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  #1  
Alt 07.05.2012, 14:19
nyana nyana ist offline
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Standard Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo!

Ich bin noch ganz neu hier und zwar als Angehörige.
Ich heiße Verena (23) und lebe seit 1,5 Jahren mit meinem 39-jährigem Freund fest zusammen. Beziehung ist gefestigt und ich stehe bei allem was uns in der Zukunft erwartet hinter ihm und will und werde ihn unterstützen.

Trotzdem muss ich sagen, dass ich mich vorher noch nie mit diesem Thema näher auseinandergesetzt habe und wäre sehr dankbar über ein paar Einschätzungen und Erfahrungen.

Mein Freund hat seit sicherlich 3 Jahren eine "'Beule" ein Stück weit unterm Knie. Da er sich damals schwer verletzt hat (mit OP usw.) und diese Beule kurz danach entstand ging er davon aus, dass es sich um sowas wie ein verhärtetes Hämatom handelt. Er hat auch keine Schmerzen oder andere Beschwerden dahingehend.

Kürzlich war er beim Arzt wegen einer ganz anderen Sache und es wurde nebenbei über diese "Beule" gesprochen. Der Arzt wurde ganz nervös und es folgten Röntgenaufnahme, MRT, Skelettszintigraphie und Donnerstag kommen noch 2 CT's, kommende Woche stationäre Aufnahme für die Biopsie.

Diagnose ist: Hochgradig bösartiger Tumor am linken Wadenbein (wächst wohl an dem Schienbein vorbei und erscheint knapp unterm Knie...).
Zur Zeit ist es rund 30 x 30 x 62 mm groß. Das ist doch ziemlich riesig, oder?
Bei der Szintigraphie heute wurde festgestellt, dass der Tumor im Bein (nur unterhalb des Kniegelenks) gestreut hat. Das Knochenmark ist nicht betroffen.

Nächste Woche Dienstag wird er für die Biopsie stationär aufgenommen, Mittwoch wird operiert und am Freitag soll er entlassen werden.

Seine ganze Familie nimmt das Thema irgendwie nicht ernst, keiner will sich damit beschäftigen, keiner will "den Teufel an die Wand malen". Aber ich möchte doch gerne wissen, was KANN uns erwarten. Es muss ja nicht immer das Schlimmste kommen, aber ich fühle mich sicherer, wenn ich mich auf alle Eventualitäten vorbereiten kann.

Der Artikel bei Wikipedia sagt zB Folgendes:
Zitat:
Verlauf und Prognose

Unter Therapie beträgt die 5-Jahres-Überlebens-Rate durchschnittlich 70 %. Lungenmetastasen sind ein schlechtes prognostisches Zeichen. Allerdings können Lungenmetastasen durch eine Operation saniert werden, so dass auch Patienten mit Lungenmetastasen eine Heilung erreichen können. Wichtigster Prognosefaktor ist das Ansprechen auf die Chemotherapie (COSS-Schema): Falls die Chemotherapie nicht anspricht, das heißt, weniger als 90 % der Tumorzellen abgetötet werden konnten, beträgt die Überlebenschance unter 50 %. Die Anzahl der abgetöteten Zellen wird nach dem Abschluss der präoperativen Chemotherapie am Operationspräparat (tumortragender Knochen) festgelegt. Fast immer muss eine Endoprothese eingepflanzt oder die Umkehrplastik angewendet werden.
Das klingt erstmal wirklich negativ. Wie lebensbedrohlich ist das wirklich? Und was mich noch besonders interessiert: Inwiefern spricht eine Chemo nicht an? Kommt das häufig vor und gibt es "Ausweichtherapien" - also andere Lösungen, falls sowas passiert?

Hinzu kommt, dass mein Freund Fahrzeuglackierer ist und grundsätzlich eh gefährdet (besonders Lunge) ist. Spielt das eine Rolle bei der Entwicklung evtl. vorhandener Metastasen? "Haben diese es leichter" auf angegriffenem Gewebe?

Bevor das hier noch länger wird:
Vielleicht ist jemand von euch bereit mir ein paar Tipps zu geben, aus Erfahrungen zu berichten, oder mich ein wenig aufzuklären.

