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  #1  
Alt 30.07.2012, 17:47
Karma2012 Karma2012 ist offline
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Ausrufezeichen Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo meine Lieben,

auch ich habe lange zu der "schweigenden Mitleseschaft" gehört. Nachdem ich mir zahlreiche Tipps von euch allen geholt habe (wofür ich euch allen TAUSEND MAL danke ) möchte ich nun doch meine Diagnose mit euch teilen da ich die in keinem anderen Thread gefunden habe. Oder ich zu doof war es zu finden. Ich habe vor 2 Wochen meine Wertheim OP gehabt. Hierbei wurde mir die Gebärmutter samt 46 Lymphknoten (alle gott sei dank tumorfrei) und meine Eierstöcke entfernt. Ich bin 51 Jahre alt.

Befund nach pathologischem Gutachten:

adenosquamöses Karzinom der Cervix Uteri, pT1b1, pN0, L1, V0, Pn0, G3, R0.

Zu allem Überfluss hat man so ganz nebenbei noch eine COPD (im Volksmund Raucherlunge genannt) entdeckt. Obwohl ich wenn es hochkommt 2-3 Zigaretten am Tag rauchte..

Nun gut - erst einmal den Krebs besiegen. Um meine Lungen kümmere ich mich später. Nachdem ich zu allererst den Befund T1B1 bekam war ich erstmal erleichtert. Der Tumor war also nicht inoperabel und der MRT Befund bestätigte dass keinerlei Lymphknoten befallen sind. Mir fiel ein riesen Stein vom Herzen. Erst als ich den endgültigen Befund in der Hand hielt und ein bisschen Research im Internet betrieben habe fiel mir auf, dass das Rezidivrisiko in meinem Fall sehr hoch ist.

Dass es sich um ein adenokarzinom handelt, es ein 3er Grading besitzt und dass eine Lymphbahn betroffen ist macht mich zum "Rezidivkandidaten" obgleich die Lymphknoten frei waren.

Was mich ein wenig beunruhigt ist, dass mein Oberarzt mir keinerlei Nachsorge verschrieben hat. Die Tumorkonferenz hätte beschlossen eine Strahlentherapie sei nicht notwendig. Jetzt hat mich die blanke Panik gepackt, dass ich der falschen Einschätzung der Ärzte ausgesetzt untertherapiert werde. Ich habe so große Angst vor einem Rezidiv.

Meine Frage nun - hat jmd vielleicht die gleiche Ausgangssituation wie ich und kann was über eine zusätzliche Strahlentherapie was sagen? Ich hatte mal gelesen, dass diese Adenokarzinome viel besser auf Strahlen anspringen als die anderen...

ich würd mir gern ne Zweitmeinung holen weiss aber nciht zu welcher Klinik ich fahren soll.... Ich würde BUNDESWEIT fahren um mir eine Einschätzung geben zu lassen ob ich mich noch zusätzlich bestrahlen lassen soll oder ob ich hier grundlos übertreibe und genauso gelassen sein sollte wie mein Arzt :-(

Beim Durchforsten der Foren liest man ja immer wieder dass die Patienten mit einer trügerischen SIcherheit alles sei in Ordnung nach Hause geschickt werden und mit ihnen quasi Lotto gespielt wird.... :-(

Bitte bitte bitte schreibt mir

Ach ja - mein Tumor war 2,2 cm groß. Vor allem der Satz im pathologischen Befund - ....Hysteroadnexetomipräparat nach Wertheim unter Einschluss eines bis etwa 2,2cm großen, makroskopisch sichtbaren und ulzerierten, soeben noch auf die Cervix uteri beschränkt bleibenden adenosquamösen Karzinoms auf der Vervix uteri mit Lymphgefässeinbrüchen. Tumorfreie Resektionsränder, tumorfreie Adnexe beidseits, tumorfreier Vaginalstumpf.

.... grade noch so auf die Cervix uteri beschränkt... *schluck* Weiss jemand was das heisst? Ich hatte gelesen dass die Tiefeninfiltration eines solchen Viechs auch sehr wichtig ist. grade ncoh so hört sich an wie komplett befallen :-( oh mann....

