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  #31  
Alt 14.02.2013, 19:42
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

freut mich sehr dass es ihm einigermaßen gut geht. Es gibt nicht soooo viele Leute die es gut vertragen

Du kannst wirklich stolz auf ihn sein!

Weiterhin viel Kraft

Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


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  #32  
Alt 15.02.2013, 14:02
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hi, ich hoffe, dass es nicht allzu schlimm wird, Daumen drück...
Wir sind nun seit Dienstag zuhause, aber richtig gut geht es Inken nicht. Sie kann nun über die gesamte fast 4 Wochen nichts zu sich nehmen,(im Krankenhaus gab's ja was übern Tropf) blöde Übelkeit und schlapp wie tausend Mann. Ihre Werte sind aber gut, deshalb heißt es abwarten.
__________________
LG Ilona
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  #33  
Alt 20.02.2013, 21:02
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hallo,

ja das mit dem Essen klappt nicht so gut. Nachdem mein Bruder eine Woche
lang nur ab und zu was runter bekommen hat wird er nun auch über den
Tropf ernährt. Zusätzlich isst er dann schon mal Kekse oder Schokolade
Ansonsten ist sein Zustand relativ unverändert seit einer Woche, die Mund-
und Magenschleimhäute sind halt sehr stark gereizt. Die Leukozyten sind aber
noch bei 1000, mal schaun wann die richtig runter gehen.
Schlapp ist er auch sehr, aber mental wirkt er noch sehr stark.

@Ilona: ich hoffe Inken kommt bald wieder zu Kräften. Wenn man nicht
essen kann ist das halt auch schwierig. Sind ihre Schleimhäute noch so
schlecht? Das dauert bei der Hochdosischemo halt alles viel länger mit dem
Erholen, oder?
Alles Gute für euch weiterhin!!!
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  #34  
Alt 28.02.2013, 10:19
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

bei uns geht's langsam wieder bergauf. Gestern hat mein Bruder das erste Mal seit fast zwei Wochen wieder
nach was zum Essen verlangt. Man glaubt gar nicht wie man sich über so was freuen kann
Seine Leukozyten gehen nun auch wieder rasant nach oben und wie es aussieht
kann er Anfang nächster Woche schon wieder nach Hause. Das ist eine große Erleichterung für mich, denn ich
fahr nächste Woche auf Urlaub (der schon sehr lange geplant war). Jetzt kann ich auch beruhigt weg fahren.
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  #35  
Alt 28.02.2013, 16:08
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Ich schreibe hier zwar nicht so oft habe aber mitverfolgt wie es bei dir und deinem Bruder lief. Ich freu mich das es ihm besser geht!

Und es tut dir sicher gut in den Urlaub zu fahren, auch mir hat es als Patienten gut getan mich mit irgend etwas abzulenken und nicht immer an die Krankheit zu denken, dieses Recht sollten Angehörige sich auch mal nehmen!

Erhol dich und unterstütz ihn danach wieder
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  #36  
Alt 05.03.2013, 10:19
Kattl Kattl ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo, gut dass es Ihm schon besser geht. Was ist denn nach der HochdosisChemo noch geplant?
Mein Mann ist jetzt kurz vor der OP, also am Donnerstag ist es soweit.
Liebe Grüße und weiterhin *daumendrück*
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  #37  
Alt 12.03.2013, 20:51
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo Schwesterle,

erst mal möchte ich Dir meine Anteilnahme ausdrücken - und Dir gleichzeitig viel Kraft und Liebe senden, um diese Situation gut zu meistern!

Mein Sohn (nun schon 17) hat ES an der Rippe, bzw. wir gehen davon aus, dass es ein "hatte" ist und bleibt. Diagnosestellung war der 04.04.2012, vor ca. einem Jahr also, und seit damals eben mittlerweile 6 VIDE Blöcke, dann Tmoroperation, die sehr gut gelungen ist, und danach ncoh Hochdosis und Erhaltungsblöcke, 5 x. Tja alles in allem hat mein toller starker Sohn es gut durchgestanden, mit einigen wenigen Tiefs. Wir sind gegen Ende der Therapie.

