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  #61  
Alt 20.02.2013, 19:59
Welle Welle ist offline
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Hallo Sandra 43,
auch ich hatte Lymphocelen beidseits, bekam diverse Vorschläge zur Behandlung wie du auch. Sie haben sich aber von alleine zurückgebildet.
Mein Onkologe empfahl mir Bewegung jeder Art,es würde den Lymphfluss anregen und dadurch die Bildung "neuer Bahnen"günstig beeinflussen.
Ich hatte das Gefühl, daß mir schwimmen besonders gut bekam.
Jedenfalls haben die Lymphocelen sich nach längerer Zeit von alleine verflüchtigt, das wünsche ich auch Dir
herzliche Grüße Welle
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  #62  
Alt 20.02.2013, 20:02
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sandra,

herzlich willkommen wieder zurück.
Schön, dass die Reha-Zeit Dir viel gebracht hat. Ja, ich kenne das, diesen Sprung nach Hause "zu überstehen" und dagegen zu kämpfen, dass alle Vorsätze wieder im Alltag "versumpfen". Zumal man ja immer noch nur halb-fit ist und häufig in antriebslosigkeit verfällt.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir meine Vorsätze aufgeschrieben habe und Stück für Stück daran gearbeitet habe.
Das hat dann viel besser geklappt. Nicht das grosse Ganze hab ich verändert, sondern über ein ganzes Jahr hin habe ich mein Leben "umgestellt". Mal klappt es besser, mal nicht - aber die Tendenz ist gut.

Auf jeden Fall noch nicht arbeiten gehen. Das ist das wichtigste. Lass Dich niemals drängen.
Diese Darmprobleme machen es ja eh unmöglich.
Ich fühle mit Dir Du Arme - mein Darm ist auch so ein Sensibel-chen. Das ist so einschränkend. Aber Du hast ja auch schon gute Gegenmittel gefunden, vielleicht brauchst Du einfach noch mehr Geduld, bzw. dein Darm mehr Zeit.

"Steif und unbeweglich" - hm. Da empfehle ich YOGA oder Pilates.
Bei Yoga hab ich mich früher nur angewidert abgewendet - heute merke ich, wie ich damit die Verwachsungen im Bauch und auch die Darmprobleme immer besser in den Griff bekomme.
Aber diese Tendenz zu "versteifen" ist geblieben, das Gewebe ist einfach nicht mehr wie früher.

Und vergiss nicht: die Chemo ist ja nicht einfach vorbei, das Gift ist im Körper und es dauert ein Jahr, bis das Gröbste raus ist. Gib Dir Zeit zur ERholung.

Ich bin nun fast 1 1/2 Jahre nach der Caelix-Chemo und ich merke immer noch, wie es Monat für Monat besser wird. Caelix hat von allen Chemos die längste "Verweildauer" im Körper.

Baustellen: behalte stehts die vor Deinen Augen, die Du bereits geschafft hast - und das ist schon viel. Das was vor Dir liegt: wie schon gesagt - dann immer in ganz kleinen Schritten. Überforderung kannst Du jetzt gar nicht gebrauchen

Eine weitere Gute Heilung von Seele und Körper wünscht
Birgit
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  #63  
Alt 22.02.2013, 12:38
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Birgit,
Vieeeeeelen lieben Dank für Deinen Post und Deine Tipps. Hat mich gleich wieder ein bißchen aufgebaut. Werde mir am Wochenende gleich mal meine guten Vorsätze aufschreiben.
Yoga und Pilatis habe ich ab jetzt auf dem Schirm , muss nur noch meinen Darm etwas mehr in den Griff bekommen damit ich mich für so was aus dem Haus traue...

@all
Ich fühle ich mich wie in einer Achterbahn (und dass obwohl ich Achterbahnfahren hasse), aber es geht mir im Moment ganz gut und ich scheine auf dem Weg nach oben zu sein ...

Ich bin froh dass ich mich entschieden habe mir mit dem arbeiten gehen noch Zeit zu lassen.
Wenn ich mich denn mal aufraffen kann was zu tun, dann merke ich doch schnell das meine Leistungsfähigkeit noch stark eingegrenzt ist.
Wie Ihr mir hier schon mehrmals gesagt habt brauche ich einfach noch Geduld und nochmals Geduld...

In der Reha wurde mir empfohlen ein Psychotherapie zu machen,
weil in letzter Zeit doch alles ein bißchen viel war (meine Erkrankung und vor allem der Tod meiner Mutter) und ich anscheinend dazu noch generell die Tendenz habe mir das Leben selbst ein bißchen schwer zu machen.

