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  #16  
Alt 25.06.2012, 21:20
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Lass dich nicht kirre machen. Mein Lymphom ist auch nicht heilbar und mir geht es sehr gut. Ich bin davon überzeugt, eine lange Remissionsfreie Zeit zu haben, und Rituximab wird noch nicht lange genug eingesetzt, um statistisch belastbare Daten über heilbar oder nicht zu sammeln.

Ich habe übrigens aufgrund des nicht-heibaren Lymphoms einen GdB auf Dauer von 70%. Und wenn ich nicht möchte, zeige ich den Ausweis halt nicht.

Mich knockt das Rituximab übrigens auch völlig aus. Nimm dir auf jedenfall am Tag der Infusion frei, besser noch auch den Tag danach. Ich muss alles aus mir rausschlafen, wobei das eigentlich ja nicht am Rituxi sondern an den Allergie-Mitteln liegt.

Alles gute und immer den Kopf schön oben behalten!
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #17  
Alt 26.06.2012, 14:55
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo

nu lass dich blos net verrückt machen..... diese Aussage: nicht heilbar, sollte von einem Arzt nicht ausgesprochen werden genausowenig wenn man von : des kriegen wir schon wieder hin , redet.
Was kommt weis man nie und wie man die Medikamente verträgtauch nicht.

Mit dem Rituximab, ja da wirst voll müde wegen den Allergie-medi´s, hab da immer geschlafen wie ein Murmeltier. Die erste bekam ich im Krankenhaus und dann ambulant.

Also Kopf hoch, wirst sehn das man Kräfte hat die man vorher nicht wusste und in die Behandlung "wächst man rein".
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #18  
Alt 26.06.2012, 23:00
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo!
Ich danke Euch für Eure beruhigenden und tröstenen Worte!!!
Ich werde bestimmt irgendwann damit leben können. Momentan schaffe ich das irgendwie nicht. Mich haut die Diagnose völlig um. Ich rauche mehr als vorher und weiß nicht wie ich aufhören soll. Ich finde es schon komisch Krebs zu haben und trotzdem zu Rauchen. Ist es eine gute Idee, am DonnMir geht es nicht so sehr um die Angst vor dem Sterben. Das müssen wir alle irgendwann. Viel Schlimmer finde ich diese neue Rolle: Plötzlich abhängig und ev. bedürftig zu sein. Ich habe keine Lust mich ewig mit meinem Körper auseinander zu seten. Ich hasse Arzttermine. Ich bin zwar eine ganz Solide, aber dennoch lebe ich auch sehr intensiv. Ich hasse das Warten, Langsamkeit und Leere. Und genau das scheint mir diese Krankheit zu geben. Oder übersehe ich da Etwas?

Ich bin zur Zeit krank geschrieben und so wie es aussieht auch noch die nächsten 3 Monate. Kann nicht mal für ein paar Tage in meinem Beruf arbeiten und dann mal wieder nicht. Ich habe Patienten, arbeite als Therapeutin, die ich fest betreuen muss und nicht immer wieder durch Kollegen vertreten kann. Mir fällt die Decke auf den Kopf!

Viele Grüße
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  #19  
Alt 27.06.2012, 10:58
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Ley,
ich kann mich nur dem anschließen, was einige vor mir auch schon geschrieben haben: Jeder reagiert auf seine Weise auf Rituximab, aber auch ich konnte in der Zeit der Antikörpertherapie am Leben teilnehmen. Während der R-Benda-Phase war ich krankgeschrieben, während der ERhaltungstherapie habe ich gearbeitet. Da ich wegen meiner beiden Kinder Teilzeit arbeite, habe ich die Infusionstage (ambulant) immer auf einen freien Tag in der Woche gelegt - und bin am nächsten Tag wieder zur Arbeit. Der Infusionstag selbst war auch bei mir ein Schlaftag, erst in der onkolog. Ambulanz und dann weiter zuhause. .
Warte doch einfach ab, wie du auf die ersten INfusionen reagierst. Wenn es so laufen sollte, wie bei den meisten hier, und du gerne arbeiten möchtest, dann wird das sicher auch möglich sein.
Und was die Unheilbarkeit angeht: Zum einen, wie schon gesagt, es gibt noch keine Langzeitstudien zu Rituximab. Und zum anderen habe ich das Wort "unheilbar" für mich durch "chronisch" ersetzt. Okay, ich bin wohl chronisch krank. Aber die letzten drei Jahre waren gute Jahre, ohne übermäßige Belastung. Seit zwei Jahren bin ich in Remission und nun fällt auch die Erhaltungstherapie weg - ich fühle mich gesund, da sind z. Zt. keine dunklen Wolken am Himmel, ich lebe und erlaube mir auch Pläne zu machen, die ich mir hoffentlich irgendwann einmal, wenn ich alt und grau bin, erfüllen kann.