Drück euch,

Geändert von Karma2012 (31.07.2012 um 17:55 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #2  
Alt 30.07.2012, 21:45
Benutzerbild von nikita1
nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo Karma,
hier meldet sich auch ein 61-iger Jahrgang und auch mit einem Adeno geschlagen.
Es ist immer sehr schwer für mich als Laie, (wenn auch gut informierter), Rat zu geben, wenn denn die behandelnden Ärtze schon ihr Urteil abgegeben haben. Zur Urteilsfindung kommt normalerweise nicht nur ein Arzt allein, es ist eine "Tumorkonferenz" mit mehreren Spezialisten, die entscheidet.

Was mich stutzig macht ist: keine Lymphknoten befallen, aber in der Diagnose erscheint ein L1, welche das Gegenteil bedeutet.

Meine persönliche Meinung: ich würde in eine grosse Uniklinik fahren und eine Zweitmeinung einholen. Da muss man dann selbst entscheiden, wo man sich hinwendet. Einfach so abwarten, ist auch eine Variante, wahrscheinlich wurde diese "wait and see"-Strategie von deinen Ärzten bevorzugt.

Bei mir (Figo 3b) hat man leider nicht nachgegraben bei den Lymphknoten (an der Aorta, was die nächste Station nach den LK im Becken sind), da ich damals nicht operiert wurde. Zwei Jahre später wurde das Schlamassel sichtbar und ich promt an der Aorta bestrahlt.
Bei dir hingegen wurden viele Lymphknoten rausgenommen, wahrscheinlich diese, die sich direkt im Becken um den Tumor herum befanden und die angeblich alle frei waren: eigentlich ist das eine gute Nachricht. Die Krebszellen breiten sich von den Beckenknoten aus nach oben Richtung Aorta, Lunge, bis zum Hals.
Wenn die KL unmittelbar um den Tumor wirklich nicht befallen waren, hast du wirklich Glück gehabt und man kann die Ärzte verstehen, dass sie nicht bestrahlen wollen.

Es ist wirklich schwer, in so einem Fall zu sagen: entweder alles paletti und abwarten oder vorsichtshalber einige Strahlendosen hinterherzuschicken.
Es muss ja nicht die Höchstdosis sein. Denn einmal mit der Höchstdosis bestrahltes Gewebe kann man nicht mehr bestrahlen.

Wie man es wendet und dreht: hole dir eine Zweitmeinung ein und wenn die das gleiche denkt, fühlst du dich vielleicht besser.
__________________
Liebe Grüße
Nikita


Tapferkeit ist die Fähigkeit, von der eigenen Furcht keine Notiz zu nehmen.
George Patton

Geändert von gitti2002 (01.08.2012 um 00:27 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 31.07.2012, 17:53
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Ausrufezeichen AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo liebe Nikita,

vielen lieben Dank dass Du Dir die Zeit genommen hast mir zu schreiben.

Das L1 ist nicht die Abkürzung für Lymphknoten. Lymphknotenstatus wird mit dem Kürzel N angegeben und die Zahl die in Klammern steht ist die Anzahl der befallenen und entnommenen. N0 heisst in dem Fall keine Lymphknoten befallen. Also pN0 (0/46) heisst keinerlei Befall bei 46 entnommenen. Das Eindringen von Tumorzellen in die den Tumor umgebenden Lymphgefäße wird durch das Kürzel „L1“ beschrieben.

Ja, bei mir wurden sämtliche LK um die Gebärmutter herum entfernt. Ich weiss dass ein negativer LK-Befall das A und O eines Rezidivrisikos ist. Aber ich hab auch schon paar Posts gelesen von anderen die ebenfalls keinerlei Lymphknotenbefall hatten und dennoch ein Rezidiv aufkam. Und da ich eben diese Risikofaktoren Adenokarzinom, L1 und G3 in mir habe wirds mir ganz mulmig beim Gedanken eines (Gott bewahre) Beckenwandrezidivs oder ähnlichem....

ich weiss, es gibt für nichts eine Garantie. und es kommt wie es eben kommen muss. Aber diese wait-and-see-Strategie und nichts tun - ppuuuuuh daran muss man sich echt gewöhnen.... Zumal es bei ähnlichen Befunden unterschiedliche Vorgehensweisen gibt. Manche haben Afterloadings manche nicht....