Der Psychotherapeut in der Reha hat mir auch 3 Adressen von Therapeuten aus meiner Stadt gegeben, die er empfehlen würde.
Heute habe ich mich dann endlich überwunden und zum Telefon gegriffen.
Bei der ersten Empfehlung (einer Frau) ist ein männlicher Psychotherepeut gleichen Namens dran gegangen, der mir sagte, dass er gar nicht mehr praktiziert (habe es aber nochmals gegoogelt die Praxis steht weiterhin im Branchenbuch unter der Nummer die ich angerufen hatte ...) .
Bei der zweiten Empfehlung läuft nur ein AB und "telefonische Sprechstunde" ist nur Montags zwischen 13:30 und 14:00 Uhr…
Das langt mir schon gerade wieder, bei der 3. Nummer habe ich jetzt gar nicht mehr angerufen…
Ich versuche es am Montag nochmal aber für heute habe ich genug…

Mein Darm "spielt" auch schön mit mir.
Gestern hatte ich den ganzen Tag bis 21:30 Uhr Ruhe.
Ich habe mir dann echt schon überlegt ob ich jetzt vielleicht zur Abwechslung eine Verstopfung bekomme oder mir Gedanken um einen Darmverschluss machen sollte .
Da war ich dann sogar ganz froh, dass er meine Überlegungen durch starkes Gegrummelt unterbrochen hat.
Soweit so gut.
Aber der Mistkerl hat mich dann leider nicht aufgehört und ich musste in den nächsten 10 Minuten gleich noch 2 mal rennen…
Tja und dann habe ich im Bett gelegen, die Pobacken zusammengekniffen und mit meinem Darm "geredet".
Habe erst versucht ihn zu beruhigen, hat aber nichts geholfen, der Mistkerl hat böse zurückgegrummelt und ich musste dann doch nochmals rennen.
Dann habe ich mit meinem Darm geschimpft und dann habe ich darüber nachgedacht wie Schxxxx es ist sich mehrere Stunden (da war es schon fast Mitternacht) im wahrsten Sinne des Wortes mit Schxxxx zu beschäftigen… Darüber bin ich dann wohl irgendwann doch eingeschlafen so dass die Bilanz von gestern mit nur 4 mal rennen, dann doch wieder ganz gut ist.
Heute hat mein Darm mich (bis jetzt) auch in Ruhe gelassen, jetzt fängt er aber gerade an zu grummeln, hat anscheinend mitbekommen, dass ich gerade von ihm Rede und will sich auch mal zu Wort melden…

Mein guter Vorsatz für heute und die nächsten Tage ist:
Dass ich mich jetzt konsequenter an die Empfehlungen halte wie ich meinen Darm in den Griff bekommen kann.

Im Moment ist es so dass ich nach 1 bis 2 guten Tagen (an denen ich nur 2 bis 4 mal auf Toi muss) anfange lax zu werden und prompt kommen dann Tage an denen ich 6 bis 10 mal rennen muss.
Vielleicht schaffe ich es ja konsequenter zu werden und mein Darm lässt sich davon auch beeindrucken.
Heute habe ich zumindest schon mal zum Frühstück eine Banane gegessen, neben mir steht eine Tasse schwarzer Tee den ich ziehen lasse bis er schön eklig bitter ist und wenn ich fertig bin mit schreiben schäle ich mir einen Apfel reibe ihn und lasse ihn dann schön eklig braun werden (wenigstens schmeckt der dann doch noch und wird nicht auch bitter so wie der Tee).
An Medikamenten nehme ich morgens ein Imm… lingual (weiß nicht ob ich das hier schreiben darf) tagsüber nehme ich die nur wenn es zu flüssig wird…
Von den Opiumtropfen bin ich damit weg, die haben zwar gut gewirkt waren mir aber nicht so geheuer.
So toll sind die Imm…zwar auch nicht (sollen wohl nicht gut für die Leber sein, wenn man sie zu lange nimmt) aber ganz ohne Medis geht es halt (noch) nicht.
Was echt schade ist, ist das Rotwein bei mir eine durchschlagende Wirkung zeigt (und ich liebe Rotwein…).

In der Reha wurde mir außerdem noch die Irrigation nahegelegt.
Die Schwester in der Reha meinte man gewöhnt sich schnell daran und 99,99% wäre auch begeistert davon weil man dann i.d.R. 24 Stunden (oder mehr, weiß nicht mehr genau) Ruhe hätte.
Ich erwähne dass hier nur, weil ich gar nicht gewusst hatte, dass das eine Option ist.
Ich selbst kann mich noch nicht mit dem Gedanken abfinden zu irrigieren und hoffe,
dass ich meinen Darm auch so in den Griff bekomme aber sollte der Leidensdruck bei mir größer werden dann weiß ich zumindest, dass es da noch was gibt...

So jetzt widme ich mich mal meinem Apfel

Wünsche euch allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
Viele Grüße
Sandra

P.S. Was ganz komisch ist.Jedes mal wenn mein Darm mit seinem Gegrummel meine Aufmerksamkeit erfordert, dann lässt mich meine Lymphozele komplett in Ruhe und drückt kein bisschen

