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  #2326  
Alt 12.11.2015, 19:50
Katzenjule Katzenjule ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Caluga
auch ich würde bisher schon in 2 Kompetenzzentren behandelt, war wie du mit den meisten Dingen zufrieden, gewechselt habe ich von Zentrum1 zu Zentrum2 hauptsächlich wegen einer Studie,an der ich unbedingt teilnehmen wollte.Habe aber immer wieder Versäumnisse feststellen müssen, z.B.wurde die in der Studie vorgesehene körperliche Untersuchung nie durchgeführt, das Arztgespräch fand im Behandlungsraum unter ca 20 anderen Patienten statt. Ansonsten würden MRT, Ultraschall und Röntgen der Lunge genau nach Studienprotokoll durchgeführt und meine Beschwerden dokumentiert, aber nichts getan. Seit ich aber aus der Studie raus bin wurde kein Ultraschall gemacht und die regelmäßige pünktliche MRT Termine musste ich mir erstreiten.
Übrigens MRT muß man einfordern, die Strahlenbelastung ist gleich null, dauert länger als ein CT und für mich ganz wichtig, dass ich das schreckliche Kontrastmittel nicht trinken muß, es wird während des MRT's in die Vene gespritzt, ich glaube es ist auch teurer für die KK. Informier dich doch einfach mal im Internet darüber.
Also, auch wenn man in einem guten Kompetenzzentrum behandelt wird, ist es kein Fehler sich eine Zweitmeinung einzuholen, wir haben ja schließlich nicht nur eine Grippe. Ab dem 1. Rezidiv gibt es nämlich ganz unterschiedliche Behandlungsoptionen.
Nach deiner Schilderung ist Dein Erkrankung mit Figo IV, Bauch- und Zerchfellbefall , wie bei mir von Anfang an sehr weit fortgeschritten gewesen und du bist schon im 2.Rezidiv. Deswegen finde ich nicht, dass das bei Endstand TM 60 , das Carboplatin nicht gewirkt hat, es hat nur zu keiner kompletten Remission geführt. Mir wurde gestern auch gesagt, das ein kompletter Rückgang eher unwahrscheinlich ist.

Liebes Engelchen, ich habe deine Geschichte komplett gelesen und wußte daher auch, dass du schon 4 mal Carboplatin mit Erfolg bekommen hast. Das hatte ich im Kopf und hat mich bei meiner Entscheidung jetzt sehr beeinflußt, es wenigstens nochmal zu versuchen. Es zeigt sich mal wieder wie wichtig unser Erfahrungsaustausch hier im Forum ist. Man ist irgendwie auf die spärlichen Artgespräche besser vorbereitet, wenn man schon wenigstens von den verschiedenen Medikamenten und den Erfahrungen damit gehört hat.
Ja, an Opiate habe ich auch schon gedacht, da sie entgegen weitläufiger Meinung nicht süchtig machen sollen. Unser Hausarzt hat sie damals meiner Mutter verordnet, als sie nach zwei Schlaganfällen völlig bewegungsunfähig, sprachunfähig, 4Jahre hier Zuhause von mir mit Hilfe eines Pflegeddienstes gepflegt und künstlich ernährt wurde. Nachdem sie ein Jahr verstorben war, bekam mein Mann Prostatakrebs und wiederum ein Jahr später ich nach einem Pleuraerguss die vernichtende EK Diagnose mit FigoIV Ich hatte schon lange bemerkt, dass es mir immer schlechter ging, habe es aber auf die beruflichen und familiären Belastunen geschoben.
So jetzt bin ich aber weit vom Thema abgekommen. Die Oberärztin in E hat mir vorgeschlagen ca. 1mal im Monat einen Tag in der Tagesklinik für integrative Medizin und Naturheilkunde teilzunehmen. Das könne sie mir verordnen und würde auch von den Krankenkassen übernommen. Es geht u.a. um Erfahrungsaustausch, Ernährung , Yoga bis zur Akkupunktur. Ich hatte Bedenken wegen der Entfernung, mein Mann rät mir es doch erstmal 1-2mal zu versuchen
Darüber denke ich jetzt nach.
Ich wohne in Norhessen, südlich von Kassel in einer Kleinstadt.
LG an Alle
  #2327  
Alt 13.11.2015, 10:22
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Katzenjule,

danke für das Aufmerksam-Machen auf die Tagesklinik für integrative Medizin und Naturheilkunde. Das ist ja mal wirklich eine sehr spannende Sache, dieser Modellversuch. Das sehe ich mir genauer an, vielleicht kann ich mich dort mal für eine Woche einweisen lassen. So etwas gibt es hier in unserer Gegend meines Wissens nach nicht.

