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  #31  
Alt 10.09.2012, 13:54
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo an Alle,

war jetzt 2 1/2 Wochen nicht hier und habe erst mal die Einträge der letzten Zeit überflogen. Zu meinem Erschrecken gab es einige unter euch, die schlechte Nachrichten bekommen und zu verdauen hatten

Ich würde deshalb gerne an alle dicke Kraftpakete verschicken und Drücke die Daumen dass die nächsten Wochen für alle hier im EK Forum (und in den anderen Foren natürlich auch) viel besser werden als die vergangen 2 1/2 Wochen

Ich habe letzen Dienstag die letzte von 6 Chemos hinter mich gebracht und bin damit nicht mehr in der Therapie sondern "entlassen in die Nachsorge".
So bezeichnete es die Ärzten in der Onko-Ambulanz als nachfragte, wie es dann jetzt weitergeht.

Dachte eigentlich ich bin total euphorisch, wenn ich die letzte Chemo rumhabe, aber irgendwie hatte ich gedacht dass da im Krankenhaus noch irgendwas gemacht und untersucht wird????

Aber nein, ich bekomme noch 3mal Blut abgenommen, wahrscheinlich noch nicht mal den Tumormarker (wenn ich nicht irgendeinen Arzt da finde, der das anordnet) und das wars dann...

Habe gefragt, ob es denn nicht wenigstens ein Abschlußgespräch geben wird? Hieß dann naja, wenn ich das unbedingt will könnte ich diese Woche für eine Terminvereinbarung anrufen (werde ich auch heute oder morgen machen).

Ich finde das schon komisch, da werde ich in dem KH circa 5 Monate behandelt und dann soll es das einfach so gewesen sein??? Meine OP war ja nicht mal R0 sondern R1, dachte da kann irgendwie nach der Chemo geschaut werden, ob weiterhin was rumschwirrt???
Klar weiß ich dass die eigentliche Nachsorge bei der Gynäkologin erfolgt, aber trotzdem ich verstehe es nicht dass nicht mal ein Abschlußgespäch Standard ist sondern extra vereinbart werden muss

Ich habe dann noch gefragt, wann mein Stoma zurückverlegt werden kann (war jetzt die 3. Ärztin die ich gefagt habe) bekam diesesmal wieder eine ezwas andere Aussage als von den anderen 2.
Ärztin (hat erst ein bißchen rumgedruckst und dann gemeint): Sie wissen schon, um die Rückfallgefahr bei EK.
Ich () Ja, ich weiß dass die Rückfallquote recht hoch istÄrztin: Wenn das Stoma sie nicht zu sehr in Ihrer Lebensqualität beeinträchtigt, dann sollten Sie sich übr legen ob Sie es noch eine Weile liegen lassen
Ich Total durcheinander, denn ein Ilesstoma gehört doch nicht zwangsläufig zu EK dazu???
Selbst wenn ich einen Rückfall bekomme - was hoffentlich nie passiert - heißt dass doch auch noch lange nicht, dass wieder ein Stoma gelegt werden muss???
Und außerdem war doch von Anfang an gesagt worden, dass ich dass Ding nur temporär habe und dass es nach der Chemo zurückverlegt werden kann!!! Und wie kommt die auf die Idee, dass es meine Lebensualität nicht beinträchtigen würde ???
Man kann bestimmt damit leben, und wenn man ein endtändiges Stoma hat, dann kann man mit dem Ding bestimmt auch "in Frieden" leben. Aber bei mir war nie die Rede davon, dass ich mich damit abfinden muss und deshalb hasse ich dieses Ding!!!
Was ich der Ärztin tatsächlich gesagt habe, weiß ich nicht mehr auf jeden Fall, ist Ihr wohl klar geworden, dass es mich erheblich in meiner Lebensqualität beinträchtigt, und dass ich es so schnell wie möglich los werden will.
Also Ärztin: Sie sollten aber mindestens 4-5 Wochen damit warten, ich gebe Ihnen gleich die Nummer von der chirurgischen Ambulanz, da können Sie dann einen Termin ausmachen.

War erst mal einigermaßen zufrieden, erst später ist mir klar geworden, dass die Antwort der Ärztin schon wieder neue Fragen aufwirft.
Kommt mir schon komisch vor, dass die Rückverlegung in der chirurgischen Anbulanz gemacht werden soll. Das würde ja heißen dass es eine Mini-OP ist morgens rein abends raus... Kann ich mir eigentlich nicht so einfach vorstellen...

