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  #46  
Alt 20.05.2013, 06:04
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hi Sunny,
Ja es hat geklappt, ich bin wieder zu Hause!
Du hast recht, am schönsten ist es im eigenen Bett und bei der Familie.

Am Dienstag werde ich klären wie es nun weiter gehen soll.

Ich wünsche dir noch viel Spass auf dem Berg, hoffentlich habt ihr dieses Jahr auch ein paar trockene Bergtage, ohne Regen und mit warmen Temperaturen.
Und dann viel Spass auf deiner "Rundreise", grüß mir NY(ist echt ne tolle Stadt, auch zum arbeiten, obwohl mir hat es arbeitsmäßig in San Francisco besser gefallen)und viel Spass in Kanada. In Kanada war ich vor Jahrzehnten, Toronto ist toll, aber am schönsten ist es im Norden mit den vielen Seen.
Viel Spass auch in Australien und deinen weiteren Reisezielen.
Ich wünsch dir eine tolle Zeit und viele schöne Eindrücke.
Liebe Grüße Sanne


Ich wünsche euch allen morgen noch einen schönen freien Tag, möglichst mit viel Sonne und ohne Regen.
Liebe Grüße Sanne
  #47  
Alt 20.05.2013, 13:30
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Sanne,
oh ich freue mich sehr dass Du wieder zu Hause bist.
Ich habe meine Nachsorge am 4.6.-Danke für die lieben Wünsche.
Ich hoffe Dir geht es wieder besser und Du kannst Dich zu Hause erstmal wieder erholen und bekommst nicht nochmals Probleme mit der Harnleiterschiene.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Deine Chemo noch lange lange wirkt

Lieben gruß Conny
  #48  
Alt 05.06.2013, 21:40
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

ist alles o.k. bei Dir? Kannst Du Dich in Ruhe zuhause erholen?
Bleibt der TM schön da, wo er sein soll: UNTEN???
Ich wünsche es Dir sehr. Dann kannst auch da endlich mal den Sommer ein wenig genießen. Du musst nach der langen Chemo-Zeit auch endlich mal aufatmen, dich erholen, zur Ruhe kommen.
Ich hoffe wirklich sehr, dass das auch so ist.

Noch eine Frage: hast du Treosulfan (Ovastat) eigentlich im Rahmen einer Studie bekommen oder über deinen Onkologen?
Eine Freundin von mir würde das nämlich auch gerne bekommen.

Ein kleines aus berlin von
Birgit
  #49  
Alt 19.06.2013, 22:07
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hi Birgit, sorry hab dein Post gerade gefunden,
hier ein paar Antworten für dich: ja der TM ist noch weiter runter gegangen! Er war am 13. 5. bei 36 und im CT sah man die Metastasen sind unter Treosulfan endlich wirklich wieder am schrumpfen!!! Und das richtig, nicht nur um 2-3 mm, nein es waren über 1cm!!!
Eigentlich wäre nun wenn 6 Zyklen "normal" laufen sollen am 26.6. die letzte Chemo dran. Aber nachdem ich mit dieser Chemo keine schlimmen Nebenwirkungen habe ( nur die, die ja sowieso schon da waren: Polyneuropathien sind ertragbar; der Magen rebelliert selten; ich bin nach wie vor oft total müde, liegt aber wohl eher damit zusammen, dass ich massive Einschlafprobleme habe. Da ich beruflich schon 2009 ausgestuft wurde ist das aber kein grösßeres Problem,Schlaf ich halt morgens wenn die anderen zur Arbeit gehen. Und die Haare sind auch wieder am sprießen!) werden wir weitermachen.
Nein in einer Studie bin ich nicht, die Kriterien dafür erfülle ich nicht mehr, dafür kamen die Rezidive zu schnell hintereinander und zwischendurch waren wir ja auch schon in der Palliativschiene, behandlunsmäßig.
Aber mit Treosulfan haben wir es ja gut in den Griff bekommen und ich hoffe es klappt noch ganz lange so gut wie jetzt.
Ich bin in einem zertifiziertem Zentrum für Unterleibskrebs, dort wurden auch die ganzen OP's (4) wegen des EK's durchgeführt! Und auch die ganzen Therapien werden hier durchgeführt!
Das Tumorboard ( die meisten Ärzte kennen mich auch persönlich) wird immer eingeschaltet und daher kam auch im Februar dieTherapieempfehlung: Treosulfan.
Ich fühle mich gut mit der jetzigen Therapie und glaube die Therapie wird noch lange richtig wirken und so kann ich mich jetzt erstmal in aller Ruhe um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen.
Im Moment genießen wir beide die viele Zeit, die wir haben und eigentlich graust es mir schon vor dem Tag an dem sie wieder arbeiten geht.
Welchen Krebs hat denn deine Freundin und welche Therapien wurden schon gemacht?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deine Therapie und dann eine ganz lange Tumorfreie Zeit!!!!!
Schönen Abend und eine gute Nacht!
Liebe Grüße Sanne
  #50  
Alt 26.06.2013, 15:32
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sanne,

danke für deine Post - ich antworte Dir mal hier, weil mein Postfach schon wieder überquillt.... und nachdem ich heute 2 Kinderzimmer grund-aufgeräumt habe, bin ich zu faul, mich um mein Postfach zu kümmern.

