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  #16  
Alt 11.08.2012, 22:48
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sandra, guten Abend,

so viele der Dinge, die Du über Deinen Zustand erzählst kommen mir so vertraut vor: ich habe ähnliches erlebt und gefühlt nach meiner grosssen OP!
Diese Kraftlosigkeit hatte ich auch. Es wurde und wurde nicht besser. Die gesamte Chemo-Zeit über hatte ich eine Haushaltshilfe, täglich, weil ich es nicht schaffte, den Haushalt zu versorgen.
Es wurde erst ganz ganz langsam besser. ABER das tröstliche: es wurde dann auch noch mal richtig besser. Dazu musst Du Geduld haben. Die Chemo schlaucht Deinen Körper immens. Erst danach fängt die wirkliche Genesung an.

Das tägliche Laufen ist wichtig. Der Krebs haßt nämlich Sauerstoff. Je mehr Du Dein Blut mit Sauerstoff anreicherst, desto schwerer hat er es.
Es gibt ein ganz tolles Heftchen über Onko-Walking, das fand ich serh gut. Ich habe dann auch mit Walking angefangen.

Schlecht werden beim stehen - das kenne ich zur Genüge. Wird sicher nach der Chemo besser.
Wichtig ist eine gute AHB. Ich habe meine auf eigenem Wunsch an der Ostsee gemacht, das war Balsam für die Seele (und Sauerstoff-Schock für den Krebs

Vielleicht sind auch Deine Blutwerte schlecht, frag mal den Onkologen. Wenn bei der OP viel Blutverlust war, braucht der Hb Wert lange, bis er sich erholt. Evtl. kann man mit KOnserve oder Medis nachhelfen (habe ich auch gemacht).

Seelische Achterbahn-Fahrt: Die Krebsdiagnose löst Todesängste bei uns aus. Manchmal löst das eine Depression aus oder verschiebt den gesamten Hormonhaushalt, der für die Psyche zuständig ist. Nicht zu unterschätzen, pass auf, dass Du bald da raus findest. Es gibt gute Medikamente, die Dir helfen, deine Seele zu stabilisieren. Frag mal Deinen Onko-Arzt danach.

Es ist wichtig, dass Du Dich selbst und alle Hinweise Deines Körpers jetzt sehr sehr ernst nimmst.
Hör in Dich hinein, nimm Dich wichtig, stell Dich selbst ins zentrum, sei egoistisch und sorge mit Nachdruck dafür, dass es Dir gut geht.


Such nach Hilfe, nerv die Ärzte, fordere Unterstützung ein. Wann immer Du wach genug dafür bist. mach Dir eine Liste, was Du erreichen willst und arbeite sie ab!

Noch eine recht wichtige Frage: bekommst Du eigentlich Avastin? Bist Du nicht in der First-line-Behandlung?

Ich schicke Dir ein grosses Kraft-Paket
Birgit
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  #17  
Alt 11.08.2012, 23:11
Susanne52 Susanne52 ist offline
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Liebe Sandra,
diese "Heulanfälle" kommen mir mehr als bekannt vor. Ich bin auch so ein Kandidat. Heute nachm. habe ich auf der Terrasse in der Sonne gelegen und gelesen, mit einmal liefen mir die Tränen übers Gesicht und ich weiß nicht einmal warum.
Spazierengehen muss ich jeden Tag, denn wir haben einen Hund, erst 2 Jahre alt und hat noch viele Flausen im Kopf,muss also noch erzogen werden.
Aber wenn ich ne Stunde mit dem Hund unterwegs war bin ich fix und fertig und muss erstmal liegen und mich ausruhen. An unsere Radtouren ist noch überhaupt nicht zu denken. Bin gestern mal alleine 10 Min Rad gefahren und war sowas von klapperig...... Gleichgewicht war gleich Null.
Aber das kommt wieder, ich denke mal nach der Reha gehts mir besser.
Liebe Grüße
Susanne
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  #18  
Alt 13.08.2012, 14:01
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Susanne,
beruhigt mich das Heulanfälle nicht unnormal sind (bitte nicht falsch verstehen ) aber man kommt sich da wirklich manchmal saublöd vor, wenn man einfach so rum heult.
Man einen Hund hätte ich auch gerne (bin mit einem aufgewachsen). Geht aber leider nicht, wenn ich wieder arbeite bin ich die Woche über kaum zu Hause und könnte mich nicht um ihn kümmern.
Kann mir aber vorstellen, dass man für den Hund noch ein paar Kraftreserven findet, damit der Spaziergang nicht zu kurz wird.

Hallo Birgit,
auch Dir vielen Dank. Die Ärzte erzählen mir zwar auch immer wieder, dass die Chemo nicht gerade konditionssteigernd wirkt , aber dennoch hätte ich mir nicht vorstellen können, dass es mir 4 Monate nach der OP noch so bescheiden geht. Da denke ich dann immer dass es an mir liegt, dass ich vielleicht einfach zu faul bin. Es beruhigt mich dann doch eher wenn andere die das gleich erlebt haben mir sagen dass es nicht ungewöhnlich ist und vor allem dass es besser wird.

Meine Blutwerte sind immer so im unteren Bereich, so dass die Chemo gerade noch gemacht wird. Mein HB wert war oft viel zu niedrig, dafür habe ich aber Blutkonserven bekommen und spritze mir wöchentlich Aranesp (oder so ähnlich). Dadurch ist mein HB Wert immerhin schon 2 stellig und näher sich der 11,00 immer mehr an (ich glaube ab 12,0 beginnt der Normalbereich).

