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  #46  
Alt 22.12.2012, 15:08
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

es ist so schön von Dir zu lesen, aber Dein letzter Beitrag macht mich wütend.
Wie kann denn Deine Krankenkasse das Avastin ablehnen? Ich finde es beschämend, dass immer mit zweierlei Maß gemessen wird. Dem einen wirds genehmigt, dem anderen verweigert. Ich hoffe, dass Du gutes Material zusammentragen kannst, damit Du Deine Krankenkasse umstimmen kannst.
Eigentlich hast Du ganz anderes um die Ohren und solltest Dich nicht mit der Krankenkasse rumplagen müssen.

Ich hoffe dennoch, liebe Birgit, dass Du die Weihnachtszeit mit Deinen Kindern und Deinem Mann genießen kannst und keine Beschwerden hast.

Pass gut auf Dich auf!!!

Ich wünsche Dir alles, alles Liebe!


Christin
  #47  
Alt 24.12.2012, 16:03
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit!
Hmmm ... Einerseits freut mich, was ich da lese, andererseits macht es mich auch fuchsteufelswild (Thema Avastin). Es ist schlimm, so ausgeliefert zu sein! Was sich diese Sesselfurzer wohl denken? Sorry, wenn ich so fluche ...
Ich habe mich auch über Krankenkassenfutzis genervt. Die haben es nämlich fertiggebracht, in letzter Sekunde den zugesagten Krankentransport vom KH nach Hause zu streichen und so war ich dann 10 Std. mit der Bahn unterwegs. Gut getan hat es mir nicht. Ich landete kurzum wieder im KH. Aber das ist eine andere Geschichte. Ach ja, ich bin jetzt übrigens um einen Eiertstock ärmer. Aber das ist nochmal eine andere Geschichte.
Eigentlich wollte ich dir nur sagen, dass ich dir und deiner Familie trotzallem wunderschöne Feiertage und einen guten Start ins 2013 wünsche!
Arsinoe/Anna
  #48  
Alt 31.12.2012, 18:43
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Ihr meine Lieben alle,


entschuldigt, dass ich noch nicht zum Antworten gekommen bin, auch auf die vielen PNs wegen Avastin nicht --- ich sag mal ein grosses Dankeschön für alle lieben Zeilen in die Runde und verschiebe die Antworten auf nächstes Jahr - dauert ja nicht mehr lang.

2013 - bald ist es soweit:


Ihr alle, die Ihr so tapfer kämpft oder um Eure Angehörigen bangt:

ich wünsche Euch ein glück-volles Jahr mit vielen kleinen und grossen Schritten in eine positive Zukunft.
Mögen die schönen Momente des Lebens Eure Schattenmomente über wiegen oder sie mit aller Kraft erhellen!!!


Fühlt Euch freundschaftlich und herzlich :knud del:: knuddel:

von Birgit
  #49  
Alt 08.01.2013, 23:31
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

guten Abend Ihr,

wißt Ihr was? Ich kann das Wort AVASTin nicht mehr hören. Dieses Organisieren und Herumfragen und Bitten und ..... macht mich ganz mürbe. Keine Bewilligung weit und breit. Nun habe ich noch ein paar andere Dinge "angeschubst" und eine Freundin hat mir noch eine Option eröffnet, ich hoffe einfach mal, der Krebs hat ein Einsehen vor all diese bürokratischen Hürden und wartet so lange ab, bis ich in 3 Jahren vielleicht Mal eine Bewilligung bekomme


Zurzeit geht es mir nicht ganz so gut, ich bin so müde, abgespannt und schlage mich mit Schlaf-Problemen herum. Was nicht so einfach ist, wenn man eine Familie mit kleinen Kindern + Baustelle + viel-arbeitendem Mann hat. Ich kann ja nicht einfach mal liegenbleiben morgens oder mich hinlegen einen halben Tag

Übermorgen ist wieder ein "Tag der Wahrheit" - ich gehe zur KOntrolluntersuchung und hoffe, dass der TM dann auch bis Freitag da ist, damit ich nicht noch das Wochenende warten muss.
habe kein gutes Gefühl, weil ich so niedergeschlagen bin und mich auch so schlecht fühle.