Er wird in Graz behandelt. Wo seid ihr? Wir sind in Kärnten daheim, und auch dann und wann am ELKI Klagenfurt auf der Kinderonkologie. Wenn Du magst,
können wir uns gern austauschen, ich schau jetzt wieder öfter rein ins Forum, oder per Mail.

Ich wünsche Deinem Bruder viel Kraft und Mut und positive Gedanken für einen guten Therapieerfolg!

LG. chrissiebärmom

Geändert von chrissiebärmom (12.03.2013 um 20:54 Uhr)
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  #38  
Alt 16.04.2013, 17:12
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hallo,

jetzt komme ich endlich mal dazu hier zu antworten, ist ja wieder mal einiges
an Zeit verstrichen seit meinem letzten Eintrag.

ad chrissiebärmom: danke für deine Nachricht und deine Anteilnahme. Dein
Sohn hat ja ähnliches durchgemacht wie mein Brüderchen. Es freut mich
zu hören, dass er die Therapie auch so einigermaßen gut überstanden hat.
Mein Bruder wurde größtenteils in Wien behandelt - ja WURDE, denn mit der
Anti-Krebstherapie ist er jetzt fertig!!!!
Zwischendrin hatte er auch zwei Chemos in Klagenfurt, weil unsere Familie
von dort ist und auch unsere Eltern noch dort leben.

Der aktuelle Stand sieht bei uns so aus, dass die Therapie nun abgeschlossen
ist. Die Ärzte waren sich zum Schluss nicht sicher, ob noch Bestrahlung
gemacht werden muss oder nicht, weil sie wieder mal einen Befund
verloren hatten in dem stand wie groß der Tumor zu Beginn war. Nach
zwei Wochen Ratlosigkeit von Seiten der Ärzte (ist ein ziemlicher Chaosbetrieb) hier
kam dann heraus, dass keine Bestrahlung nötig sei. Was auch von Anfang an
bekannt war, aber nicht an den Patienten kommuniziert wurde. Eigenartig
ist das ganze schon, denn mein Bruder hatte ja für Ende Jänner einen OP
Termin für die Nerventransplantation, der dann kurzfristig abgesagt wurde,
wegen der geplanten Bestrahlung???

Also hier hat man ständig das Gefühl, die Ärzte haben keine Ahnung und auch
kein Interesse weder an dem Patienten noch an der Behandlung. Ist echt sehr
mühsam.
Nun gut, also mein Bruder hat sich von der Hochdosischemo blendend erholt,
darüber sind wir natürlich alle sehr erfreut. Wie es mit seinem Arm weiter
geht wissen wir noch nicht genau, wegen dem besagten Chaos in diesem
Krankenhaus. Aber wenn er nochmal operiert wird, dann frühestens im Sommer.
Ich hoffe natürlich, dass es bis dahin nicht schon zu spät ist, denn so ein
durchtrennter Nerv kann ja auch nicht ewig "repariert" werden. Da ist die
Zeit schon auch ein großer Faktor.

Liebe Grüße,
s.
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  #39  
Alt 29.04.2013, 10:06
Kattl Kattl ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo Schwesterle, schön zu hören, dass Dein Bruder das Prozedere soweit gut überstanden hat. Ich hab Deine Berichte darüber immer sehr interessiert verfolgt und war auch immer so positiv überrascht, dass er alles so klasse wegsteckt. Wünsch Euch auf alle Fälle alles alles gute und dass dieser Scheiß wegbleibt.
lg Kattl
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  #40  
Alt 21.05.2013, 19:51
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