Geändert von Sandra43 (22.02.2013 um 12:43 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #64  
Alt 22.02.2013, 18:30
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Conny Conny ist offline
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Liebe Sandra,
so eine Reha ist schon super,der Körper erholt sich doch sehr dabei.
Ich war auch noch fast 2 Monate nach Reha zu Hause und bin dann wieder in den Beruf,hatte natürlich nie irgendwelche Darmprobleme,ausser während meiner Chemo hatte ich sehr mit Verstopfung zu tun,hatte sich aber bei Chemoende wieder normalisiert.
Lass Dir ruhig Zeit mit dem Arbeiten bis Dein Darm wieder in Ordnung ist,da machst Du ja wirklich allerhand mit.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Du das Problem in den Griff bekommst,
genieße die Ruhe und lass es Dir gutgehen,irgendwann wirst Du auch wieder Deinen Rotwein schlürfen können
Lieben Gruß und alles Gute Conny
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  #65  
Alt 28.02.2013, 17:29
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

mein Darm hält mich weiter auf Trab.
Gestern schien es dann mal ein wieder guter Tag zu werden.
Musste zunächst nur morgens einmal auf die Toi und konnte mir dabei auch noch Zeit lassen.
Und dann war erst mal Ruhe.
Aber Nachmittags ist mein Darm dann regelrecht explodiert
war zwar auch nur 1"Ausbruch", aber der hatte es in sich.
War bestimmt mindestens 15 Minuten auf dem Clo
Dann hat es mir echt gelangt und da ich noch ein bißchen was von den Opiumtropfen übrig hatte, habe ich es mal wieder mit denen probiert.
Und was soll ich sagen:
ich hatte bis eben Ruhe
und dann war der erste Toilettengang für heute auch noch umspektakulär...
Da das ja eventuell doch an den Tropfen liegt, habe ich dann aber eben gleich nochmal eine Dosis Opiumtropfen zu mir genommen.

Hoffe das bleibt auch so, nicht dass es heute nacht losgeht.
Wäre ja zu schön wenn es bei der Anzahl von 1 bis 3 mal am Tag bleiben würde...
Und wenn es dann auch noch nicht mehr so explosionsartig losgehen würde, so dass Unfälle vermeidbarer wären ....
Dann müsste ich vielleicht nicht den ganzen Tag über Schxxxx nachdenken

Ansonsten war ich mal wieder ein paar Tage total antriebslos aber heute fing es dann echt ganz gut an. Habe 2 Anrufe erledig ABER das war es dann auch schon wieder
Hatte mir ja vorgenommen -wie Birgit es empfohlen hat - mir eine Liste zu machen die Antriebslosigkeit war aber mal wieder stärker.

Therapeuten habe ich auch noch keinen gefunden.
Hatte Montag die 2. erreicht, die hat aber "auf absehbare Zeit" keine Termine frei (also auch nicht in 6 Monaten oder so).
Da ich noch eine auf der Liste hatte, habe ich da dann auch noch angerufen.
Die war aber nur am nächsten und übernächsten Tag jeweils für 30 Minuten telefonisch erreichbar.
Am nächsten Tag konnte ich mich nicht überwinden und am übernächsten Tag war ich um die Zeit auf der Toi (da war der Megaausbruch) und als das fertig war, war sie schon nicht mehr erreichbar
Jetzt muss ich es halt nächste Woche nochmal probieren und dann habe ich noch 2 weitere Empfehlungen..
Wenn ich in dem Tempo weitermache bin ich wohl noch eine Weile beschäftigt .
Aber ich habe schon mal gelernt:
Psychotherapeuten sind anscheinend maximal 1 Stunde pro Woche tetelfonisch erreichbar
Es mag so sein, dass man lange auf einen Termin warten muss aber am schwierigsten ist es anscheinend überhaupt erstmal einen Termin zu bekommen...

Werde es also morgen weiterversichern, dann (wie mir geraten wurde) mal die Krebshilfe anrufen ob die mir helfen können und spätestens nächste Woche muss ich auch mal wieder zum Hausarzt, der hat vielleicht auch noch ein paar Empfehlungen... und meine KK hat mir ja auch noch Hilfe bei der Suche angeboten

Es gibt auch noch eine Internetseite, da stehen die Namen von allen möglichen Therapeuten aus meiner Stadt und was die so mit welchen Methoden behandeln.
Mein Problem ist: Das sind für mich böhmische Dörfer.
OK ich weiß dass ich keine Behandlung wegen einer Phobie brauche aber ob die Behandlung jetzt "tiefenanalytisch" sein sollte

OK genug gejammert. Morgen ist auch noch ein Tag

Viele Grüße
Sandra

P.S. Also auf jeden Fall könnte ich schon mal eine Therapie gebrauchen wie ich mich kürzer fasse
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  #66  
Alt 08.03.2013, 17:09
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,
Habe weiter Up und Downs.

Mein Darm ist auch manchmal lieb, dann muss ich nur 1 bis 4 mal und es ist nie so dringend dass ich rennen muss und dann wieder muss ich 5 bis 10 mal und dass aber jedes mal SOFORT.

Habe jetzt wieder mal 2 Tage mit viel rennen hinter mir und hoffe dass mein Darm jetzt auch mal langsam wieder eine Verschnaufpause will.
Was mich total ärgert ist, wenn mein Darm stundenlang so rumgrummelt, so als ob er jede Sekunde explodieren will.
Ich kann ja schlecht den ganzen Tag auf dem Clo bleiben.
Aber dass gegrummelt ist dann so schlimm, dass ich dann nur noch denke "wenn es jetzt losgeht, dann schaffst Du es nicht mehr aufs Clo"
Und so vergehen dann manchmal Stunden, in denen ich ständig nur daran denken ob ich jetzt losrennen muss oder ob ich sitzen bleiben kann.
Was soll ich dann sagen, wenn mich jemand fragt, was ich den ganzen Tag gemacht habe???