Ich war also alles in allem nach meiner letzen Chemo eher total verunsichert und fühlte mich ziemlich alleingelassen.
Bis jetzt war ich mit meinem KH ja ganz zufrieden - klar war nicht alles Optimal, aber wo ist es das schon- und die haben mir da ja auch wirklich das Leben gerettet, aber dass man nach der letzen Chemo einfach so "vor die Tür gesetzt wird", ich kann es kaum glauben. Und dass man nach allem selbst fragen muss, dass es nicht wenigstens von denen aus am Tag der letzen Chemo ein kleines Abschlussgespräch gibt finde ich unmöglich...
Die hätten dochj wenigstens von sich aus ein paar Sachen ansprechen können.
O.K. ich war noch nie vorher krank, wahrscheinlich ist dass was ich als selbstverständlich angesehen habe einfach zu viel erwartet.

Generell waren die Nachwirkungen der letzten Chemo die schlimmsten, die ich bisher hatte.
Am Dienstag war es noch nur die normale totale Müdigkeit.
Aber Mittwoch, Donnerstag und Freitag war mir zusätzlich trotz EMEND und MCP auch noch hundeübel und essen oder drinken konnte ich kaum was.
Erst am Samstag war ich nicht mehr totmüde sondern nur noch hundemüde und ich konnte wieder einen Joghurt essen und was trinken.
Sonntag wars dann etwas besser, habe aber soviel Kraft verloren dass ich es gerade noch so zu Toilette schaffe. Auf dem Rückweg ins Bett wird mir dann schon schwarz vor Augen, so dass ich fast Blind so schnell wie möglich gehe damit ich es noch schaffe bevor ich umkippe.
Heute endlich bin ich nicht mehr müde, kann wieder Kaffee drinken und habe sogar Hunger und Ich habe es einmal geschafft die Treppen ins Wohnzimmer hochzukommen, da musste ich mich dann aber erst mal eine Stunde ausruhen ebenso nachdem ich es die Treppe wieder runtergeschafft hatte..

Man bin ich froh, dass das die letzte Chemo war. Es kommt mir so vor als ob jede Chemo mich ein bißchen mehr umgehauen hat. Und wenn diese Chemo mich jetzt fast eine Woche umgehauen hat, was hätte dann erst die nächste angerichtet???

Frage mich nur wie und ob überhaupt ich es morgen zu Blutabnahme schaffe;
Zwischen meiner Wohnung und dem nächstmöglichen Standort des Autos liegen 30 Treppen .... Heute ginge das auf keinen Fall.

Viele Grüße
Sandra

P.S. bin froh, dass ich noch Nahrung über den Port bekomme, habe von letzten Dienstag auf heute 4 Kilo abgenommen, ohne die zusätzliche Nahrung wäre es bestimmt noch mehr geworden und dann wäre ich schon wieder reif fürs aufpäppeln im KH gewesen.
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  #32  
Alt 10.09.2012, 15:42
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Sandra, was dir die Ärztin da gesagt hat, war natürlich nicht das was du hören wolltest. Kann ich verstehen. Und so ganz kann ich deren Aussage auchnnicht nachvollziehen. Wenn dir nach der Operation gesagt wurde, es wäre ein temporäres Ileostoma dann heißt das es ist umkehrbar. Das einzige was in ihrer Aussage richtig war, ist die Aussage mit den ein paar Wochen warten. Es wäre in sofern nicht so gut, die Rückverlegung jetzt übers Knie zu brechen. Es dauert einige Zeit bis die normalen "heilungsabläufe" wieder richtig laufen nach einer Chemo. Ich hatte mir nach dem ersten Chemodurchgang 2009 9 Wochen nach der letzten Chemo durch einen Sturz einige Brüche zugezogen. Es hieß damals in der chirurgischen Orthopädie: es kann nicht genagelt werden, das würde nicht gut einheilen und so blieb mir nichts anderes übrig als mich wirklich für 7Wochen ins Bett zu legen damit sich die Brüche nicht verschieben. War eine total langweilige Zeit, ging aber auch vorbei. Also warte lieber 5-6 Wochen mit der rückverlegungs OP damit die Näthe dann auch richtig abheilen können.
Ich weiß nicht wo du operiert worden bist, aber als bei mir das Stoma revidiert werden mußte, ich wog zu wenig und dadurch konnte das damals noch sehr kurze Stoma unter die Platte rutschen, wurde das von der Chirurgie aus gemacht in dem Krankenhaus wo auch die Stomaanlage gemacht wurden war. Und nach der erneuten Stomaoperation mußte ich eine Woche im Klinikum bleiben.
In deiner Stelle würde ich mir einen Termin bei dem damals operierenden Arzt geben lassen und das mit ihm selber klären. Ich weiß von meiner Stomaberaterin im Sanitätshaus wo ich meine Stomasachen her bekomme, das es auch ratsam wäre wenn du dich mit dem Stomateam im Krankenhaus, das dich dort ja bestimmt betreut hat in Verbindung setzen würdest damit du weißt was da auf dich zukommt mit der Rückverlegungsop und auf was du essensmäßig in den ersten Wochen achten mußt. Von dem Stomateam hier im Klinikum weiß ich es geht nicht so ganz schnell und teils auch nicht total Problemlos von statten.
Also versuche zu klären wie das geht, weißt du wer bei dir das Stoma gelegt hat, dann setz dich am besten mit dem Arzt/Ärztin oder dem Chefarzt in Verbindung.
Bei mir liefen die OP's zwar meist über die Gynchefärztin, doch es waren auch der Chirurgirchefarzt und ein Chirurgieoberarzt (Darmspeziallist und ein Chirurg für Thoraxchirurgie) und ein Doc der Urologie an den OP's beteiligt. Je nachdem was hält gerade gebraucht wurde. Und die Nachoperation am Stoma wurde auch von der Chirurgie aus gemacht.
Ich glaube wenn du deine Gyndocs die bei deinen OP's dabei waren fragst können die dir genauer sagen an wen du dich am besten wegen der Rückverlegung wenden kannst.
So und nun noch zu deinem "Fitnessproblem", du mußt bedenken: du hattest ein Mammutprogramm OP mäßig und das ja auch nicht ohne größere Probleme, daran anschließend dann noch die Chemos, die ja auch nicht ohne sind. Dein Körper hat etliches durchgestanden und nun braucht er halt einige Zeit um das alles auch zu verarbeiten. Hat man dir keine AHB nach dem Chemodurchgang angeboten?
Ich wollte da eigentlich auch nie hin, im Nachhinein betrachtet muß ich aber sagen, da hat es angefangen wieder "bergauf" zu gehen. Auch wenn es bei der AHB 2010 nur in ganz kleinen Schrittchen aufwärts ging. Es ist gut gewesen, sich um nichts kümmern zu müssen, keine Hausarbeit, keine Kocherei usw... Und mal die Seele baumeln zu lassen. Wenn du die Möglichkeit hast( steht dir eigentlich als Krebspatient zu) dann mach es und danach kannst du ausgeruht und ein bißchen erholt die Darmrückverlegung in Angriff nehmen.
Ich hoffe dir ein paar deiner Fragen beantwortet zu haben. Falls du noch irgendwelche Fragen hast kannst du dich auch gerne per Privatnachricht melden.
ganz liebe Grüße Sanne
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  #33  
Alt 16.09.2012, 16:16
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