Dir alles Gute
Dawn
__________________
Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
Juni 2017: immer noch alles gut

Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #20  
Alt 11.07.2012, 15:26
UR-LA UR-LA ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Ley,

Du müsstest ja nun voll in der Antikörperbehandlung sein. Auf jeden Fall alles Gute dabei.

Bei mir waren die Tage der Rituximab-Behandlung durch die Müdigkeit für nicht viel anderes zu gebrauchen als sich der Behandlung und der Ruhe hinzugeben. Am Tag danach war ich aber bereits wieder arbeiten. Das Zwischenstaging hatte dann auch gezeigt, dass die Antikörper auch im Tumorgewebe gut gewirkt haben und ein deutlicher Rückgang erkennbar war.

Zzt. bin ich in der parallel zur Antikörpertherapie laufenden Strahlentherapie. Aufgrund des relativ grossen Zielvolumens im Bauchraum bin ich für die Zeit der Strahlentherapie incl. 2 Wochen Nachlauf krank geschrieben. Meine Erfahrungen der ersten zwei Wochen bestätigen dies. Mal geht es gut, mal wieder schlecht (Übelkeit, Schlappheit). Irgendwie kaum planbar und regelmässiges Arbeiten ist kaum realisierbar. Zumal man ja auch solche Empfindungsschwankungen Aussenstehenden kaum verständlich machen kann.

Die Kommentare hier zum Thema Reha haben mich doch stutzig gemacht, da bisher bei mir keiner der Ärzte davon gesprochen hat. Ich werde da mal nachhaken.

Die Frage "heilbar oder nicht", ist sowieso kaum wirklich klärbar. Wie die Kollegen hier im Thema bereits gesagt haben, ist eine diesbezügliche Aussage zu der Therapie "Antikörper plus Strahlentherapie" wahrscheinlich erst in Jahren machbar. Meine Ärzte sagten, dass selbst im Falle der "Nichtheilung" ich noch Jahrzehnte damit leben könnte. Toll ist das alles sicherlich nicht, aber letztlich könnte es doch immer noch schlimmer sein.

Liebe Grüße
__________________
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04/2012: Diagnose: niedrig malignes follikuläres B-Zell Lymphom im Stadium I A
04/2012: Erstbehandlung: Rituximab 4x, 4 Wochen Pause, 4x Rituximab plus Strahlentherapie
09/2012: Vollremission

11/2017: noch ohne Rezidiv, Nachkontrolle 1x p.a.
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  #21  
Alt 14.07.2012, 00:25
emii emii ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

hallo ley
Wenn die möglichkeit bestehen würde so schnell in das zweite stadium zu rutschen hätten die ärzte direkt mit eine chemo oder bestrahlung angefangen !
ich selbst bin 13 und hatte dieselbe krankheit wie du.
Habe 6 chemos und 13 bestrahlungen hinter mir.
Von den chemos hatte ich kaum nebenwirkungen.
Um die übelkeit aber vorzubeugen würde ich dir raten während der chemo durchgehend tabletten gegen übelkeit zu nehmen .. das hilft wirklich.
Das einzige womit ich wirklich probleme hatte war das ich meine zehen nicht mehr spürte.Somit war es schwieriger normal aufzutreten.
Ich habe vor 1 monat wieder versucht sport zu machen & es war echt komisch wieder zu laufen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen , wünsche dir ganz viel glück bei deiner behandlung & du wirst es bestimmt genau so gut schaffen wie ich
PS: mit dieser krankheit haben wir im endefekkt noch 'glück' gehabt.
Es ist eine der krankheiten die man am besten heilen kann .
Liebe grüße emily
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  #22  
Alt 14.07.2012, 18:24
Jürgen123 Jürgen123 ist offline
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Beiträge: 17
Cool AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hi,
ich habe nun 20 ! Jahre mit Mr. Non Hodgkin zu tun, mir kommen immer die Worte des Oberarztes in der Uniklinik Essen in den Sinn. "Die Krankheit ist noch die "beste" von allen Krebserkrankungen, nur schleicht sie ein Leben lang wie eine Katze um sie herum..