Danke für den Tipp ich werde gleich in Leipzig einen Termin vereinbaren. Auch wenn die mir evtl das gleiche erzählen werden -
Drück euch alle ganz doll
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  #4  
Alt 31.07.2012, 23:46
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo Karma,

hab eben Deinen Bericht gelesen und festgestellt das wir beide eine ganz ähnliche Diagnose haben/hatten. Ich hatte auch ein Adeno-Ca mit Lymphbahneinbrüchen. Hatte die Wertheim mit Entnahme von 45 LK, Eileitern und Eierstöcken im Jan 2011. Danach auch langes Zittern bis das Ergebnis kam: kein LK befallen. Auch bei mir wurde in der Tumorkonferenz entschieden, dass keine weiteren Behandlungen (Chemo, Bestrahlung) nötig seien. Muß engmaschig, alle 3 Monate, zur Kontrolle, das erste MRT nach der OP im Februar 2012 war unauffällig
Habe weitere Einzelheiten in meinem Thread geschrieben, kannst aber gerne jederzeit nachfragen wenn Du noch was bestimmtes wissen willst.
Übrigens: Ich wurde auf meinen Wunsch hin laparoskopisch operiert. Die Frauenklinik ist dort spezialisiert auf so was und ich fühlte mich dort von sehr kompetenten Ärzten betreut. Der Prof. der die Klinik leitet, ist eine Größe auf diesem Gebiet (da hab ich mich schon mal vorher im Internet informiert) Solltest Du Dir wieter unsicher sein, schließe ich mich der Meinung von Nikita an, einfach noch eine Zweitmeinung bei einer guten Klinik einzuholen.
Wünsch Dir alles Gute,
snoopy

Geändert von gitti2002 (01.08.2012 um 00:29 Uhr) Grund: PN
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  #5  
Alt 03.08.2012, 10:53
Karma2012 Karma2012 ist offline
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

hallo Snoopy,

das stimmt!!! das ist wirklich fast die identische Diagnose :-) Ist es bei Dir auch G3 gewesen?

Wie läuft es denn bisher bei Dir? Ich habe mir deine Einträge mal durchgelesen. Wie hast Du es denn phsychisch ausgehalten vor den 3- Monatskontrollen die Nerven nicht zu verlieren? Gibt es irgendwelche Beschwerden die Dich seitdem begleiten? Reicht denn in unserem Fall 1x im Jahr ein MRT? Ich bin - da alles noch so frisch ist bei mir - besessen von dieser Rezidiv-Angst.... Das ist ja toll, dass das laparoskopisch ging bei DIr?!?!?!?!? In meinem Krankenhaus konnten die das glaube ich nicht. Ich habe einen Bauchschnitt bekommen - eine laparaskopische Entfernung war gar nicht Gegenstand der Diskussion.... Das heisst, dass Du auch diese lästigen Narbenschmerzen usw gar nicht hast. Das ist SUPER für Dich!! :-)

Bist Du denn schon wieder voll berufstätig? Tausende von Fragen gell.... Danke von Herzen schon mal vorab für die Mühen <3
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  #6  
Alt 05.08.2012, 23:16
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo Karma,

mir gehts jetzt eineinhalb Jahre nach der Op wirklich gut. Natürlich hab ich auch das eine andere "Zipperlein", aber ich kann gut damit leben. Vor den Nachsorgeuntersuchungen steigt schon immer die Nervosität, aber ich versuch trotzdem mich nicht verrückt zu machen. Sehr viel hilft mir das mein Alltag "fast" wie vor der OP ist. Ich bin permanent im Dauerstreß (ist aber zum Teil auch so von mir gewollt, also darf ich nicht zusehr meckern) und denke zwischenzeitlich nicht mehr ständig an den Krebs. Immer mal habe ich Unterbauchschmerzen. da kommt natürlich gleich Angst hoch das es ja was sein könnte. Aber meine Gyn meinte das dies auch Verwachsungen sein könnten. Mein erstes MRT nach der OP hatte ich im Feb diesen Jahres. Meine Gyn meint das ein MRT im Jahr ausreicht (zusätzlich zu den vierteljährlichen Untersuchungen).
Ich bin auch im nachhinein sehr froh das es laparoskopisch zu operieren ging. In der Uni klinik in der ich war, machen die das auch öfter. Die konnten es mir zwar vor der OP nicht versprechen obs auch wirklich geht, mußte also auch für den Bauchschnitt mein OK geben, aber sie habens trotzdem geschafft. Ich war zwei Wochen in der Klinik und kam dann noch 4 Wochen auf Reha. In der Klinik kam gleich nach der OP immer mal eine sehr nette Onko-Psychologin. In der Reha war dann auch so ne Psychotante, aber die meinte das ich sie gar nicht brauchen würde, da ich "zu gut drauf" war.
Kommst Du noch zur Reha? Wie gehts Dir im Moment körperlich? Obwohl ich recht sportlich bin, hats mich nach der Wertheim schon ordentlich umgehaun. Die Ärzte sagten zwar immer das ich sehr fit bin, mir hat aber alles irgendwie immer zu lange gedauert