Es klingt gut, was Du schreibst und zwar zweifach.
Zum einen freue ich mich sehr mit Dir, dass Du mit Treosulfan noch solche Behandlungserfolge erzielen kannst. Das ist einfach super. Ein Geschenk.
Ich denke, ich würde an Deiner Stelle auch damit weiter machen.

Schön auch, dass die AHB schon genehmigt ist - wohin fährst Du denn eigentlich??? Und wo warst Du schon?? Ich überlege nämlich gerade herum, was das Beste für mich wäre.

zum zweiten ist es eine beruhigende Info für mich, dass auch Du - ausgesteuert - schon AHBs bekommen hast. Das macht mir Mut.
Bin gespannt, was der Rententräger sagt. Ich hatte ja eher den Eindruck, die Dame im Krankenhaus hat nicht sonderlich Interesse, sich darum zu kümmern.
Mal sehen.
Ich kann ganz schön ekelig werden wenn ich etwas will. Zumal von der KK oder dem Rententräger.

Sag mal, ich hab irgendwas nicht mitbekommen:
"um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen"

Wieso zweite OP? Ist sie denn auch krank? Das ist komplett an mir vorbeigegangen,,, sorry, mein Chemohirn vermute ich ...
Was ist da los? Doppel-Sorgen für Euch? Das ist doch Mist ....

So, der Rasen schreit: MÄH MÄH MÄH mich. Ich muss los. Bin zwar auch ausgesteuert, habe aber ja das ganze Haus, den Garten und die Kids "an mir kleben", so dass ich immer gut strukturiert arbeiten muss.
Aber das hat auch so seine Vorteile. Trotzdem bin ich echt neidisch: habe nämlich auch diese Einschlafprobleme, aber das interessiert die Kleinen so gar nicht, wenn sie morgens ins Bett zu mir kommen

so, ich wünsche Dir, dass die Chemo weiterhin so gut anschlägt.
Das ist ganz ganz toll. Und dann folgt die AHB - das sind schöne Aussichten