Erst mal vielen Dank für die PN's
Hat wieder mal eine Weile gedauert bis ich meine Antriebslosigkeit überwunden habe und den Laptop hochgefahren habe.

Muss erst mal nachlesen, was bei euch so los war.
Aber: Auch wenn ich hier nicht jeden Tag mitlese denke ich doch an euch und hoffe immer dass bei euch nichts schlimmes passiert..

Habe auch deshalb eine Weile nicht geschrieben, da ich hoffte, dass es mir bald besser geht und ich endlich mal hier was richtig positiv schreiben kann (Damit Ihr mal sehr, dass ich eigentlich gar nicht so ein Jammerlappen bin )
Aber leider komme ich sei der letzten Chemo einfach nicht auf die Beine.
Am Anfang ging es wenigstens jeden Tag in in winzig kleinen Minischrittchen vorwärts aber im Moment gibt es seit Tagen keine Fortschritte.

Mir ist nicht schlecht und ich habe keine Schmerzen, das ist wirklich positiv;
Aber ich habe überhaupt keine Kraft.
Nach wie vor bin ich fix und fertig, wenn ich die Treppe ins Wohnzimmer (15 Stufen) zu überwinden versuche, ich schaffe es dann gerade noch auf die Couch und das wars für mindestens mal die nächste Stunde fühle ich mich dann so
Wenn ich zur Toilette muss (die ist wieder unten), dann kann schaffe ich es danach maximal in Schlafzimmer (10 Schritte) so zittrig und fertig bin ich.

Versteht mich nicht falsch, ich "fische" hier nicht nach Mitleid
-auch wenn es sich genauso anhört, wenn ich mein bisher geschriebenes nochmal durchlese -
ich bin einfach nur wütend, frustriert und traurig dass es mir immer noch so mies geht und das obwohl die letzte Chemo am 03.09. war.
Und irgendwo muss ich meinen Frust los werden (und da trifft es dann leider Euch ) und außerdem mache ich mir langsam auch Gedanken ob das wirklich alles noch "normal" ist.

Ich hoffe jeden Tag auf eine Besserung, nehme mir Nachts im Halbschlaf immer vor dass ich am nächtsen Tag mindestens 1x die Stunde aufstehe und ein paar Meter laufe; und dann schaffe ich es einfach nicht.

