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  #1  
Alt 24.06.2012, 15:23
ley ley ist offline
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Frage Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin ganz Neu hier und bräuchte Eure Hilfe.

Ich weiß seit dem 1.06.2012 das ich ein niedrig malignes follikuläres non-hodgin Lymphom habe.
Nun erfuhr ich letzte Woche, dass ich im 1.Stadium bin, was doch eine gute Nachricht ist. Denn somit stehen die Heilungschancen doch bei fast 100%, oder denke ich da zu gutgläubig?:confused: Angedacht sei, so der Onkologe am Telefon, eine Bestrahlung und Antikörpertherpie zu machen.

Was mich ganz wahnsinnig macht, ist das die Behandlung noch nicht los gegangen ist. Das Staging war schon vor einer Woche(!)abgeschlossen, morgen habe ich dann endlich mit dem Onkologen in der Uni Klinik einen Termin, um alles Weitere zu besprechen. Letzte Woche rief ich dort an, um zu fragen wann denn die Behandlung beginnt. Ich muss das für mich auch etwas planen, da ich auch noch 3 jüngere Kinder habe. Der Onkologe ließ ausrichten, dass wir hier keine Schnellschuss Aktionen machen. Ich kann das nicht verstehen, da ich doch erst im 1. Stadium bin und Angst davor habe ins 2. Stadium zu rutschen, wo dann dieser Krebs nicht mehr heilbar ist. Oder liegt das daran, dass sich die Klinik so viel Zeit lässt, weil ich nicht privat versichert bin?
Habt Ihr dazu eine Antwort?
Liebe Grüße, Ley
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  #2  
Alt 24.06.2012, 15:51
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

willkommen ley!
der "niedrig maligne, stadium 1" status kann lange bestehen, von daher mach' dir um ein paartage keine sorgen. es ist keine sofortige aktion wie bei hoch malignen lymphomen notwendig.
gruß,
thomas
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  #3  
Alt 24.06.2012, 16:07
hyperbel hyperbel ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

hallo ley,

ich hatte auch die Diagnose: niedrigmaligne, Stadium 1. Bei mir ist zwischen Diagnose, Staging und Beginn der Behandlung ca. 2 Monate an Zeit verstrichen und es war für mich auch schwer auszuhalten, weil ich es noch nicht verstand. GD 54 hat aber absolut Recht: du brauchst keinen Stress zu haben, denn eine gute Abklärung des Stadiums usw. ist sehr wichtig, die Paar Wochen sind kein Problem. Man hat mich damals (Juli 2009) im Rahmen der MIR Studie behandelt also mit Rituximab (Antikörper 4 Wochen) dann 4 Wochen Pause, dann 4 Wochen Antikörper und Bestrahlung (involved field). Diese Strategie wird nun soweit ich weiß generell gefahren. Falls du in NRW wohnst, kann man die Kölner und die Essener Uniklinik zur Zweitmeinung sehr empfehlen.

Liebe Grüße
Cordula

Ach ja: bisher ist bei mir noch nichts wieder aufgetreten!!
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  #4  
Alt 24.06.2012, 18:09
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Habt vielen Dank für Eure Antworten.
Dennoch verstehe ich nicht den Grund des entspannten Abwartens. Niemand kann mir den Tag nennen, an dem sich der Krebs auf andere Lymphknoten ausweitet. Das kann in einem Jahr sein, in einem Monat, oder vielleicht gerade heute. Deshalb finde ich es unverständlich das unnötige Risiko einzugehen. Mal ganz abgesehen von der psychischen Belastung.
Ich freue mich, dass es bei Dir alles wieder gut ist. Warst Du während dieser Zeit krank geschrieben? Und wenn ja, wie lange muss ich damit rechnen?
Liebe Grüße von Ley:)
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  #5  
Alt 24.06.2012, 19:27
hyperbel hyperbel ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo ley,

der Grund für die Warterei ist meist einfach, dass die Behandlungs- bzw. Untersuchungkapazitäten des Krankenhauses es nicht schneller zulassen. Die behandelnden ÄrztInnen lassen eigentlich keinen einfach nur so abwarten. In der Wartezeit (und auch danach) ist vielleicht eine psychoonkologische Betreuung sinnvoll. Dies wird in vielen Krnaknehäusern inzwischen angeboten, ansonsten kann man es auch bei den örtlichen paritätischen Wohlfartsverbänden versuchen. Mir hat es sehr geholfen, den Schock zu überwinden und mit der Krankheit umzugehen, ich könnte auch sagen: neue, positive Aspekte zu gewinnen.