Seelische-Achterbahn: Bei mir ist liegt das Problem eher in der Erkrankung meiner Mutter. Geht es ihr schlecht geht es auch mir schlecht. Hat sie einen guten Tag, dann geht es auch mir besser. Ich bin aber auch (meistens) Weltmeister im Verdrängen (wenn nicht gerade etwas akutes passiert) dann kommt zwar mal ne‘ Phase wo das nicht so klappt (war letzte Woche so), aber nach ein paar Tagen habe ich es dann wieder im Griff.
Vor Medikamenten habe ich ehrlich gesagt Angst. Vor meiner Erkrankung habe ich maximal 2x im Jahr Aspirin geschluckt. Jetzt ist es ja leider ein bisschen mehr als das, aber mehr als unbedingt erforderlich will ich nicht nehmen. Ich war ja schon froh, dass ich die Schlaftabletten ziemlich schnell weglassen konnte. Ich habe einfach regelrecht Panik davor von irgendwelchen Tabletten abhängig zu werden (vielleicht blöd, ist aber so)
Im KH hatte ich Kontakt zu einem Psycho -Onkologen das war auch da „ganz nett“ aber im Moment traue ich mir das auch nicht zu. Da habe ich dann Panik dass ich anfange zu heulen und nicht mehr aufhören kann…
Mein Gott hört sich das alles an Angst hier, Panik dort… Nein im Ernst im Moment geht es mir wirklich ganz gut. Bin heute stinkend faul und genieße es auch noch.

Nein Avastin bekomme ich nicht. Da meine Chemo sich auch dem Ende zuneigt wird es wohl jetzt während der Chemo auch keinen Sinn mehr machen das noch „einzufordern“
Ansonsten bin ich noch total orientierungslos, wie es nach der letzten Chemo weitergeht, und muss mich erst noch informieren. Weiß bisher nur, dass es ein Abschluss-Gespräch geben wird und dass dann erst mal alle 3 Monate eine Nachsorgeuntersuchung stattfindet. (Wie, wo und was weiß ich aber noch nicht) Aber danke für den Tipp, werde auch mal nach Avastin googeln.

Last but not least: Ich habe in deinem Thread gelesen und habe mitgefiebert aber keine Worte gefunden die ich hätte schreiben können. Ich drücke Dir beide Daumen und die Zehen das die NW der Chemo sich in Grenzen halten und Ich würde Dir die Kraftpakete gerne doppelt und dreifach zurückschicken

Vielen Dank, dass Du Dir überhaupt die Zeit genommen hast mir zu schreiben, mich zu beruhigen und mir Kraftpakete zu schicken

Viele Grüße
Sandra
P.S. Auch an die anderen die mir geschrieben haben nochmal ein Danke.
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  #19  
Alt 13.08.2012, 15:39
Sandra43 Sandra43 ist offline
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so dann mal weiter mit meiner Krankheitsgeschichte, werde ja sonst nie fertig

6. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / Bauchwunde

Neben der eigentlichen OP Narbe, die super verheilt war und eigentlich gar nicht mal so schlimm aussieht, hatte ich ja noch die zusätzliche Bauchwunde von der Entzündung.

Dieses wollte leider nicht heilen, deshalb hat man mir eine Vakuumpumpe eingesetzt. Ich hatte über Nacht solche Blutungen davon bekommen, dass sie die Pumpe am nächsten morgen gleich wieder rausgeholt haben.

Eigentlich war ich ganz froh die Pumpe wieder los zu sein - klar wollte ich, dass die Wunde schnell heilt, deshalb habe ich auch keine Einwände erhoben - aber eigentlich hatte ich die Nase voll von Schläuchen, Beuteln und Nadeln die im Körper stecken und die man mit sich rumschleppen muss. Konnte schließlich so schon kaum laufen, hatte zu dem Zeitpunkt noch diesen Urinbeutel und dann noch eine Pumpe mit rumschleppen…

Hat dann auch eine ganze Weile gedauert bis aus der Bauchwunde eine Bauchnarbe geworden ist (war erst Ende Juni soweit). Ein Stück von der Wunde konnten im KH sie zunähen aber über und unter der Naht gab es zwei Stellen, die erst mal offen bleiben mussten (konnte gar nicht hinschauen, sah echt eklig aus)...

Jetzt sieht mein Bauch so aus, als ob ich 3 Bauchnäbel (ist das die Mehrzahl von Bauchnabel?)
War zum Glück noch nie ein Fan von bauchfreien Tops also werde ich das verkraften, und im Lauf der Zeit werden die Narben sicher auch ein bisschen flacher…

Grüße
Sandra
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  #20  
Alt 13.08.2012, 16:41
Susanne52 Susanne52 ist offline
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Liebe Sandra,
ja für einen Hund rafft man sich wirklich nochmal auf der kann ja nicht alleine raus. D.h. wenn unsere alleine losgehen würde, das würde Stunden bzw Tage dauern, bis Madamchen sich bequemt nach hause zu kommen, es riecht ja überall soooo gut.
Aber bis ich meine Form wieder habe die ich mal hatte wird noch dauern. Meine Mutter will nächste Woche mit mir shoppen gehen, ein bischen erstmal sagt sie. Ich glaube ich schaffe 2 Geschäfte und dann wars das.

Liebe Grüße
Susanne
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  #21  
Alt 13.08.2012, 16:43
Sandra43 Sandra43 ist offline
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7. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / der Port
Nach dem Fiasko mit der Pumpe wurde mir dann noch der Port gelegt.