bei uns ist es in letzter Zeit ziemlich ruhig in Punkto Krebs gewesen - endlich mal , daher hab ich auch schon länger nicht mehr geschrieben.
Der aktuelle Stand ist so, dass mein Bruderherz Mitte Juli operiert wird um die Funktion seines Armes und der
Hand wieder herzustellen. Zur Erinnerung, bei ihm wurde die halbe Speiche vom Ellenbogen ausgehend
entfernt. Dabei haben die Ärzte uns anfangs gesagt, dass der Nerv der für die Streckung der Hand und
der Finger zuständig ist auch entfernt wurde. Nun hatte er einen Termin beim plastischen Chirurgen, der das
wieder richten soll und der meinte, der Nerv wäre noch da, aber vom Muskel wurde so viel weggenommen,
dass er deshalb die Hand nicht richtig bewegen kann.
Nun gut, der Chirurg will das mit viel Bastelei wieder richten, also Sehnen anders vernähen und den
Rest der Speiche an der Elle fixieren (so ungefähr hab ich das zumindest verstanden). Mein Bruder ist sehr
zuversichtlich und hat auch gemeint, der Chirurg hat sich viel Zeit für ihn genommen um ihm alles zu erklären.
Ist man in dem besagten Krankenhaus in Wien ja nicht unbedingt gewohnt, aber wir lassen uns auch gerne
mal angenehm überraschen

Ansonsten gehts meinem Bruder richtig gut. Er steht wieder voll im Leben, geht zur Uni und macht schon
wieder viel Sport. Er hat sich auch für den Wien-Marathon 2014 angemeldet.
Seine Profisport-Kariere hat er natürlich beendet aber ich finde es ist ein schönes Ziel ein Jahr nach der ganzen
Behandlung (inkl. Hochdosischemo) einen Marathon zu laufen, und zwar nur zum Spaß.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen die hier mitlesen!
S.
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  #41  
Alt 22.05.2013, 07:10
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Ich freu mich über soviel gute Nachrichten. Einen Marathon laufen, das würd ich als Gesunder niemals nicht schaffen, bin sowas von unsportlich.
__________________
LG Ilona
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  #42  
Alt 15.07.2013, 18:06
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

hallo,

morgen wird mein Bruder am Arm operiert um seine Funktionalität wieder größtenteils herzustellen (wie schon berichtet). Die Erwartungen sind
natürlich groß, aber ich denke schlechter als es jetzt ist kann es nicht werden. Ich werde diesmal gar nicht vor Ort für ihn da sein können, da ich vor ein
paar Monaten nach Deutschland umgezogen bin. Aber unsere Mutter wird bei ihm sein, also ist für Ablenkung gesorgt.

Ist trotzdem ungewohnt für mich, denn bei den bisherigen Behandlungen und OPs war ich auch (fast immer) bei ihm.

Werde dann bei Zeiten wieder berichten, wie die OP verlaufen ist. Ich wünsche mir für ihn, dass er dann seine Hand wieder gut bewegen kann!!!!!

Bis dann,
S.
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  #43  
Alt 16.07.2013, 07:15
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Unsere Daumen sind gedrückt, dass alles so verläuft, wie ihr es Euch wünscht. Etwas Geduld für den Heilungsprozess bringt ihr aber schon mit?
__________________
LG Ilona
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  #44  
Alt 16.07.2013, 21:40
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Hallo,

meine Daumen sind ebenfalls gedrückt !

Liebe Grüße,

Nina
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  #45  
Alt 18.07.2013, 15:33
schwesterle schwesterle ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom im Unterarm

Danke fürs Daumendrücken!
Die OP verlief soweit ganz gut. Bis auf die Muskeltransplantation, die man nicht machen konnte weil der durchtrennte Nerv schon zu sehr verwachsen war,
lief alles nach Plan. Somit wird die Physiotherapie wahrscheinlich mehr Aufwand verlangen, denn er wird die Bewegungen der Hand neu lernen müssen.
Das wird sich dann eh mit der Zeit zeigen, und mit Geduld denn da kann man einfach nicht anders.
Ansonsten hat er noch sehr große Schmerzen von der OP, die sind auch mit den Schmerzmitteln so geizig. Ich hoffe, dass das bald besser wird. Wenn weiterhin
alles gut läuft kann er nächste Woche schon wieder nach Hause.

Liebe Grüße,
S.
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