Na ja, die Tage davor sind ja immer die blödesten, nicht wahr?
Kennen wir ja alle.

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht
und uns allen wünsche ich, dass ENDLICH MAL WIEDER DIE SONNE SCHEINT!

LG
Birgit
  #50  
Alt 09.01.2013, 00:36
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes,liebes Berliner Engelchen,
komm her ich will Dich mal fest knuddeln:knudd el::k nuddel::knudde l:,
als ich Deine Zeilen las spürte ich wirklich dass es Dir nicht so gut geht.
Es ist wirklich nicht einfach den ganzen Familienbetrieb zu organisieren,Dein Mann arbeitet viel und kleine Kinder brauchen Ihre Aufmerksamkeit.
Kein Wunder das Du Dich so schlecht fühlst,alleine schon dass Du nicht ausschlafen kannst zerrt am Körper.
Dann kommt der ganze Stress mit * Avastin * dazu,es ist einfach zum Verzweifeln dass man es Dir nicht genehmigt,wobei ich es immernoch nicht verstehen kann,da ich keine Fakten kenne.
Also ich kann es gut verstehen dass Du es nicht mehr hören kannst.
Birgit aber soviel ich jetzt von Deinem Könnigenweg weiß gibt es doch auch noch keinen Anlass dazu,Dein TM ist stabil und Deine Aszitis ist auch weg.
Du weiß nur alleine von einem TM Anstieg wird auch noch keine Chemo gemacht,so hat mir das meine Onkologin erklärt,denn bei mir wäre es ja auch das 2. Rezediv.
Ich habe Auch bald wieder Nachsorge und immer ist dies Scheixx Angst vorhanden,manchmal denke ich auch blöder TM,will ich gar nicht wissen.
Weißt Du ich denke auch dass Dich ZTGabys Tod sehr zu schaffen macht,Du kanntest Sie persönlich.
Jedesmal wenn ich hier von Verstorbenen lese zieht es mich auch ganz schön runter.
Jetzt denke ich erstmal übermorgen an Dich und drück Dir fest die Daumen dass Dein TM Ruhe hält.
Vielleicht solltest Du dann nochmal versuchen eine Reha zu machen,wieder mit Kinderbetreuung,Du musst Dich einfach mal erholen,meine Liebe,
Ich wünsche Dir alles alles Gute,Toi...Toi...Toi...
Lieben Gruß Conny
  #51  
Alt 16.01.2013, 21:35
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Meine liebe Conny,

danke für Deine anteilnehmenden Worte, das tat richtig gut.
ja, mir ist alles gerade zu viel. Ich muss mein Leben wieder etwas umorganisieren, so dass ich besser auf mich aufpassen kann.

Das TM Ergebnis hat es - traurigerweise - gespiegelt, wie ich mich fühle und dass ich ein schlechtes Gefühl habe. Er ist von 118 im November auf 148 hoch.

Das ist noch nicht wirklich besorgniserregend, da auch der Ultraschall unauffällig ist. Kein Aszites vorhanden.Na ja, derAnstieg ist natürlich sehr traurig.

Vor allem aber ist es ein deutliches Warnsignal meines Körpers. Dieser direkte Zusammenhang: ich kümmere mich nicht genug um mich und um die Krebszellen und sofort steigt der TM an - das finde ich schon verrückt.

Nun habe ich beschlossen, das für mich umzudeuten. Denn ich habe tatsächlich das Gefühl bekommen, den TM via Immunsystem und Gesamtverfassung beeinflussen zu können.