Ja, ich war ganz lange krank geschrieben, weil ich mich in der Zeit körperlich und vor allem psychisch nicht in der Lage gefühlt hätte vor z.B. 34 9.Klässler zu treten. Schreibtischarbeit wäre aber hervorragend gegangen. Das ist sowohl individuell als auch berufsmäßig sehr, sehr verschieden. Ich hatte neben der Krebserkrankung auch noch mit den "Resten" einer Kreuzband OP und mit einem durch ein großes Myom verursachten sehr niederigen Eisenspiegel zu tun. Vor der Diagnose ging es mir insgesamt recht schlecht und ich fühlte mich ausgebrannt, kraftlos und permanent erschöpft.
Nach der Bestrahlung bin ich sofort in eine Anschlussheilbehandlung (Reha) gefahren und so war ich von Mai (Lymphknotenentnhame) bis Januar im Wesentlichen außer Gefecht. Danach ging es in der Schule mit einer Wiedereingliederung weiter bis zur Gebärmutter OP.

Versuche am besten selbst abzuspüren, was dir gut tun würde - du hast jetzt alles Recht der Welt dazu. Deine Familie fordert dich ja vermutlich dennoch genug.
Falls du erst im Laufe der Behandlung merkst, dass du eine Krankschreibung benötigst, kannst du das mit einem guten Hausarzt oder Onkologen sicher besprechen.

Und noch einmal: sei beruhigt, die Krankheit ist wirklich sehr langsam. Hattest du schon eine Beckenstanze, bei der festgestellt wird, ob du schon etwas im Knochenmark hast?

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute
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  #6  
Alt 24.06.2012, 19:30
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

[QUOTE=ley;1125905]Habt vielen Dank für Eure Antworten.
Dennoch verstehe ich nicht den Grund des entspannten Abwartens. Niemand kann mir den Tag nennen, an dem sich der Krebs auf andere Lymphknoten ausweitet. Das kann in einem Jahr sein, in einem Monat, oder vielleicht gerade heute. Deshalb finde ich es unverständlich das unnötige Risiko einzugehen. Mal ganz abgesehen von der psychischen Belastung.

Ist man denn während der Antikörpertherapie und der Zeit der Bestrahlung krank geschrieben und wenn ja, wie lange?
Und kann mir Jemand sagen, ob so etwas teilweise stationär statt findet?
Liebe Grüße ley:winke:
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  #7  
Alt 24.06.2012, 19:45
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Liebe Hyperbel!
Du hast ja wirklich viel durchgemacht! Ich hoffe Du bist nun wieder ganz und gar fit und kannst die Ferien genießen.
Ich habe im letzten Jahr auch viel mitgemacht und war den ganzen letzten Sommer mit einer schweren Lungenentzündung krank geschrieben. Davon habe ich mich irgendwie nie wirklich erholt. Zeitgleich bemerkte ich dann einen geschwollenen Knoten in der Leiste, wo mir aber meine Hausärztin versicherte, dass dieser bestimmt nicht behandelt werden müsse. Erst im Mai habe ich auf meinen eigenen Wunsch hin, mir den Knoten operativ entfernen zu lassen, da er mittlerweile schon so groß war. Am 1.6. bekam ich dann den Anruf mit dieser Diagnose. Ich habe mich seit dem jedenfalls noch nie so allein gelassen gefühlt. Deshalb freue ich mich, dass ich zumindestens hier Betroffene anfinde, mit denen ich über dieses Thema reden kann.

So lange krank geschrieben zu sein, ist natürlich schlimm. Aber habe ich denn auch den Anspruch auf eine Reha, auch wenn ich "nur" Bestrahlung und Antikörpertherapie bekomme? Ist das denn anstrengend und fühlt man sich damit krank?
L.G.Ley
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  #8  
Alt 24.06.2012, 20:23
hyperbel hyperbel ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Ich weiß nicht genau, wie sich andere damit gefühlt haben. Ich fühlte mich nicht krank wie bei einer Grippe oder so. An den Tagen der Rituximabinfusion war ich aber erstens den ganzen Morgen im KH und zweitens sowas von müüüüüde. Insgesamt war ich aber nicht fit genug, um meinen Beruf auszuüben.
Es wird nebenbei alles ambulant gemacht. Die Bestrahlung dauert jeweils nur ein paar Minuten, du bist also höchstens 1 bis 2 Stunden (mit Wartezeit) unterwegs. Rituximab dauert am ersten Tag ca. 6 dann nur noch gut 2 Stunden. Dann kommen normalerweise noch Untersuchungstermine bzw. die Bestrahlungsplanung dazu. Die Dauer hängt sehr vom einzelnen Krankenhaus ab.