Hälst Du mich bitte auf dem Laufenden, wenn Du dorthin gehst oder noch mehr weißt? und wenn du es machst, wie es für dich ist?
Schade, dass es so weit weg ist, aber der Wille macht ja vieles möglich ....

Bzgl. " Ab dem 1. Rezidiv gibt es nämlich ganz unterschiedliche Behandlungsoptionen."
das ist genau der Grund, warum der Königinnenweg so heißt wie er heißt. Die Aussage des Arztes zu diesem Zeitpunkt bei mir, war: Es gibt in ihrem Stadium keine Heilung und keinen Königsweg" (als ich recht verzweifelt fragte, wie es nun weitergehen solle und welche Empfehlung er mir gäbe...). Das war für mich der Zeitpunkt, meinen Weg selbst in die Hand zu nehmen, immer mindestens 3 Arzt Meinungen und 100 Meinungen von EUCH allen einzuholen (das hat mir ehrlicherweise fast mehr als ärztl. Meinungen gebracht ) und daraus, MEINEN individuellen Weg zu basteln.

Einen guten Tag für Euch alle heute
das chen
  #2328  
Alt 15.11.2015, 11:44
AMR AMR ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen, habe mich grad noch mal eingeloggt, um Moni meine Bewunderung auszudrücken....und weil ich schon mal da bin....meine Geschichte ist schon länger Vergangenheit, aber ich schaue bei bestimmten Personen immer mal rein. Engelchen...den Namen hast du dir selbst gegeben, aber er trifft voll zu. Ich liebe deine Berichte, obwohl sie ja eigentlich traurig sind, ich liebe deine Empathie für andere und denke ständig darüber nach, wie ich dir vielleicht helfen könnte...ich wollte hier einfach mal schreiben, dass ganz sicher noch viel mehr Leute dein Schicksal verfolgen, als du denkst. Man meldet sich nicht immer an und mein Fall...Bauchspeicheldrüsenkrebs bei einem sehr lieben Angehörigen....ist schon eine Weile her. Ich will dir sagen...nachdem ich mich in meinem Geschreibsel grad selbst verirrt hab....ich bin voll bei dir und sicher auch viele andere, von denen du keine Kenntnis hast. Du bist ein wunderbarer Mensch und der darf noch kein Engel werden. Es tut mir irrsinnig weh, dass du so wenig Unterstützung im familiären Umfeld hast, aber einer muss ja die Kohle anschaffen und ist mit Sicherheit auch völlig überfordert. Nichts destotrotz wünsche ich dir, dass du noch ganz lange durchhältst und deine Kiddys auf den richtigen Weg bringen kannst. Emotional empfinde ich wie du und das ist wirklich verrückt. Schreib ein Buch, einen Block....du bist dazu absolut in der Lage. Ich drücke dich und logge mich wieder aus.....Annamaria
  #2329  
Alt 17.11.2015, 07:48
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

liebe katzenjule,
habe jetzt nochmals deine einträge aufmerksam durchgelesen: ICH WÜNSCHE DIR ALLES ERDENKLICH GUTE mit carboplatin mono!!!
moni hat carboplatin mono bekommen und hatte zunächst einen sinkenden und dann zumindest eine zeitlang einen stagnierenden tumormarker.
glg
  #2330  
Alt 17.11.2015, 22:27
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo meine Lieben,

@ liebe Annamaria,
Dein Beitrag hat mir soooo gut getan und kam genau zum richtigen Zeitpunkt bei mir an. So schön geschrieben und mich berührend ... ich schreibe Dir dazu noch mehr. Aber heute geht's grad nicht.


@all

so, mal wieder so weit:
das Angst-Schreck-Gespenst hat mich in seine großen Greifer genommen. Das elende Biest, das !!!!
Seit ca. 2 Wochen, vielleicht auch erst 10 Tagen habe ich Probleme mit dem rechten Oberbauch /Region Zwerchfell. Schmerzen. Auch der Lymphknoten in der rechten Achsel tut weh.

und morgen schlägt mal wieder die Stunde der Wahrheit: Abnahme des TM.
Grauß!!!
Im besten Falle kommen die Beschwerden durch die Einnahme des Olaparib. Das nette Zeug macht ja reichlich NW, nach wie vor. Ist kein Zuckerschlecken, die Einnahme.
Im anderen Fall könnte es auch sein, dass Olaparib genauso bei mir versagt wie Avastin, auf das ich damals ja auch so viele Hoffnungen setzte, so schlimme NW ertragen habe.
Und sollte das so sein, dann wird's langsam eng. Mein Zustand gibt jetzt noch keine neue Chemo her, das schaff ich nicht, also mein Körper wird das nicht durchstehen. Sollte Olaparib versagen .... das auszumalen ist jetzt müßig und tue ich auch nicht, aber es hinterläßt in der Tiefe ein echt schwer auszuhaltendes GEfühl hoher, sehr hoher Bedrohung....


