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  #61  
Alt 13.08.2012, 16:48
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Nina,

da muss ich jetzt wohl nicht bis Donnerstag warten.

Wir sind noch heute Morgen zur Krankenkasse gefahren, nachdem Frank mich auf der Arbeit angerufen hat.
Die haben wohl den falschen Reha-Antrag gestellt. (Es gibt ja einen für Krebspatienten und einen für "alle anderen".) Aber woher soll man sowas als Patient wissen?? Die Krankenkassentante meinte daraufhin nur "Oh, ja, da hab ich dann wohl nicht geschaltet."


Dann haben wir direkt einen komplett neuen Antrag ausgefüllt, sind gerade noch beim Arzt gewesen, der auch noch was ausfüllen musste und haben jetzt endlich alles Sachen zusammen, um den Antrag erneut zu stellen.
Also wieder 3, 4 Wochen warten.

Irgendwann kommt gar keine Bewegung mehr ins Bein. Und dann? Da kann man wahrscheinlich noch nichtmal jemanden für verantwortlich machen.

Ich könnte gerade ....

Der Doktor hat zum Glück noch ein extra Schreiben gemacht, dass die Reha umgehend angetreten werden muss, da sonst eine erhebliche Gesundheitsverschlechterung / -störung zu erwarten ist.

Hoffentlich bringt das irgendwas....

Liebe Grüße
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  #62  
Alt 14.08.2012, 11:33
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo,

Oh man ist die Tante blöd
Naja wenn er schön weiter trainiert wird das wohl gut gehen.
Und wenn der Arzt sowas darunterschreibt, kann er bestimmt nachdem der antrag bearbeitet wurde, schnell in die Reha fahren.
Ich wünsche euch auf jeden fall viel glück dass es schnell geht.

Liebe Grüße,

Nina
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  #63  
Alt 14.08.2012, 13:55
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Verena.

Wollte euch ein wenig was schreiben.

Ersteinmal ist es echt super das dein Freun "nur" ein nieddriggradiges Osteosarkom (Grad 1) hat! Genau das hatte ich auch. Auch ich war anfangs sehr verunsichert das es keine Chemo geben sollte.

Allerdings ist es bei dem niedriggradigen Osteosarkom so das die Zellen "hoch differenziert" sind, also sehr dem normalen Gewebe gleichen. Je hoch differenzierter desto "gutartiger" ist ein Tumor, und desto schlechter spricht er auf eine Chemo an.

Das bedeutet für deinen Freund, und für mich, dass wir keine Chemo machen müssen, weil diese onehin nichts bringen würde.

Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.


Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.

Habe mir die Rehaeinrichtung in Bad Zwischenahn ausgesucht, die hauptsächlich für Orthopädie aber auch für Krenspatienten da ist, recht genau das was wir brauchen.

Allerdings haben die fast nur ältere Patienten die eine neue Hüfte oder Knie bekommen haben wegen Verschleiß, man muss daher hier und da darauf aufmerskam machen das man ein "Sonderfall" ist.

Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.

Ich fand die Reha da sehr angenehm und kann sie euch empfehlen, einfach anrufen und Fragen wann eine Reha möglich wäre, und das dem Rehaträger vorschlagen.

Geändert von gitti2002 (15.08.2012 um 11:39 Uhr) Grund: Link entfernt
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  #64  
Alt 15.08.2012, 09:45
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Sascha,

Zitat:
Zitat von Sascha A. Beitrag anzeigen
Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.
Es wurde bis jetzt noch überhaupt kein Lungen-CT durchgeführt. Wobei ich hier nicht genau weiß, ob das wirklich speziell ein Lungen-CT sein muss.... Denn vor der OP wurden CT, MRT und Szintigraphie gemacht.

Danach nicht mehr. Sollten wir da mal nachhaken? Die OP war am 11.06., also vor über 9 Wochen. Ende Juli hatten wir auch schon einen Kontrolltermin und Morgen fahren wir ja nur außer der Reihe hin.

Zitat:
Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.
Bei uns ist es auch die DRV. Dort wurde uns aber nur diese Seite hier genannt:
http://www.argekrebsnw.de/Reha-Einrichtungen.5.0.html
Auf der wir (bzw. Frank - ich häng da immer so mit drin, ich sag auch "Wir haben Physiotherapie"....) uns eine Klinik aussuchen dürfen, vorausgesetzt sie passt vom Krankheitsbild und hat Plätze frei.
Macht das Sinn dort selbstständig anzurufen und sich nach freien Plätzen zu erkundigen? Schließlich ist der Antrag ja noch nicht durch....

Zitat:
Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.
Weißt du noch, wie lange es gedauert hat, auf 90° zu kommen? Wir hängen seit langem bei 40° - 45° und es geht nicht vorwärts.

Dir erstmal viel Glück für dein CT am Freitag!

Lieben Gruß,
Verena

Geändert von gitti2002 (15.08.2012 um 11:41 Uhr) Grund: zweiten Link entfernt
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  #65  
Alt 16.08.2012, 13:35
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo

Also mit anrufen kann man warten bis man die Zusage hat das Reha klappen wird.