Heute war mein Darm wenigstens so lieb, dass er mich erst mal in Ruhe gelassen hat, so dass ich dass herrliche Wetter nochmals bei einem kleinen Spaziergang genießen konnte.
Aber seit 3 Stunden ist permanentes grummeln angesagt...

Aber alles in allem sehe ich dennoch ein ganz klein bisschen
eine ganz ganz ganz laaangsaaame Verbesserung.
Es gibt jetzt schon immer mal wieder 2 -3 Tage am Stück an denen es ganz OK ist. Ich übe mich also weiter in Geduld und Hoffnung.

Bei der Suche nach einem Psychotherapeuten bin ich noch nicht weitergekommen. Das liegt aber an mir selbst.
Es kostet mich so wahnsinnig viel Überwindung da anzurufen, dass ich in einer Woche nur 2 bis 3 Anrufe schaffe. Ich bin echt schon jedes mal vor dem Anruf fix und fertig (weiß gar nicht warum )
Ich hoffe mal dass ich nächste Woche nicht ganz so antriebslos bin und die restlichen Psychotherapeuten, die mir empfohlen wurden anrufe.
Es ist aber auch echt blöd, dass die immer nur 1 - 2 mal pro Woche für 15 - 30 Minuten erreichbar sind.
Und wenn das schon so ist, dann könnten die auf Ihren Anrufbeantwortern doch gleich sagen, dass sie "auf absehbare Zeit" keine neuen Patienten annehmen können, dann könnte ich mir den Stress ersparen zu versuchen sie in Ihrer Knapp bemessenen "Sprechstunde" zu erreichen...


Habe mich heute endlich überwunden und bei einer Frauenärztin angerufen, die mir eine Bekannte empfohlen hat.

Meine bisherige FA hatte ich mir ja nach der Bauchspiegelung und vor der großen OP erstmal suchen müssen. Die ist auch echt total freundlich aber ich komme mir einfach nicht wirklich "untersucht" vor.

Ich hatte im Januar meinen ersten Nachsorgetermin, da hat sie die normale gynäkologische Untersuchung gemacht und die Brust abgetastet und das wars

Ich war so verdattert, dass ich gar nichts dazu gesagt habe und die Praxis verlassen habe.
Aber seitdem habe ich ein Schxxx-Gefühl im Magen.
Ich meine: keine Blutabnahme, kein vaginaler Ultraschall, kein Krebsabstrich, kein nichts nur ne' im Endeffekt normale Untersuchung????
(OK das die FA bei dieser Nachsorge keinen US gemacht hat, mag ja noch daran liegen dass ich im November wegen meiner Lymphozele eine US Untersuchung hatte...)
Was will man denn da finden???

Ich habe ja hier im Forum gelesen, wie die Nachsorge so bei den anderen Betroffenen aussieht bzw. ausgesehen hat (und dass scheint bei jedem anders zu sein)
Und ich habe in den Leitlinien nachgelesen was empfohlen wird (bin da aber im Moment nicht so mit einverstanden).


Ich brauche einfach im Moment für ein bisschen Seelenfrieden anscheinend etwas mehr an Untersuchung.
Es hilft mir nicht, wenn in den Leitlinien steht, dass es nichts bringt, wenn mein ein Rezidiv zu schnell entdeckt und dass deshalb nur nach Schema xy untersucht wird, weil ansonsten die Lebensqualität der Patientin leidet...

Im Moment leidet meine Lebensqualität massiv darunter, dass die Untersuchungen -meiner Meinung nach - so wischi-waschi sind.
Ich weiß auch, dass mir keine Mensch garantieren kann, dass ich in mir Moment nicht irgendwo Krebszellen herumschwirren.
Aber ich möchte gründlicher Untersucht werden!

Jetzt setzte ich also meine Hoffnung in die neue Frauenärztin.
Termin ist zwar leider erst Ende April möglich, aber damit muss ich auch leben.
Ich hoffe nur dass ich es bei dem Termin, dann auch schaffe den Mund aufzumachen und zu sagen was ich will.


Aber das war echt blöd, habe hier im KK immer mal wieder Aussagen gelesen "Juhu, bei der Nachsorge wurde nichts gefunden kann die nächsten 3 Monate genießen".
Und da habe ich dann meine erste Nachsorge und ich habe danach nur gedacht, "Na toll, ob da jetzt noch was ist oder nicht kann man mit so ein bisschen Untersuchung ja wohl nicht rausfinden".
Meine erste Nachsorge war für mich absolut frustrierend und kein bisschen erleichternd.

OK jetzt habe ich mir meinen Frust bezüglich Nachsorge von der Seele geschrieben. Jetzt geht es mir schon viieeel besser, wenn jetzt noch mein Darm aufhört zu grummeln ... .

Aber eine Frage an Euch habe ich doch:
Ist es normal, dass bei mir nach der OP nie wieder ein CT oder MRT gemacht wurde (Hatte nur Ultraschalluntersuchung) ????

Viele Grüße
Sandra
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  #67  
Alt 08.03.2013, 22:09
Mausibaer Mausibaer ist offline
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Hallo Sandra!

