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  #31  
Alt 10.10.2012, 23:36
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe wellenwind, liebe conny, liebe Sandra, liebe arsinoe, liebe Chrissi, liebe Sanne,
ihr lieben alle anderen,

vielen Dank für Eure lieben Worte und Beiträge - endlich komme ich mal wieder zum Schreiben.
Und zwar GUTE Nachrichten: der TM ist gleichgeblieben!!!!
Und das nachdem er in der ersten Zeit rasant angestiegen war: von 6 auf 74 auf 145. Ich hatte schon mit "astronomischen" Zahlen gerechnet, und war dann erstaunt, als ich 137 hörte.

Das ist solch eine Freude - für mich und die ganze Familie. Welch ein Geschenk: eine weitere Chemo-freie Zeit liegt vor mir. Ich bin so dankbar und tief glücklich.
Das bedeutet, dass mein Immunsystem es derzeit schafft, die Tumorzellen soweit dahinzumetzeln und in Schach zu halten, dass sie sich nicht weiter ausbreiten. Ich empfinde darüber, wie gesagt, tief empfundene Dankbarkeit.

Die Wait-and-see Phase "auszuhalten" ist für mich momentan gar kein "Problem". Nach dem Urlaub war ich mental bereit und innerlich ruhig geworden für den Beginn einer neuen Chemo. Die Zeit an der Ostsee war noch toller, als ich es mir vorgestellt hatte.
So ist die Zeit jetzt ein reines Geschenk, das ich auskosten kann.

Mein Vorsatz ist, dass ich weiterhin noch viel besser auf mich aufpassen muss. Und jeden zweiten Tag laufen gehen muss.

Und soll ich Euch noch was erzählen: neben mir an der Tastatur sitzt unsere neue "Mitbewohnerin" und versucht, meine Finger zu fangen: eine kleine Miniatur-Katze, gerade mal 9 Wochen alt hat Einzug in unser Heim gehalten.
Sie bereichert unser Familienleben sehr !!! Autsch. Krallen Kontrolle ist noch nicht so richtig angesagt ...
auf die Schimpftirade meiner schwiegereltern über das Kätzchen (es sei der flasche Zeitpunkt während der Renovierung und die Kinder seien zu klein u.ähnliches), konnte ich nur nur antworten: es gibt Lebenssituationen, in denen langes Warten nicht angezeigt ist. (also bitte, ich bin doch keine 16 mehr ???)

Wie es aussieht, habe ich jetzt nochmal 6 weitere Wochen Ruhe. Dann ist die nächste Kontrolle. Toll, oder?
Und wie Du, liebe Conny, mir geschrieben hast, hast Du das ja insgesamt 8 Monate gemacht. Das ist Mut machend!

Ich lese auch wieder, nachdem ich lange in kein Krebs-Buch mehr geguckt habe, in dem Buch von David Servan-Schreib​er herum, über das andere Ende der statitistischen Kurve und das tut mir sehr gut. Und über die Wichtigkeit des eigenen Immunsystems.

Unser Kätzchen ist eingeschlafen, halb auf meinem Arm, halb vor mir auf dem Schreibtisch und ich gehe jetzt auch ins Bett, wünsche Euch alles Liebe * Gute
Birgit
  #32  
Alt 20.10.2012, 23:41
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

guten Abend Ihr Lieben,

es hat nun tatsächlich 2 Monate gedauert, bis ich nun gestern endlich den ANTRAG (sic! nicht etwa die Bewilligung oder eine Antwort, nein: den ärztlichen Antrag!!) auf Avastin für die Krankenkasse erhalten habe.
Wenn ich nicht momentan wait and see machen würde, würde mich das verrückt machen!

Ist doch unglaublich, es dauert 2 Monate bis man überhaupt nur den Antrag erhält. Mir tun all die anderen leid, für die Avastin ein Option wäre und die es niocht bekommen. aber wie man sieht: wenn man nicht locker lässt, kann man vieles bewirken.

Nun ja, ich schicke es Montag los und hoffe auf baldige Reaktion der KK.
Wenn mein TM dann wieder weiter steigt, hab ich die Bewilligung hoffenltich dann durch.

Immer positiv sehen: zumindest schaffe ich es Schritt für Schritt und sicher noch "rechtzeitig" für Therapiebeginn.