Ich habe vor der OP CT der Lunge und des Bauchrausm bekommen, das erste CT zur Nachsorge war ca. 6 Monate nach der OP, eventuell einfach drauf ansprechen.

Wegen Beugung, nun weiß ich nicht mehr so genau, die ersten Tage - Wochen nach der OP hatte ich auf der Schiene eine Beugung von ca. 60°. Mehr kam dann erst deutlich später.

Am besten ist da wirklich sich langsam rantasten und nichts erzwingen!

Freitag wird schon werden mitm CT^^
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  #66  
Alt 17.08.2012, 07:29
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo,

wir waren gestern also noch mal in der Uni-Klinik.
Die Prothese ist auf jeden Fall in Ordnung und die Beugung ist auch im Rahmen, allerdings halten die die Reha auch für mehr als angemessen und wollten jetzt noch einen Arztbreif schreiben, in dem das auch drin steht. Immerhin.

Vorhin, um 6.30 Uhr, hatten wir schon KG. Der Therapeut hat zwar nicht nachgemessen, aber war der Meinung, dass er knapp 70° erreicht hat! Das sah letzte Woche bzw. Anfang dieser Woche noch ganz, ganz anders aus!

Er meint, dass das eventuell von der Lauferei kommt. Wir waren nämlich richtig viel unterwegs. Aber wenn es denn hilft

Dummerweise haben wir für die kommende Woche nicht einen einzigen KG-Termin. Scheinbar sind in der Praxis 4 Leute im Urlaub und die wissen nicht, wohin mit ihren Patienten. Erst ab dem 28. haben wir wieder Termine. Ich hoffe sehr, dass sich da noch was ändert.

Übrigens hatten sowohl der Arzt als auch der Physiotherapeut eine Motorschiene vorgeschlagen. Leider meinte die UKM gestern, dass das nicht notwendig und nicht hilfreich sei.

Aber wie das so ist... Wir warten ja nun auch noch immer auf die anderen Hilfsmittel (Kompressionsstrumpf und TNS-Gerät)

Liebe Grüße,
Verena
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  #67  
Alt 17.08.2012, 20:42
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo Verena,

das hört sich ja super an
etwas geduld und die reha, dann schafft er bestimmt die 90°
Wünsche euch weiterhin viel erfolg!

Lg Nina
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  #68  
Alt 21.08.2012, 08:55
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallöchen,

jetzt sind auch noch die Krücken kaputt
Also diese Gumminöpfel unten...
Gleich mal zur Krankenkasse hin, hoffentlich gibt's schnell Ersatz.

An jeder Ecke lauert der A***. Ist doch so..
Man glaubt gar nicht, was alles so schiefgehen / kaputt gehen kann.

Liebe Grüße
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  #69  
Alt 21.08.2012, 10:17
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Hallo verena,

Oh gott bei euch hört es wohl auch niemals auf. Ich tausche die dinger immer bei uns im Sanitätsgeschäft aus, wenn ich merke dass sie abgelaufen sind.
Ich glaube man muss das selber bezahlen, mache ich zumindest immer.
Kann er jetzt gar nicht mehr laufen?

Liebe Grüße,

Nina

EDIT: Ich hab auch noch ersatzkrücken zuhause, falss mit meinen irgendwas ist Die Krücken kann man sich auch nach ner zeit neu verschreiben lassen,
hatte ich vor ein paar Monaten mal gemacht, da die alten verkratzt und abgelaufen waren. Achja und die Farbe war hässlich , hab nun schwarze
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Geändert von Nina1995 (21.08.2012 um 10:19 Uhr) Grund: Etwas vergessen.
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  #70  
Alt 21.08.2012, 11:14
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Doch, wir hatten noch ein weiteres paar Krücken stehen. Leider sind die so alt, dass eben deswegen neue Krücken verschrieben wurden. (Die alten bogen sich richtig weg, wenn man das ganze Gewicht drauf gab...)
Jetzt mussten wir gestern das verstellbare, untere Teil austauschen, damit er noch laufen kann. Da sind allerdings diese Gummidinger nicht drunter und erschweren das Laufen auch wieder.

Zur Krankenkasse musste Frank sowieso, dann kan man da ja auch versuchen, sowas bezahlt zu bekommen
Aber ich schätze mal, dass die eh nur ein paar Euro kosten?

Gleich mal sehen, was es gegeben hat.
Aber ja.. Es hört irgendwie nie auf und so langsam ist das auch echt nervig.
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  #71  
Alt 21.08.2012, 13:55
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Ja die kosten nur ganz wenig.
Und da gehts euch genauso wie mir.
Manche haben eben Glück, und es ist nach OP / Chemo alles wieder okay, aber manche - wie wir - haben großes pech..
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  #72  
Alt 21.08.2012, 15:07
nyana nyana ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

Das trifft auf dich wohl leider, leider zu, Nina. Aber ich möchte Abstand davon nehmen. Natürlich nervt es, wenn immer wieder was schief geht. Aber das Beste was uns passieren konnte, war, dass es keine Metastasen gab, dass es keine Chemo gab und, dass gerade alles gut aussieht.