Vielen Dank schonmal!

edit: Die CT-Aufnahmen die am Donnerstag gemacht werden sollen, sollen laut Uni-Klinik von Torax und Abdomen sein. Nun sagte man meinem Freund in der ausführenden Praxis, das die nur ein CT machen, da würde man alles gleichzeitig sehen. Er hat zwar extra nocheinmal nachgefragt, aber die Dame da hat ihre Meinung nicht geändert. Stimmt das? Das kommt mir irgendwie seltsam vor.

Geändert von nyana (07.05.2012 um 14:43 Uhr)
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  #2  
Alt 07.05.2012, 17:18
franzenpferd franzenpferd ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

hallo liebe nyana. ich hatte ein angiosarkom in der leber also etwas anderes als dein feund aber ich möchte euch trotzdem gerne mit auf den weg geben das ihr euch keinesfalls an prognosen und verläufen festhalten dürft da diese in den seltensten fällen stimmen jede krebserkrankung verläuft anders und jeder mensch ist anders, dein freund ist ja noch sehr jung, er hat sicherlich die besten chancen das gut zu überstehen vor allem wenn er eine so tolle stützte wie dich hat!!!!
vlg
alles gute
heidi
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  #3  
Alt 07.05.2012, 19:30
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Heidi,

danke für deine aufmunternden Worte. Wir machen uns erstmal nicht verrückt und müssen so oder so abwarten, was nun geschieht.

Generell geht es mir ja um Erfahrungen, positive wie auch negative, um mich einfach ein bisschen darauf vorbereiten zu können, was so kommt oder kommen kann. Und natürlich auch darum etwas dazuzulernen, sich etwas auszukennen. Ich lese selbstverständlich eh schon viel hier im Forum und auch anderswo. Aber wie du schon schriebst, jede Krebserkrankung ist / verläuft unterschiedlich.

Viele Grüße
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  #4  
Alt 08.05.2012, 14:06
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Neuigkeiten:
Heute hat er zum ersten Mal Schmerzen. Die Ärztin gestern meinte, es sei unglaublich, dass er den Tumor nicht spüren würde, da dieser sich ja schon am Schienbein "vorbeidrängeln" würde.
Das sei aber auch ein sehr gutes Zeichen. Nur er solle vorsichtig sein, dass der Knochen auf keinen Fall bricht.

Jetzt meine Frage:
Kann es sein, dass die Schmerzen von der gestrigen Skelettszintigraphie kommen, dass der Tumor gereizt ist, oder so ähnlich... ?

Ich mach mir jetzt nur Sorgen, weil er halt den ganzen Tag körperlich arbeitet, nicht dass noch was Schlimmes passiert?!
Schonmal danke für eine Antwort
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  #5  
Alt 10.05.2012, 09:08
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Nyana

Hmmmm also meine Tochter hatte ein Osteosarkom im rechten Oberschenkelknochen...Dadurch dass das Knie dick wurde sind wir zum Arzt und alles ging sehr schnell...Nur 4 Tage später war die Biopsie...

Es folgten harte 10 Monate mit insgesamt 18 Blöcken die von 4 Stunden bis zu 72 Stunden reichten.....
Eine OP in der ihr eine Prothese gesetzt wurde....

Nun ist sie seid 4 Monaten aus der Chemo raus fängt wieder an zu laufen und die Haare wachsen....

Was ich sagen will es wird eine schwere Zeit mit vielen Höhen und Tiefen,durchaus Depression und Kraftlossigkeit....

Aufgeben wollen und diesem Monster den Kampf ansagen....

Halte durch versuch an seiner Seite zu sein aber gib dich nicht auf dafür....
Nur wenn du Stark an seiner Seite bist, weil du gut für dich sorgst, kann er daraus schöpfen....

Ich fänd toll du hälst uns bei all der schwere auf dem laufenden...

Mir hat dieses Forum viel gegeben in der Zeit.....Und auch heute noch

Ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche ich deinem Freund und dir!

Jamila05
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  #6  
Alt 10.05.2012, 12:35
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Jamila,

wie nah am Knie befand sich der Tumor denn?
Ich habe Angst, dass das Knie durch die OP so stark beeinträchtigt wird, dass es nie wieder richtig ausheilt...

