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  #16  
Alt 16.04.2012, 18:51
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Ich komme aus willich, das liegt in der Nähe vonn Düsseldorf.
Und du?
Okay ich werde mich mal erkundigen
Lg Nina


Edit: Ich hab gerade gegoogelt, wir liegen etwasd über 2 1/2 stunden auseinander.
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Geändert von Nina1995 (16.04.2012 um 18:56 Uhr)
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  #17  
Alt 17.04.2012, 08:47
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina.

Ich wohne ganz oben an der Küste. Im tiefsten Ostfriesland. Bis nach Düsseldorf sind es von hier ca. 2-3 Stunden. Keine unüberwindbare Entfernung.

l.G.

ASA
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  #18  
Alt 18.04.2012, 07:31
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Ja das stimmt

Wie geht es dir?
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  #19  
Alt 18.04.2012, 09:22
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Moin.

Mir geht es sehr gut. Ich habe keinerlei Schmerzen, die letzte Kontrolluntersuchung war negativ. Da mal kurz nach der OP. in Münster der Verdacht auf Lungenmetastasen bestand, bei der darauf folgenden beidseitigen OP. aber Entwarnung gegeben werden konnte, geht es mir gut. So lange die Ärzte zufrieden sind, bin ich das auch.

Wie ist es bei Dir? Bekommst Du die Schmerzen in den Griff?

L.G.

ASA
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  #20  
Alt 18.04.2012, 21:50
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina!

Das ist wirklich blöd, dass die ärzte immer was verschweigen, das machen die glaub ich bei jedem .... Andererseits hätte sich warscheinlich somancher selbst aufgegeben, wenn sie einem alles sagen würden. Ich bin sportlich ziemlich eingeschränkt, weil ich nur 90° Beugung habe. Schwimmen und klettern geht halbwegs, rad fahren würde mit passendem umgebauten Fahrrad wahrscheinlich auch gehen, ist aber auch nicht ganz ohne weil mein bein durch die OP längergeworden ist. Ja meine Lieblingssportarten Fußball, Basketball und Skifahren kann ich wohl nur noch in Gedanken ausführen. Deprimiert schon manchmal ganz schön Joggen geht gar nicht, und alles was geht, soll ich auch nur "son bisschen" machen. Bloß nichts übers Knie brechen im wahrsten sinne des Wortes Aber das ich vom Schulsport befreit bin stört mich jetzt weniger.

Ich hoffe, das bessert sich mit deinen Schmerzen und ich wünsche dir und mir, dass wir einen passenden Sport finden Also wenn du so tapfer und mutig bleibst, wie bisher, kanns doch nur besser werden!!!

Ich find übrigens dein Foto echt cool!

LG Helene

Besser Arm dran als Bein ab^^
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  #21  
Alt 20.04.2012, 16:55
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallöchen,

@Asa:
Naja bei mir ist es nicht so toll. Bin seit der chemo andauernd krank, habe durch die chemo osteoporose bekommen und eben die schmerzen.
Durch das Morphium sind die schmerzen halbwegs erträglich aber lange halte ich das nicht aus.

@Helene: Naja sport kann ich gar nicht machen. Prothese ist instabil und mit krücken laufe ich ja auch. da ist sport ein wenig schlecht.
Dankeschön, ist eins meiner lieblingsbilder aus der Chemozeit.

Lg Nina
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  #22  
Alt 05.05.2012, 10:32
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Die neuste neuigkeit: Heidelberg kann auch nichts tun..
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  #23  
Alt 02.06.2012, 10:44
PhoebeA PhoebeA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Ihr Lieben ,