chen, heute mal wieder gaaanz klein und piepsig ....
  #2331  
Alt 17.11.2015, 23:03
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen
Ich werde morgen gaaaaanz fest an Dich denken. Ich hoffe mit Dir, dass die Werte alle im grünen Bereich sind. Du quälst Dich so mit dem Olaparib - dann soll es bitte auch wirken!!
Diesen Druck auf dem Zwerchfell habe ich schon seit meiner OP. Ich befürchte immer noch, dass da eine "falsche" Naht liegt. Auf den vielen Bildern war auf jeden Fall nix auffälliges zu sehen.
Ich habe im Rücken auf fast der gleichen Höhe einen Wirbel, der immer wieder mal verrutscht, und dann tut mir die Stelle vorne am Zwerchfell auch weh. Sobald meine Therapeutin den Wirbel wieder in die richtige Position bringt, tuts auch vorne nicht mehr weh...

Liebe Grüsse Swabs
  #2332  
Alt 17.11.2015, 23:13
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heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

liebes engelchen,

gern trink ich mit dir ein glas rotwein (hab ich an anderer stelle gelesen ) u vertreibe mit dir die angst-gespenster
wir könnten uns auch zusammen "bring den vorschlaghammer mit" von element of crime anhören u dann gibts dem biest voll eins auf die mütze falls es überhaupt wagt, sich blicken zu lassen - was ich nicht hoffe - u sonst halt gleich mal prophylaktisch damit es dich in ruhe läßt :

ich drück dich
heidilara
  #2333  
Alt 18.11.2015, 08:49
Sillebill Sillebill ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
drücke dir ganz fest die Daumen, dass der TM sich nicht drastisch verändert hat bzw. nur positiv.
Ich denke, deine Beschwerden sind Nebenwirkungen der Medikamente.

Bin in Gedanken bei dir und wünsche dir weiterhin die nötige Kraft.

Liebe Grüße
Sybille
  #2334  
Alt 18.11.2015, 09:21
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Geliplie Geliplie ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen,
auch ich bin noch da, wenn auch mehr still.
Ich denke heute fest an dich und wünsche dir, dass "alles ruhig" ist und das blöde Zeug gewirkt hat. Drücke dich fest!
Deine
__________________
Geli

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3
__________________
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06.11.2014
  #2335  
Alt 18.11.2015, 14:12
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allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

ich lese sehr oft bei Dir mit und drücke Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.
Hoffentlich sind es nur die NW.
__________________
Das Leben ist schönund das lassen wir uns nicht kaputt machen
  #2336  
Alt 18.11.2015, 14:28
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

liebe birgit,
ich umarme dich virtuell ganz fest und hoffe, dass du die blutabnahme heute gut überstanden hast und möglichst bald ENTWARNUNG erhältst!!!
  #2337  
Alt 18.11.2015, 16:11
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen ich hoffe du hast alles gut überstanden.Wir denken alle an dich.Dicke Daumendrücker von mir.
Die Schinderei kann einfach nicht umsonst sein.
Nein es muß alles gut sein.
Aureli
  #2338  
Alt 18.11.2015, 16:57
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Cessi und ich drücken dauerhaft und ganz fest alle verfügbaren Daumen und Pfoten!!!! Die Quälerei muss einfach Erfolg gehabt haben!!!!
  #2339  
Alt 18.11.2015, 18:15
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

in einem kurzen und netten Gespräch sind Onkologe und ich zum gleichen Ergebnis gekommen: ALLE Beschwerden, die ich habe, KÖNNTEN von Olaparib kommen oder KÖNNTEN von Rezidiv kommen und so haben wir einstimmig beschlossen, die morgigen TM-Ergebnisse abzuwarten.
Mein TM ist ja die letzten 6 Jahre absolut zuverlässig und seeehr sensitiv gewesen... also heißt es einfach abwarten.

WIE ich es HASSE !!!

Alle Blutwerte liegen im untersten Bereich, ABER: im Normalbereich, das ist schon mal super. Der Körper erholt sich nichtsdestotrotz langsam und stetig von der Chemo. Damit versuche ich für heute zufrieden zu sein


Es tut so gut, dass IHr da seid und mit mir bibbert !!!
  #2340  
Alt 18.11.2015, 19:13
Claudia L Claudia L ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen..

Ich bibber mit Dir und hoffe morgen auf ganz tolle Ergebnisse!

Liebe Grüsse

Claudia
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