Am Montag habe ich einen Termin beim Hausarzt und am Dienstag bin ich im KH zu Blutabnahme. Da frage ich mal nach den Blutwerten von letzter Woche. (So schlimm können die ja nicht gewesen sein, sonst hätten die mich angerufen). Die Ärzte können meine Erschöpfung zwar nicht wegzaubern, aber sie können mich wenigstens beruhigen.

Außerdem habe ich am Dienstag noch OP-Vorgespräch in der chirurgischen Ambulanz (wegen der Rückverlegegung des Stomas).
Wäre das Ding zwar gerne sofort los, sehe aber ein dass das in meinem derzeitigen Zustand nicht geht, rechne also mit Mitte/Ende Oktober.

Meinen Termin bei meiner Gyn. musste ich schon wieder verschieben (um zu Ihr zu kommen muss man ca. 500 Meter laufen, dass ist im Moment jenseits meiner Möglichkeiten), hoffe jetzt dass ich den nächsten Termin in 2 Wochen wahrnehmen kann. (wenn nicht muss ich mir vielleicht doch eine neue Gyn suchen bei der man bis vor die Praxistür fahren kann.)

Die künstliche Ernährung über den Port wollte ich ja eigentlich jetzt auch schnellstmöglich loswerden, bin jetzt aber froh dass ich sie noch habe.
Habe wieder auf 55 Kilo abgenommen, dass ist zwar bei 1,66 m nicht zu wenig, auf auf Anraten der Ärzte, soll ich ja zusehen dass ich ein bisserl was zum "zusetzen" habe.
In letzter Zeit habe ich es geschafft mein Gewicht bei 58 Kilo zu halten mit Tendenz nach oben.
Die letzte Chemo hat mich dann die 3 Kilo gekostet mit Tendenz nach unten.
Bekomme mittlerweile an 5 Tagen die Woche Zusatznahrung, hoffe dass ich dass nicht wieder erhöhen muss.

So jetzt habe ich mich aber wirklich genug ausge
Wünsche auch einen schönen Sonntag

Viele Grüße
Sandra
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  #34  
Alt 16.09.2012, 16:22
Sandra43 Sandra43 ist offline
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ach eines noch.
Habe jetzt auch eine AHB beantragt, habe aber dazu geschrieben, dass ich die möglichst nach der Rückverlgung antreten möchte (dann können die mir auch gleich helfen, wenns mit dem Darm Probleme gibt) und habe als Wunschklinik eine angeben die nur 50 Kilometer von zu Hause weg ist (dann kann ich schnell nach Hause, falls - was ich nicht Hoffe - sich der Zustand meiner Mutter drastisch verschlechtern würde).
Mal schauen, was die RV dazu sagt.

Grüße
Sandra
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  #35  
Alt 18.09.2012, 15:07
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,
Bin gerade im KH; die Ärzte versuchen herauszufinden ob es irgendeinen speziellen Grund für meine Schwäche gibt.
Die Blutwerte waren ganz OK, ein paar waren grenzwertig aber keine Erklärung für meinen Zustand.
US von Nieren, Bauch und Lunge: alles OK.
Warte jetzt in der Inneren, weiß gar nicht nach was die als nächstes schauen ...
Bis jetzt sieht es wenigstens so aus, als ob ich um einen stationären Aufenthalt drumherumkomme.
Weiß gar nicht was ich mir wünschen soll,
Das sie was finden, was erklärt warum ich nach 10 Meter gehen Atemnot bekomme und mich sofort hinsetzen muss????
Oder lieber doch,dass sie nichts finden und es damit erklären dass die letzte Chemo zu viel für mich war; und dass ich jetzt einfach nur ( wie Wellenwind so schön geschrieben hat) etwas mehr Geduld brauche???
Ich glaube das 2. wäre mir lieber, habe aber Angst dass es doch das erste ist und sie irgendwas unschönes finden ....
Grüße
Sandra

Geändert von Sandra43 (18.09.2012 um 15:10 Uhr)
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  #36  
Alt 18.09.2012, 20:16
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Daumendrücken hat geholfen, Danke.
Brauche doch nur viiiiiiiiiiiiel Geduld ( alles andere ist ohne Befund)
Haben mich aber dennoch im KH erst mal für eine Nacht einkassiert um mich mit Flüssigkeit ein bischen aufzupäppeln.
Morgen wird dann noch entschieden ob ich auch noch eine Blutkonserve benötige;
Hoffe nicht, denn dann müsste ich noch einen Tag länger drin bleiben.
So schmeiße mir jetzt eine Schlaftablette rein
Gute Nacht
Und viele Grüße
Sandra
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  #37  
Alt 03.10.2012, 09:02
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Hallo Sandra,
ich hoffe Du hast Dich einigermaßen wieder erholt
Weißt Du denn schon was Neues von Deiner AHB?
Also ich hab mich echt in meiner Reha gut erholt und das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen,weiterhin alles Gute liebe Sandra.
Wünsche Dir einen schönen Feiertag

Lieben Gruß Conny
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  #38  
Alt 04.10.2012, 20:22
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sandra,

es ist so schön, dass es nur beruhigende Befunde für dich gibt. Das ist doch toll und Grund zu grosser Freude!!!

