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  #1  
Alt 23.08.2012, 08:40
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

ich hab mich als Österreicherin in euer Forum geschummelt und hoffe
ihr verzeit mir das ;-). Mein Bruder hat ein Ewing Sarkom im
rechten Unterarm, und ich bin eine von den besorgten Angehörigen die
manchmal verzweifelt, weil ich so gerne helfen würde, aber nur hilflos
zuschaun kann.
Der Krebs wurde vor zwei Monaten diagnostiziert. Beschwerden hat er
nun eigentlich schon seit einem Jahr, aber da er sehr viel Sport macht
wurden die Schmerzen und später die "Schwellung" - der Tumor war bei
der Diagnosestellung schon 5*8cm groß - auf das viele Training
geschoben.
Gerade hat er die zweite Chemo, und her hält sich sehr
tapfer. Manchmal hab ich das Gefühl er kann mit der Krankheit, den
Schmerzen und allem viel besser umgehen als ich und unsere
Familie. Ich versuch dann immer mir ein gutes Beispiel an ihm zu
nehmen.

Gibt es hier vielleicht auch jemanden der in Österreich behandelt
wird. Wenn er im Krankenhause für die Chemo ist trifft er dort immer
nur ältere Leute, und ich glaube es wäre für ihn vielleicht gut
einem Leidensgenossen in seinem Alter zu treffen, er ist 21.
Mein Bruder wird in erster Linie in Wien behandelt, aber
auch in Klagenfurt weil das näher an seinem Heimatort ist.

Ganz liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (29.08.2012 um 18:24 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 23.08.2012, 09:03
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Nicht aus Österreich kommend und dennoch mit vielen lieben Grüßen hinterlasse ich dir ein paar Worte....

Ein Beispiel an deinem Bruder zu nehmen ist wunderbar...
Oft sind die, die es betrifft um einiges cooler,einfach weil ihnen ja nichts übrig bleibt, als den Kampf aufzunehmen und los zu gehen....

Ich wünsche dir und deinem Bruder ganz viel Kraft diese schwere Zeit zu meistern und als Sieger aus diesem Kampf zu gehen.....

Weiter noch wünsche ich deinem Bruder das sich jemand meldet der in seiner Altersklasse ist

Alles gute auf seinem Weg
jamila05
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  #3  
Alt 23.08.2012, 13:28
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Liebe Jamila05, danke für deine lieben Worte.
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  #4  
Alt 23.08.2012, 17:03
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hallo und herzlich willkommen,
leider kommen wir auch nicht aus Österreich. Meine Tochter ab Ende August 16 Jahre alt, hatte die Diagnose Ewing Sarkom an der rechten Tibia (Unterschenkel/Sprunggelenk) Ende 2010 bekommen. Im April 2011 wurde ihr der halbe Unterschenkel amputiert, aber sie läuft nun super mit ihrer Prothese. Die Chemos sind echt nicht einfach zu verkraften, aber wie Du schon schreibst, haben die Betroffenen eine unbändige Kraft, das alles durchzustehen. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
__________________
LG Ilona
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  #5  
Alt 23.08.2012, 20:51
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,
komme auch aus Österreich und bin Mutter eines nun 18jährigen Sohnes. Er bekam die Diagnose ES im Oktober 2009, er hatte den Tumor am rechten Schienbein.
Ich möchte dir und deiner Familie Mut machen, auch wenn der Weg, der vor euch liegt nicht einfach ist. Meinem Sohn geht es nach 14 Chemoblöcken und OP wieder sehr gut und wir hoffen alle, dass das so bleibt.

Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
A.
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  #6  
Alt 24.08.2012, 08:26
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Danke für die aufmunternden Worte.
Vor zwei Monaten wusste ich noch gar nichts über Knochenkrebs und hier lese ich viele Geschichten von jungen Menschen die so früh so viel durch machen müssen.
Die Diagnose Krebs ist immer schlimm, aber wenn es Kinder und noch sehr junge Erwachsene trifft, da kommt es einem noch ungerechter vor.

@Ilona:
kann mir vorstellen, dass es sehr schwer für deine Tochter war vor allem die Amputation. Es freut mich sehr, dass sie gut mit ihrer Prothese zurecht kommt. Nach der ganzen Plackerei ist es auch wichtig wieder Spaß am Leben zu haben und mobil zu sein.

@Adilo:
schön, dass sich doch noch jemand aus Ö gemeldet hat. Wurde dein Sohn auch in Wien behandelt? Schön, dass es deinem Sohn wieder richtig gut geht.