Ab jetzt will ich nochmal mit allen Kräften daran arbeiten, dass die Entwicklung wieder positiv verläuft. vielleicht schaffe ich es ein weiteres Mal, den TM zum Fallen zu bewegen. Hatte ich ja schon mal geschafft.


Mit dem Avastin bin ich auch einen kleinen Mini-Schritt weitergekommen: es ist mir gelungen einen Termin direkt bei Dr. S**** himself zu ergattern und das auch noch kurzfristig! Wow. Er stellte mir in Aussicht, sich darum zu kümmern. Bin gespannt.

Ganz liebe Grüße, an alle
Birgit

Geändert von gitti2002 (17.01.2013 um 02:16 Uhr) Grund: ***
  #52  
Alt 21.01.2013, 04:12
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

was für ein Auf und Ab... TM, Avastin...

Es ist natürlich alles andere als schön, dass der TM gestiegen ist, aber ich bin mir sicher, dass Du es wieder schaffen kannst, dass dieser wieder nach unten geht.

Wow, dass Dr. S..... sich persönlich für Dich einsetzen will bzw. die Sache mit dem Avastin klären möchte, ist wirklich klasse. Vielleicht hat er da mehr Erfolg, aufgrund seiner Erfahrungen. Ich wünsche es Dir sehr!

Das Wetter ist lausig kalt, ich nehme an, dass Du da nicht gerade walken bist, aber es gibt ja noch viele andere Sachen die Du tun kannst für Dein Immunsystem. Aber ich denke, dass Du weißt, was Du so machen kannst.

Bitte pass gut auf Dich auf und achte auf Dich!


Viele liebe Grüße von nebenan



Chrissi
  #53  
Alt 27.01.2013, 16:43
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Ihr LIeben,

am Freitag war mein Termin an der Charite. Prof. Dr. S. hat sehr aufbauende Dinge gesagt, er war vor allem über die progressionsfreie Zeit erstaunt und betonte, wie ungewöhnlich das sei.

Hat mir bestätigt, dass das, was manchmal im sono zu sehen ist, kein Aszites ist, sondern Flüssigkeits-Seen, die durch die Verwachsungen abgekapselt sind. Das ist lustigerweise so wie bei Dir, Conny - da hatte ich das zum ersten Mal gehört und nun bestätigt Dr. S. dass es bei mir auch so ist.

ansonst ist der Befund absolut unauffällig. Der gestiegene TM interessiert ihn überhaujpt nicht, für ihn ist das - O-Ton - zum jetzigen Zeitpunkt kein Rezidiv
Aber dann nehm ich das mal so an und freu mich sehr.

Es bestätigt mich, dass all das, was ich mache, damit mein Körper dem Krebs selbst etwas entgegenzusetzen hat, ein richtiger Weg ist.
Offensichtlich funktioniert mein Immunsystem gut.

Dr. S. hat mir nun noch etwas geschrieben für den Widerspruch an die KK bzgl. Avastin. Vielleicht klappt es dann.
Hat mehrfach betont, dass er Avastin in Combi mit Carboplatin + Gemcabine für mich für den einzig richtigen Weg hält. Es macht überhaupt keinen Sinn an dieser Stelle zwischen Third und Secondline zu unterscheiden. Zumal es untypisch ist, daß man in Thirdline noch Platinsensibel ist. Aber bei mir ist das ja netterweise so.

Na ja, das ist nun gut und schlecht gleichzeitig: zum einen decken sich nun alle aussagen, was der nächst Behnadlungsschritt wäre, zum anderen ist da die KK. ABer wir warten nun mal ab, was der Widerspruch bringt.

Dr. S. hat dann noch Tamoxifen verschrieben, aber dazu habe ich noch ein extra Thema aufgemacht, damit das "später" für andere Frauen leichter zu finden, ist, da extra Verschlagwortet.

Alles in allem:
ich bin positiv bestärkt. Es ist wirklich erstaunlich, wie lange nun dieses Wait and see geht. Ich werde nun noch mehr meiner Kräfte mobilisieren, um das zu beeinflussen.
Und bin durch Frauen wie Tatjana, Eva, Conny, Edeka und auch andere darin sehr bestärkt!