Direkt-Export für Dich
LG
Birgit
  #51  
Alt 04.08.2013, 10:32
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Birgit,
sorry das ich mich erst jetzt hier melde. Habe gestern in deinem Thread auch schon für dich gepostet.
Ja, die Chemo ist "toll"; sie wirkt immer noch sehr gut, inzwischen ist der TM auf 33 unten. Und da der TM bei mir ja sehr aussagekräftig ist wissen wir sehr genau es ist gut, die Chemo arbeitet genau da wo sie soll!!!
Die "normalen" Nebenwirkungen kann ich verkraften, mein Tagesrhythmus ist halt anders als bei gesunden Leuten. Aber das macht nichts, wozu gibt's Oropax? Nur mit den etwas spezielleren NW, das hätte ich echt nicht gebraucht.
Wie du weißt habe ich seit Juni 2012 ja zwei Harnleiterschienen liegen. Am Anfang klappte es auch ganz Lehrbuchmäßig, Schienenwechsel während der Chemo alle 12-14 Wochen. Inzwischen waren die Wechselabstände auf 6 Wo Chemo bedingt geschrumpft. und nun habe ich seit 28.6. permanent Ärger mit den Schienen. Am 28.6 landete ich mal wieder als Notfallpatientin hier, li Niere gestaut. Nachts wurde vom Oberarzt die li Schiene getauscht, sie war aber dieses mal nicht verstopft, nein sie hatte sich selbständig gemacht und war aus der Niere in den Harnleiter abgerutscht. Ist egal, die Schmerzen waren genauso heftig wie bei einer verstopften Schiene. Normalerweise läuft es so: Schienenwechsel Dauerkatheder für 1-2 Tage, DK ziehen und wenn dann alles gut geht darf ich wieder nach Hause.Diesmal ging's rund. Ein paar Std nach dem DK ziehen tat die li Niere wieder weh, Sono: leicht gestaut =} also neuen DK legen und schauen das es sich gibt. Mi kam unser "Tochter" aus Berlin zu Besuch zu Julia und eigentlich wollte ich mit den Mädels einiges unternehmen.
Also bekam ich nachdem es ohne DK keine Probleme mehr gab am Do ein paar Std "Ausgang" und bin mit den Mädels in die Stadt. Nach 4 Std wieder Nierenprobleme, diesmal re. =} Sono: nun re gestaut. Also Freitagfrüh tausch der re Harnleiterschiene und wieder DK Versorgung. Wir haben dann die ganze Wo über geübt ohne DK, ich kann mir jetzt perfekt einen "einmalkatheder" legen. Half aber alles nichts, am 12.7. wurde ich nach 14 Tagen endlich entlassen, allerdings mit einem neuen diesmal wirklich unliebsamen Freund
Und so ein blöder Dauerkatheder ist für uns Frauen leider nun mal eine Infektionsquelle hoch 10. Am 16.7. stellte sich dann raus: bakterielle Blasenentzündung, also Antibiotikum ab 19.7. am Mo 22.7. gab's dann einen neuen DK und seit Sonacht liege ich wieder als Notfall im Klinikum, neue Blasenentzündung und Hefepilzbefall der Scheide. Der Pilz ist trotz Gegenmaßnahmen immer das Anhängsel der Antibiotikertherapie. Kein Wunder nach 2Jahren durchgehender Chemo ist das Immunsystem trotz Gegensteuerung im Keller. Seit Frabend läuft nun das für diesen Keim richtige Antibiotikum und die Antipilztherapie ist fast abgeschlossen. Wenn ich dann "Bakterienfrei und die Überproduktion des Candidas los bin dann wird ein neuer Versuch gestartet ohne den Dauerkatheder Niere und Blase in Griff zu bekommen!?! Ich hoffe es klappt??? Denn sonst müßte ich mit mit dem Thema beschäftigen, mit dem ich eigentlich nie etwas zu tuen haben wollte. Es reicht doch eigentlich schon voll und ganz das Ileostoma und die Probleme, ein Urostoma wollte ich ganz bestimmt NIE haben. Also halt mir die Daumen das es nächste Woche klappt und Niere und Blase sich anständig benehmen!?
Das ich aus diesem Grund eine Reha oder AHB ( Chemo hätte in der Bavaria Klinik in Freyung ohne weiteres stattfinden können) erstmal ganz nach hinten schiebe kannst du bestimmt verstehen.
Nein Jule ist nicht krank, Gott sei Dank!!! bei ihr wurde nur als Mutationsträgerin der erste Schritt der prophylaktischen Möglichkeiten gemacht.
So nun hoffe ich all deine Fragen beantwortet zu haben.
Frag doch deine Docs mal ob Treosulfan nicht in deinen Blumenstrauß passt, eigentlich hat man damit sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade in der Rezidivtherapie. Und die Nierenprobleme sind bei mir halt durch die Nierenvor geschichte so groß. Bei anderen Patientinnen gibt's solche Probleme bei uns nicht.
Ich weiß du findest wieder eine Blume, die für dich die richtige ist!
Ich drück dich
💋Sanne
  #52  
Alt 05.08.2013, 15:53
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Sanne

33, das ist ja im Referenzbereich!!!! Man ist das eine schöne Nachricht, freue mich total das zu hören

Umso ärgerlicher dass die Schienen () Dir so einen Ärger machen. Ich hatte ja bei der Erstdiagnose einen Nierenstau und deshalb leider die Erfahrung machen müssen wie verdammt weh das tun kann.

Ich hoffe es klappt dass sich Niere und Blase in den Griff kriegen lassen, Daumen sind auch für Dich gedrückt.

Viele Grüße
Sandra
  #53  
Alt 09.08.2013, 09:50
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Sandra,
guten Morgen��!
Ja, so wie es aussieht hat es wohl geklappt.
Ich bin den blöden DK los und die Blase und Nieren scheinen gut zu funktionieren. Wenn die Harnleiterschiene li dann auch nicht mehr abknickt, war wohl doch der "abrutscher" in den Harnleiter dran Schuld?, dann bin ich selig!!
Gestern Nachmittag durfte ich mit meiner Süßen einen kleinen "Probestadtbummel" machen! War sehr schön, dreieinhalb Stunden die wir genossen haben ein bisserl shoppen ����und natürlich der Abstecher zu Starbucks ☕��. Dann noch schnell Wolle kaufen (die Finger bewegen, dann sind die Polyneuropathien im Griff!) und dann hieß es Mama: " so nun bringe ich dich zurück ins Klinikum, der Papa ist bestimmt inzwischen mit dem Brot (mein eigenes schmeckt besser!! da. Und deine Infusion ist bestimmt auch bald leer, oder?"
Also zurück ins Klinikum und auch wenn es hier oben wie im Hotel aussieht, so mit hübschen Ledersesselchen in rot und riesigem Schreibtisch mit großem Flachbildfernseher und Minibar!, das Pflegebett und die Sauerstoffnotversorgung zeigen nur all zu deutlich es ist ein Krankenhauszimmer! und langsam habe ich Krankenhäuser satt.
Also war gestern Abend die bange Frage, hat es geklappt oder ist im sitzen im Rolli wieder was passiert und es kommt wie beim letzten Aufenthalt hier wieder zum Nierenstau li?!?
So wie es im Moment aussieht ging alles gut, das einzige was die Niere nicht mag ist, Infusionslos über längere Zeit zu bleiben.
Heute Früh weckte mich die li Niere und im Badezimmer merkte ich dann, Uups der Nachtdienst hat übersehen die NaCl Infusion war durchgelaufen.
Ich nehme mal an es kam da ca drei Stunden nichts mehr in der Niere an und die fragte sich nun berechtigt, Hey was soll dass , bitte ich brauche schnell Wasser!!! Gerade hat die Schwester eine neue Literinfusionsflasche angehängt, ich hoffe die Niere freut sich in ein paar Minuten wieder.
Und wenn nun das inzwischen dritte mal umgestellte Antibiotikum richtig wirkt und ich dann endlich "Bakterien- und Pilzfrei" darf ich hoffentlich ohne neue Probleme endlich nach Hause!!!
Dann wäre nächsten Mittwoch wieder Chemo dran und wir können wieder unsere "freie Zeit" genießen.
Und vor allem bin ich dann hoffentlich gesund zu Hause wenn meine Süße am 27.8. (darauf wurde ihre OP verschoben) selber hier in der Klinik zu ihrerOP liegt. Es ist schöner sie von zu Hause aus zu besuchen als hier zwei Zimmer neben einander mit offener Verbindungstür zu "bewohnen"!!!