Hatte mal wieder Angst ohne Ende . Man muss sich ja immer vorher das Aufklärungsgespräch anhören, damit man dann unterschreibt, dass man auch über Pest und Cholera aufgeklärt wurde und dass man in Kauf nimmt dass man eventuell an Pest oder Cholera erkrankt
Hat mir bis dahin auch nie so viel ausgemacht, aber bei dem was alles passieren kann wenn bei dem Port legen was schief geht … Lag aber wahrscheinlich an der Ärztin, die mich aufgeklärt hat.
Die anderen Ärzte bei den vorherigen Aufklärungsgesprächen haben mir die möglichen Risiken irgendwie „charmanter“ verkauft.

Die Ärztin erwähnte unter anderen irgendetwas mit der Lunge, die erheblich Schaden nehmen könnte; meinte dann aber das sollte ich mir keine Gedanken machen da es statistisch gesehen nur 1 mal auf so und so viel Fälle vorkommt und diese Komplikation wäre dieses Jahr in dem KH schon einmal aufgetreten, deshalb würde jetzt statistisch gesehen die nächsten 2 Jahre nichts mehr passieren
Hallo? Sie wollte mich damit bestimmt beruhigen aber der Schuss ging bei mir nach hinten los…

Ich habe an mehreren Stellen im KK-forum gelesen, dass der Port mit örtlicher Betäubung gelegt wurde, und auch dass das bei manchen nicht so gut funktioniert hat und dann 2 Stunden gedauert hat. Da bin ich heilfroh dass ich eine Narkose hatte, gab zwar bei mir keine Probleme und war nach 30 Minuten beendet aber man weiß ja nie.

Ich habe einfach genug von allem was weh tut und habe keine Lust mehr darauf deshalb lasse ich alles -soweit möglich- unter Narkose machen.
Das liegt aber auch darank dass ich wenn mich die Ärzte erst mal in der Mangel haben wie gelähmt bin, ich befinde mich dann in einer Art Schockstarre und kann keinen Pieps mehr von mir geben geschweige denn mich bewegen.

Hatte so Erlebnisse schon beim Zahnarzt der meinte eine Betäubung wäre nicht notwendig, wenn es doch wehtun würde sollte ich den Arm heben. Nur blöd wenn man dann den Arm nicht heben kann… Wurde hinterer von dem Zahnarzt gelobt wie tapfer ich gewesen wäre, denn ein bisschen hätte es ja bestimmt doch wehgetan….

Habe den Port links obe.
Erst mal war meine ganze linke Schulter ein einziger blauer Fleck mit einem fetten Bluterguss an der Naht. Ich habe dann am Anfang auch Schmerzmittel bekommen und mich erst nach einer Woche getraut auf der linken Seite zu schlafen.
Nach der 1.Woche war es dann OK, aber das 1. mal anstechen war wirklich fies hat mich aus den Socken gehauen.
Zum Glück war es nur dieses eine Mal so schlimm (Bekomme aber heute noch jedes Mal Schweißausbrüche, wenn der Port angestochen wird, obwohl es gar nicht mehr weh tut).

Ich bin ja froh den Port zu haben, hat in den vergangenen Wochen einiges erleichtert, aber ich wäre ihn auch gerne so schnell wie möglich wieder los.

Der Sitzt so blöd, das er aus jedem T-Shirt rausschaut, sieht aus wie ein dicker großer Mückenstich.
Klar ist ein „Luxusproblem“, aber ich würde ihn nun mal gerne schnell wieder los werden.

Leider scheint es -soweit ich das recherchiert habe- bei meiner Diagnose eher üblich zu sein dass man den Port erst mal Drin lässt…

Hm, wie das meine Ärzte sehen werde ich ja bei dem Abschlussgespräch nach der Chemo erfahren

Viele Grüße
Sandra
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  #22  
Alt 13.08.2012, 18:53
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Susanne,
besser nur 2 Läden als gar keiner ,
wünsche Dir auf jeden Fall viel Spass.
Grüße
Sandra

7. Teil Zurück auf der Normal-Station - weitere Baustellen / Temporärers Ileostoma
also die Bauchwunde fand ich ja schon eklig und auch dass es so ewig gedauert bis sie verheilt war.
Der Port hat mir gute Dienste geleistet, und auch wenn ich ihn nicht so schnell loswerden sollte wie ich geglaubt habe, dann ist das zwar „nicht schön“ aber auch nicht so total schlimm..

Ab dieses temporäre Ileostoma führt die Hitliste der Dinge an die mich stören und in meinem Leben einschränken.
Na gut meine derzeitig nicht vorhandene Kondition schränkt mich noch mehr ein, aber direkt dahinter kommt das Stoma.

Ok, OK ich kann froh sein, dass derzeit nicht irgendwelche schlimmen NW der Chemo oder sonstige Verschlechterungen meines Zustandes mein Leben massiv einschränken, dennoch ich hasse dieses Ding .

Ich weiß, dass man mit einem Stoma gut leben kann hatte im KH Besuch von 2 Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe die mir überzeugend klar gemacht haben, dass ein Stoma nicht das Ende der Welt ist.

Aber ich habe das Stoma ja nur temporär, deshalb habe ich auch nie richtig versucht damit ins Reine zu kommen oder mich damit abzufinden. Habe auch keinen netten Namen dafür gefunden (war ein Vorschlag wie man damit umgehen sollte). Für mich ist es das spuckende Sch…ding.
Hätte ich das Ding auf Dauer müsste ich mich ganz anders damit auseinandersetzen.