Zuerst mal heiße ich Anett bin 43 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr Tubenkarzinom festgestellt
Leider ist es normal dass zur Nachsorge nur Ultraschall und abtasten dazu gehört Ich war damit sehr unzufrieden und habe einen Frauenarzt der auf meinen Wunsch hin, alle 6 Wochen Ultraschall macht und alle 3 Monate denTumormarker -was mir sehr wichtig ist. Zudem macht meine Hausärztin zusätzlich alles 3 Monate Blutbild sowie Oberbauchultraschall. Damit fühle ich mich etwas sicherer.Du musst sagen was Du willst ich hätte es auch Privat bezahlt Hauptsache ich werde öfter s Kontrolliert. Das wird bei dir bestimmt auch klappen wenn du deine wünsche äußern tust
Mein Frauenarzt ist auch der Meinung, dass wenn ein Rezidiv kommt muss man es ja net gleich feststellen es reicht auch noch später doch der Meinung bin ich nicht. Ich habe auch große ängste und klar eine Garantie hat man nie doch ich denke es kann jeder für sich entscheiden wie eng man kontrolliert wird. Wir reden ja schließlich nicht von einem Beinbruch!!!! 7
Hoffe ich konnte dir etwas helfen
Machs gut
Liebe grüße Anett
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  #68  
Alt 09.03.2013, 11:17
evrlais evrlais ist offline
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Hallo Sandra!!
Ich hatte vor fast 2 Jahren meine Total-Op, bei mir war es Granulosazelltumor. Meine Nachsorgen verlaufen so: Ultraschall, Abtasten, Abstrich und seit der letzten Nachsorge lasse ich mir mein Inhibin-Wert bestimmen, der ist aber nur bei diesem Tumor aussagekräftig, bei mir ist der "normale" TM nicht zuverlässig, vor meiner Op damals war er top. Und 1x im Jahr schickt mich meine FÄ zu Mammographie oder Ultraschall.
Ich denke, Ultraschall sollten sie schon machen, sie können es doch nicht tasten, wenn es noch zu klein ist...
Man muss manchmal den Ärzten sagen, was man will und verlangt und ein guter Arzt wird es dir erklären, warum er das nicht macht (falls es für deinen Tumor nicht bestimmt ist) oder er sagt, das können wir machen lassen. So war es bei mir. Meine Ärztin hat es nicht abgelehnt, wenn ich die Untresuchung des Inhibin-Wertes verlangt habe. Sie erklärte mir alles und das finde ich richtig. Man muss sich wirklich gut aufgehoben fühlen!!!!!!!!!!!
Ich hatte auch keine CT- oder MRT-Untersuchung. Es wurde Ultraschall von Leber und Nieren gemacht und die Lunge wurde geröngt. Mein Tumor war nur auf den einen Eierstock begrenzt, alles andere war tumorfrei! Gott sei Dank!!!!!!!!!!!!

Geändert von evrlais (09.03.2013 um 11:26 Uhr)
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  #69  
Alt 09.03.2013, 15:54
Ela63 Ela63 ist offline
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Hallo Sandra,

die Nachsorgeuntersuchungen sind total unterschiedlich. Das habe ich hier schon mehrfach feststellen müssen.

Als Standard wird , so meine ich, Vaginal Ultraschall ( um evtl. Aszitis zu erkennen) Tastuntersuchung von der Brust und evtl. vom Darm ( Darm macht meine FÄ nicht ) ein Abstrich, und evtl. Tumormarker empfohlen.

CT hatte ich vor der Chemo und danach auch noch einmal .
Mein Onkologe würde ein CT machen, ich habe es aber ( in Absprache mit meiner FÄ ) abgelehnt.

Am Anfang meiner Erkrankung ( Okt. 2010) habe ich auch geglaubt das ich mich am wohlsten fühle wenn regelmäßig kontrolliert wird. Inzwischen bin ich froh das die Abstände immer länger werden und ich nicht dauernd zittern muss .
Jeder ist auch anders. Ich würde versuchen die Untersuchungen zu bekommen die mir wichtig sind. Rede doch mal mit deiner Frauenärztin. Vaginal Ultraschall ist meines Wissens eine Standarduntersuchung nach Eierstockkrebs. Das beruhigt schon ungemein.

Achja, statt CT bekomme ich nun immer eine Oberbauchsono ( leider bin ich übergewichtig und man sieht dann nicht so viel) . CT werde ich erst machen lassen wenn sich der TM erhöht, bzw. wenn ich Beschwerden bekommen sollte.

LG
Michaela
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  #70  
Alt 09.03.2013, 20:17
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Sandra,


das Thema Nachsorge bzw. Untersuchungen begleitet mich auch schon lange. Mit Hilfe meiner Tollen Gyn habe ich nun so meinen Weg damit gefunden. Und nachdem meine trägen Gehirnzellen das mal richtig durchdacht hatten.

Ich möchte dich unbedingt darin bestärken, unbedingt so viele und so oft Untersuchungen machen zu lassen, wie Du brauchst um Ruhig zu werden und ruhig zu leben. Das ist wichtig.