Der Genesungsprozess nach Chemo und auch nach allem, was Du in so kurzer Zeit hinter Dich bringen musstest, dauert sicher länger. pass immer schön auf auf dich!
Gut ist es, Kondition und Durchhaltevermögen systhematisch aufzubauen. Ich weiss, dass das nervig ist und Geduld und Konsequenz fordert. Aber es ist wirklich gut, dir ein kleines Tagebuch anzulegen und dann dich langsam und stetig hochzuarbeiten.
Ich habe in meinen schlimmsten Zeiten mit 10 Min. Walking Strecken angefangen, und 8 Treppen und dann habe ich mich langsam gesteigert. Es hat ewig gedauert !!! Jetzt bin ich bei 70 min. Walken und Treppen machen mich immer noch atemlos.

am allerwichtigsten ist die Kontinuität, ganz ganz regelmäßig!

Ich wünsch Dir möglichst schnell möglichst grossen Erfolg!

LG
Birgit
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  #39  
Alt 05.10.2012, 20:20
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

@All
Vielen lieben Dank für eure Antworten hier und für die PN‘s

@Conny: Habe schon mit der Klinik telefoniert, kann am 14.11. zu AHB antreten

@Birgit: Ja, das war beruhigend, dass die Ärzte nichts gefunden haben.
Immerhin bin ich so zu einer gründlichen Untersuchung von Blut, Herz, Lunge, Nieren und Bauch gekommen, wo schon keiner in der Onko-Ambulanz ne‘ Abschlussuntersuchung nach der Chemo machen wollte

@Sanne
Habe deine PN bekommen, komme heute nicht mehr zum Antworten, weil ich gleich weg muss.
Du hast mal irgendwo sinngemäß geschrieben, „ dass der da oben schon weiß was Du tragen kannst (…)“
Eine Blasenentzündung ist zwar nicht schön, aber was solls kann passieren.
Aber dass „der da oben“ dir jetzt schon die 2. (oder 3.?) zumutet finde ich echt übertrieben.
Ich glaube ich schimpfe „den da oben“ gleich mal ein bisschen aus.

@All
Musste dann noch 2 Tage im KH bleiben, weil Sie es mit der Blutkonserve nicht früher hinbekommen hatten. Aber dafür bin ich mal wieder schön aufgepäppelt worden.
Vor allem die Flüssigkeitszufuhr hat total geholfen, war wohl total ausgetrocknet…

Heute ist die letzte Chemo 4 ½ Wochen her fühle mich aber so, wie ich mich sonst in der 2. Woche nach der Chemo gefühlt habe.
Seit Sonntag kann ich auch wieder Spazierengehen, naja eher spazieren“schleichen“.
sind auch nur so 600 bis 800 Meter die ich schaffe und das auch nur, wenn ich mich alle 100 Meter kurz hinsetzen kann, aber es kann ja ab jetzt nur besser werden.

Am 24. oder 25. Oktober habe ich die OP zur Rückverlegung des Ileostomas.
Da wird ein Tag vorher ein „Kolonkontrasteinlauf“ gemacht.
Hört sich nicht angenehm an. :je:
Habe auch mit dem Arzt verhandelt, ob das wirklich sein muss und wenn ob man mir dann nicht ne‘ Kurznarkose geben kann (Habe einfach keine Lust mehr auf irgendwelche Untersuchungen die unangenehm sind oder weh tun können), der Arzt hat aber nicht mit sich handeln lassen… Mist

Freue mich zwar dass die Rückverlegung jetzt geplant ist, habe aber auch tierisch Angst, dass die OP aus irgendwelchen Gründen nicht sattfinden kann oder dass bei der OP oder nach der OP was schief geht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass bei dieser Kolo-Dingsda Untersuchungen und bei den anderen Voruntersuchungen alles in Ordnung ist und dass die Rückverlegung stattfinden kann und dass es bei der OP und danach keine Probleme gibt.


Habe heute dann noch vom Hausarzt eine Kopie des Arztbriefes bekommen, den der Chirurg ausgestellt hat, da steht dann was von Rektumteilresektion
Ist das erste Mal, dass ich das höre bzw. davon lese. Ich habe mich zwar gewundert warum bei mir ein Stoma notwendig war, aber es gab so vieles was wichtiger war als die Frage des „warum“.
Aber dass mir bei der OP auch ein Teil des Enddarms entfernt wurde das hat mir nie einer gesagt (oder ich habe es nicht mitbekommen) in den Arztbriefen die ich bisher kannte stand das auch nicht. Bin gerade ziemlich platt und holflos und weiß nicht recht, was ich davon halten soll…

War dann auch noch vor ein par Tagen bei meiner Gynäkologin um zu erfahren, wie denn die Nachsorge aussehen wird.