So, ich weiß eigentlich ich du wartest auch auf deinen OP Termin zur LK Entfernung und nun mußt du noch länger warten weil der Doc der dass toll beherrschen soll gerade im Urlaub ist. ich verstehe das du nicht erfreut bist auch noch auf dessen okay warten zu müssen, wenn es eigentlich schon klar ist. Manche Sekretärin ist wohl etwas überfordert oder zu doll "Chefergeben", ich kann verstehen das du ärgerlich bist. Wäre ich ehrlich auch, aber das Problem ist bei dir ja auch dass, das da zwei Medizinbereiche (Fachrichtungen) zusammen bzw nacheinander operieren sollten und vielleicht hat sich die Sekretärin nur falsch ausgedrückt. Bei mir mußten auch die OP Termine ja immer mit mehreren Fachrichtungen abgestimmt werden und das ist gar nicht immer so leicht. Vielleicht muß die Sekretärin aus dem Grund warten bis der Arzt vom Urlaub wieder da ist, damit sie mit ihm einen "Zweirichtungstermin" besprechen kann?! Es nützt dir nicht viel wenn sie dir einen Termin gibt und das klappt dann nicht und es werden dann zwei OP's deswegen nötig.
Ich drück dir die Daumen das du a) schnellst möglichst die LK Entfernung hast, das alles gut geht auch ganz ohne Wundheilstörungen und b) das es keine LK Metas sind sondern was ganz harmloses dabei rauskommt!!!
Versuch die Zeit bis dahin möglichst viel schönes zu unternehmen und dich wenn's geht ab zu lenken.
Ich drück dich
Liebe Grüße Sanne

Hallo Birgit,
ich wünsch euch morgen viel Spass und deinem Söhnchen alles, alles Gute zum Schulanfang.
Hoffe mal er ist nicht so wie unsere Jule, sie hat mich an ihrem ersten Schultag um 4.45 geweckt und wollte jetzt sofort in die Schule.
Dir alles, alles Liebe und viel Spass morgen für euch alle.
Toll finde ich es, dass bei euch die Einschulungsfeier am Samstag ist, da kann Papa auch den für die Kids so wichtigen Tag dabei sein.
Hier in Bayern war es bei unseren Kids ( die ja heute 29 und 27 sind) so, die Einschulung fand ganz normal am ersten Schultag statt und das ist nun mal ein Wochentag. Da Dieter zu diesem Zeitpunkt beruflich in Rendsburg war, war er bei dem ersten Schultag nicht dabei.
Ich hoffe es geht dir soweit gut und du kannst diese für die Kids so aufregenden Tage genießen?
Bis bald ganz liebe Grüße Sanne

At all:
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende!

Geändert von Sannchen (13.08.2013 um 02:01 Uhr) Grund: Fehler, sorry
  #54  
Alt 13.08.2013, 10:13
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sanne,
guten Morgen,

das hört sich ja alles sehr positiv an. Erstaunlich und grosser Grund zur Freude, dass nun endlich diese Blasen-Nieren-Geschichte erst mal ein Ende hat. Ich kann dir das so gut nachempfinden, bei meiner 2.Op hatte ich auch mit den blöden Schienen zu tun + Infektion - das sind ja solche Höllenschmerzen.
Um so mehr freue ich mich für dich, dass es jetzt alles gut läuft.
Immer schön viel trinken, damit keine Chance zur Infektion besteht, gelle Einige Bakterien, die häufig Infektionsauslöser sind, verdoppeln sich innerhalb von 20 min. Wenn man schneller trinkt als diese Vermehrungsrate ist, bekommt man den Anflug einer Infektion in Griff.
Viele Grüße von der Kampf-Trinkerin Birgit Na ja, ich habe halt mein ganzes Leben lang schon mit diesen Infektionen zu tun, da meine Nieren durch falsche Antibiotikagabe in frühen Pubertätsjahren geschädigt wurden ....