Das Größte Ärgernis ist eben das mit der Reha. Es macht sich Angst breit, dass gerade etwas verschludert wird, was nie wieder aufzuholen ist.
Nachdem ich aber viele Erfahrungsberichte gelesen hab, hab ich doch wieder sehr viel Mut, dass das zu schaffen ist.

Na ja, soviel dazu.

Die Stöpsel für die Krücken musste er nicht selber bezahlen.

Geändert von gitti2002 (23.08.2012 um 01:12 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #73  
Alt 22.08.2012, 12:48
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Hallo..

Ich kann verstehen dass du da angst hast. Allerdings haben die leute die durch den krebs
eine prothese haben und chemo machen ja nach der op noch ein halbes jahr chemo und koennen ersst dann irgendwann in reha. Also seit ihr mehr als gut mit der zeit.

Ich hoffe ihr hoert schnell das ergebni bezueglich der reha..

Lg Nina
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  #74  
Alt 22.08.2012, 13:33
nyana nyana ist offline
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Hey Nina,

ich war davon ausgegangen, dass vor der Chemo dann eventuell die Anschlussheilbehandlung erfolgen würde? Die haben sie uns ja auch "verwehrt".

Mein Optimismus gestern war wieder einmal fehl am Platz.
Und langsam werd ich echt sauer...

Ich schrieb ja, dass diese Krücken-Stöpsel von der Krankenkasse bezahlt würden. Frank hat sie sich gestern direkt aus dem Sanitätshaus besorgt für 9,?? € und sollte noch ein Rezept nachreichen.
Dann muss man sich mal vorstellen: Wir sind gestern (weil wir eh hin mussten) direkt zu seinem Orthopäden gefahren und wollten dieses Rezept. Da sagt der zu ihm:
Zitat:
Ich weiß gar nicht, wieso Sie immer noch auf Krücken laufen?! Ich verschreib Ihnen die nicht. Tschüss.
Leider fand dieses Gespräch auf dem Flur statt und als der Arzt dann eben in das nächste Sprechzimmer gegangen ist, war ja auch nicht mehr viel möglich. Man muss ja auch irgendwie erstmal realisieren, was das jetzt heißt. So.. Hmm.

Mal abgesehen davon, dass Frank einfach noch super viele Schmerzen hat und ich es eine große Sauerei finde zu sagen, dass die Krücken von jetzt auf gleich weggelassen werden müssen gibt es noch das Problem mit den Treppen. Wir wohnen im 2. OG. Nein... Es gibt keinen Aufzug... Fakt ist, Frank bekommt sein Bein noch nicht so weit angehoben und gleichzeitig angewinkelt, als das er überhaupt mit seinem linken Bein auf die nächste Treppenstufe herauf käme.
Wie stellen die sich das eigentlich alle vor?!

Naja, wir sind also dann 'einfach' zu seiner Hausärztin gefahren und haben uns die Stöpsel aufschreiben lassen. Soweit kein Problem.
Heute dann die Überraschung: 10,00 € Zuzahlung für die Dinger, die noch nichtmal 10,00 € kosten?!!!?

Ich mag nicht mehr

edit: Versteht mich nicht falsch, es geht keinesfalls um die 10,00 €. Ich weiß nur nicht, wer das alles so einfach entscheiden kann und darf und wieso niemand versteht, dass es so einfach nicht geht....

Nachtrag: 2 Minuten nach meinem Beitrag rief Frank an:

Die Reha ist bewilligt, die gewünschte Klinik ist auch in Ordnung. Los geht es in 2-4 Wochen circa. !!!

Geändert von gitti2002 (23.08.2012 um 01:15 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #75  
Alt 22.08.2012, 14:30
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Glückwunsch zur Reha das ist doch schon mal gut!!!!!
Was diese blöden Stöpsel angeht,es ist ein Knaller das sie nicht verschrieben wurden von diesem Arzt....

Ich hoffe ihr sucht euch grundsätzlich einen neuen...

Meiner Lara wurde die Motorbewegungsschiene auch nicht bewilligt weil sie sie ja schon 2 Wochen in der Klinik hatte, das hat zu reichen....

Dem MDK bin ich damals fast an den Hals gesprungen und habe ihm noch einmal erklärt das es total wichtig ist das sie diese Schiene braucht denn es handelt sich hier um ein 9 jähriges Mädchen...
Ein ewig langer Kampf und letztlich haben wir dieses Ding 6 Wochen zu Hause gehabt....

Lasst euch nicht unterkriegen.
Einige Menschen sind einfach Dumm und können nicht wirklich was dafür dass sie nicht verstehen wie wertvoll ihr Leben doch ist....

Dein Ärger verstehe ich nur zu gut,weiter bringen wird er dich nicht wenn du gelähmt bleibst....

Ganz viel Kraft schicke ich euch beiden und versucht irgendwie stark zu bleiben
Jamila05
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