Liebe grüße
snoopy
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  #7  
Alt 20.09.2012, 10:45
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hallo meine Lieben....

ich brauche morgen früh ALL eure positive Energie und eure Gebete..... ich habe morgen meine erste Nachuntersuchung....

ich kann schon seit Tagen nicht mehr schlafen puuuuh wie schnell sind denn bitte fast 3 Monate vergangen??? Seit der Diagnose dreht sich mein ganzes Leben nur noch um den Krebs.... Ich mein mir geht es eigentlich ganz gut. Ich habe keinerlei Beschwerden mit der Blase, keinerlei ernzunehmenden Lymphstau, keine Beschwerden (die Zipperlein zähle ich nicht das gehört ja schließlich zu ner OP dazu)

Ich versuche alles positiv zu sehen-ehrlich... Aber wenn ich daran denke dass ich morgen mit der nackten Wahrheit konfrontiert werde krieg ich nen ganz trockenen Hals und mir wirds sogar leicht schwindelig.....

Was genau wird denn eigentlich beim FA gemacht? Ultraschall und wenn dem FA was auffällig erscheint wie geht es dann weiter? Geht man dann wieder ins KH ? Und wenn alles in ORdnung ist sagt der FA das einem dann auch direkt oder werden da Tests gemacht deren Resultate erst später kommen???


Eure ängstliche

Mona
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  #8  
Alt 11.10.2012, 15:16
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo zusammen... ich wollte nur kurz Beshceid geben, dass alles in Ordnung war bislang. :-)

Dezember ist die nächste und gefühlt ist ja schon längst wieder Weihnachten Drück euch fest.
Eure
Mona
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  #9  
Alt 11.10.2012, 23:11
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

hei Mona,

schön mal wiede was von Dir zu lesen. Und noch besser... das alles ok ist.

Hab meine nächste Nachsorge am 24.10. Muß dieses Jahr auch noch zur Mammographie

Liebe Grüße

snoopy
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  #10  
Alt 26.02.2013, 17:56
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Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. Irgendwie hab ich es nie geschafft mich aufzuraffen und mal wieder von mir hören zu lassen.

Mir geht es Gott sei Dank gut, ich gehe regelmäßig zu meinen Untersuchungen die alle bislang immer positiv sind (dass man jedesmal tausend Tode stirbt brauche ich euch ja nich zu sagen). Da bei mir 46 Lymphknoten entfernt worden sind muss ich auch immer noch 2 die woche zur Lymphdrainage.
Das läuft auch alles gut.

Bis vor kurzen Wochen - da ist mir was passiert, was mir auch vor meinem Mann (obwohl er soooo verständnisvoll ist immer) mega peinlich war. Ich habe im Schlaf in mein Bett gemacht.

Ich weiss - im Angesicht der ganzen Dinge die wir durchgemacht haben ist Inkontinenz echt pillepalle. Dennoch habe ich jetzt tausend Fragezeichen im Kopf - da es mittlerweile schon 3 mal passiert ist. Zuallerst kriegt man ja Panik dass man Blasenkrebs hat o.ä. Zumal ich ja bislang überhaupt keine Probleme damit hatte! :-(

Die Gyn sagt, mit dem Ultraschall kann sie nichts an der Blase erkennen. Doch wieso ist das so und woher kommt das????? Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mich das belastet. Zu allem Überflüss bekam ich neulich einen Brief - aufgrund des Gutachtens von irgendwelchen Sesselpupsern die mich NOCH NIE zu Gesicht bekommen haben, ist man zu dem Schluss gekommen ich sei wieder voll arbeitsfähig! WIE BITTE?!?!? Ich leide unter Insomie - kriege nachts kein Auge zu, habe Stimmungsschwankungen und jetzt die Inkontinenz! Da haben die aber einen saftigen Brief von mir bekommen! Na ja...