Am Anfang dachte ich ja das Ding wäre wie der Urinbeutel irgendwas was ich bald los bin.
Wann ich kapiert habe, dass dieser Beutel mir ein bisschen länger erhalten bleibt als der Urinbeutel, weiß ich nicht. Habe es wohl erst mal verdrängt (ich glaube ich habe schon das ein oder andere mal erwähnt dass „verdrängen“ eine meiner Lieblingsstrategie ist wenn mit alles zu viel ist )

Ich komme heute ja auch einigermaßen damit zurecht muss ich ja.
Zwischendurch hatte ich aber immer mal wieder Alpträume, dass die Ärzte mir vielleicht nicht die ganze Wahrheit gesagt haben weil sie mich schonen wollten und ich das Stoma doch für den Rest meines Lebens behalten muss.

Ich bekomme mit dem Mistdingeinfach meinen „Stuhlgang“ nicht in den Griff. Will jetzt nicht ins Detail gehen aber das Ding spuckt einfach zu viel und zu dünn.
Ich habe deshalb auch erst mal irgendein Movi-Dingsda Zeug bekommen, das den Stuhl eindicken sollte. Aber das Zeug habe ich von der Konsistenz her einfach nicht runter bekommen (War so ein Pulver, dass man in Wasser auflöst und dann ist es totalglibberig geworden.)
Danach habe ich Flohsamen bekommen (Muko-Dingsda) und Loperamid.
Die Konsistenz der Flohsamen (in Wasser aufgelöst) war zwar auch glibberig aber am Anfang habe ich sie noch runterbekommen.
Beim letzten Mal habe ich nicht mehr gegen den Reflex ankämpfen können das Zeug , deshalb lasse ich es seit 2 Wochen weg.
Das Loperamid ist ganz OK, aber ich kann das ja auch nicht schlucken wie Bonbons..
Klar versuche ich auch mit Bananen und Schokolade eine Besserung zu bewirken, klappt aber auch nicht so richtig.

Das hindert mich natürlich auch daran mich allzu weit von zu Hause bzw. von "meiner" Toilette zu entfernen. Vor öffentlichen Toiletten ekel ich mich ziemlich, da kann ich einfach nicht draufgehen, da wird mir schlecht.
Mehr als 2 Stunden kann ich also nicht von zu Hause weg.
OK ich kann ja im Moment eh nicht so viel unternehmen aber irgendwo mal gemütlich in einem Straßencafé sitzen geht halt auch nicht lange. Nach spätestens 1/2 Stunde werde ich dann schon unruhig, weil ich Angst habe das irgendein Malheur mit dem spuckenden Sch...ding passiert.

Aber:
Ich war heute Morgen nochmal bei der Blutabnahme und hatte eine Ärztin zwecks Rückverlegung angesprochen, heute hatte sie nicht so viel Zeit aber morgen (bei meiner 5. und vorletzten Chemo) werden wir mit der Chirurgie telefonieren und einen Termin ausmachen. Vielleicht bin ich das Ding schon Anfang Oktober los.

Man freue ich mich, das ist das erste richtig total positive seit langer Zeit.

Dann habe ich auch endlich wieder mehr Auswahl an Klamotten. Das Stoma sitzt so doof, dass ich 99% meiner Hosen und Röcke nicht anziehen kann. Ich habe nun mal kaum was, was in der Taille nicht anliegt und das geht mit dem Stoma gar nicht. Hätte ich das Ding auf Dauer müsste ich mich komplett neu einkleiden.

Grüße
Sandra
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  #23  
Alt 13.08.2012, 19:46
Sandra43 Sandra43 ist offline
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8. Teil Zurück auf der Normal-Station -die erste Chemo
Da mein Allgemeinzustand ja nicht so prickelnd war, die erste Chemo aber spätestens 6 Wochen nach der OP stattfinden sollte, war ich bei meiner ersten Chemo noch ambulant im Krankenhaus und musste mich mit dem Rollstuhl zur onkologischen Ambulanz bringen lassen.
Hatte vorher eine ganze Menge an Infusionen und auch 1 Bluttransfusion bekommen damit die Chemo überhaupt stattfinden konnte.

Das schlimmste war das anstechen des Ports weil ich da ja noch einen fetten Bluterguss und einen riesengroßen blauen Fleck hatte ansonsten bin ich nur durch die Begleitmedikamente so müde geworden dass ich geschlafen habe. So habe ich auch gar nicht mitbekommen dass meine erste Chemo von 08:30 bis 15:30 gedauert hat.

Danach war ich aber wie aufgeputscht auch noch am folgenden Tag. Ich hatte zum ersten Mal seit langem des Gefühl ich könnte Bäume ausreißen.
Ab dem 3.Tag war ich dann aber für mehrere Tage nur noch müde. (War das ein schönes Gefühl, leider hatte ich das Gefühl Bäume ausreißen zu können seit dem nicht wieder und bin jetzt auch jedes Mal schon direkt nach der Chemo müde).

Was auch schlimm für mich war ist dass ich im KH lernen musste mich selbst zu spritzen, da ein Teil irgendeiner Ader im Bauch durch Gorotex ersetzt werden musste, muss ich mir 2 Mal am Tag Heparin spritzen. Und das mir als totales Pinzchen was Spritzen angeht.
Hatte aber ein Krankenschwester die konsequent dafür gesorgt hat dass ich mich schon im KH selbst spritze.

1 Woche nach der Chemo wurde ich dann endlich aus dem KH entlassen. Wurde aber auch Zeit, 2 Monate Krankenhaus das genügt.
Ich konnte das Essen nicht mehr ertragen, habe oft schon Brechreiz verspürt, wenn ich es nur angeschaut habe.
Ich bin auch nicht fitter geworden, meine Versuche mehr als ein Stockwerk Treppen zu steigen sind gescheitert und laufen konnte ich auch maximal 3 Minuten am Stück.
Ich wollte auch endlich wieder ein Zimmer für mich alleine und ein schönes Bad.

