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  #1  
Alt 13.07.2012, 11:11
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard CLL gestern festgestellt

Hallo allerseits,

ich ( 46 J.) habe seit gestern die Diagnose CLL und noch wenig Infos.

Bereits vor gut zwei Jahren war ich beim Arzt wegen geschwollenen Lymphknoten bekam Antibiotika welches aber nicht half.
Da mein Arzt da sonst nichts zu sagte ging ich davon aus das es nichts schlimmes ist.

Nun wurde ich letzten Sonntag im Schwimmbad von einer Bremse auf der Stirn gestochen und hatte ganz heftige Schwellungen im Gesicht und unter anderem wurde auch mein linker Lymphknoten größer wie ein Hühnerei.

Am Mittwoch wurde mir dann Blut abgenommen und am Donnerstag also gestern rief mein Arzt mich an und teilte mir mit das ich Krebs habe und sofort ins Krankenhaus soll.

Im Krankenhaus wurde unter anderem mein Brustkorb geröntgt und nochmals Blut abgenommen und der Arzt sagte mir das er sich sehr sicher ist das es CLL ist.

Nächste Woche sollen weitere Untersuchungen folgen und evtl. Behandlung.

Nun meine Fragen: kann mir einer sagen auf welche Art man die extreme Schwellung am Hals behandelt bzw. wie die Aussicht ist diese wieder los zu werden (tut auch weh) ?

Und mit meinen Blutwerten kann ich so garnichts anfangen kann mir dazu jemand was sagen ?

Leukozytose 208 G/l
Anämie Hb 9.1 g/dl
Trombopenie 113 G/l
Im Diff. BB finden sich Kernschatten und 87 % Lymphozyten.

Gruß

Anja
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  #2  
Alt 13.07.2012, 12:05
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

erstmal herzlich Willkommen hier!
Ich hoffe Du fühlst Dich erst mal nicht von der vorläufigen Diagnose erschlagen...

CLL ist in vielen Fällen für lange Zeit gut im Griff zu halten. Und bei Dir scheinen ja die Symptome bisher nicht besonders schlimm zu sein, deshalb musst Du also erst mal nicht in Panik ausbrechen.

Was die Werte angeht und Deine anderen Fragen, da wirst Du sicher bestimmt bald gute Antworten bekommen.
Mir erscheinen die Werte aber nicht als extrem, soweit ich die Angaben entziffern kann. Zumindest gibt es Patienten mit weit höheren Leukozytenzahlen, die noch nicht behandelt werden müssen.

Gruß,
Andreas
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  #3  
Alt 13.07.2012, 12:31
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Andreas,

vielen Dank für die nette Begrüßung.

Im ersten Moment und auch etwas länger ist man natürlich über solch Diagnose sehr erschrocken aber den ersten Schock habe ich schon überwunden.
So schnell wollte ich mich eigentlich nicht unterkriegen lassen hab ich doch noch viel vor.

Bis auf einige Sachen liest man ja auch recht viel positive Dinge und den Jackpott hab ich ja schon durch chronische und das es nicht akute ist.

Hätte man mich Sonntag vor dem Bremsenstich gefragt wie es mir geht hätte ich gesagt ausgezeichnet da sollte das Wissen um die Erkrankung das eigentlich nicht ändern.

Ich war schon sehr froh das ich gestern das Krankenhaus wieder verlassen durfte hatte ich doch von meinem Arzt eine Einweisung.

Hab ich mir vorgenommen zumindest zu versuchen das Beste draus zu machen und zu kämpfen.
Was anderes bleibt einem ja auch nicht übrig.

Gruß

Anja
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  #4  
Alt 13.07.2012, 14:44
hoffibaer hoffibaer ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

hi,ja zu erst kommt ja angst auf.war bei mir genauso 2008.war ein zufallsbefund vor einer op.geh zu einem guten hämatologen.hab 2009 chemo bekommen ,wegen 15befallenen lymphknoten am hals.hatte zwar danach schwer zu kämpfen,aber es hat sich gelohnt,bin im moment im grünen bereich und fühl mich wohl.nur mit der müdigkeit,das ist noch da.wenn du fragen hast,schreib mich per pn an.lg hoffibaer
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  #5  
Alt 14.07.2012, 19:04
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

bei der Schwellung müßte ersteinmal abgeklärt werden, ob sie CLL bedingt ist- also ein Lymphom ist- oder ob es eine Reaktion auf den Bremsenstich ist.

Dein Blutbild ist CLL-typisch. So ähnlich hatte es meine Mutter bei Diagnosestellung auch. Auch sie war zu jung für die Krankheit- 47 Jahre.
Mittlerweile lebt sie seit 14 Jahren damit und das mit relativ guter Lebensqualität. Ihre erste Behandlung hat sie nach 11 Jahren CLL bekommen.

Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen, auch wenn dein aktuelles Blutbild mit dem erniedrigten HB- Wert (unter 10) formal für eine Chemotherapie spricht. Da gilt es auch zunächst abzuklären, ob es eine tumorbedingte (also CLL- bedingte) Anämie ist oder eine Eisenmangelanämie etc. Aber das wird jetzt alles passieren in den folgenden Untersuchungen.

Du schreibst, dass es dir gut geht. Und das ist das Wichtigste!

Viele Grüße,

menalinda
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  #6  
Alt 16.07.2012, 09:35
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Menalinda,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Am Samstag ging es mir nicht sehr gut war sehr kurzatmig,bekam schnell Kreislaufprobleme und ein sehr großes Lymphome oder was immer das ist am Hals hab ich.

Zitat:
Zitat von menalinda Beitrag anzeigen
Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen,
Das "Ding" geht vom Kinn bis hinters linke Ohr und tat mir am Samstag auch weh weil sehr prall und hart.
Sonderbarerweise ist es Sonntag wieder etwas abgeschwollen nicht sehr viel aber es ist nichtmehr so prall das es schmerzt.

Ist das normal das es an und wieder abschwillt ?

Zum Glück habe ich am Donnerstagmorgen einen Termin im Mildred Scheel Haus bei Prof. Dr. Martin Gramatzki und sehr große Hoffnung das er mir helfen kann.

War dort schonmal jemand von euch und hat Erfahrungen mit der Klinik ?


Gruß

Anja
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  #7  
Alt 21.07.2012, 09:31
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Ich war jetzt am Donnerstag fast den ganzen Tag im Mildred Scheel Haus und wurde dort untersucht. Unter anderem wurde auch eine Knochenmarkprobe entnommen und ich werde dort jetzt weiter ambulant behandelt.

Als nächstes soll ich einen Venenport bekommen was nächste Woche besprochen werden soll.

Ärzte wie auch Schwestern sind dort ausgesprochen nett so das ich mich dort wirklich gut aufgehoben fühle.
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  #8  
Alt 22.07.2012, 08:40
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

das ist doch schon die halbe Miete wenn du dich gut aufgehoben fühlst!! Ich denke, dann geht alles schon viel besser wenn man sich ernst genommen fühlt, und nett behandelt wird.
von wo kommst du denn? Das Mildred Scheel Haus gibt es ja in vielen Städten.

Sollst du denn dann schon gleich eine Therapie anfangen?

Ich drücke die Daumen, das du lange keine oder auch nie Beschwerden bekommst, bzw die Cll umschlägt! Aber immer positiv bleiben, und nur das Beste denken, wie du ja selbst schon sagst, den Jackpot hast du ja schon mit dem Chronischen.
Aber ich kann nachvollziehen wie du dich am Anfang gefühlt haben musst. Ich habe das alles anfang des Jahres durchgemacht. Verdacht auf Leukämie usw... Jetzt bin ich auch froh das es sich nicht bestätigt hat und zum Glück eine etwas harmloserer Geschichte ist, mit der ich auch alt werden kann, wenn es nicht umschlägt und lange in der chronischen Phase bleibt.

Alles Gute
Ange
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  #9  
Alt 22.07.2012, 11:48
Spekulazius08 Spekulazius08 ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

darf ich dir eine Frage stellen. Aus welchem Grund wird Knochenmark entnommen bzw was sieht man hieraus. Mein Dad hat auch CLL und ist aktuell noch in der W+W Phase. Er hat aber auch Probleme mit geschwollenen Lymphknoten in der Leiste. Danke für die Info und dir alles Gute

Der Spekulazius
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  #10  
Alt 22.07.2012, 18:09
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Zitat:
Zitat von ange Beitrag anzeigen
Hallo Anja,

das ist doch schon die halbe Miete wenn du dich gut aufgehoben fühlst!! Ich denke, dann geht alles schon viel besser wenn man sich ernst genommen fühlt, und nett behandelt wird.
von wo kommst du denn? Das Mildred Scheel Haus gibt es ja in vielen Städten.

Sollst du denn dann schon gleich eine Therapie anfangen?
Hallo Ange,

ich werde im Mildred Scheel Haus in Kiel behandelt ist für mich zwar auch eine gute Ecke zu fahren aber ich fühle mich dort besser aufgehoben als in einem Krankenhaus am Ort welches nicht spezialisiert ist.
Was Therapie betrifft so denke ich ja wenn ich ihn richtig verstanden habe da ich einerseits schlechte Blutwerte habe und die Schwellung am Hals auch nicht ohne ist.
Als erstes bekam ich Allopurinol zum Schutz meiner Nieren.

@Spekulazius,
durch eine Knochenmarkprobe kann man die Erkrankung wohl besser typisieren und ihren Verlauf beurteilen geht dabei wenn ich es richtig verstanden habe auch um Genveränderungen.