mein Sohn hatte auch eine interne Hemipelvektomie dabei wurde das Schambein Sitzbein Hüftpfanne und einen teil des Beckens entfernt er war bei der OP 9 Jahre alt ... wir hatten einen großen Tumor der aber dank der Chemo sehr gut zurück gegangen war, nach der OP sagte man uns eine Woche später das die Krebszellen alle Tod waren also durften wir mit R1 weiter machen mein Sohn hatte einen Ewing ... wir haben durch die OP leider Harntröpfeln so dass er immer Einlagen tragen muss... wenn der Knochen blöd steht drückt er auf die Blase und dann tropft es ... aber sonst haben wir eigentlich keine Beschwerden.... er hat sogar das freie laufen wieder erlernt ... er schafft immer größere Strecken :O) ... wenn er nicht mehr kann nutzt er Gehhilfen oder wir machen eine kleine Sitz Pause... er macht sich super gut und ich bin froh das er das alles so "locker" weg gesteckt hat ...
Es gab nach der OP noch Bestrahlung.... weiter Chemo und am Schluss noch eine zusatztherapie.... ja und jetzt sind wir dann im Okt. 2 Jahre von Chemo wech ... ich bin immer auf Panik wenn was komisch ist..... und hab immer Stress ... und Angst ... damals sagte man mir das man wieder in ein normales Leben zurück kommt das ist aber nicht so man vergisst nie und verliert auch nie die Angst ...
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  #24  
Alt 02.06.2012, 11:09
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo,

da habt ihr ja nochmnal sehr viel Glück gehabt, außer das mit dem Harn.
Ich kann gar nicht auftreten durch die Schmerzen, und hab die gleiche OP.
Ich wünschte ich könnte auch so gut laufen..
Naja ich freue mich für euch.
Ich denke auch nihct, dass man je vergessen kann was passiert ist. Das leben ist einfach anders nach der Krankheit, und es wird auch anders bleiben. Allein das man nicht mehr so laufen kann wie früher, erinnert einen daran.

Liebe Grüße, fühlt euch gedrückt!

Nina
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  #25  
Alt 02.06.2012, 15:48
PhoebeA PhoebeA ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina ,

die gleiche OP ??? Warst Du auch in Münster??? Ich hab das vorhin nicht so behalten ...sorry ... ich fand die in Münster haben echt Ahnung von dem ganzen ;O)... die Ärzte sind super nett und da wir sooo weit weg wohnen haben sie nun auch schon gesagt das wir nur noch alle 6 Monate kommen brauchen ... aber dazwischen Kontrolle im Heim KH .... Ja das mit dem Harn ist echt ...schade aber sie hatten mich damals beim Vorgespräch zur OP darauf aufmerksam gemacht.... und es ist so eingetreten leider aber eigentlich auch nicht weiter schlimm... denn durch die Einlagen fällt es nicht so sehr auf .... immer noch besser Harn zu verlieren als wie Nummer 2 ;O).... und das man leben darf ;O)....
Das laufen wird immer besser ... es bedarf aber auch sehr viel Training... und KG .... er trägt seid der letzten REHA auch einen Stützstrumpf weil die Lymphe nicht so richtig abläuft... hmm wo warst Du denn auf REHA??? Wir sind im Schwarzwald gewesen die meiner Meinung auch sehr viel geschafft haben ihn wieder Flott zu bekommen ;O)... er meinte letztens zu mir MAMA guck mal ich kann wieder JOGGEN ... und fing an zu joggen ... na ja sieht nicht so aus wie bei einem normalen Joggen halt anders aber es geht... warum hast Du genau so schmerzen??? Wie kann den der Knochen auf Knochen reiben??? bei uns liegt der Knochen weil er abgerutscht ist neben dem Becken und neben der Blase ... hmmm... Alles in allem bin ich froh nun auch jemanden im Netz gefunden zu haben der gleiches durch hat... ;O).....
Ich würd allen gerne wünschen das ein wunder geschähe und man wieder so ist wie man gewesen ist ;O))) wenn ich zaubern könnte wär das auf meiner Liste ;O)))




Knuddelllllsss
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  #26  
Alt 02.06.2012, 20:45
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo,

Ja ich wurde auch in Münster operiert. Ich lag 6 Wochen dort nach der OP im bett und durfte nicht sitzen und nicht aufstehen. Ich hab die schmerzen weilk die prothese nicht so fest sitzt und die prothese auf dem restlichen knochen reibt.
Das hört sich ja alles sehr toll an

Lg Nina
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  #27  
Alt 19.06.2012, 22:10
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo,

ich war vor kurzen in Münster in der Uniklinik und es wurde beschlossen, dass ich bei mir in der Heimatklinik eine Schmerzpumpe bekommen soll.
Nun wollte ich wissen, ob jemand auch soetwas hat, und wie das ganze beim implantieren und danach abläuft.

