Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 21.11.2012, 10:41
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

liebe helene,

danke für die infos, das hilft mir schon viel weiter, denn bis jetzt haben wir von den Ärzten noch gar nichts erfahren über die OP und die weitere Behandlung.
Mein Bruder hat die 6. Chemo nun hinter sich und wir haben erst in einer Woche einen Termin bekommen um die OP zu besprechen. Ich finde das ist schon alles sehr kurzfristig, denn die OP sollte ja schon bald sein. Vor allem ärgert mich, dass man hier als Patient überhaupt keine Information bekommt.
Ist ja höchstwahrscheinlich auch kein kleiner Eingriff.
Gottseidank sehen bis jetzt die Befunde bei ihm ganz gut aus, der Tumor ist deutlich kleiner geworden und Metastasen wurden auch noch keine gefunden. Wir hoffen also das Beste.

LG,
S.
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 27.11.2012, 23:19
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2010
Beiträge: 46
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hey,

ja du hast recht, es ist kein kleiner Eingriff. Bei mir hat er fünfeinhalb Stunden gedauert. Bei mir ging das auch schon viel früher los nach der 4. Chemo hatten wir schon das Vorgespräch, aber es lag vielleicht auch daran, dass wir direkt nach Münster geschickt wurden, dass ist die Ewingzentrale hier in Europa. Aber ich hoffe und bete für euch, dass alles gut geht.
Auf jeden Fall wollte ich dir noch sagen, dass ihr auf einen möglichst baldigen Termin drängen solltet, denn trotz guter Prognosen und allem könnte der Tumor ja in der Zeit, wenn lange keine Chemo ist, wieder anfangen zu wachsen, aber das wollen wir ja mal nicht hoffen.

Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und Mut und alles Gute.

LG, Helene
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 29.11.2012, 17:10
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hi,

wir haben nun endlich einen OP Termin. Am 5.12. ist es soweit. Nach wochenlangem Warten und Vertrösten von einer Woche zur nächsten haben wir auch ein paar spärliche Infos bekommen. Wir hatten gestern schon einen Termin beim Onkologen, der dachte es reicht uns das Datum für die OP zu wissen. Deshalb mussten wir heute nochmal zum Orthopäden um zu erfahren was sie denn nun geplant haben.
Das ist echt frustrierend hier, die Ärzten sehen es nicht für notwendig die Patienten über die Behandlung und den ganzen Ablauf zu informieren. Für alles muss man ihnen nachlaufen und Stundenlang in der Ambulanz sitzen und warten bis sich endlich einmal jemand erbarmt und selbst dann muss man ihnen alles aus der Nase ziehen.
Sorry, ich muss auch mal meinen Frust loswerden.

Also geplant ist nun, dass sie die halbe Speiche (von der Armbeuge bis zur Mitte) rausnehmen. Nun haben sie auf den letzten Bildern aber auch noch was auf der Elle gefunden, wobei sie glauben, dass das von den Neulasta Spritzen kommt und harmlos ist. Das wird dann während der OP biopsiert. Wenn das aber doch Tumorgewebe ist werden sie die OP abbrechen. Denn dann muss auch die Elle raus und wenn beide Knochen fehlen müssen sie doch einen Ersatz rein tun.
Der Orthopäde hat gemeint, dass man sonst auch mit der halben Speiche gut leben kann und es keine großen Einschränkungen geben sollte. Nach nochmal extra nachfragen hat er auch zugegeben, dass der Muskel auch befallen ist und auch davon ein Teil wegkommt.

Nun gut, ich hoffe, dass der Knubbel auf der Elle harmlos ist und es mit der einen OP getan ist.

Grüße,
S.
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 03.12.2012, 10:29
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2010
Beiträge: 46
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hey,

ich freu mich echt für euch, dass ihr jetzt ein bisschen mehr Gewissheit habt!

Übermorgen ist es ja schon so weit! Ich drück euch die daumen , und bete, dass die Elle gesund ist und das di OP gut läuft.

Lasst euch nicht unterkriegen von schweigsamen Ärzten!

LG Helene
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 19.12.2012, 21:22
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.04.2012
Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo schwesterle,

wie geht es euch denn?
Ich hoffe die OP ist gut verlaufen !!!