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

Ganz liebe Grüße an alle, die Ihr mich begleitet und schreibt und Anteil nehmt und hineinlest!!
Birgit
  #54  
Alt 30.01.2013, 01:52
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

drücke Dir weiterhin die Daumen, dass es mit dem Avastin klappen wird. Prof. Dr. S. ist ja einer der Besten und dass er Dir nun Unterstützung gibt, ist klasse.

Ich wünsche Dir, dass der TM wieder sinkt und Du richtig Kraft tanken kannst um weiter zukämpfen!!!


Zitat:
Zitat von berliner-engelchen Beitrag anzeigen
Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.
... ein "positives Beispiel" bist Du schon längst, liebe Birgit!!!

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin
  #55  
Alt 30.01.2013, 16:05
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

ich drück Dir auch ganz doll die Daumen fürs Avastin und für bestes Beispiel sein fürs Leben!
Dass die Kasse Avastin für Dich nicht zahlt, bekomme ich nicht in den Kopf. Man möchte doch echt ne Bombe in den Laden werfen, oder?
Du wirkst extrem kräftig, vielleicht hast Du die Power, das an die Presse zu geben? Bei "Markt", "Plusminus" etc. werden ja gern solche Themen angerührt. Oft mit dann erstaunlichen Wendungen für Betroffene.
Für Unterstützung könntest Du Dich auch an die UPD, unabhängige Patientenberatung, wenden. Nur so als Idee...
Bittstellersituation immer wieder... doof!
Vielleicht lässt Du Dir auch noch eine Meinung von Prof.D B schreiben, dann hast Du eine Bestätigung von beiden "Godfather of OvCa". Mit Antihormonen und Avastin (nicht aufgeben diesbezüglich, bitte) wirst Du die Krankheit hoffentlich gut in Schach halten können!

Viele liebe Grüße
Edeka
  #56  
Alt 31.01.2013, 00:13
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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@Liebe Chrissi,

danke schön für das Kompliment

Hoffe Dir geht es gut!! Und bekommst weitere Anerkennungen für Deine Beiträge und Engagements.

Bald kommt hoffentlich der Frühling und damit eine neue "Walnussbaum-Saison" - Du siehst ich vergesse nichts



@Liebe Edeka,

Danke für diese beiden Tipps.
ja, das mit der Presse daran denke ich auch manchmal. Zumal ich von früher her ja den Umgang mit Öffentlichkeit kenne. Aber step by step - erst mal ein neuer Widerspruch mit S. unterstützung.

UPD, unabhängige Patientenberatung, --- man lernt immer wieder dazu, die kannte ich noch nicht. werde mich morgen mal schlau machen.

jetzt fall ich erst mal ins Bett,
Der Alltag mit den zwei Kleinen ist echt anstrengend, und meine bessere Hälfte ist ein paar Tage weg, so dass ich alles alleine machen muss.
Aber eigentlich bin ich ja dankbar, dass es überhaupt so gut geht. Nur dieses dauernde Müde-Sein ....

LG
Birgit
  #57  
Alt 31.01.2013, 09:34
tschuy tschuy ist offline
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Liebes Engelchen

Es freut mich, trotz aller Unwägbarkeiten, dass es dir soweit gut geht. Und ich glaube, dass du in sehr guten Händen bist. Mich beeindruckt immer wieder, wie sehr du dich auf verschiedenen Ebenen um dich und dein Wohlergehen kümmerst, den Mut und die Zuversicht nicht verlierst, dich durch deinen, sicherlich auch sehr beschwerlichen Alltag kämpfst und daneben noch Vielen ua. mir hier im Forum mit Rat, Empathie und Mitgefühl zur Seite stehst.
Du bist ganz sicher in vielerlei Hinsicht ein Vorbild für mich!!!!!!
Ganz herzliche Grüße aus dem stürmischen Ruhrgebiet
Juliane
  #58  
Alt 03.02.2013, 00:00
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Juliane,

hab ganz vielen herzlichen Dank für die schönen aufbauenden Worte.
Du ahnst ja gar nicht, wie gut das manchmal tut. Es kam gerade zum richtigen Zeitpunkt, Du mußt das geahnt haben.
Danke Dir.