Es war in meinem KH ja nicht mal so schlecht, die Zimmer waren direkt wohnlich. Die Schwestern und Pfleger waren zwar spürbar unter Zeitdruck aber trotzdem waren alle total nett freundlich. (Klar gib es immer welche die einem nicht sympathisch sind, das hat sich bei mir aber auf eine Schwester und einen Pflegeschüler begrenzt und mit denen hatte ich zum Glück auch am wenigsten zu tun.)

Auch die Ärzte waren total nett und haben meine Fragen so gut es geht beantwortet.

Ich bin dann erst mal zu meinen Eltern, weil da 24 Stunden am Tag jemand zu Hause ich und ich Angst hatte allein zu sein und es passiert was.

Man ich war einfach nur glücklich nicht mehr im Krankenhaus zu sein. 
Leider war ich nur 5 Tage zu Hause vergönnt, dann musste ich wieder ins Krankenhaus. Hatte hohes Fieber, einen Harnwegsinfekt und war ausgetrocknet. Musste dieses Mal fast 2 Stundenvor der Notaufnahme warten Im Krankenhaus haben sie mich dann wieder 2 Wochen hochgepäppelt so dass die 2 Chemo stattfinden konnten.

Habe wieder Blutkonserven bekommen, da mein HB Wert zu niedrig war. Bekomme jetzt eine zusätzlich Spritze, Aranesp oder so ähnlich also EPO; merke bei mir aber leider nicht viel von der Doping Wirkung ;-) - habe also einen Tag in der Woche an dem ich mir 3-mal spritzen muss (igitt). Aber meine HB Werte sind, zwar weiterhin niedrig aber ausreichend für die Chemo.

Da ich auch ziemlich abgenommen hatte (hatte vor der OP 10 Kilo mehr) bekomme zusätzlich künstliche Ernährung über den Port so dass ich wieder zugenommen habe (habe ungefähr wieder 5 Kilo zugenommen)
Das ist auch ein Grund, aus dem ich froh bin einen Port zu haben. Weiß gar nicht ob das über einen Zugang am Arm überhaupt möglich gewesen wäre, oder ob ich spätesten jetzt einen Port hätte bekommen müssen.
Mittlehrweile brauch ich den Pflegedienst auch nur noch zum Anschließen der Nahrung. Abstöpseln und spülen kann ich den Port selbst, so bin ich nicht ganz so abhängig.

Nach der 2. Chemo konnte ich aber zum Glück wieder aus dem KH entlassen werden und musste bis jetzt nicht wieder ambulant da rein.

Grüße
Sandra
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  #24  
Alt 14.08.2012, 12:14
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,
Die 5. Chemo läuft jetzt seit 3 Stunden. Stand mal wieder auf Messers Schneide ob sie heute laufen kann oder nicht. Geht bei mir immer so seit der 3. Chemo, dass die Werte so knapp unter der Grenze sind, dass am Tag der Chemo nochmal ein Bluttest gemacht werden muss. Die 3. Chemo musste ( zum Glück nur) um einen Tag verschoben werden. Die 4. Und die 5. Chemo konnten zum Glück doch noch - wie geplant - stattfinden.
Diesesmal waren die Nierenwerte nicht so gut.
Das liegt aber bestimmt daran dass ich die Flüssigkeitsaufnahme die letzte Woche vernachlässigt habe.
Habe nicht so drauf geachtet wieviel ich trinke, war dann wohl eher nur 1 Liter statt der geforderten 3 Liter ( soll wegen des Stomas mindestens 3 Liter stinken, klappt aber nur wenn ich extrem darauf achte und mich zum drinnen zwinge.

Sehe das also heute als "Warnschuss" und versuche die nächsten 3 Wochen bis zur 6. und letzten Chemo ein braves Mädchen zu sein und genügend zu trinken, dann freuen sich meine Nieren bestimmt :-) und die Letzt Chemo kann dann bestimmt auch wie geplant stattfinden.

Viele Grüße an alle, insbesondere an die die heute auch ihren Cocktail bekommen - Wünsche euch allen heute k e i n e Nebenwirkungen.

Sandra
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  #25  
Alt 14.08.2012, 17:09
Sandra43 Sandra43 ist offline
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So, die 5. Chemo ist geschafft
Habe mal wieder während der Chemo , danch habe ich dann erst mal 2 Stunden auf der Couch gesessen und versucht wachzuwerden.
Dann kam der Pflegedienst um mein "Essen" anzuschließen
und jetzt bin ich doch wieder ins Bett gegangen .
Danach werde ich wohl bis 20:00 Uhr schlafen und dann versuche ich wach genug zu werden um mir die Heparin spritze zu sezten.
Dann kann ich bis ca. 23:00 Uhr schlafen, dann ist das "Essen" durch und ich kann mich abstöpseln und -von den 2 -3 mal die ich jede Nach raus muss mal abgesehen bis morgen früh schlafen...

Heut war die Onko-Ambulanz was Ärzte angeht dünn besetzt sprich es war nur eine Ärztin da, die aber eigentlich auf der Gyn.Ambulanz Dienst hatte und nur eiungepsrungen war weil die anderen Ärzte krank waren.