Tumormarker will sie auch nicht nehmen!!!
Hm, find ich schxxße.
OK, der TM war bei mir nicht aussagefähig, war ja nur bei 35,7 und dass obwohl ich da definitiv EK hatte.
Die in der onkologischen Ambulanz haben sich schon geweigert, den TM nochmal zu bestimmen.
Mein Hausarzt meinte auch, das würde bei mir keinen Sinn machen.
Da habe ich mir gedacht, die können mich alle mal, dann lass ich ihn halt von der Gynäkologin bestimmen.
Und jetzt will die das auch nicht machen …
Weiß gar nicht was ich jetzt machen soll.
Den Ärzten glauben und den TM vergessen, oder den Hausarzt oder die Gyn. überreden, dass sie ihn doch bestimmen lassen (könnte ihn ja selbst bezahlen, so teuer wird das schon nicht sein). Hm

Auch der Rest der Nachsorge hat mich nicht so überzeugt; Ultraschall, Abtasten, Krebsabstrich.
Das soll alles sein. Die Gyn. kam dann auch mit dieser Leitlinie, dass es nichts bringt wenn man „zu früh“ irgendwas findet, weil es die keinen Einfluss auf die Überlebensrate hätte aber negative Auswirkungen auf die Lebensqualität hätte (so ungefähr hat sie es ausgedrückt).

Aber was habe ich von einer Nachsorgeuntersuchung bei der deshalb nichts gefunden wird, weil nicht so gründlich nachgeschaut wird, wie man es vielleicht könnte ????
Ich kann dann doch trotzdem nie sicher sein dass da „nichts ist“.
OK; kann man vielleicht auch nicht wenn mehr Untersuchungen gemacht (Also CT, MRT, oder PET-CT oder was auch immer) werden auch nicht, aber da würde man ein Rezidiv doch bestimmt eher entdecken???

Mir gefällt das nicht, da entscheiden irgendwelche Ärzte, dass es einer EK Patientin nichts bringen würd,e wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, und ich als Betroffene muss dann damit leben, ob ich das nun gut finde oder nicht, den ein CT oder MRT, das kann ich nicht aus eigener Tasche bezahlen.

Ach bei der Gyn. habe ich dann auch erfahren, dass meine Einstufung R1 war, weil der Pathologe Tumorzellen an der Vaginalmanschette gefunden hat.
Als ich dann gefragt habe, ob es denn jetzt nach Ende der Chemo nichts gäbe um wenigstens einmal genau zu untersuchen ob ich jetzt krebsfrei bin (also ob die Tumorzellen an der Vaginalmanschette jetzt weg sind), da sagte sie dafür haben sie doch die Chemo gemacht…

Die Themen Rückverlegung Stoma, Rektumteilresektion, Tumormarker und Nachsorge beschäftigen mich im Moment so dass ich total durcheinander bin.
(also sorry, wenn ich irgendwelchen Schwachsinn geschrieben habe).

Gibt natürlich auch andere Themen, z.B. AHB, dass ich vielleicht schon vor AHB von Glexane auf Marcomar umgestellt werde und mich damit endlich nicht mehr 2x am Tag Spritzen muss (bekomme es in der Regel nämlich nicht schmerzfrei hin) und und und
Aber die anderen Themen liegen mir im Magen wie Blei ....

Da meine Mutter ja so krank ist, versuche ich mir vor meinen Eltern nichts anmerken zu lassen.
Meinem Lebensgefährten will ich auch nicht damit belasten, der macht sich zur Zeit sowieso schon ständig Sorgen um mich (wenn ich nicht genügend essen kann, wenn ich Probleme habe 2 Liter Flüssigkeit am Tag zu schaffen, wenn ich beim spazierengehen ein paar Meter eher aufgeben muss als am Vortag, wenn ich mich mittags nochmal ins Bett legen muss, weil ich so müde bin, und und und)
Tja und meine Schwester hat auch zuviel an der Backe um Sie noch damit zu belasten.
Habe Arbeitskollegen mit denen ich auch befreundet bin, aber mit Ihnen so was zu besprechen wäre mir dann doch too much.
Dann noch meine beste Freundin, die wohnt aber in Berlin und die wirkt schnell überfordert wenn ich am Telefon zuviel erzähle ...
Und so bekommt Ihr es hier im Forum mal wieder ab

Viele Grüße
wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Alle denen es in der Woche gut ging wünsche ich, dass es dass es am Wochenende mindestens genauso gut weitergeht
Allen bei denen es in der Woche nicht so gut war, wünsche ich, dass es am Wochenende sehr viel besser wird

Sandra

P.S. Sorry dass es mal wieder so ein langer Text geworden ist, finde einfach oft kein Ende, wenn ich mal dabei bin mir den Mist von der Selle zu schreiben
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  #40  
Alt 07.10.2012, 04:00
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Hallo Sandra,

brauchst Dich nicht entschuldigen, dass der Text so lang wurde. Ich kenn das, wenn man einmal in der Schreibphase ist...