Der Faktor Zeit spielt auch immer eine grosse Rolle, 1990 wurde bei mir eine komplette Bestrahlungstherapie gemacht, heutzutage startet man wohl mit der Antikörper(Rituximab-Mabthera) Therapie. Es wird Gottseidank immer an was neuem geforscht und heilbar ist es auch. Zitat der Ärztin aus der Knochenmarktransplantationsabteilung Uniklinik Münster gestern nachmittag.

" Ihr Immunsystem hat mal geschlafen und schon ist das Non Hodgkin Lymphom durchgeschlüpft, jetzt suchen wir einen Fremdspender und Ihr Immunsystem wird komplett neu aufgebaut"
(Ich habe gestern einer allogenen Transplantation zugestimmt, weil ich 7 Jahre nach der autologen Stammzellentransplantation im Oberschenkelknochen und Beckenknochen einen Rückfall habe.

Dann hoffe ich, das die Fremdspendersuche erfolgreich ist, die Transplantation mit allen Sachen die dann folgen glimpflich abläuft und die Sache für alle Zeiten vorbei ist (man darf ja wohl mal träumen..)


Jürgen
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  #23  
Alt 29.07.2012, 23:23
ley ley ist offline
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Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo! Ich war länger nicht im Forum und danke Euch Allen für die lieben und informativen Zuschriften.
Inzwischen habe ich eine 4-wöchige Antikörper Therapie mit Rituximab erhalten, die bei mir außer ein wenig Müdigkeit keine Nebenwirkungen bei mir hervor gebracht hat. Nun habe ich gerade eine Pause, dann beginnt bei mir eine wiederholte 4-wöchige Gabe in Verbindung mit einer Bestrahlung. Ich habe lange überlegt, ob ich in der Zwischenzeit wieder arbeiten soll. Habe mich dagegen entschieden. Ich finde, Krebs ist auch immer, ganz platt gesagt, ein Zeichen. Man sollte schauen, was besser laufen muss. Aber das muss Jeder für sich selbst entscheiden. Ich genieße nun die Zeit ganz Anders, mit meinen Kindern, mit meinem Mann und meinen Freunden. Ich habe nächste Woche Geburtstag und wünsche mir ein Fahrrad. Hier, wo ich wohne kann man super Fahrradtouren machen. Was ich immer noch nicht hin bekommen habe, ist mit dem Rauchen au
fzuhören. Ich nehme es mir jeden Tag vor und halte es nicht ein. Wie kann das sein? Hat Jemand von Euch damit Erfahrungen?
Und noch eine Frage: Gibt es irgendwelche Statistiken dazu, wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls ist, wenn ich dann im September mit der Therapie durch bin?
Erst einmal liebe Grüße.Ley
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  #24  
Alt 29.07.2012, 23:27
ley ley ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Liebe Emily,
Du hast Recht: Wir haben mit dieser Art Krebs wirklich Glück im Unglück. Trotzdem doof, besonders mit 13 Jahren schon an so einer Erkrankung zu leiden, ist viel zu früh. Da sind andere Themen doch viel wichtiger, oder? Liebe Grüße von Ley
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  #25  
Alt 12.09.2012, 20:37
Flori1 Flori1 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

Hallo Ley,

darf ich fragen wie es dir zwischenzeitlich ergangen ist?
Ich habe mich in deiner Beschreibung deiner psychischen Verfassung absolut wiedererkannt. Ich habe die gleiche Diagnose, seit 10 Tagen, und es ist als hätte man mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich bin innerlich wie gelähmt darf mir aber meiner Kinder wegen nicht viel anmerken lassen. Ich bin wie traumatisiert. Hast du es geschafft mit der Erkrankung psychisch fertig zu werden? Vertrâgst du die Therapie nach wie vor gut?

Selbst jetzt, beim schreiben, frage ich mich: was machst du hier eigentlich?

Liebe Grüße
Flori
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Stichworte
behandlung, heilungschancen


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