Dabei hatte ich mir heute so fest vorgenommen ein paar Dinge zu fragen.
Vor allem wie es denn nach der letzten Chemo weitergeht.
Werde ich noch mal im KH untersucht?
Gibt es es neues Staging (heißt doch so, wenn der Krebs nochmal klassifiziert wird, oder?)
Oder wars das jetzt und die Nachsorge wird von meiner Gynäkologin gemacht.
Wollte auch noch Fragen ob sie mir einen Tipp geben könen welch Gynäkologen in meiner Stadt sich vielleicht besonders gut mit EK auskennen.
Ach ja und nach dem Avastin, das Birgid erwähnt hat wollte ich auch fragen...
War aber eben so hektisch heute und ich bin einfach zu nett....

Nur nach der Rückverlegung des Stomas habe ich gefragt.
Die Ärztin die ich zuvor gefragt hatte, hatte ja gemeint "alles kein Problem bei der nächsten Chemo rufen wir die Chirurgen an und machen direkt einen Termin aus."

Die Ärztin dieses mal (war die Oberärztin) hat mich erst mal gefragt ob das denn klas ist dass überhaupt eine Rückverlegung erfolgen kann.
Hallooo???? Außer in meinen Alpträumen war nie die Rede davon, dass dass Ding nicht nach der Chemo zurückverlegt wird.

Sie meinte dann noch dass erst mal 2 Wochen nach der lettzten Chemo nochmal nach dem Tumormarker geschaut wird und danach könnte man die Rückverlegung planen...

Da höre ich den -ungesagten- Nebensatz heraus, "wenn dann alles in Ordnung ist".

Jetzt habe ich natürlich ein bißchen Panik. Werde wohl mal schauen ob bei der nächsten Blutabnahme eine andere Ärtzin da ist die ich ein bißchen löchern kann oder ich frage meinen Hausarzt oder ... keine Ahnung mach vielleicht einen Termin mit der Gynäkologin...

Klar weiß ich dass nach der Chemo nicht unbedingt alles in Ordnung sein muss, nicht bei FIGO IIIC, befallenen Lymphknoten und R1...

Aber ich bin einfach -trozt allem- davon ausgegangen dass ich nach der Chemo erst mal Ruhe vor dem Krebs hätte und Zeit hätte an den anderen Baustellen "zu arbeiten"...

Welchen Grund gibt es also das Stoma zu belassen???? Macht doch eigentlich nur Sinn wenn eine weitere OP innerhalb kürzester Zeit wahrscheinlich ist, oder???

Die lassen das Ding doch nicht drin, nur weil es wahrscheinlich wäre dass ich es sagen wir in 2 Jahren vielleich wieder brauchen könnte..


Ach Mist, habe wohl gerade eine kleine Panikattake. Habe die Ärztin bestimmt einfach nur mißverstanden und hätte nachfragen müssen anstatt in Schockstarre zu verfallen.

Gibt ja heute auch positives, muss bur noch 1 Chemo überstehen und das Aranesp muss ich auch nicht mehr spritzen.

Grüße
Sandra
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  #26  
Alt 15.08.2012, 02:08
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Sandra, ich habe gerade von deinen Problemen mit dem Ileostoma gelesen. Es ist gut daß du über den Port paraenteral ernährt wirst. Du kannst ja mal den Mitarbeiter der da immer kommt fragen ob es möglich wäre neben der Para gleichzeitig eine Flasche Flüssigkeit mitlaufen zu lassen? Es ist schwierig mit dem vielen trinken und dann ist es auch so, alles was du trinkst, davon geht mindestens die Hälfte(meist sogar bis zu 65%)gleich wieder über das Stoma flöten. Ich habe seit meine NotOP 2010 ein endständiges Ileostoma und kenne die Probleme zur genüge. Ich lasse an den Tagen an denen ich zu Hause bin tagsüber 500-1000ml Ringer laufen und Nachts mit der Nahrung parallel noch mal 500-1000ml je nachdem. Wir schauen immer,das es 1,5l Flüssigkeit über Infusionen sind.Meine Nirenwerte haben sich erst mit den Flüssigkeitsinfusionen gebessert. Und du kannst wenn du willst ja mal probieren ob du es breiiger bekommst wenn du Immodium lingualis nimmst. Das hilft bei mir immer noch am besten. Opium Tinktur ist auch hilfreich, schmeckt aber entsetzlich! Falls du noch Fragen wegen Stoma hast, melde dich einfach. Ich würde dir auch raten mit der Portentfernung solange zu warten bis sich der Darm nach der Rückverlegung wieder normalisiert hat. So hast du eine Chance dein Gewicht zu halten, ohne Port nur mit normaler Ernährung klappt das kaum, da der Dünndarm aus der Nahrung nur ca 1/3 der Nährstoffe rausziehen kann. Die Hauptaufgabe der Nahrungsverarbeitung und Aufnahme der Nährstoffe, Fette, Mineralstoffe usw erledigt der Dickdarm.Das wurde uns damals in der AHB vom Ernährungsteam erklärt. Ich kam in der AHB mit 54,3kg an und fuhr nach 3Wo mit 6-9 kleinen Mahlzeiten mit 54,4 kg heim. Und die hatten da echt alle Register gezogen, zusätzliche Kalorien ins Essen mischen( Maltodextrose) und Kochsahne USW. Die Chefin da hat uns dann die Paraenterale Ernährung empfohlen. Seit dem die jetzt läuft, hat meine Prof. als ich durch die Chemos (trotz Klinik und jedesmal aufpäppeln) auf 46,3 kg unten war angeleiert, habe ich mein Gewicht wieder "normal" hinbekommen. Waren 65 kg und es ging mir echt wieder gut. Ohne die Para-Ernährung hätten wir das nie in den Griff bekommen. Frag ruhig deine Ärztin, wenn man dir nach der OP gesagt hatte das Stoma ist nur vorübergehend dann kann man es bestimmt zurück verlegen. Frag deine Stomaberaterin ob du nach der Rückverlegung irgendwas beachten mußt, auch im Bezug auf Ernährung kennen die sich meist sehr gut aus. Meine ist da oft sehr hilfreich wenn es Probleme mit Lebensmitteln gibt. Stopfend z B wirkt auch:Apel schälen in dünne Spalten schneiden und lange an der Luft trocknen lassen, je brauner und je trockener umso mehr Pektin wurde freigesetzt, Pektin wirkt gut stopfend. War einer ihrer Tipps, die echt viel brachten.
Und wegen deinen Heulanfällen, da brauchst du dir echt keine Sorgen machen, ich glaube die haben wir alle zwischendurch mal. Du mußt einfach sehen, du hattest ganz schön viel zu packen in den letzten Monaten und da braucht man einfach manchmal ein Ventil. Du wirst sehen, wenn erst mal die Chemos vorbei sind und du eine gute AHB gehabt hast dann geht es jeden Tag ein bißchen mehr bergauf. Laß deinem Körper und deiner Seele Zeit mit der ganzen Geschichte fertig zu werden.
Ich wünsche dir das die Chemo gut wirkt und du danach lange, ganz lange nichts mehr mit dem Krebs zu tuen bekommst.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket für die letzte Chemo. Und ein Mutpaket, lass dich nicht abwimmeln, auch wenn nur ein Doc da ist du hest Fragen, es ist deine letzte Chemo vor Ort, also müssen sie sich die Zeit nehmen um deine Fragen zu beantworten. Es geht schließlich um deine Zukunft und die weitere Behandlung (was, wo, wie, wann)!!! Ich halt dir die Daumen das alles so klappt wie du es dir wünschst und vorstellst.
Liebe Grüße Sanne