Wenn ich richtig gerechnet habe, bist Du morgen wieder zur Chemo dran.
Auch das ist ja ein Wunder, dass die so toll wirkt. Weiter so !!!
Und dann ab nach Hause, oder?

Julia wünsche ich für Ihre OP alles alles Gute. Du wirst ihr sicher gut beistehen und dann schafft ihr das gemeinsam. Ist ja doch ein grosser Schritt.
Immer wenn ich bei Euch lese, bin ich daran erinnert, ob ich das bei uns/ mir auch machen lassen soll. Kaja, meine Kleine, ist ja noch so klein ... ich weiss nicht, ob uns das wissen etwas anderes bringt als neue Ängste .... Andererseits - wenn ich weiss ob ich Mutationsträgerin bin oder nicht, erleichtert ihr das später vielleicht eine Entscheidung. Ach, ich weiss nicht.
Eigentlich müßte ich mich damit mal auseinandersetzen.
Welche Schritte muss man da eigetlich machen? Läuft das über eine normale Gyn? Kostet das auch was? Wer berät einen da denn?

so, liebe Sanne,
ich wünsche dir einen guten Tag, weiterhin so viel Positives wie derzeit!
Und vielleicht im Herbst doch eine Reha?

Ich slebst werde im Oktober gehen .... Leider wieder nicht in die Wunsch-Einrichtung , aber zumindest doch wieder ans Meer, das ist toll.

LG,
birgit
  #55  
Alt 20.08.2013, 19:23
Sannchen Sannchen ist offline
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Hi Birgit
habe gerade deinen Text gefunden.
Sorry im Klinikum hatte ich dann nicht mehr im Forum nachgeschaut.
Ja ich bin endlich wieder zu Hause😃 ist toll wieder im eigenen Bett zu schlafen.
Also zu deiner Frage wegen der Humangenetik: bei mir war das so:
Du brauchst eine Überweisung dorthin von der Gyn.
Das beste ist mach vorher schonmal zu Hause einen Familienstammbaum in dem du alle Familienmitglieder einträgst. Möglichst mit Alter und evtl. Todesursache.
Dazu gehören: deine Großeltern mit Geschwistern, deine Eltern mit Geschwistern, und deine Geschwister. Wenn du Urgroßeltern auch weißt ist das nicht falsch. Alle bisherigen Krebserkrankungen bitte in diesem Stammbaum eintragen. Falls auf der Seite deines Mannes auch irgendwelche Krankheiten sind bitte die Familie mit einbeziehen, es werden eh beide Seiten mit in den Familienstammbaum mit einbezogen wenn ihr beide Seiten klären könnt.
Wenn du einen so vorbereiteten Stammbaum mitbringst dann können die Ärzte daraus schon viel ersehen.Bitte nimm zu diesem ersten Gespräch auch sämtliche Unterlagen die deinen Krebs betreffen mit. Es gibt ein ausführliches Gespräch mit einem Humangenetiker und einem Gynäkologen und dann hast du vier Wochen Zeit dich zu entscheiden ob du die
Genuntersuchung machen lassen möchtest. Wenn du dann zu diesem 2. Gespräch weißt, du möchtest die Genuntersuchung machen lassen dann bekommst du ein bißchen Blut abgenommen. Und nach ein paar Monaten bzw evtl. Wochen wirst du dann zu dem Ergebnisgespräch eingeladen. Dort wirst du/ wedet ihr dann über das Ergebnis der Blutuntersuchung aufgeklärt.
Falls du Mutationsträgerin seien solltest können deine Kinder sich mit 18 Jahren an die Humangenetik wenden und mit den Unterlagen von dir ein Beratungsgespräch in Anspruch nehmen.
So ich hoffe du kannst was mit den Erklärungen zur Humangenetik anfangen.
Dir einen schönen Tag und ganz viel Spass bei deiner Reha.
Ich werde erstmal keine Reha machen, mir ist es lieber ich habe mein Stammkrankenhaus in der Nähe wenn was wäre.
Ich dich ganz liebe Grüße Sanne
  #56  
Alt 02.11.2013, 09:15
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Sannchen,

auch bei Dir ist es jetzt eine ganze Weile her, dass Du Dich hier im KK in Diesem Thread oder auch in einem anderen Thread gemeldet hast.
Ich habe anscheinend im Moment meine "Gluckenphase" und es würde mich sehr beruhigen und total freuen, wenn Du Dich wieder mal melden würdest.