Die AHB wurde bei mir vom Klinikum beantragt, weil ich darum gebeten habe. Du hast nach einer Strahlentherapie das Recht darauf, wie mir die Leute von der Krebsberatungsstelle in Essen gesagt hatten. Bei vielen Dingen muss man sich selbst auf die Socken machen, falls du Hilfe brauchst oder Fragen hast, kannst du dich hier im Forum immer an Mitbetroffene bzw. Angehörige wenden.
Ich hatte das Glück mit meiner Familie und FreundInnen über alles sprechen zu können. Da auch Ärzte darunter sind, habe ich hilfreiche Infos bekommen. So fühlte ich mich insgesamt gar nicht allein gelassen, ganz im Gegenteil unser Freundeskreis ist näher zusammengerückt, weil wir mal so richtig gespiegelt bekommen haben, dass es doch wichtig ist, sich gegenseitig zu stützen und wie schnell es evtl. vorbei sein kann.

Alles Liebe
Cordula

Geändert von hyperbel (24.06.2012 um 20:26 Uhr) Grund: was vergessen
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  #9  
Alt 24.06.2012, 21:33
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

immer den tag nach der rituxi-behandlung krank schreiben lassen. nicht vergessen, den behindertenausweis mit erlass der tv-gebühren und dem entsprechenden steuer-freibetrag zu beantragen!

gruß
thomas

p.s.: es ist lästig, sich mit diesem "nebenkram" zu befassen, aber als kranker hat man alles recht dazu.
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  #10  
Alt 24.06.2012, 22:44
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Thomas!
Behindert????
Sorry für meine Naivität. Aber bin ich mit dieser Diagnose behindert? Und zu wieviel Prozent?
Gruß Thomas
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  #11  
Alt 24.06.2012, 23:25
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

ja, behindert & gehandicapt. der sozialdienst des krankenhauses macht das für dich!
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  #12  
Alt 25.06.2012, 16:12
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Ley,

ich hatte eine Rituximab-Mono-Therapie und habe mich nur an den Tagen, an denen ich die Infusion bekommen habe, krank schreiben lassen. Ansonsten konnte ich Vollzeit arbeiten. Man ist halt manchmal etwas müde, aber so richtig schlecht ging es mir nie. Für mich war die Arbeit in der Schule immer eine willkommene Ablenkung, daheim habe ich nur gegrübelt und über die Krankheit nachgedacht. Da hat es mir sehr geholfen, mit meiner Arbeit einen normalen Alltag zu haben.

Das ist aber individuell sehr verschieden, du musst selbst schauen, womit du dich am besten fühlst und womit du klar kommst.

Liebe Grüße

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand Juni 2015: keine vergrößerten LK zu finden
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  #13  
Alt 25.06.2012, 17:23
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

hallo ley,

google einmal nach gdb-tabelle - hier ein auszug:

Blut, blutbildende Organe, Immunsystem
GdB/MdE-Grad
Lokalisierte niedrigmaligne Non-Hodgkin-Lymphome
nach Vollremission (Beseitigung des Tumors) 50%
für die Dauer von drei Jahren (Heilungsbewährung)
Nach Ablauf der Heilungsbewährung richtet
sich der GdB/MdE-Grad nach dem verbliebenen
Organschaden.
Hochmaligne Non-Hodgkin-Lymphome
bis zum Ende der Intensiv-Therapie 100%
danach bei Vollremission für die Dauer von drei 80%
Jahren (Heilungsbewährung)
Nach Ablauf der Heilungsbewährung richtet
sich der GdB/MdE-Grad nach dem verbliebenen
Organschaden.
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  #14  
Alt 25.06.2012, 17:35
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo ley,

nur damit es keine Missverständisse gibt: ich arbeite inzwischen auch wieder voll bzw. etwas mehr, Untersuchungstermine lege ich natürlich in die Ferien usw.
Wenn ich jetzt ein Rezidiv hätte, würde ich es so sehen wie Miriam und während der Therapie arbeiten gehen, bis auf die Rituxitage.
Die Krankheit hat mich damals zu einem ungünstigen Zeitpunkt erwischt.

Schwerbehindertenausweis kann man beantragen oder es auch lassen, je nachdem, wie die spezielle Situation so ist. Da wirst du hier auch ganz verschiedene Meinungen finden. Falls du dadurch keine Nachteile zu erwarten hast, kann es empfehlenswert sein, weil man z.B. auch einen besseren Kündigungsschutz hat.
Bei mir gab es wegen der verschiedenen anderen Geschichten 5 Jahre Heilungsbewährung.

Liebe Grüße
Cordula
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  #15  
Alt 25.06.2012, 20:39
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Ihr Lieben!
Ich danke Euch für die vielen hifreichen Antworten meiner Fragen und den Tipps.
Ich komme gerade aus der Klinik und bin noch etwas geschockt. Mein Knochenmark ist befallen, wenn auch nur minimalst und im Thorax unterhalb der Lunge ist auch ein Lymphom gefunden worden. Am Freitag beginnt die Antikörpertherapie in der Uni Klinik in Kiel. Mein Arzt sagte mir das die Krankheit nun doch nicht mehr heilbar ist...:-(
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