Nun zu meinem eigentlichen Anliegen - Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen mit Inkontinenz gemacht?

Tausend dank für eure Antworten...
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  #11  
Alt 26.02.2013, 20:36
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo Karma,
das mit der Inkontinenz ist auch bei mir so seit der OP. Hatte auch die gleiche Diagnose wie Du. Zusätzlich wurde mir noch das gesamte Bauchnetz entfernt und 4 mal Brachytardie bekam ich.
Seit Oktober letzten Jahres habe ich das Convita Gerät zum Beckenbodentraining bekommen und es hat etwas gebracht.
Leider bin ich seit dem 6. Februar im KKH wegen einem Glatteisunfall und habe das Gerät seitdem nicht angewendet. wende Dich an Deinen Frauenarzt und frag mal danach. Ich kann nur positives sagen.
Liebe Grüße von der Silvermaid
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  #12  
Alt 01.03.2013, 09:00
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Standard AW: Brauche dringend eure Hilfe - adenosquamöser Karzinom

Hallo Silvermaid,

besten Dank für deine Antwort. Was genau ist dieses Convita Gerät und was muss ich meiner Gyn genau sagen, damit ich das auch bekomme?
Hast Du damit ne Weile trainiert und dann wars gut oder musst Du das jetzt kontinuierlich machen?

Wieso hat man Dir Bauchnetz entfernt wenn Du die gleiche Diagnose hast? Gab es da auch Verdacht auf irgendwas? Bei mir wurden nur die Lymphknoten, die Eierstöcke und die Gebärmutter entfernt. "NUR" ist gut gell

Danke für Deine Hilfe
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  #13  
Alt 02.03.2013, 18:17
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Hallo Karma,
das Bauchnetz wurde aus Vorsichtsmaßnahmen entfernt, so sagte man mir wegen der Lymphgefäßeinbrüche.
Das Convita(so heißt die Firma) Trainingsgerät trainiert den Beckenboden mechanisch und man muß aktiv mit Biofeedback arbeiten.ich hatte im Beckenbodenmuskel nur noch 14% kraft, nach 2 Monaten war ich schon auf 36%.Leider war es mir nicht möglich und ist es noch wegen des Unfalles zu trainieren. Der Quadrizeps im rechten Oberschenkel war komplett abgerissen und mußte sehr aufwendig wieder angenäht werden zum Teil an der Kniescheibe und das Bein ist jetzt in einem Gestell fixiert.
Ich hoffe das es Dir hilft
Liebe Grüße von
Silvermaid
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  #14  
Alt 21.06.2017, 00:14
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Standard ich brauche eure hilfe -rezidiv nach Wertheim

Hallo zusammen,

habe mich so lange nicht gemeldet da es mir prima nach meinem entfernten Zervix-CA erging. Ich habe wieder angefangen zu arbeiten, bin
einem stinknormalen Leben wieder nachgegangen
und habe mich in trügerischer Sicherheit gewogen da ich ja nun fast 5 jahre rezidivfrei war. Bis mein FA sagte er würde gerne quasi zum Abschluss eine PET CT durchführen. Gesagt getan und eigentlich hab ich auch nichts negatives erwartet: doch dann der Oberschock! Rezidivverdacht hinter der Blase. Folgendes steht in der PET CT beurteilung:

Bei Z n. Uterus NPL V a. Rezidiv retrovesikal
Multiple Lymphknotenaktivität im Rahmen einer Metastasierung sowie V a. linksgeneigte Lypmhangiosis in der Iliaca externa Region
Mesenteriale Metastasen im linken Mittebauch und im Douglasraum.

Die SUV Werte variieren stark. Der kleinste liegt bei 3,6 und der höchste bei 12,4.

Der Arzt will sich auf nichts festlegen bevor er nicht die Meinung der Tumorkonferenz hat. und das kann dauern

Meine Frage an euch- wer hat auch einen PET CT hinter sich mit Verdacht auf Metastasen und was sagt mir dieser Befund überhaupt? das ist alles so schlecht zu googlen was da drin steht. Ist ein erhöhter SUV Wert ein Indikator dafür dass ein bösartiger Tumor dort hockt?

Kann jemand diesen Befund "übersetzen"?

Danke euch

Mona
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gebärmutterhalskrebs


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