Ich nehme an, ihr habt die schwerste Zeit mittlerweile hinter euch. Trotzdem auch euch weiterhin viel Glück, Geduld und Zuversicht!

Jetzt gerade ist mein Freund in der Radiologie zur CT. Ich bin fürchterlich nervös, mach mir Sorgen...
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  #7  
Alt 11.05.2012, 18:44
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Naja das Knie ist raus sie hat eine Prothese in oberschenkel und Knie...
Der Tumor saß von oben gesehen 17 oder 19 cm lang bis in die Knochenwurzel also da wo das Kniegelenk beginnt...ö

Die harte zeit ist vorbei ja und gerade heute hatten wir wieder Kontrolle....

Soweit alles okay....
Die linke Herzklappe schliesst nicht mehr ordendlich....verwächst sich vieleicht wieder....

Wie war das CT?
Was ist rausgekommen?
Liebe Grüße an dich
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  #8  
Alt 11.05.2012, 23:10
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Nur ganz kurz, es ist schon spät...
Also einen Befund vom CT gab es leider noch nicht.
Der wird ihm Montagmorgen beim Hausarzt mitgeteilt, weil da wohl erstmal alle Unterlagen hingehen..

Jamila,
schön, so durchaus positive Dinge zu hören. Allein schon, dass der Tumor so groß war, aber das mit der Prothese gut klappt, begeistert mich und freut mich für euch!

Das mit der Herzklappe wird schon wieder.. Soweit ich weiß, beeinträchtigt dass ja nicht zwingend. Vielleicht renkt sich das von allein wieder ein.

Liebe Grüße und eine gute Nacht
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  #9  
Alt 15.05.2012, 21:28
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallllloooooooo Nyana


Wollt mal vorsichtig nachfragen was nun beim CT rausgekommen ist!?!

Ganz liebe Grüße
Jamila
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  #10  
Alt 16.05.2012, 11:23
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Würde mich auch mal interessieren! hoffentlich ist das Ergebnis positiv!

Lg Nina
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  #11  
Alt 18.05.2012, 11:10
nyana nyana ist offline
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Hallo ihr Lieben!
Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst melde. Die letzten Tage waren etwas stressig..
Also.. Laut CT sieht alles gut aus und es gibt keine Metastasen.
Seit Dienstag nun ist er im Krankenhaus. Die OP stand für Mittwoch an ist aber auf heute morgen verschoben worden.
Vorhin rief er mich an und sagte, dass jetzt in der Klinik erneut ein CT gemacht würde. Ich weiß überhaupt nicht warum..
Die OP soll jetzt um 11.00 Uhr sein und gegen 12.00 fahre ich rüber.

Ich bin so froh, wenn die Warterei vorbei ist und wir endlich wissen, was ganz genau los ist...

Viele Grüße
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  #12  
Alt 19.05.2012, 00:02
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo,

freut mich sehr für dich, dass keine metastasen vorhanden sind!
Wie geht es euich jetzt? hat er die op gut überstanden?

Lg Nina
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  #13  
Alt 19.05.2012, 07:59
nyana nyana ist offline
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Hallo Nina,

ich kam gestern gerade auf die Station, als er wieder ins Zimmer geschoben wurde. Kaum 20 Minuten später wollte er umbedingt an die frische Luft - er durfte nur leider nicht. Aber ihm geht's tatsächlich ziemlich gut, Schmerzen halten sich auch in Grenzen, und heute darf er mit dem Rollstuhl durch's Haus. Krücken sind verboten.

So weit, so gut. Am Sonntag geht es erstmal nach Hause!

Liebe Grüße
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  #14  
Alt 19.05.2012, 11:35
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Das hört sich ja supi an !
Ich drück euch die Daumen dass die Schmerzen so bleiben, bzuw schnell wieder verschwinden.
Alle Kraft der Welt für euch !

Gruß Nina
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  #15  
Alt 20.05.2012, 22:12
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

So, wir sind wieder zu Hause.
Schnerzen sind mittlerweile echt wenig. Er sagt, es fühlt sich an, als wäre er 135.000 Treppenstufen gelaufen Freut mich sehr!
Am 01.06. geht's zur Befund-Besprechung. Erst dann wissen wir, wie es weitergeht.
Dann, spätestens, melde ich mich wieder.

Liebe Grüße
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