Ich wünsche Euch allen wunderbare sonnige Herbsttage mit der Gelegenheit, durch die Sonnenstrahlen noch ein bischen an Kraft aufzutanken.

LG
Birgit
  #33  
Alt 21.10.2012, 03:46
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo liebe Birgit,

2 Monate nur um ein Stücken Papier zu erhalten,um dann das benötigte Medikament zu beantragen - sind verdammt lang.

Hoffentlich dauert es nicht nochmal so lange bis Deine KK Dir einen positiven Bescheid zu schickt.

Find's unmöglich wie man da verfährt.

Ich staune über Deine Kraft in dieser schweren Zeit.

Sag mal, ist das Wetter nebenan auch so herrlich? Wenn der Herbst so bleiben würde....


Ganz liebe Grüße



Christin
  #34  
Alt 20.11.2012, 22:05
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

?????????????

hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder !!!!

heute hat mich die Krankheit mal wieder POSITIV überrascht. Mein TM ist gefallen !!!!! HURRA!!! von 138 auf 118.
Verstehen kann man das nicht, aber ist auch egal, wir nehmen es als Grund zu grosser Freude

Mein derzeitiger Königinnenweg sieht also so aus, nichts zu tun und abzuwarten. Und das darf ich nun wieder einige Wochen länger. Da freu mich sehr!

Auf jeden Fall bestärkt mich das darin, meinen persönlcihen Weg weiterzugehen und meinem Immunsystem zuzuarbeiten. Ich bin überzeugt davon, dass die Dinge die ich tue: Walken, d.h. Sauerstoffsättigung des Blutes erhöhen, Pilates, yoga um gegen die Verwachsungen zu arbeiten, Enzymtherapie, Kurkuma, und jetzt nicht lachen: Wasserlinsenkräuterelixier nach Hildegard - wie gesagt: es ist ja mein persönlciher Weg - na ja, wie ich finde, es bringt was.
Ach so, ganz wichtig, das wichtigste überhaupt: glücklich, tief glücklich zu sein.

Da ich mich pudelwohl fühle, das Aszites nur minimal ist, werden wir die "unklaren Strukturen" im Ultraschall einfach mal vernachlässigen und erst im Januar wieder nachsehen. Ich lass kein MRT machen. Mir gehts einfach zu gut.


So, nun kann ich die Adventszeit und Weihnachtszeit und Silvester mit meiner Family, vor allem mit meinen Kleinen genießen, da freu ich mich so sehr drauf !!! Letztes Jahr war ich ja den ganzen Dezember auf REha und Kam erst am 23.12. wieder ... das war schrecklich.

Glückliche Grüßsse an Euch alle und fühlt Euch mal alle gedrückt von
Birgit
  #35  
Alt 21.11.2012, 04:20
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

sooo schön mal wieder von Dir zu lesen und dann ist auch noch der TM etwas gesunken. Graturliere Dir!!!!

Ja, Weihnachten ist nicht mehr lange hin - gehste auch shoppen oder bestellst Du via WWW?

Mag den Einkaufsstress soooo gar nicht. So viele kaufen und handeln dann immer, als wären die Läden am nächsten Tag leer.
Weihnachten im Kreise der Familie ist aber was richtig GROßARTIGES!


Bitte entschuldige, aber darüber "Wasserlinsenkräuterelixier nach Hildegard" musste ich einfach schmunzeln. So lange es Dir gut tut, ist es ja egal, wenn es jemanden zum Lachen bringt.

Viele liebe Grüße von hier nach Berlin



Christin
  #36  
Alt 21.11.2012, 12:48
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo liebe Birgit ,