Geändert von Sannchen (15.08.2012 um 02:12 Uhr) Grund: War noch nicht vollständig. Sorry
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  #27  
Alt 15.08.2012, 11:14
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Lisa-2 Lisa-2 ist offline
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Hallo Sandra,
Du hast ja schon einiges mitgemacht. Ich weiß, dass Du das Ende der Chemo und eine Rückverlegung des Stomas herbeisehnst aber lass Deinem Körper und Deiner Seele auch Zeit, die Strapazen zu verarbeiten.
Natürlich bin ich hier im Forum unterwegs weil ich die Diagnose EK (seit 2009, FIGO IIIc) habe, allerdings leide ich auch seit meiner Teenagerzeit an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Deshalb habe ich auch schon mit Ende 20 ein Ileostoma (künstl. Ausgang des Dünndarms) bekommen. Ich bin viele Jahre gut mit dem Stoma zurechtgekommen, habe Vollzeit gearbeitet und auch weite Urlaubsreisen machen können.
Als ich 50 wurde kam die Diagnose Eierstockkrebs dazu, es folgte die große OP, am Darm und am Stoma wurden allerdings nichts verändert. Die Chemotherapie war jedoch auch für mich eine große Herausforderung. Massiv verstärkte Durchfälle und entsprechende Elektrolytverluste haben mir sehr zu schaffen gemacht. Es hat nach der Chemo noch einige Zeit gebraucht, bis der „Normalzustand“ wieder eingetreten ist. Auch den Port, der mich allerdings auch in keiner Weise behindert, habe ich schon 3 Jahre. Nach vielen Darmoperationen sind die Venen nicht mehr die besten und ich sehe dies als Erleichterung an.
Lass Dich auch bitte nicht durch die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte durcheinanderbringen. Nicht jeder Arzt kann gleich die ganze Akte lesen und kennt den detaillierten OP-Bericht, deshalb musst Du auch manchmal mit sehr zurückhaltenden Antworten rechnen. Kläre dies in Ruhe einem persönlichen Gespräch, es wird schon so sein, wie man es Dir am Anfang gesagt hat.
Liebe Grüße
Lisa
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  #28  
Alt 23.08.2012, 20:27
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

Habe mich in den vergangen Tage fast komplett durch das EK-Forum gelesen von ganz hinten nach vorne
Klar ist das hier kein Wettbewerb „wem geht es schlechter“, aber es hat in meinen Gedanken doch einiges relativiert und mir ist mein Gejammer jetzt doch etwas peinlich

Wenn ich lese was einige der „erfahreneren“ Userinnen hier schon alles mitmachen mussten und aktuell auch gerade wieder oder immer noch mitmachen und dann jammere ich hier rum, weil mein Stoma vielleicht 1 -2 Monate später zurückverlegt wird … und trotzdem bekomme ich von euch dann noch Verständnis Tipps, Trost und Kraftpakete da fehlen mir dann echt die Worte und wenn ich dann schreibe „vielen herzlichen Dank“ dann hört sich das so banal an irgendwie nicht ausreichend… aber was anderes fällt mir eben nicht ein...