Auf der anderen Seite ist es ebenso wichtig, zu verinnerlichen, dass es keine Sicherheit gibt. Nie mehr. Das klingt hart, ist aber realität. In Deinen wie auch in unserem Körper sind jederzeit Krebs-Vorstufen zellen da. Immer. Entscheidend ist, dass unser Immunsystem diese erkennt und so viel wie möglich selbst dagegen unternimmt. Dabei kann man ihm ganz schön viel helfen. Dein Körper gibt es vor, ob Du von jetzt an Ruhe hast oder dich weiterhin damit herumschlagen musst. Du kannst ihm viel dabei helfen.

Tja, leider ist es Realität, dass es relativ egal ist, ob ein Rezidiv früher oder später entdeckt wird. Es gibt Studien dazu. Es macht keinen Unterschied für die weitere Krankheitsentwicklung.
Um so wichtiger ist es heruaszubekommen, wie es selbst für Dich am besten ist. Ich selbst lebe derzeit mit einem erhöhten Tumormarker, irgendwas ist los, aber es ist nicht gravierend. 2 der behandelnden Ärzte sagten vergangenen August, ich solle UNBEDINGT Chemo machen. Andere sagten abwarten. Ich habe nichts gemacht, durfte erleben, dass Aszites ohne Chemo verschwindet und mein TM auch wieder gefallen ist, um dann wieder etwas anzusteigen.
Aber ich lebe gerade wirklich bestens. Man muss ein Gefühl dafür entwickelt und ich lese aus Deinen Zeilen heraus, dass Du das gerade machst. Das ist gut so

WEnn Du ein CT oder MRT brauchst, damit Du weisst, was los ist, dann geh hin und sag Deinem Arzt das. Wenn er das verweigert ohne gute Gründe, dann ist es schlichtweg der falsche Arzt.
DU BESTIMMST, wie DU mit Deiner Krankheit umgehst. Ein Arzt ist eigentlich ein Dienstleister für Dich, der Dich unterstützen muss. Diese Halb-Götter-Getue sollte eigentlich der Vergangneheit angehören.


und übrigens: das mit der Psychotherapeutischen Betreuung, das ging mir ganz ganz genauso wie Dir. Zuerst diesen nicht auf die Reihe kriegen und frustiriert sein und dann hab ich es echt mal geschafft, zu einer zu gehen und das klappte dann nicht. und dann nochmal und dann hatte ich die Nase voll. Ich hatte keine Ahnung, wie ich zu einer fähigen Begleitung kommen sollte.
Den Durchbruch nach Wochen und Monaten brachte die Empfehlung einer Freundin, die ich hier im Forum kennengelernt hatte und die bei mir um die Ecke wohnt. Die hat mich empfohlen an ihre Psychologin und das war dann der Volltreffer. Ich bin nun seit 2 Monaten da und es bringt mir wirklich viel.
lass Dich nicht entmutigen und sprich JEDEN darauf an, der jemand kennen könnte. Ärzte Freunde, vielleicht noch mal das Forum. Wo wohnst Du denn?
Viel Glück bei der Suche!


Eine Kraftspendende Umarmung von
Birgit

PS - an der Baustelle Darm bin ich auch gerade dran und mache eine Darmsanierung .... Sehr anstrengend, aber es scheint besser zu werden. ... hoffenltich.
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  #71  
Alt 10.03.2013, 20:31
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Conny Conny ist offline
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Hallo Sandra,
ja die Nachsorgeuntersuchungen sind doch sehr verschieden.
Ich bin in einem Brustkrebszentrum und zur Zeit alle 3 Monate zur Nachsorge,es werden dann immer die Tm bestimmt,da diese bei mir aussagefähig sind,dazu kommt Vaginal Sono und Ultraschall.
Diesmal habe ich auch ein CT machen lassen,das letzte war vor 6 Monaten.
Für mich ist es einfach beruhigend wenn auf dem CT nichts zu sehen ist.
Bestehe ruhig auf diese Untersuchungen,es ist auch für die Seele gut und man ist sich erstmal wieder sicher.
Ich denke momentan nicht an ein Rezediv und genieße wirklich meine Zeit bis zur nächsten Nachsorge,da schleichen sich dann automatisch wieder die Ängste vor einem Rückfall ein.
Wünsche Dir alles alles Gute
Lieben Gruß Conny
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  #72  
Alt 11.03.2013, 14:12
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

Danke euch allen für eure Posts



@Anett
Da sind wir fast gleich alt , bin nur entgegen meinem Nickname Sandra43 mittlerweile 44.
Tubenkarzinom ist das Eileiterkrebs
Wenn ich das richtig gelesen habe wird es genauso wie Eierstockkrebs behandelt (OP, Chemo) ist aber noch seltener?

Und:
Ja Danke, Dein Post hat mir geholfen, hätte auch von mir stammen können nur kann ich mich nicht so kurz fassen

So ungefähr, hatte ich mir meine Nachsorge auch „gestrickt“ und ich dachte, dass die normale Krebsvorsorge dann auch gleich mitgemacht wird, und mal über eine Mammographie gesprochen wird.
Nur, dass die Ärzte das dann nicht so gemacht haben und ich wie ein hypnotisiertes Kaninchen reagiert habe und nicht in der Lage war einzufordern was ich wollte.
Und ein paar Euro hätte ich auch privat gezahlt.
Der Tumormarker Ca125 für Eierstockkrebs ist bei mir leider nicht aussagefähig.