Was für tolle Nachrichten,ich freue mich ganz riesig mit Dir.
Dein TM ist gefallen ,das ist so positiv und zeigt dass Dein Immunsystem richtig toll arbeitet,also gehe Deinen Königenweg genauso weiter.
Alle Dinge die Du machst zeigen Dir dass es das Richtige ist.
Nun genieße die Vorweihnachtszeit mit Deiner Familie und sei weiterhin glücklich,wünsche Dir viel viel Freude bei allem was Du machst.
Lieben Gruß Conny
  #37  
Alt 21.11.2012, 15:54
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,
toll das dein TM gefallen ist, ich halte dir die Daumen das er noch weiter runter geht.
Ja, du hast für dich wohl echt den richtigen Weg gefunden, geh ihn weiter!!!
Ich wünsche dir eine tolle und friedliche Adventszeit mit deiner Familie, du wirst sie nach der voriges Jahr nicht statt gefundenen bestimmt richtig genießen und deine Kleinen werden froh sein dich dieses Jahr bei sich zu haben.
Unsere Kinder sind zwar schon erwachsen, aber Julchen fand es auch nicht toll 2008 und 2009 lag ich ja auch den größten Teil der Adventszeit wegen OPs im Klinikum. 2010 haben wir dann sogar Weihnachten im Krankenhaus gefeiert.
Letztes Jahr war ich die Adventszeit über ganz zu Hause und wir haben es genossen und viele Ausflüge zusammen gemacht.
Ich wünsche dir viel Spass mit deinen Süßen beim basteln und Kekse backen???
Liebe Grüße Sanne
  #38  
Alt 21.11.2012, 15:57
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hi liebe Birgit
Ich grase mal wieder über den Zaun und schreibe hier ein paar Zeilen.
Was du schreibst, freut mich wirklich sehr!!!
Ich wünsche dir mit deiner Familie eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und dann ebensolche Feiertage!
Arsinoe
  #39  
Alt 26.11.2012, 12:31
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Danke Ihr Lieben,

für Eure anteilnehmenden Worte. Schön, dass Ihr alle da seid und es Euch gibt.

Heute scheint die Sonne nur für mich habe ich beschlossen und nun muss ich meinen "Schweinehund" überwinden und laufen gehen. Doof ist das: ich weiss, dass das Walken mit das allerbeste für mich ist und dann bekomme ich es nicht annähernd so oft hin, wie ich sollte, müßte und es gut für mich wäre.

Ich denke, das mache ich für mich zum Guten Vorsatz 2013!!

Seid lieb gegrüßt auch alle anderen Mitlesenden

Birgit
  #40  
Alt 17.12.2012, 21:41
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,

ruhig ist es hier geworden im Forum. Ich hoffe, bei möglichst vielen von Euch ist das aus dem gleichen Grund wie bei mir: es geht mir sehr gut.

Mein TM stagniert, und ich bin - bis auf die Probleme, die die Verwachsungen machen - eigentlich beschwerdefrei und genieße mein Leben in Dankbarkeit und vollen Zügen.

Tja, schon komisch, im august hieß es schon: sofort Chemo und nun haben wir bald Jahreswende und ich bin immer noch chemofrei. Das ist einfach toll. Hätte ich auf die Stimmen in der Charite gehört, hätte ich die letzten so schönen Monate in dieser Form nicht genießen können.

Ich unterstütze mein Immunsystem und meinen Körper auf so vielen verschiedenen Wegen beim Kampf gegen die Tumorzellen und offensichtlich ist es nicht ganz falsch, sondern führt zumindest zu dem Ziel, das Tumorwachstum in Grenzen zu halten. Zuletzt ist der TM ja gefallen und die Aszites verschwunden ... . Zumindest sind alle Ärzte seeeehr verwundert über den Verlauf - und ich selbst glücklich!

Ich möchte euch zum Jahresende nicht mit pathetischen Worten quälen - aber ich möchte Euch alle ermuntern, Euren persönlcihen Weg zu suchen und immer wieder neue Wege auszuprobieren, der Krankheit ein deutliches "Nein" entgegenzusetzen.
Es gibt so viele Wege, die Schulmedizin mit anderen Wegen zu unterstützen. Und die sind die eigentlich entscheidenden!


Habt alle eine schöne Weihnachtszeit im Kreise Eurer Lieben, genießt die Feiertage, und startet froh und glücklich und hoffnungsvoll in das neue Jahr!

Alles Gute wünscht Euch
Birgit
  #41  
Alt 18.12.2012, 13:45
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

schön mal wieder von dir zu hören und vor allem, dass es Dir so gut geht.
Du scheinst wirklich Deinen Könniginnen-Weg gefunden zu haben.
Wünsche Dir, dass Du die Ärzte weiter "verwunderst".

Ein bisschen kann ich ja mittlerweile auch nachvollziehen, wie gut es tut eine Chemofreie Zeit zu haben.
Während meiner Chemo habe ich ja immer wieder versucht zu Kräften zu kommen und es ging nicht vorwärts und dann als die Chemo endlich vorbei war ging es ganz von alleine jeden Tag ein bisschen besser ….