Wird aus dem Beckenkamm entnommen. Schön war das nicht und bei mir mussten sie gleich zweimal stanzen da mein Knochen wohl irgendwie ungern Mark hergab. Man hat versucht feste Substanz ebenso wie Blut/ Flüssigkeit zu entnehmen und am Ende hörte ich hoffentlich reicht das.
Mir graut es bei dem Gedanken das es evtl. wiederholt werden muss.
War ich froh das ich es hinter mir habe und hab mich jetzt seelisch darauf eingestellt das als nächstes der Port kommt.

Gruß

Anja
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  #11  
Alt 22.07.2012, 21:55
Spekulazius08 Spekulazius08 ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja, danke für die Info. Ich kenne das mit der Knochenmarkpunktion von mir wegen meiner damaligen BK erkrankung. Bei mir wurde bei der OP Punktiert und ich habe nichts gemerkt. Ca 2-3 Monate danach hatte ic noch Probleme auf der Seite zu schlafen Wegen dem Port brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Ich habe meinen unterhalb von dem Schlüsselbein und er ist jetzt bald 4 Jahre mein treuer begleiter Ich habe ihn damals nur mit betäubung und bei Bewußtsein eingesetzt bekommen. Durfte dann halt 2 Tage meine kleine nicht tragen und musste 2 Wochen an sich mit heben aufpassen. Das einzige was beim einsetzten unangenehm war das die Muskeln immer wieder gezuckt haben ab egal, es dauert normal nur 10-15 Minuten und dann ist alles wieder gut und wie gesagt Angst brauchst du keine zu haben und der Port ist echt ein toller begleiter. Ich wünsch dir alles Gute.

Liebe Grüße der Spekulazius
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  #12  
Alt 23.07.2012, 10:11
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ange ange ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

Ich bin auch in Kiel in Behandlung allerdings in der Hämatologie im Städtischen, die aber mit zur Uni gehören.
Ich muss zum Glück zur Zeit nicht mehr so oft hin, denn ich muss auch nen Stückchen fahren.

Ja, nett ist eine KMP nicht, aber es gibt schlimmeres... zur Not kann man sich ja auch etwas benebeln lassen.

Dann wünsche ich dir, das du das mit dem Port schnell hinter dicht bringst und der dann auch gut sitzt und dich nicht stört!
liebe grüsse
ange
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  #13  
Alt 23.07.2012, 17:31
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Zitat:
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Hallo Anja,
Ja, nett ist eine KMP nicht, aber es gibt schlimmeres... zur Not kann man sich ja auch etwas benebeln lassen.

Dann wünsche ich dir, das du das mit dem Port schnell hinter dicht bringst und der dann auch gut sitzt und dich nicht stört!
Hallo Ange,

das mit dem benebeln klappte leider nicht so richtig da sie mir keine Spritze geben konnten die waren schon froh wie sie nach ca. 1 Std. fummeln Blut hatten.

Und nun ist wieder alles anders. Hatte gerade Anruf von der Klinik das ich Mittwoch stationär aufgenommen werden muss sie wollen sofort mit der Chemo beginnen. Man versucht noch einen Termin für Port für mich zu bekommen aber wenn das nicht klappt muss die erste Invusion per Braunüle am Hals laufen. Genau davor hab ich etwas Bammel. Muss das unbedingt am Hals sein ? Hab gehört das wenn was danebenläuft es Gewebe schädigen kann.
Da hab ich ja die ganze Zeit Angst das die Nadel verrutscht und ich bin eh so ein unruhiger Geist. Wollt eigentlich versuchen die Invusion zu verschlafen aber das geht dann jawohl auch nicht.

Gruß

Anja
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  #14  
Alt 24.07.2012, 09:48
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ange ange ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

oh... naja, ist für die erste Chemo ja vielleicht nicht schlecht, das sie dich Stationär behalten wollen. Aber die Kanüle im Hals da hätte ich auch Bammel vor! Geht das nicht auch in die Hand? mmmhhh.
Hat bestimmt seinen Grund, aber ich kenn mich da auch nicht mit aus.
Dann wünsche ich dir mal alles Gute für Morgen und das alles gut klappt!!!
Kopf hoch!!
lg ange
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  #15  
Alt 24.07.2012, 13:08
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Hallo Anja,

oh... naja, ist für die erste Chemo ja vielleicht nicht schlecht, das sie dich Stationär behalten wollen. Aber die Kanüle im Hals da hätte ich auch Bammel vor! Geht das nicht auch in die Hand? mmmhhh.
Hat bestimmt seinen Grund, aber ich kenn mich da auch nicht mit aus.
Hände und Arme haben sie sich ja schon versucht zum Blut abnehmen und war alles sehr schwierig.

Denke mal auf eine Kanüle am Hals ist niemand sonderlich scharf.

Was mich wundert ist werden vor der Chemo nicht mehr Voruntersuchungen gemacht ? Oder machen sie das alles Morgen im Schnelltakt ? Was kommt da noch an Untersuchungen auf mich zu ?

Überlege die ganze Zeit was ich packen soll außer 0815 hat da jemand noch einen Tip ?
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