Lg Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 29.12.2012, 11:59
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

seh gerade, es ist schon ein Monat her, seit ich das letzte Mal was geschrieben habe.
@Nina: danke der Nachfrage, mein Brüderchen hat die OP soweit ganz gut überstanden. Die ersten zwei Tage hatte er schon noch starke Schmerzen, aber dann gings bald wieder besser.
Er muss noch eine Schiene tragen um den Arm ruhig zu stellen.
Leider wurde bei der OP ein Nerv durchtrennt sodass er jetzt seine Hand nicht mehr richtig bewegen kann. Er kann zwar die Finger beugen, aber strecken der Finger und der Hand geht nicht mehr. Deshalb wird er jetzt nochmal operiert, da wird eine Nerventransplantation gemacht. Ob die Hand danach wieder ganz funktionsfähig ist steht noch in den Sternen, aber wir hoffen das Beste.
Gsd schreibt er mit links, also hatte er nochmal Glück im Unglück.
Vor der OP bekommt er nochmal Chemo, aber zumindest konnte er die Feiertage genießen, und für ihn ganz wichtig, Silvester kann er auch feiern.
Von der Biopsie des Tumors haben wir noch kein Ergebnis, aber ich bin guter Dinge, denn der ist durch die Chemos schon sehr geschrumpft.

Da das Jahr nun auch bald um ist, wünsche ich allen die hier mitlesen, alles Gute fürs Jahr 2013. Viel Kraft für noch anstehende Therapien und vorallem Freude am Leben!
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 29.12.2012, 12:09
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.04.2012
Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo schwesterle,

Es freut mich sher für euch dass es euch einigermaßen gut geht!!!
Tut mir leid dass er die Hand nicht mehr gut bewegen kann.. Aber wir man sieht bemühen sie sich jha sehr um das zu verbessern!!!

Wenn der Tumor schon so doll geschrumpoft ist, ist das eigentlich ein gutes Zeichen. Aber das Biopsieergebnis bringt ja sowieso Klarheit!!!

IUch wünsche euch auch ein tolles neues Jahr mit viel Gesundheit und Kraft!
Er schafft es bestimmt- ihr schafft das bestimmt!!!!

Lg Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 30.12.2012, 06:26
Kimiii Kimiii ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.05.2012
Ort: Brunsbüttel
Beiträge: 27
Beitrag AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo Schwesterle,

ich habe gerade mal euren Verlauf hier gelesen.
Es freut mich zu hören, dass es langsam bei euch auf den letzen Endspurt zugeht und ihr deinen Bruder so unterstützt.

Ich hatte ein Osteosarkom am Wadenbein, auch nur aufgefallen durch Schmerzen und Schwellungen, wie ihr, wurde ich auch anfangs von Ärzten falsch therapiert. In der Op wurde das Wadenbein entfernt und genauso wie bei deinen Bruder leider auch der Nerv durchtrennt, da dieser im Tumor eingewachsen war. Seitdem habe ich eine Fussheberschwäche, ich muss sagen ich habe damit leben gelernt, jedoch ist es nur der Fuß und nicht wie bei deinen Bruder die Hand.
Diese Implantation der Nerven ist heutzutage, klar immer noch ein sehr schwerer Eingriff, aber schon mit sehr viel Erfolgschancen das die Bewegung wiederkehrt. Dies ist leider immer eine 50/50 Chance, aber das wichtigste ist dabei Geduld , denn dies kann auch einfach eine lange Zeit dauern, bis die Nerven wieder so zs arbeiten wie sie sollen.
Ich Drücke die Daumen für die letzen und doch noch so schweren Schritte.


Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft und Zusammenhalt.

Und ein schönes, neues und besseres Jahr 2013

Geändert von Kimiii (30.12.2012 um 06:30 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 10.01.2013, 17:32
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

Danke nina und kimiii für die aufmunternden Worte.
eigentlich hätte ja morgen die OP für die Nerventransplantation sein sollen, die wurde gestern abgesagt und wir haben heute erfahren, dass die Chemo bis jetzt doch nicht so gut angeschlagen hat wie alle dachten. Der Tumor war noch zu 50% aktiv, und ich muss sagen, für mich war die Nachricht schon sehr niederschmetternd.
Mein Bruder muss sich jetzt entscheiden, ob er die 7 Chemos machen will oder lieber doch gleich die Hochdosis-Chemo.
Er nimmt das alles wie immer sehr gelassen und wäre von Anfang an für die Hochdosis-Chemo gewesen, weil dann hat er es schneller hinter sich.

Ich mach mir natürlich schon große Sorgen, aber der Tumor ist ja schon raus, und ob er nun 7 mal leichte Chemo oder ein mal harte Chemo bekommt, macht wahrscheinlich auch keinen so großen Unterschied.
Aber der negative Beigeschmack ist trotzdem da. Ich bemüh mich, nicht zu sehr in Panik zu verfallen, und mir ein gutes Beispiel an meinem kleinen Bruder zu nehmen, der selbst an der Hochdosis-Chemo was positives sieht.

Die OP ist nun mal auf unbestimmte Zeit verschoben, denn Bestrahlung soll auch noch kommen.

lg,
s.
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 10.01.2013, 18:42
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.04.2012
Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo schwesterle,

Tut mir leid dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt..
Es hatte sich alles so gut angehört !!!