Ich wünsche Dir eine schöne Weihnachtszeit, lass nächstes Jahr mal wieder was von Dir hören und bleib weiter auf deinem Königinnen-Weg.

Viele Grüße
Sandra
  #42  
Alt 19.12.2012, 20:01
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
hab mich doch sehr gefreut wieder was von Dir zu lesen,
es ist so wunderbar dass es Dir gut geht und Du doch auch so eine lange Chemofreie Zeit genießen kannst.
Ist doch ein Gutes Zeichen wenn alles stagniert,so soll es auch bleiben.
Ich hab schon in meinem Thread geschrieben dass ich in die Klinik muss wegen gerissenem Silikon,bin froh das es nichts mit Rezediv zu tun hat.
Wünsche Dir eine besinnliche Zeit mit Deiner Familie
Alles Gute Birgt und lass es Dir gut gehen
Lieben Gruß Conny
  #43  
Alt 20.12.2012, 13:07
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Hallo Ihr Lieben !!!

ich habe heute einen Rückschlag einstecken müssen:
die KK hat meinen Avastin Antrag - nach Wochen des HIn und Her - abgelehnt.

Es ist zum

Ich werde nun in Widerspruch gehen, aber das zieht sich wieder ewig hin und kostet mich so viel meiner kostbaren Kraft. Ich muss Ärztegutachten, Studien und Fälle zusammentragen, um mein Anliegen zu begründen. Und habe dann immer noch kaum Chancen.
ICH VERSTEHE ES EINFACH NICHT.

Wieso bekommen einige Frauen das Avastin problemlos und bei mir ist das so ein Problem?????

BITTE !!!!!!!!!!!!!!!!
Wer kennt weitere Studien, die die Wirksamkeit von Avastin belegen???
WER ist in der Rezidiv-Situation - mindestens Thirdline, das heißt ab 2. Rezidiv (beim 1. REzidiv ist es ja mittlerweile zugelassen) - und bekommt es oder hat es bekommen????????

BITTE bitte meldet Euch kurz bei mir, damit ich ggf. auch Kontak zu anderen Ärzten aufnehmen kann.

vielen Dank schon mal +
liebe Grüße von
Birgit


PS natürlich noch: Liebe Conny, liebe Sandra,
vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin nur grad so aufgewühlt ....

Geändert von gitti2002 (20.12.2012 um 13:37 Uhr) Grund: formatiert
  #44  
Alt 20.12.2012, 20:40
Orchidee Orchidee ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

das ist einfach ungerecht! Eine auch an EK erkrankte Verwandte hat seit Herbst leider auch ihr zweites Rezidiv. Von ihrem Krankenhaus wurde die Tumorkonferenz der Charite Berlin genutzt; dabei kam die Empfehlung Carboplatin und Gemcitabin sowie Avastin raus. Ihr Gyn hat dann den Antrag gestellt und sie ist damit selber zur Krankenkasse gefahren. Eine Woche später hatte sie die Zusage. Sie schreibt hier nicht, aber wenn du mehr wissen willst, melde dich einfach.

Vielleicht hast du es selbst schon gefunden, aber im September wurde im "Journal Onkologie" verkündet, dass bisher vier Studien die Wirksamkeit von Avastin bestätigen. Wenn ich das richtig lese, beziehen sich die Studien aber auch auf die Erstlinientherapie.

Ich hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen und dass dir das Avastin dann, wenn du es brauchst, auch zur Verfügung steht. Trotz allem wünsche ich dir und allen anderen hier frohe und besinnliche Weihnachtstage und alles Gute für 2013!

Schöne Grüße
Orchidee
  #45  
Alt 21.12.2012, 12:36
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Berliner Engelchen.
also ich bin ja total entsetzt über die Ablehnung Deines Antrages auf Avastin.
Wieso,.? Weshalb????,das verstehe ich nicht,hier haben doch Frauen auch mit 2. Rezediv Avastin bekommen.
Mosibär bekommt es doch auch,vielleicht kann Sie Dir weiterhelfen.
Jetzt versuch erstmal Dein Weihnachtsfest mit Deiner Familie zu genießen,
Sicherlich wirst Du hier aus dem Forum noch Hilfestellung und Tipps für Deinen Widerspruch bekommen,ich drück Dir ganz fest die Daumen.
Lieben Gruß Conny
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