Alles Liebe
Sandra
  #57  
Alt 18.12.2013, 14:34
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Birgit,hallo Sandra,
ja ich hab hier zwischendurch ab und an mal rein geschaut, aber nicht mehr mit geschrieben.
Ich wollte jetzt auch Mosi-Bär nur ein bißchen Mut machen, sie hat schon so viele Jahre gut gekämpft und ich glaube fest daran: Mosi-Bär du schaffst es auch dies mal.
Bei mir hat Pacli die Lebermetastasen auch bekämpft!!!

So nun zu mir ihr beide,
naja die Nieren haben gut Dank 3l Infusionen innerhalb von 24 Stunden täglich durchgehalten. Anders funktioniert es leider nicht, SCH...dünndarmstoma, der Harnleiterschienenwechsel fand nun sogar 2x im Chemo bedingten Zeitschema nach 11 Wochen statt.
Beim letzten Wechsel gab's links Probleme und nun ist klar was los ist.
Der TM ist erst nur langsam und ganz klein gestiegen von 33 auf 35 der nächste Sprung war schon happig, er ist auf 47 hoch. Der Tumor der die Harnleiter umwuchert ist wieder am wachsen.
Es gibt echt Tage an denen ich diese dämliche Mutation verfluche.
Zu allem Überfluß liege ich im Moment mal wieder wegen der Nebenwirkungen des EK's hier im Krankenhaus. Nachher dürfen sich die Radiologen darüber Gedanken machen, wo setzen wir bei der "dürrheit" den Port überhaupt hin ohne das er Probleme (Dauerschmerzen) und schlecht laufen macht.
Sah echt lustig aus, wie wenn man über den Port eine dünne (6mm) Stoffschicht gelegt hätte. Sogar die Venenführung sah man gut in ihrem Verlauf. Und wenn's nicht so weh getan hätte, hätte ich bestimmt auch manchmal darüber gelacht und ein paar Leute auch gerne geschockt.
Seit Do ist das Teil nun draußen, aber eins kann ich sagen, ein zentraler Venenkatheder ist auch nicht besser. Das Teil am Hals stört ungemein und nach Hause kannste mit so einer "Lebensader" auch nicht. Also muß ein neuer Port her, wie komm ich sonst an 3l Flüssigkeit für die Nieren täglich und dann gibt's ja auch jede 2. Nacht über diese Schiene die Kalorienbombe. Das Gewicht sollte ja schon da bleiben wo es jetzt ist.
Und der Vorschlag ein anderes Portsystem in den li. Unterarm zu implantieren na das war ja wohl ein guter Witz. Wie bitte versorge ich dann ohne dauerndes Infektionsrisiko für den Port mein Ileostoma? Das ist oft nicht zu bremsen und da passiert dann ganz leicht mal ein Malheur.
Also bleibt eigentlich nur die re Seite unter dem Schlüsselbein. Hoffentlich ist die Hautschicht da noch etwas dicker, eine Unterpolsterung (Fettgewebe) gibt es da allerdings auch nicht mehr.
Ich habe viele Freundinnen die sind total neidisch:" Mensch hast du es gut, 1,76 m und nur Größe 34. Und essen kannste auch noch alles was du willst ohne auf die Kalorien achten zu müssen!"
Manchmal sag ich dann, ja ist echt toll und nehm mir ganz bewußt, nur um sie zu ärgern noch eine belgische Praline.
Aber heimlich denke ich, wenn ihr wüßtet, eigentlich müßte ich durchgehend essen, aber zunehmen kann ich dadurch auch nicht.
Wenn dann mal, so wie jetzt wegen der Schmerzen keine Nahrung über den Port laufen kann bin ich nach 5 Tagen gleich mindestens 4 kg leichter und dann kriege ich prompt Probleme mit meinem Stoma . Und die "Suppe brennt auf der Haut wie Feuer, also immer schön das Gewicht halten.
So nun wurde es ein Roman, sorry.
Birgit, ich wünsche dir für deine Therapie weiterhin TOI,TOI,TOI du schaffst das!
Sandra, hat sich dein Darm nun wieder so richtig eingekriegt? Oder mußt du auch deine Stadtgänge danach berechnen, wo ist eine saubere und ordentliche Behindertentoilette?
Die die nur von Behinderten benutzt werden dürfen (Euroschlüssel) sind meist sehr sauber, vor den anderen graust es einen ganz schön oft.
Das hin und her mit mal Verstopfung und mal Durchfall ist bestimmt nervend. Aber ich könnte mir auch vorstellen das es durch deine momentane Therapie kommt.
Ich habe ja damals nur 3Chemos mit 1x nur Caelyx und dann 2x Caelyx/Yondeles bekommen. Aber die NW von Caelyx haben echt gelangt und sich bei Caelyx/Yondeles nur noch gesteigert. Mit den Problemen die es damals mit der Mundschleimhaut habe ich heute noch zu kämpfen.
Ich wünsch dir alles, alles Gute und TOI,TOI,TOI für die nächsten Chemos. Gib dem Krebs eins auf die Mütze
Hab gerade deinen Eintrag von gestern gefunden in deinem Thread:Ist doch TOLL das deine Therapie so gut wirkt GRUATULIERE!