Dass niemand Deinen TM abnehmen will, kann ich nicht nachvollziehen, denn eigentlich sollte der Onko dafür zuständig sein, in regelmäßigen Abständen.
Du hast ein Recht darauf zu erfahren, ob er im Normbereich ist oder nicht.

Aber meine Ärzte hier (bis auf die Gynäkologen die operierten) kann ich auch knicken, aber das weißt Du ja.

Für die Rückverlegung wünsche ich Dir wirklich alles erdenklich Gute.

Ich weiß, ich sage, schreibe auch immer, dass es mir gut geht, aber Du solltest Dir und anderen in Deinem näheren Umfeld erlauben "krank" zu sein.
Du hast nicht nur eben mal einen Husten, sondern gehst auf ziemlich schweren Wegen.

Pass auf Dich auf!

Liebe Grüße


Christin
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  #41  
Alt 07.10.2012, 10:46
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Conny Conny ist offline
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Hallo Sandra ,
für Deine Rückverlegung des Stomas wünsche ich Dir alles Gute,prima das es nun doch klappt.
Meine Onkologin kontrolliert öfters den TM,es ist bei mir auch wirklich so dass bei Ansteigung was im Busch ist.
Letzte Chemo war am 11.7.,danach AHB,wieder am 27.8.TM Kontrolle,erneut am 24,9.TM Kontrolle.
Am 22.11.habe ich dann BK Nachsorge und EK Nachsorge mit TM wieder und Mrt Mamma.
Habe in meiner Klinik noch nie gehört dass die TM Kontrolle verweigert wurde,ich finde der TM ist schon ein wichtiges Indiz und wenn er bei Dir immer aussagefähig war,ist die Bestimmung doch sehr wichtig.
Kann mich noch erinnern wie glücklich und froh ich während der Chemo war ,wenn der TM gefallen ist.
Dein Termin für AHB steht festSuper Sandra da kannst Du Dich schön aufpäppeln lassen und Du kannst Dir Deine TM bestimmen lassen,genieße diese Zeit.
Ansonsten wünsche ich Dir alles Liebe und das Deine Rückverlegungs OP bald Vergangenheit sein wird.
Einen schönen Sonntag bis bald Conny
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  #42  
Alt 07.10.2012, 21:05
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

bei mir stürzt im Moment ständig das WLAN ab (habe eben 30 Minuten gebraucht um ne' PN abzuschicken ...) , schreibe deshalb nur ganz schnell was in der Hoffnung dass es morgen wieder besser funktioniert.

Habe mich in den letzen Tagen mal wieder analysiert und bin zu dem Schluß gekommen dass ich bei meinem letzen Post mal wieder eine Panikattake hatte.
Diesemal wohl weil ich so eine Angst vor der OP habe.

Schon blöd, ich wollte ja unbedingt dass das Stoma so schnell wie möglich zurückverlegt wird und jetzt geht mir "der Arsch auf Grundeis"....

Grüße von einer schon etwas ruhigeren
Sandra

P.S. Danke für die PN's und die Antworten hier
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  #43  
Alt 11.11.2012, 19:15
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Hallo,
Bin immer noch im KH und muss deshalb vom Handy aus schreiben; ist umständlich und langsam (habe zu viel gesurft).
Meine Rückverlegungs OP ist jetzt 2 1/2 Wochen her. Die OP an sich und die Wundheilung sind OK. Aber mein Darm war schon richtig sauer und eingeschnappt. Etwa ab dem 2. Tag nach der OP ging es los, dass ich über 30 mal pro Tag aufs Klo rennen musste. War dementsprechend fertig und oft am heulen und habe mir manchmal sogar den Beutel zurückgewünscht. Zumal ich es oft genug nicht mehr rechtzeitig aufs Klo geschafft habe ( den Rest könnt Ihr euch bestimmt denken). Es wurde so einniges probiert aber erst die Opiumtropfen haben geholfen; musste nur noch 20 mal pro Tag rennen und von der Konsistenz ist es jetzt auch nicht mehr so eine Sauerei.

Gestern musste ich sogar nur noch 15 rennen; heute hoffe ich diesen Rekord zu unterbieten. Wäre froh, wenn ich wenigsten bald nicht mehr als 10 mal rennen müsste. Auf jeden Fall geht es mir jetzt schon wieder viel besser und ich bin auch wieder glücklich darüber dass ich den Beutel los bin.
Ein Schritt mehr in Richtung Normalität.