Ich hoffe das kann ich in einem Jahr auch über meinen Bruder sagen. Er steht ja noch am Anfang der Therapie. Heute kommt er aus dem Krankenhaus. Die zweiten Chemo war schon schlimmer für ihn. Am meisten plagt ihn die Übelkeit und die Langeweile im Krankenhaus - ich denk mir nur, wenn ihm langweilig sein kann geht's ihm nicht so schlecht.
Nach der ersten Chemo hat er sich auch relativ schnell wieder erholt. Auch sind die starken Schmerzen weg, und er hat schon 3 cm an Umfang bei seinem Arm verloren.
Bei ihm sind 6 Chemos, dann OP und dann nochmal 8 Chemos geplant. Wie die OP aussehen wird wissen wir noch nicht genau, hängt ja auch etwas davon ab wie die Chemo wirkt. Wahrscheinlich wird ihm der Knochen (Speiche) ganz entfernt, der Chirurg hat gemeint es sei eine gute Stelle zum operieren und dass das Gelenk (Ellenbogen) nicht betroffen sei.

Jetzt heißt es in den nächsten Tagen ihn wieder aufzubauen damit er schnell wieder zu Kräften kommt.

Liebe Grüße,
S.

Geändert von gitti2002 (29.08.2012 um 18:25 Uhr) Grund: PN
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  #7  
Alt 24.08.2012, 20:18
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,
wir kommen aus Tirol und unser Sohn wurde in Innsbruck behandelt. Auch bei ihm 6 VIDE-Blöcke, dann OP und anschließend dann 8 VAI-Blöcke. Deine Schilderungen erinnern mich sehr an die Behandlung meines Sohnes. Auch bei ihm war der erste VIDE-Block noch sehr erträglich. Aber nach jedem weiteren Block merkte man schon, dass die Chemo kein Spaziergang ist. Für ihn waren auch die Krankenhausaufenthalte das Schlimmste, und wir versuchten ihn wann immer möglich, diese Aufenthalte zu verkürzen. Es kam auch vor, dass wir ihn um Mitternacht abholten und am nächsten Vormittag wieder zur Behandlung brachten - Hauptsache daheim schlafen. Es ist wirklich schön für deinen Bruder, dass seine Familie und du als Schwester an seiner Seite sind. Unser Sohn sagt heute noch oft, dass er es ohne Familie nicht geschafft hätte. Wir waren wirklich alle (Eltern und ebenfalls eine Schwester) für ihn ein Jahr lang da und es hat ihm sehr geholfen.

Operiert wurde er in Innsbruck und wir sind wirklich sehr zufrieden mit den Abteilungen Orthopädie und Plastische Chirurgie - sie haben wirklich ihr Bestes gegeben und das Ergebnis ist sehr zufriedenstellend. Ich werde den Ärzten dafür ein Leben lang dankbar sein.

Es ist kein leichter Weg, der vor euch liegt, aber es ist zu schaffen und dafür wünsche ich euch alles Gute. Für Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

lG
A.
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  #8  
Alt 29.08.2012, 16:02
Ninah Ninah ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

bei meiner Freundin (feiert heute ihren 20. Geburtstag) wurde erst vor ein paar Tagen ein Ewing Sarkom im Arm diagnostiziert. Der gesamte Freundeskreis steckt gerade noch in einer Art Ohnmacht. Schon seit Februar hat sie über Schmerzen geklagt, aber erst jetzt kam die Diagnose.
Kommen auch aus Österreich (Südburgenland), behandelt wird sie in Wien.

Da alles noch so neu und frisch ist und sich erst alle auf die Situation einstellen müssen, weiß ich nicht ob sie das überhaupt möchte, aber vl kann sie sich ja mit deinem Burder mal austauschen.

Ich mach mir wirklich große Sorgen, da es sich um eine ziemlich seltene Form von Krebs handelt.

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (29.08.2012 um 17:07 Uhr) Grund: PN
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  #9  
Alt 29.08.2012, 18:15
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hallo,
mein Bruder kam letzten Freitag aus dem Krankenhaus, und zu unserer großen Freude ging es ihm eigentlich gleich wieder gut. Er hat zwar die 2. Chemo schlimmer empfunden, aber er hat sich sofort wieder erholt. Kaum war er zu Hause hatte er auch schon wieder Appetit und bis auf ein flaues Gefühl im Magen auch keine Beschwerden.
Das war schon sehr erleichternd für mich, natürlich wissen wir, dass es bei jeder Chemo anders abläuft, aber bin schon sehr froh wenn es im jetzt gut geht.
Er geht mit der ganzen Sache überhaupt sehr locker um, er hat sich dafür entschieden ein Studium zu beginnen, geht auf Parties und genießt sein Leben. Das ist wirklich erstaunlich, ich bin sehr stolz auf ihn.