Also Sanne:vielen herzlichen Dank für Deine Antwort und Deine tollen Erklärungen
Ich habe irgendwo gelesen, dass auch du diese Woche wieder Chemo hast und deshalb ambulant ins KH musst: Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass es ohne NW abläuft und Du gleich danach wieder nach Hause darfst

Das mit dem Trinken habe ich mittlehrweile wieder ganz gut im Griff, hatte es in der Woche vor der letzten Chemo so schleifen lassen, dass ich wohl noch nicht mal 1 Liter am Tag getrunken habe.
Und komischerweise hatte ich 2 Tage nach der letzten Chemo regelrechte „Fressanfälle“ (hatte ich vorher noch nie) und dann hat sich das mit dem Essen so gut eingespielt dass ich jetzt mein Gewicht halte (bin 1,66 und wiege jetzt zwischen 57 und 58 und damit habe ich jetzt locker 5 Kilo die ich einer Chemo oder OP als „Substanz“ entgegenwerfen kann ohne dass es bedenklich wird).
Ja und der Port der wird mir wohl dann noch eine Weile erhalten bleiben, da ist es ja schon ganz gut wenn er noch für was nutzbar ist außer der Chemo …
Und die Ärzte alles Fragen, ja habe ich mir fest vorgenommen für die letzte Chemo, mal schauen o b ich mir am Tag der Chemo noch schnell irgendwo Selbstbewusstsein und Hartnäckigkeit „besorgen kann“

Hallo Lisa: auch Dir vielen Dank.
Ja, die Ärztin war an dem Tag deutlich im Stress und sie ist als Oberärztin auch nicht oft auf der onkologischen Ambulanz und sie hat bestimmt nicht die Daten aller Patienten einfach so im Kopf und ich hätte ja auch nochmal nachhaken können…
Ich denke auch, dass man im mit einem Stoma gut leben kann aber ich brauchte wohl irgendwas auf das ich „wütend“ sein konnte und da das Stoma ja von Anfang an temporär angelegt war ist es dann wohl zu meinem „Hassobjekt“ geworden. Und ich habe mich auch nie so richtig bemüht damit besser zurecht zu kommen.


@All
Ich hatte mir im KH halt so „einfach“ vorgestellt, hatte mir im Kopf einen Projektplan gemacht :

1. Chemo hinter mich bringen (erledigt bis: Anfang September)
2. und 3. Rückverlegung Darm und Port entfernen (erledigt bis: Mitte November
4. wieder gesund sund fit ein (erledigt bis: Ende Januar)
5. Resturlaub 2012 nehmen (erledigt bis: Mitte März)
6. wieder arbeiten gehen und mehr oder weniger leben wie zuvor (ab: Mitte März)

O.K. da war ich auch noch blutiger Anfänger, mittlehrweile bin ich fortgeschrittener Anfänger und muss einsehen, dass es so wohl nicht sein wird.

Aber wenigstens mit dem ersten Punkt scheint es zu funktionieren immerhin habe ich nur noch eine Chemo vor mir und ich hoffe mal, dass nicht ausgerechnet bei der letzten Chemo alles schief läuft (Klopf-auf-Holz)

Viele Grüße
Sandra
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  #29  
Alt 23.08.2012, 21:12
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Sandra, ich find es toll das du dir jetzt gleich einen Plan gemacht hast, was du bis wann immer am liebsten erreichen möchtest. Das ist gut, dann hast du viele positive Gedanken. Deine Schritte reichen zwar ein bißchen weit nach vorne, wenns bei einem dann nicht gleich so klappt wie du es wolltest verzweifle nicht. Es wird alles gut gehen! ich wurde immer wieder von anderen Patientinnen wenn sie hörten wer ich bin,gefragt, ach sie sind das, wie macht man das, mit dem immer wieder zurück kommenden Krebs, immer wieder neue Therapie und trotzdem so Fröhlich und so positiv damit umzugehen? Ich hab dann immer gesagt ich war schon immer so und ich weiß aus Erfahrung positives Denken kann ganz viel positives bewirken.
Jetzt wünsch ich dir erst mal das deine letzte Chemo viel Kraft und das alles gut geht, du wirst ihn vertreiben das glaube ich ganz doll!
Ich wünsch dir alles,alles Gute und ganz viel schöne und tolle Zeit ohne das Schalentier.
Ich liege seit Mo wieder im Klinikum 2. Zyklus Topotecan. Am Montag gab's erst mal "Vampirnahrung", Erykonserven, HB zu niedrig. Jetzt gehts gut und es folgen noch 2 Tage Chemo. Dann darf ich bestimmt nach Hause.
Dir einen schönen Abend und eine gute Nacht. Liebe Grüße Sanne
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  #30  
Alt 23.08.2012, 21:27
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Sanne,

Das mit dem bißchen weit nach vorne reichen ist wohl eine Berufskrankheit Mache normalerweise IT Projekt und da Plant man halt bis zum GO-Live und dem anschließenden Produktivsupport

Und wie das halt in Projekten so ist eine Verzögerung mag der Kunde gar nicht

Bin aber schon wieder ruhiger geworden und hoffe ich bekomme nicht wieder Panikattaken nur weil was nicht wie (von mir) geplant läuft...

" ich wurde immer wieder von anderen Patientinnen wenn sie hörten wer ich bin,gefragt, ach sie sind das, wie macht man das, mit dem immer wieder zurück kommenden Krebs, immer wieder neue Therapie und trotzdem so Fröhlich und so positiv damit umzugehen? Ich hab dann immer gesagt ich war schon immer so und ich weiß aus Erfahrung positives Denken kann ganz viel positives bewirken. "

Ja genau dass habe ich mich auch gefragt als ich im EK Forum gelesen habe.
Versteh das jetz bitte nicht falsch ich wünsche wirklich Du hättest das alles nicht erleben müssen aber Dein Umgang damit hat mir auch viel Mut gemacht, dass "man" vieles aushalten kann und dass es dennoch noch schöne Tage gibt für die es sich zu leben und zu kämpfen lohnt!!!

Ich wünsche Dir noch 2 nebenwirksamslose ChemoTage und dass Sie Dich dann aus dem KH schmeißen weil es Dir viel zu gut für ein KH geht.

Grüße
Sandra
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