Das letzte Treffen bei meiner Psychologin drehte sich um das Verhältnis, wie ich mich um mich und wie um andere kümmere. Und ihre Ansicht war, ich würde mich zuviel um die Belange und das Wohlergehen anderer, mir völlig fremder Menschen kümmern. Nichts oder zu wenig zurückbekommen. Und meine Empathie führe dazu, das zu wenig Kraft für mich bliebe.
Das hat mich sehr nachdenklich gestimmt, da es ja immer eine Gradwanderung ist. Ich glaube daran, dass wir das, was wir geben können, an einer anderen Stelle wieder bekommen können und dass wir damit die Welt ein kleines bischen positiver gest
alten können.
Aber ihr war das zu philosophisch konstruiert...
und da ich oft überfordert, ausgepowert und ohne genug Zeit für alles mögliche bin (was ein Wunder mit zwei kleinen Kindern, einem Leben in einem total sanierungsbedürftigen Haus /Baustelle seit 1 1/2 Jahren, dieser herausfordernden Krankheit, einer todkranken Mutter, einem 60 stunden pro Woche arbeitendem Mann ;-) ) - auf jeden Fall traf die Psychologin damit einen sehr wunden Punkt.

Und Du hast ein bischen "Heilung" dagegengestellt. Das tat wirklich gut.

Wie geht es denn Dir mittlerweile??? Was macht der Darm, was die Allgemeinverfassung??
Wünsche Dir einen schönen Sonntag!

Liebe Abendgrüße, ich fall jetzt mal wieder ins Bett
Birgit
  #59  
Alt 03.02.2013, 04:21
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Liebe Birgit,

danke für Deine Worte an mich in Deinem Thread.

Freue mich ganz doll, dass Du noch an das Nussbäumchen denkst.
Ich hab mich nicht getraut danach zu fragen, weil ich dachte (und damit lag ich ja richtig), dass Du ganz andere "Sachen" zutun hast. Bin ja mal gespannt, ob die Eichhörnchen fleißig waren.

Anerkennung... für mich ist's sehr schwer ein Kompliment anzunehmen und ich seh das auch gar nicht so, wenn ich irgendwas für den Verein erreicht habe oder jetzt mein erster Beitrag in einer Zeitschrift.

Ich find's wirklich auch wichtig, dass Du etwas für Dich tust um Kraft zutanken. Tu wirklich mal nur das, was Dir gut tut, auch wenn das wohl doch sehr schwierig ist mit zwei kleinen Kindern, dem Haus.... Aber es gibt bestimmt einpaar Möglichkeiten. Übrigens, was macht denn Eure Katze?

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin
  #60  
Alt 03.02.2013, 22:25
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Hallo Birgit
Melde mich hier auch mal wieder als "Fremde" zu Wort.
Ja, das ist wirklich sehr viel, was du da um die Ohren hast! Und es ist sicher extrem schwierig, sich da mal rauszuziehen und mal Zeit für dich selber zu finden.
Dennoch musst du es tun. Es ist schön, wenn du dich um andere kümmerst. Aber an erster Stelle stehst du selber. Wenn es dir nicht gut geht, kannst du auch niemandem anderen helfen.
Wie es scheint, bist du aber auf einem guten Weg. Dass es dir trotz 2. Rezidiv relativ gut geht, ist ein gutes Zeichen - oder?

Herzliche Grüsse von Arsinoe

Geändert von Arsinoe (03.02.2013 um 22:29 Uhr)
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