Liebe Grüße,
Nina

Geändert von gitti2002 (20.06.2012 um 01:11 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #28  
Alt 25.10.2012, 15:56
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo,

Ich wollte den Thread mal aktualisieren. Ich werde am 12.11.12 in Münster operiert. Mein Bein wird mittlerweile bei zu langem sitzen blau, und die schmerzen sind immernoch stark. Die prothese wird gekürzt, allerdings wurde das noch nie gemacht. Wenn das irgendwie schief geht wird entweder die Prothese ganz rausgenommen, oder das Bein wird entfernt.
Nach der OP soll ich dann wieder 6 Wochen im Bett liegen..
Nach der OP werde ich euch natürlich informieren wie es gelaufen ist!

Lg Nina
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  #29  
Alt 26.10.2012, 08:38
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo Nina,

viel kann ich nicht schreiben, außer das ich immer wieder an dich denken muss und dir alles erdenklich Gute für die OP und die darauffolgende Zeit wünsche!

Aber was heißt, dass, wenn das schiefgehen sollte, die Prothese ganz heraus genommen würde? Wird dann ein neues Implantat eingesetzt, oder wie verstehe ich das?

Eins wollte ich dir noch sagen, selbst wenn es vielleicht dem ein oder anderen aufstößt: Selbst wenn du dein Bein verlierst, bist du kein anderer Mensch. Vermutlich würde es dir mit der Zeit auch sehr viel besser gehen als jetzt. Natürlich ist das schwierig, die Akzeptanz in seiner Umwelt wiederzufinden oder auch mit sich selber klar zu kommen.

In einem Gespräch zwischen Frank und mir haben wir auch darüber gesprochen. Denn er ist ja "kerngesund" ins Krankenhaus gegangen. (Meint, dass er ja von dem Krebs (noch) nichts gespürt hat, keine Schmerzen im Bein, kein Bruch, ...) Für ihn war das unheimlich schwierig, sich 'gesund' auf den OP-Tisch zu legen und danach mit Schmerzen und dem Bewusstsein, das nichts mehr ist, wie es einmal war, aufzuwachen. Die OP ist nun 4,5 Monate her und noch immer geht es nicht spürbar in die richtige Richtung. Selbst 1 Stunde unterwegs zu sein, bereitet ihm im Moment anschließend noch viele Schwierigkeiten und Schmerzen und die Krücken sind noch immer im Dauergebrauch. Natürlich ist das frustrierend. Und so meinte er irgendwann zu mir, dass es vielleicht sogar besser gewesen wäre, wenn er dieses Bein nicht mehr hätte.

Setze du dich auch mit diesem Thema auseinander, wenn nicht schon längst geschehen... Versteh mich nicht falsch: Ich wünsch mir sehr für dich, dass es klappt, dein Implantat "instand zu setzen". Das wäre das allerbeste!!
Aber hab auch keine Angst vor dem, was vielleicht auch passieren kann.

Lg Verena
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  #30  
Alt 26.10.2012, 09:28
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

Hallo verena ,

Danke fuer deine lieben worte.
Also wenn die die prothese rausnehmen muessen bleibt das unversorgt. Das bdin ist dann natuerlich instabil aber das dann auch kein grosser unterschied zu jettt.

Glaub mir. Ich hab da schon ift drueber nachgedacht. Die leute die das bein nichz mehr haben koennen besser laufen. Ist natuerlich auch nicht immrr so. Aber usberwiegend. Ich weiss dass ich kein anderer mensch waer. Die blicke habe ich jetzt auch schon sogar im kh in muenster.

Es tut mir leid fuer frank dass es fuer ihn aufwaerts geht. Ich kann das gut nachvollziehen dass er sich ungern "gesund" aud sen op tisch gelegt hat. Bi mir war es ja anders. Ich konnteja nicht mehr laufen hatte wahnsinnige schmerzen und mir ging es allgemein schon sehr schlecht. Da konnten sie ja fast nichts mehr tun.

Ich denke menschen die ihr bein weg haben koennen einfah besser laufen als wir auch wenn es nicht schoen aussieht. Aber ich wuerde lieber eine aeussere prothese haben und laufen als die innere und schmerzen.

Ich wuensche euch viel glueck und kraft dass es besser wird.

Lg nina
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