Jetzt bin ich aber immer noch im KH weil meine Blase gestreikt hat und ein Katheter gelegt werden müsste. Der ist aber seit heute raus und wenn meine Blase jetzt brav ist und tut was die soll, hoffe ich dass ich übermorgen nach Hause darf.

Meine AHB die diese Woche beginnen sollte musste ich leider um 2 Wochen verschieben; klappt aber zum Glück noch dass ich vor Weihnachten fertig bin.

Vielleicht bin ich ja danach so fit, dass ich es schaffe auf einen Weihnachtsmarkt zu gehen.

Werde jetzt mal versuchen ob ich es mit meinen dicken Fingern auf dem kleinen Handy schaffe meine PNs zu lesen (Antworten werde ich wohl erst wenn ich wieder an meinen Laptop komme, ist nämlich ganz schön anstrengend das tippen auf dem Handy)

Habe die Einträge im EK Forum mal überflogen und da waren doch ein paar schöne positive Einträge, das hat mich wirklich sehr gefreut.
Ich hoffe die relative Ruhe hier im EK Bereich die zur Zeit herrscht bedeutet dass es euch allen gut geht und ihr viel zu viele schöne Dinge zu tun habt und deshalb gar keine Zeit habt hier zu schreiben.

Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. Eines habe ich noch vergessen, bin erst hier durch den KK auf die Idee gekommen bei meiner privaten Berufsunfähigkeitsverdicherung nachzufragen ob ich vielleicht im Sinne der Versicherung Berufsunfähig bin. Und was soll ich sagen, nachdem ich gefühlte 1000 fragen beantwortet habe, habe ich doch letzte Woche unglaublicherweise tatsächlich letzte Woche die Nachricht bekommen dass ich rückwirkend (!!!) ab April 2012 Berufsunfähigkeitsrente bekomme.
Kann es immer noch nicht Glauben, wäre ohne die Einträge im KK nicht mal auf die Idee gekommen nachzufragen.

Geändert von Sandra43 (11.11.2012 um 19:22 Uhr)
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  #44  
Alt 12.11.2012, 01:11
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Sandra,
toll, dass es mit der Rückverlegung geklappt hat!!!!
Ich wünsche dir, das sich dein Darm ganz schnell wieder "einkriegt" und du bald ohne die Opiumtropfen aus kommst. Der Geschmack ist grauslich. Bei mir haben die nur ganz kurze Zeit geholfen.
Ich halte dir die Daumen, das es schnell klappt, deine Blase und der Darm sich "benehmen" und du bald nach Hause darfst.
Und dann ab zur AHB!!!
Bei mir läuft von 19.-23.11. der letzte Topotecan Zyklus und dann kann auch für mich die Adventszeit gut beginnen. Am 25.11. feiern wir aber erstmal 4Jahre überlebten EK.
Dir eine gute Zeit bis du nach Hause darfst und dann eine tolle AHB!!!
Ich drück dich liebe Grüße Sanne
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  #45  
Alt 12.11.2012, 17:43
de_inge de_inge ist offline
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Standard AW: Auf der Suche ...

Hallo sandra,

seit den letzten einträgen ist ja bereits einige zeit vergangen und ich wollte nur mal wissen wies dir geht. Habe deine geschichte gelesen und hab auch des öfteren mich darin gesehen. Ich bin 29,wurde anfang juni operiert (diagnose kam ende mai).ich war in essen.auch bei mir war der krebs recht fleissig.figo iv...natürlich kommt man irgendwann auf diestatistiken.aber mach dir darüber keinen kopf.das bringt nur unruhe und angst und die kann man nicht gebrauchen wenn man den krebs besiegen will.ich konnte in essen tumorrest null operiert werden.hedoch hatte ich nebenwirkungen in form einer thrombose und einer sepsis.der sepsis verdanke ich einen offenen bauch und ein ileostoma und künstliches koma.und durch die thrombose habe ich meinen linken vorderfuss verloren.der ist leider abgestorben und musste ampuiert werden.das war eine sehr schwere zeit zumal ich 3 monate im krankenhaus verbrachte ehe man ah chemo denken konnte.nun hatte ich heute meine 4. Chemo (von 6) und bin froh dass ich damit einigermaßen gut klar komme.nach der ersten chemo wollte ich eigentlich nur einschlafen und war wirklich am ende...inzwischen werde ich immer fitter.trotz offenem bauch und stoma komme ich gut zurecht.ich hatte am anfang der chemo nur 43 kg und bin inzwischen wieder bei 50...ich habe anfangs nie gedacht dass ich das alles wieder machen könnte aber es geht. Lass den kopf nicht hängen und sei tapfer. du bist nicht allein mit der krankheit

Geändert von de_inge (12.11.2012 um 17:45 Uhr)
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