@all: Irgendjemand hatte doch beim Ovarialkarzinom noch einen anderen Marker empfohlen als den CA125, ich weißaber nicht mehr wer und wo???

@evrlais
Danke für Deinen Post.
Ja dass die Gyn keinen US gemacht hat konnte ich auch nicht fassen.
Hätte aber eben meinen Mund aufmachen müssen.
Bin deshalb dabei mir aufzuschreiben was ich will, bei der neuen Gyn. nehme ich dann den Zettel mit und gehe nicht bevor ich alles angesprochen habe (soweit meine Guten Vorsätze)

@Michaela
Auch dir Danke für deinen Post.
Ich hoffe und glaube, dass ich irgendwann auch froh bin, wenn die Abstände zwischen den Untersuchungen länger werden.
Und so oft soll man ja ein CT auch nicht machen.
Und die eine CT Untersuchung, die ich vor der OP hatte fand ich (wegen der ganzen Kontrastmittel) auch echt schlimm.

Bei mir war es halt im Januar die erste Nachsorge, und ich hatte keine Abschlußuntersuchung mit CT nach der Chemo.
Ich hätte nun mal gerne einmal so ein Juhu-es-ist-nichts-da-Gefühl anstatt immer nur das Schön-Sie-haben-nichts-gefunden-Aber-wie-sollen-Sie-so-auch-was-finden-Gefühl

@Birgit
Danke Dir.
Auf der sachlichen Ebene bekomme ich das auch alles so zusammen (das es die Sicherheit nie mehr geben wird) auf der Gefühlsebene bin ich aber stinksauer und will es nicht glauben.
Dieses „3 Ärzte, 4 Meinungen“ ist für mich einfach immer noch unfassbar.
Aber Du hast ja auch im Moment eine schwierige Entscheidung vor die, die wesentlich gravierender ist.
Auch an dieser Stelle möchte ich nochmals schreiben, wie sehr ich Dir wünsche das Du bezüglich PIPAC-Behandlung herausfindest was der richtige Weg für Dich ist.

@Conny
Dir auch vielen Dank.
Habe da aber gleich noch eine (vielleicht blöde ) Frage: Wenn Du die CT Untersuchung machst, ist das dann mit Kontrastmittel?
Frage nur weil ich bei der CT die ich vor der OP hatte Kontrastmittel trinken musste, dann haben sie mir bei der Untersuchung noch Kontrastmittel in die Venen gespritzt und -was besonders unangenehm war -auch noch einen "Einlauf" (oder wie immer man das nennt) damit verpasst.

@all
Vielleicht ist bei mir ja auch alles ein bißchen anders, weil ich Ende Oktober die Rückverlegungs-OP von meinem Ileostoma hatte?
Da waren die ja zumindest an der einen Seite in meinem Bauch drin und Ultraschall Untersuchungen hatte ich da auch...


So wenn ich dass mal für mich zusammenfassen:

Die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Ovarialkarzinomen (Stand 2007) sagen zur Nachsorge folgendes:


* Die Nachsorge umfasst 
eine sorgfältige Anamnese-Erhebung, 

die körperliche Untersuchung inklusive gynäkologischer Spiegel- und Tastuntersuchung, 
die rektale Untersuchung, 

die Vaginalsonographie. 


* Die routinemäßige Bestimmung von Tumormarkern soll bei symptomfreien Patientinnen nicht durchgeführt werden (Ausnahme Keimzelltumoren, Keimstrangstroma-Tumoren).

* Eine routinemäßige, darüber hinausgehende apparative Diagnostik in der Nachsorge ist bei symptomfreier Patientin nicht indiziert.


Was dann aber tatsächlich gemacht wird hängt vom Patienten und/oder Arzt ab.
Jeder macht es ein bisschen anders, wichtig ist es den Mund aufzumachen
und wenn es bei dem einen Arzt nicht klappt einen anderen Arzt zu suchen

Die meisten lassen den Tumormarker CA125 bestimmen (da er auch vorher schon aussagefähig war).

Was sonst noch üblich ist:
Großes Blutbild und Oberbauchsono,
sowie im Rahmen der Krebsvorsorge Abstrich, Mammografie (1 mal Jährlich).

Ob CT, PET-CT oder sogar MRT nach der OP im Rahmen der Nachsorge gamacht werden ist "individuell"

@all
bin jetzt dank euch auf meiner Suche nach der "richtigen" Vorsorge ein bisschen weiter gekommen.

Muss das jetzt erst mal alles wieder sacken lassen

Viele Grüße
Sandra
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  #73  
Alt 13.03.2013, 13:02
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Liebe Sandra,

ich hoffe, dass Du einen Weg findest um die richtige Nachsorge durchführen zu lassen. Bin mit meiner auch sehr unzufrieden und werde das auch anpacken müssen.

Alles Gute Dir!


Christin
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  #74  
Alt 15.03.2013, 17:00
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

habe jetzt erst mal meinen Hausarzt gebeten ob er sich meinen Bauch nochmal mit Ultraschall anschaut.
War zum Glück alles unauffällig.
Beruhigt mich ein bißchen aber noch nicht so richtig.