@adilo
Mein Bruder hat auch eine sehr starke Abneigung gegen Krankenhäuser entwickelt. Dass dein Sohn während den Chemos sogar zu Hause schlafen durfte war bestimmt eine große Hilfe, bei Kindern sind sie da vielleicht etwas liberaler. Mein Bruder darf nicht mal die Station verlassen um draußen frische Luft zu schnappen.
Es freut mich sehr zu hören, dass ihr mit der Therapie zufrieden seit. Das macht mir Mut positiv nach Vorne zu sehen.

@Ninah
Es tut mir sehr leid für deine Freundin, dass sie auch ein Ewing Sarkom hat. Als wir die Diagnose bekamen war der Schock auch sehr groß. Ich hab auch sehr lange gebraucht, bis ich das realisieren konnte. Meinen Bruder hat es auch aus seinem gewohnten Leben gerissen. Er ist oder besser gesagt war Profisportler und wurde drei Monate lang auf einen Tennisarm therapiert, bis endlich mal ein MRT gemacht wurde. Als er gerade beim Training war kam der Anruf vom Arzt er soll sofort ins AKH fahren er habe wahrscheinlich einen Tumor.
Am selben Tag hätte er zu einem für ihn sehr wichtigen Wettkampf fahren sollen, stattdessen haben sie dann eine Biopsie gemacht.
Ich werd meinen Bruder fragen ob er sich mit deiner Freundin austauschen möchte. Er hat auch erst vor zwei Monaten die Diagnose bekommen, und soweit ich weiß hat er bis jetzt noch niemanden getroffen, der die selbe Krankheit hat, oder auch nur jemanden der ungefähr in seinem Alter ist und Krebs hat. Im Krankenhaus trifft er immer nur auf viel ältere Krebspatienten mit denen er gar nichts gemeinsam hat.

Liebe Grüße,
S.

Geändert von gitti2002 (29.08.2012 um 18:26 Uhr) Grund: PN
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  #10  
Alt 03.09.2012, 16:06
lautschi lautschi ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo Schwesterle,

wie vom meinen Freunden am 29.08. bereits erwähnt, habe auch ich vor knapp 2 Wochen die niederschmetternde Diagnose Ewing Sarkom erhalten. Habe den Boden unter den Füßen verloren und habe es noch nicht ganz realisiert.

Diesen Mittwoch geht bei mir die erste VIDE-Chemo los. Und ich muss sagen, bin ziemlich nervös und ängstlich.

Auch ich würde mir wünschen, jemanden in meinem Alter zum reden zu haben (bin 20 Jahre alt). Es soll jährlich ca. 20 neue Fälle geben.
Habe bis jetzt auch nur ältere Menschen im AKH angetroffen und würde das gerne ändern.

Es wäre schön, wenn ich deinen Bruder kennen lernen dürfte.

Würde mich freuen von euch zu hören.

Wünsche deinem Bruder alles erdenklich Gute!
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  #11  
Alt 03.09.2012, 18:28
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hallo lautschi,

es tut mir sehr leid, dass du ebenfalls ein Ewing Sarkom hast.
Diese Nachricht zu bekommen ist schon sehr hart.
Kann mir auch gut vorstellen, dass du Angst vor der ersten Chemo hast. Mein Bruder leidet dabei hauptsächlich unter der Übelkeit. Aber wie du bestimmt auch schon gehört hast, reagiert jeder anders darauf, also kann man da keine allgemeinen Aussagen machen. Auch bemühen sie sich im Krankenhaus sehr darum die Nebenwirkungen zu bekämpfen, da gibt es Infusionen gegen die Übelkeit und auch gegen andere Beschwerden.
Mein Bruder würde sich auch gerne mit dir austauschen, ich schick dir seine e-mail per PN.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass du die erste Chemo gut überstehst.
Wenn du Fragen hast, ich steh dir auch gerne zur Verfügung. Bin zwar nur Angehörige, aber man bekommt doch auch recht viel mit, wie die Behandlung abläuft usw.

Liebe Grüße,
S.
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  #12  
Alt 03.09.2012, 18:30
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hey lautschi und schwesterle,

Ich bin Helene und auch 20.

Ich hatte auch ein Ewing sarkom aber am rechten Schienbein und komme aus Deutschland und wurde auch hier behandelt. Allerdings ist meine Diagnose schon 2 Jahre her, und ich hab mittlerweise dieses Martyrium hinter mir. Aber da wir alle europaweit nach der gleichen Studie "Ewing 2008" behandelt werden, (ihr auch oder?) und ich diese Zeit nicht so schnell vergessen kann wäre es schön, wenn wir uns austauschen könnten

@ Lautschi: Ich wünsche dir wirklich sehr viel Durchhaltevermögen und Kraft besonders für die erste Chemo. Ich hatte ja auch die 6 VIDE am Anfang, und die sind echt nicht schön, da will und kann ich dir nichts vormachen.
Ich wünsche dir nur, das du nicht den Mut verlierst und mit einer positiven Einstellung da dran gehst, denn, die Erfahrung habe ich gemacht, wenn man sich selbst aufgibt, ist es viel schwerer die Sache zu meistern, als wenn man tapfer alles auf die "leichte Schulter nimmt".
Denk dir einfach, dass du dafür ausgesucht wurdest, einen Ewing zu bekommen, denn nur starke Menschen, die das tragen können, bekommen so eine Last auferlegt! Du bist etwas besonderes (obwohl ich zugeben muss, dass ich es manchmal ganz schön doof fand, etwas "besonderes" zu sein ). Also Heulphasen sind auch erlaubt.