An all:
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachtstage und allen die gerade Therapie kriegen:TOI,TOI,TOI
Liebe Grüße Sanne
  #58  
Alt 18.12.2013, 15:15
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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LIebe Sanne,

aus Zeitgründen nur mal ganz schnell:
ich hatte auch das Problem, wohin mit dem Port?? Bin ja auch so dünn, zwar nicht ganz so drastisch wie bei Dir, aber mit ähnlicher Problematik.

Nach langem hin und her und weil ich dickköpfig darauf bestanden habe, ist der Port nun im linken Unterarm, bzw. der genaue Ort ist innen an der Armbeuge. Dort ist nämlich auch OHNE Unterfettgewebe genug "Spiel" im Sinne schwabelnden Gewebes, an dem die Haut nicht direkt auf Knochen scheuert.
Allerdings hab ich kein Stoma. Das kann ich gar nicht beurteilen. Aber ich habe in der Reha wasserdichtes Pflaster für meinen Port kennengelernt, (der nicht zuheilen wollte), um immer abzukleben, wenn es um Infektionsrisiko ging. Das klappte gut. Vielleicht vielleicht wäre das ein WEg.

Von den Schmerzen her bin ich froh, dass der Port nun da sitzt. Er hat dort seine Ruhe und scheuert nicht.
Und es ist nur hier in Dtl. so ungewöhnlich, meine amerikanische Ärztefreundin meinte, in USA sei dies Standard. War gut zu wissen, als die Ärzte es nicht gerne machen wollten ... weil soooo ungewöhnlich

Subjektiv gibt es noch etwas, was schön ist: der Port und alles, was da rein kommt, ist einfach viel weiter vom Körper entfernt. Verstehst Du, was ich meine? An der Brust ist es so nah irgendwie und am Arm ist es viel weiter weg ....
Zudem: nicht zu verachten gerade bei parenteraler ERnährung: Deine Bewegungsfreiheit ist größer und einfacher ....

Aber wenn es wg. Stoma nicht geht, dann vergiss es einfach.
Wollte Dir nur von meinen ERfahrungen berichten.

Ich habe heute einen besch... Tag, bin nur am Dauerbrechen .... Alles ist wund und offen im Hals, es brennt wie Hölle ....

Meine Aufmunterungen für dich, meine Tapfere, kommen noch .... VERSPROCHEN ...


birgit
  #59  
Alt 18.12.2013, 20:48
Sannchen Sannchen ist offline
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Hi Birgit, ja das mit der Kübelei kenn ich zur Genüge. Ist echt zum
Hast du denn nichts dagegen bekommen? Oder wolltest du nichts?
Den Unterarmport kannte ich schon längere Zeit (unter anderem auch aus USA), aber mit dem Stoma, das sich sehr oft unmöglich aufführt (ich sag dann immer Mäxchen, das Kleinkind) funktioniert das nicht gut. Wenn ich meinen Port nicht durchgehend in Benutzung hätte wäre das bestimmt was anderes. Ich hatte so schon oft genug Probleme mit dem Port. Und nachdem ich die grampositiven Kokken sammle wie andere Leute Briefmarken, kam es auch so schon oft genug zu einem infizierten Port. Gott sei Dank ging es meistens mit Vancomycin gerade nochmal gut. Manchmal aber auch nicht und so war das am Do der 2. Grund weswegen er raus mußte, ich warte immer noch darauf das mein linker Arm und mein Schlüsselbein wieder "mir gehören" und nicht mehr höllisch weh tun.
Aber ganz lieben Dank für deine Tipps. Diese wasserdichten Pflaster wären leider auch nicht geeignet, da ich auf diese Art Pflaster total allergisch reagiere.
Ich hoffe die Therapie wirkt bei der Kübelei wenigstens richtig gut? Meine Daumen sind für dich gedrückt, genauso natürlich für dich Sandra und für Mosi-Bär.
Birgit ich hoffe du kannst mit deinen Mäusen die Adventszeit wenigstens ein bißchen genießen und wünsche euch viele schöne und aufregende Momente bis zur Bescherung. Meine Kinder haben diese 23 Tage vor Weihnachten immer genossen und waren wochenlang vorher schon ganz aufgeregt was die Adventszeit für "verzauberte Momente" mit sich brachte.
Morgen wird CT vom Becken gemacht und der Port soll eigentlich auch neu implantiert werden. Die 10 Tage Vancomycin sind um, vielleicht darf ich dann am Sa nach Hause?
Euch allen einen schönen Abend und eine schöne Adventszeit!
Birgit ich drück dich
Sandra dir auch alles,alles Gute
Liebe Grüße Sanne
  #60  
Alt 20.12.2013, 14:01
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