ABER:
Meine Lymphozele "gefällt ihm nicht".
Weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll.
Er hat mit keinem Wort geäußert, dass er denkt, dass das was anderes als eine Lyphozele ist (und ich habe mich auch nicht getraut das zu fragen) .
Er sagt immer, dass es darum geht, ob man dieLymphozele nicht doch punktieren müsste (das Thema hatten wir schon mal im Dezember).

Die Frauenklinik des KH's meinte damals: in Ruhe lassen und abwarten ob sie von selbst weggeht.

Aber das ist ihm anscheinend nicht geheuer
Jetzt habe ich ja eine neue Gyn., bzw ich habe den ersten Termin bei Ihr Ende April (vorher war absolut nichts frei).
Zu meiner alten Gyn. will ich aber auch nicht mehr gehen (wenn es nicht unbedingt sein muss), wäre mir halt ein bißchen peinlich
Und außerdem, hatte die sich die Lymphozele im Oktober angeschaut....

Aber mein Doc hat nicht locker gelassen und mir (mit meinem Einverständnis) jetzt für nächste Woche einen Termin bei einem anderen Gyn. besorgt.

Ich finde das schon toll von meinem Hausarzt, dass er nichts auf die leichte Schulter nimmt und sich hartnäckig darum kümmert dass ich zu Fachärzten gehe, wenn ihm was komisch vorkommt und er es aber als Hausarzt nicht abschließend beurteilen kann,

ABER, jetzt geht wieder das Kopfkino los;
was, wenn es gar nicht darum geht was mit der Lymphozele gemacht wird, sondern darum ob die "liquide Raumforderung" auch wirklich um eine Lymphozele ist

Kann doch eingentlich nicht sein , oder ?????

Wurde doch von 2 verschiedenen Ärzten mit US angeschaut
und auch noch von 2 verschiedenen Gynäkologen mit vaginalem Ultraschall und nach der Rückverlegeungs-OP hatte ich ja auch noch 2 US Untersuchungen wegen meiner Blase.
Ich meine bei 7 Ultraschall Untersuchungen von 6 verschiedenen Ärzten seit Oktober, wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Ach Mist.


Wenigstens habe ich jetzt doch tatsächlich ein Psychotherapeutin gefunden die nicht für die nächsten 10 Jahre ausgebucht ist. Habe nach Ostern das Erstgepsräch.
Grüße
Sandra


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  #75  
Alt 15.03.2013, 20:10
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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guten Abend liebe Sandra,

vorsicht: jetzt kommt der STANDARDspruch
GAAAAANZ ruhig bleiben. lass dich nicht verunsichern.

Aber im Ernst (und ich nehme dich selbstverständlich absolut ernst): der Arzt ist wahrscheinlich einfach nur vor dem Hintergrund deiner Vor-Geschichte sehr sehr vorsichtig. Er will sich ja später nicht den Vorwurf machen lassen, er hätte etwas verschleppt.
Wenn etwas unklar ist, dann will er sich einfach absichern. So etwas kommt ja eher als Krankheitsbild selten vor und bevor er sich selbst in die Brenzlige Situation begibt, für die Diagnostik die Verantwortung zu übernehmen, sichert er sich ab. ( ist ja nett, dass Du denkst, er tue es für dich, aber meiner etwas pessimistischeren Sicht auf Ärzte ist das reines Eigeninteresse .. grins, und dabei komme ich aus einer familie mit reichlich medizinern ....

Seine Handlungsweise absolut nachvollziehbar und meiner Beurteilung nach genau richtig.

Ich persönlcih glaube nicht, dass er einen Verdacht hat.
Auf der andreen Seite - ich will nicht nur rosarot malen - ist es einfach so, dass es bei dieser Krnakheit so ist, dass es ncihts gibt, was es nicht gibt.

............. "wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Tja, das ist das Thema mit der Sicherheit, die es nie wieder geben wird. Da waren wir ja thematisch schon mal.... Heute mußte ich es leider selbst wieder negativ erfahren, aber das ist eine adnere Geschichte.

Es gibt nun mal Dinge in unserem Körper, die ein Ultraschall nicht darstellt, nicht darstellen kann und von keinem Arzt gesehen wird.
Traurig, tragisch, verhängnisvoll, aber wahr. Lass den Gedanken ruhig mal zu, "beschnuppere" ihn mal, sieh ihn Dir genau an, bau dir am besten ein Szenario, wie du im Falle des Falles damit umgehen könntest und dann - und jetzt kommt das entscheidende : weise ihn , also alle angstvollen Gedanken - in seine Schranken.

noch was:
Ich persönlich wäre übrigens mit dem Punktieren sehr sehr vorsichtig.
Gewebe und Bereiche, die dazu neigen, bösartig zu entarten, würde ich solange als möglich, möglichst in Ruhe lassen. Jeder Eingriff führt zu Reizung und Entzündung der Zellen - beste Voraussetzung für Zellveränderung. Meine persönliche Meinung. es gibt sicher Ärzte, die das anders sehen.

Alles liebe und gute wünscht
Birgit
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