@Schwesterle: Das wünsch ich auch deinem Bruder und halt uns auf dem Laufenden, ja?

Fühlt euch gedrückt,

Helene
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  #13  
Alt 26.10.2012, 13:23
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

hab ja schon länger nichts mehr geschrieben. Mittlerweile hat mein Brüderlichen seine 5. Chemo, die er bis jetzt gut verträgt. Wir sind ganz überrascht, denn bei den bisherigen hatte er sehr mit der Übelkeit zu kämpfen und war ab dem 3ten Tag eigentlich fast nicht mehr ansprechbar.
Diesmal haben sie ihm jedoch etwas anderes gegen die Nebenwirkungen gegeben, das offensichtlich hilft.
So schlimm die Chemos sind, muss ich sagen, er erholt sich danach immer so schnell, dass er die zwei Wochen Pause auch sinnvoll nutzen kann.
Wie es mit der OP aussieht wissen wir noch nicht, aber nächste Woche sollten wir mal ein Gespräch mit den Ärzten diesbezüglich haben. Der Tumor ist definitiv kleiner geworden, ist mit freiem Auge fast nicht mehr sichtbar, aber die Bewegung ist noch sehr stark eingeschränkt - er kann den Unterarm eigentlich fast nicht drehen.
Nun hab ich eine Frage an die die das ganze Prozedere schon mitgemacht haben. Ist die Chemo nach der OP weniger stark? Wird die auch stationär gemacht? Und sind die Zyklen dabei auch immer 3 Wochen mit 3 Tagen Behandlung? In welchem Zeitraum erfolgt das normaler weise, also wieviele Wochen nach der 6ten Chemo ist die OP und wann geht danach die Chemo weiter?
Von den Ärzten hier erfährt man ja nicht gerade viel, oder besser gesagt man muss denen alles aus der Nase ziehen, was dann auch noch schwierig ist, weil man sie auf der Station nie antrifft. Vielleicht kann mir ja jemand von euch schneller Auskunft geben.

liebe grüße,
s.
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  #14  
Alt 28.10.2012, 07:21
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo schwesterle,

Ixh freue mich fuer euch, dass dein bruder die chemo immernixh einigermaßen gut verträgt.
Ich hatte ein osteosakom undnandere chemotherapien aber bei mir war es nach op genauso wie vor op mit den abstaenden. Zu den nebenwirkungen kann man ebenfalls nichts sagen. Jeder reagiet anders. Den einen kann es schlecht gehen und den anderen dann gut.
Du kannst ja mal schreiben wenn du weisst was bei der op gemacht wird.
Ich wuensche euch weiterhin alles gute und viel kraft um di behandlung durchzustehen!

Lg nina
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  #15  
Alt 14.11.2012, 21:49
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hey,

Also die Chemo nach der OP hängt davon ab was bei der Tumor untersuchung rauskommt. Bei der OP wird der Tumor rausgeschnitten und gleich untersucht. Ich hatte ein sehr gutes Ansprechen der Chemo und so gut wie keine lebeden Tumorzellen mehr. Ich kam dann in die Risikogruppe 1 und diese Chemo war definitiv leichter als die VIDE. Ich hatte 8 Blöcke VAC, aber Männer/Jungs bekommen meistens VAI. Da bekommt man am ersten Tag alles und am zweiten nur noch mal das Zweite (Actynomicin D). Ich hatte da nicht soviel Übelkeit und mir gings auch zwischen den Chemos besser.Ich hatte nicht so oft Fieber oder so sehr niedrige Blutwerte. Ansonsten beginnt ein neuer Block alle 21 Tage und es sind immer zwei - drei Tage stationär. So war es bei mir weil ich ein sehr extremes Übelkeitsopfer war . Aber es kann sein dass die es bei euch anders machen. Ich war nämlich auf einer Kinderstation. Die OP war bei mir 3 Wochen nach der 6. Chemo. Nach zwei wochen wurde ich entlassen und eine Woche später also drei Wochen nach OP, als die Wunde einigermaßen gut verheilt war ging die Chemo wieder los. Ich hoffe ich habe dir weitergeholfen.

LG Helene
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