und - -- was sagt das CT?
Ist der Port jetzt wieder drin? Falls er das nicht ist, es gibt auch noch die Möglichkeit die relativ wenig bekannte "picc line" zu setzen. Das ist auf jeden Fall besser als ein ZVK, und das Thromboserisiko ist viel geringer, aber birgt auch ein viel höheres Infektionsrisiko. Und das ist ja bei Dir nicht angesagt ...
Ich hatte übrigens über einen ZVK am Hals eine heftigste Thrombose im Arm bekommen - ich die in der Charite wollten und wollten es mir einfach nicht glauben und haben es noch 2 !! ganze Tage verschlept. ...
GRRRR. Also: immer schön aufpassen.

WEnn Du so viele Infekte hast -- manno mann, da wird mir ganz mulmig - das ist sooo gefährlich. Da habe ich einen Heiden-Respekt vor aus meiner Mini-Mediziner-Laufbahn und überhaupt. Pass ganz gut auf dich auf, meine Liebe!!


Tja, die Übelkeit bei mir ist heute noch viel schlimmer als gestern. Und NATÜRLICH bin ich nicht so wahnsinnig, es ohne Medis zu versuchen. Das Problem ist: ich bekomme ALLES was zur Verfügung steht und ich vertrage, einschließlich EMED, mehr geht einfach nicht. die Übelkeit ist trotzdem da. Leider
Zudem habe ich heute heftige SChmerzen, im ganzen Bauchraum, so als wäre alles offen und wund. Aber das habe ich meist nach Gem Gabe.

Die Geschichte von Deinem Mäxchen erinnerte mich übrigens an das erste Jahr mit meinem Söhnchen. Er hatte eine Nierenfehlbildung und musste das gesamte erste Jahr Dauer-Antibiose bekommen. Tja, und das bedeutete das gesamte erste Jahr ein Dauer-Dauerfall-Baby (da der sensible Darm natürlich durch die Antibiotika kaputt ging) .
Und er fand es super, immer wenn man gerade die Windel aufmachte ... .... den Rest erspare ich dir ... Auf jeden Fall haben es viele meiner T-Shirts nicht überlebt ....
(heute hat er übrigens keine Probleme mehr, hat nach einigen OP´s die nur 30% Chance auf Komplett-Normal-Nierenfunktion ergriffen und daran bis heute festgehalten, mein kleiner grosser Kämpfer ... )

Ja, die Adventszeit mit den Kindern ist wundervoll. So viel Freude, so viel Spannung, so viel Basteln, so viele Dinge "außer" der Reihe,
dann ENDLICH das lang ersehnte diesjährige erst-malige Skifahren.
Die Kleinen sind völlig aus dem Häuschen. Es ist einfach nur schön.
Ich gebe mir grosse Mühe, nur diese schönen Dinge zu sehen. Obwohl die Quälerei manchmal die Wahrnehmung trübt.

Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass Du nun bald entlassen wirst und mit Mann und Tochter und Familie zuhause feiern kannst. Und das hoffentlich wieder etwas schmerzfreier.

Ach, da fällt mir noch ein wegen ERnährung: kennst du Maltodextrin? Das macht zusätzliche kalorien - zwar keine Massen, dafür geschmacksfrei (nicht so wiiiiiderlich wie diese Drinks... iiiehh bäh). Es ist in Pulverform und kann überall drin aufgelöst werden (Müsli, beim Kochen, im Tee, beim Backen ...). Auch in Wasser, so dass man beim Trinken noch Kalorien bekommt.
Ich finde das noch eine der einfachsten Methoden ....


So, heute habe ich chemobedingt wohl etwas durcheinander geschrieben, aber im KH hast du ja Zeit, es auseinander zu klauben.
Übrigens: Nürnberg hatte ich auch mal gewohnt, zu Beginn meines Studiums in ERlangen ... Grüß es mal schön von mir !
Morgen werde ich daran vorbeirauschen, hoffentlich auf dem Weg ins Stubaital, wo wir Weihnachten verbringen werden... Hopefully. Wir wollten heute fahren, aber mein Gesundheitszustand gibt es noch nicht her ...

Liebe Sanne, ich umarme dich mal kraft und trostspendend, so von Klappergestell zu Klappergestell ...
Mein Mann nennt mich häufig "mein Storch",
in diesem Sinne: liebe Storchengrüße Klapperdiklapp

Birgit
(pS: wieviele Kalorien so ein Frosch wohl hat ??)
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