Ich glaube wenn ich jetzt einen Rückfall hätte und auch vor der Wahl Hochdosis oder nicht stehen würde, würde ich die Hochdosis nehmen. Aber die hatte ich ja sowieso schon bei der ersten Behandlung, weil mein Krebs schon zu weit fortgeschritten war.

Ich denke egal welche Entscheidung ihr treffen werdet, falsch machen könnt ihr nichts. Man kann nie wissen ob alles läuft wie man sich es erhofft, von daher kann ja auch die leichte Chemo viel bewirken !!!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 11.01.2013, 17:16
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo Nina,

ach du hattest auch Hochdosis Chemo, das wusste ich gar nicht. Wie hast du das empfunden, gabs irgend welche Probleme?

Klar man weiß nie was kommt und wir müssen auch realistisch bleiben und uns auf das Hier und Jetzt konzentrieren. Meinem Bruder gelingt das ja auch ganz gut, aber für uns Angehörige ist das manchmal schwer, weil man sich ganz einfach Sorgen macht. Das gehört wohl dazu.
Ich glaub ein positives Ergebnis von der Biopsie war für mich persönlich sehr wichtig, um eine Art Bestätigung zu haben, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Aber so ist das eben bei Krebs, da kann man einfach nichts kontrollieren und muss nehmen was man hat.

Ihm geht es ja gut jetzt, er hat keine Schmerzen und ist, mal abgesehen von der lahmen Hand, fit wie ein Turnschuh. Daher denke ich, dass er bestimmt auch die Hochdosis Chemo gut überstehen wird.

lg,
s.
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 11.01.2013, 18:06
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.04.2012
Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo schwesterle,

Naja ich habe die chemo nicht ganz so gut vertragen. Aber menschen sind halt verschieden, und dass ich allergisch auf die chemo reagiere, konnte ja keiner wissen. Ist ja sowieso nicht so häufig.

Außerdem kommt noch daztu dass er dann andere chemo als ich bekommen würde, weil ich ja das osteo satt ewing sarkom hatte

Ja ich kann verstehen dass es füür euch angehörige nicht so leicht ist.. als krebsbetroffener denkt man sowieso anders als die angehörigen. für die ist es manchmal sogar schwerer als für einen selbst.

Es freut mich sehr dass es ihm so gut geht!!!

Viel Kraft weiterhin!!! Ihr schafft das

Lg Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 12.01.2013, 00:33
Kimiii Kimiii ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.05.2012
Ort: Brunsbüttel
Beiträge: 27
Pfeil AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo Ihr Lieben,

ja das sind nicht so tolle Nachrichten im neuen Jahr.
Es freut mich jedoch sehr, das dein Bruder den Mut und Wille das durch zustehen nicht aufgegeben hat.
Die Betroffenen können wirklich häufig einfach besser mit solchen Nachrichten umgehen. Denke das liegt auch daran, dass sich ein Betroffener sowohl mit guten als auch schlechten Gedanken befasst.

Ich hoffe dein Bruder hat sich für den richtigen Weg entschieden, leider kann man schlecht sagen welcher dies ist.
Ich Drücke beide Daumen, dass er die Chemo gut verträgt und die Op bald statt findet.

Liebe Grüsse.
Kimiii
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 09.02.2013, 19:32
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

bei uns läuft seit heute die Hochdosischemo. Bis jetzt gibt's noch nicht viel zu berichten ist ja erst der erste Tag, da ist noch alles im grünen Bereich.
Positiv ist, dass die Station an der das durchgeführt wird sehr angenehm ist. Es sind alle sehr freundlich und zuvorkommend. Mein Bruder hat ein
Einzelzimmer, bekommt noch einen Hometrainer rein und darf jetzt sogar noch zwischendurch mal die Station verlassen, das war während
der VIDE nicht möglich.
Ansonsten kann man jetzt nur Daumen drücken, dass er das alles gut übersteht.

Liebe Grüße,
S.
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 14.02.2013, 17:46
schwesterle schwesterle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2012
Beiträge: 27
Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

ein kurzes Update von unserer Behandlung. Mein Bruder hat jetzt die 5 Tage
Hochdosischemo ganz gut überstanden. Also die ersten 4 Tage ging es ihm
richtig gut, ohne Nebenwirkungen mal abgesehen von etwas Müdigkeit.
Seit dem 5ten Tag geht es ihm nun doch etwas weniger gut. Also er hat
Schwindel, Übelkeit, Müdigkeit und eher so allgemeines Unwohlsein.
Aber man muss sagen, im Vergleich zu den VIDE Chemos ist das alles gar
nichts. Ist nach meiner Einschätzung ungefähr so, wie sonst am 2ten Tag
der VIDE Chemo.

Morgen bekommt er dann seine Stammzellen und dann kann man nur warten
bis die Blutwerte wieder gut sind.

Mein Brüderchen ist so unglaublich stark, ich bin sehr stolz auf ihn!!!
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:00 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD