzen.

Bis dann, liebe Grüße

ASA
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  #14  
Alt 16.04.2012, 18:24
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Asa,

ich finde es eigentlich total egal in welchem alter man sich befindet, es ist trotzdem schlimm. Trotzdem danke für deine bestärkenden worte. Ich habe genau das selbe wie du, mein linkes ist ebenfalls mein gesundes.. wir könnten mit der krankheit glatt zwillinge sein, bis auf der altersunterschied :P
Wie teuer war diese kleine Umbausache?

Ich hoffe nicht allzu teuer.

Lg Nina
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  #15  
Alt 16.04.2012, 18:42
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Das Pedal kam ca. 250,-€, der Einbau ca. 100,-€. Alles durchaus erschwinglich. Frag doch mal in der Fahrschule nach. Die dürften wissen, wie man da ran kommt.
Das die Diagnose in jedem Alter schei.... ist, ist keine Frage. Ich hatte wenigstens den Vorteil, daß das Thema Familienplanung schon abgeschlossen war.
Aus welcher Ecke Deutschlands kommst denn Du? Vielleicht sind wir ja gar nicht so weit auseinander.

liebe Grüße

ASA
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