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  #61  
Alt 13.02.2013, 21:48
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Abend Ihr Lieben,

dass die Suche nach meinem Königinnenweg so wenig geradlinig sein würde und ständig schlangenlinien macht, das habe ich mir nicht vorgestellt.

PIPAC Therapie ????

Es ist noch eine neue Bahndlungsoption aufgetaucht. (danke liebe hope )
Die Idee ist, Peritonealkarzinose, die ja aufgrund des schlecht durchbluteten Bauchfells schlwierig mit Chemo zu erreichen ist, mit einer Druck-Chemo zu behandeln, die Chemo wird als "Nebel" unter Druck "eingeblasen". Minimalinvasiv als OP. mit nur 10% der normalen Dosis einer Chemo. Hat überraschende Behandlungserfolge gezeigt. Es aber auch erst ein paar mal erprobt worden.
Mehr Infos findet Ihr unter Pressenews etc.... im Forum.

Ich finde es für mich als eine sehr schlüssige und interessante Alternative. Weil ja die PeritonealKA genau mein Problem ist. Eine andere Form / Fernmetas etc. hatte ich bis jetzt nicht.

Leider ist die klinik, in der es gemacht wird, weit weg (Herne/NRW). Trotzdem habe ich mich nun dort gemeldet und hoffe, angenommen zu werden.

Mir ist ja eine HIPEC OP zu riskant und die Erfolgsaussichten sind gering, da die chemospülung nicht überall hin gelangen würde. Und genau da setzt die PIPAC methode an.

Bitte, nachdem Avastin schon nicht klappt - ich will dieses Mal dabei sein und das machen können. Drückt mir bitte die Daumen. In ca. 14 Tagen erhalte ich Bescheid.

So, mal weitersehen.
Habe mir einen Termin für ein MRT im März ausgemacht - mal wieder ein "Tag der Wahrheit".

Viele liebe Grüße
Birgit
  #62  
Alt 14.02.2013, 16:05
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
ich drück Dir die Daumen!
Edeka
  #63  
Alt 14.02.2013, 16:43
tschuy tschuy ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebet Engelchen

och meno, is schon schwer all diese Hindernisse zu ertragen, aber wer sagt, dass wir es leicht haben??? Obwohl wir alle es bei unserem Los sowat von verdient hätten. Diese neue Methode finde ich sehr interessant, habe ja auch P-karzinose. Ich scheue nur jeden Schnitt, jede OP, habe in meinem Leben schon so viele, teils auch schwere OP`s gehabt. Ich würde mich für dich sehr freuen, wenn sich da im fernen Ruhrgebiet eine Option für dich auftuen würde. Drücke dir natürlich alle verfügbaren Daumen und Zehen!!!! Mir geht es mal so, mal so. Hatte letztens wieder so massive Choliken, dass ich nicht zur Chemo konnte
Habe gestern nach vielen Jahren wieder mit Mistel angefangen. Jetzt in der phalliativen Behandlung trägt meine KK (TK) das auf einmal. Na ja, nehme das als sekundären Krankheitsgewinn
Nächste Woche Kontrolluntersuchung, ob die Chemo wirkt.
Ich wünsche dir, liebe Birgit, allet, allet jute, würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hälst. Ich wünsche dir viele Ruhe- und Kraftinseln im Alltag
Ganz, ganz liebe Grüße vonne Ruhr
Juliane

Geändert von gitti2002 (04.07.2013 um 03:39 Uhr) Grund: PN
  #64  
Alt 15.02.2013, 16:53
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Edeka, danke schön.

Liebe Juliane,

tja ja, wer weiß, vielleicht - hoffentlich - ergibt sich ja dann eine Gelegenheit zum Kennenlernen. Die ICE Verbindung Berlin - Ruhrpott ist ja gut, das würde ich auf mich nehmen.

Seufz, ja Schnitte in den Bauch, das hatte ich auch schon zur Genüge. Dreimal den grossen Bauchschnitt schon. Mir reicht es auch. Da kann ich Dich gut verstehen. Dann vorher noch der Kaiserschnitt - mein Bauch hat sich "bekreuzigt" und das dauerhaft gibt schlimmeres.

Aber die OP - damit tröste ich mich - ist minimalinvasiv.
ich denke mal: darauf kommt es jeztt auch nicht mehr an. allerdings, das ist schwerwiegend, ist jeder Eingriff eine Bedrohung aufgrund unverhersehbarer KOmplikationen. Das macht mir Sorgen.
Beim letzten Mal hatte ich eine Thrombose im Arm, da ist es ja dann nicht so weit bis zur Lungenembolie, woran mein Vater gestorben ist.

Erst mal abwarten, was passiert. Ich halte dich auf jeden Fall auf dem Laufenden.

Für Deine Untersuchung wünsche Ich dir alles gute. meine Daumen sind ebenfalls gedrückt. Schreibst Du mal, wie der Befund ist?
Mistel - super. Mache ich auch. Habe nächste Woche sogar eine Misteltherapie-Beratung an einem anthroposophischem Krankenhaus. Mein Arzt hat das immer nur so nebenher gemacht. Ich möchte jetzt eine richtige Beratung.

liebe Grüße, muss mich eilen, die Kinder von der Kita holen
schönes Wochenende Dir und Euch
Birgit

Geändert von gitti2002 (04.07.2013 um 03:39 Uhr) Grund: PN
  #65  
Alt 15.02.2013, 22:38
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Berliner Engelchen
zufällig habe ich einen Fernsehbeitrag zu PIPAC gesehen,also ich war auch ganz erstaunt darüber und habe mir diese Option auch im Hinterkopf vermerkt
Es macht auch Hoffnung dass es immer wieder mal was Neues gibt und gerade bei der PC geforscht wird.
Ich wünsche Dir wirklich dass Du diese Chance bekommst und bin schon gespannt auf Deine Nachricht.
Hast Du denn nun 100% eine Absage von Avastin bekommen?
Wünsche Dir alles Gute und viel Ruhe und Kraft.
Lieben Gruß Conny
  #66  
Alt 20.02.2013, 19:19
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

ich bin immer wieder erstaunt mit welcher Kraft und Energie Du Dich auf die Suche nach Behandlungsoptionen machst und Rückschläge (z.B. dass Deine blöde KK Dir das Avastin nicht bezahlen will) verkraftest.
Wo nimmst Du das bloß her???

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass Du nächste Woche gute Nachrichten bekommst und es dieses mal mit der von Dir erwünschten Behandlungsoption klappt.

Viele Grüße
Sandra
  #67  
Alt 25.02.2013, 21:19
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Abend Ihr Lieben,

buddel buddel - wo ist nur mein Thread vergraben .... AHH, so weit hinten. Violá.


Heute abend nur mal kurz, aber seeehr POSITIV:

es ist nun schon 1 !!! ganzes Jahr her, dass ich wieder ohne PORT lebe !!!!!
JIPPIEH !!!

Für viele für Euch mag es vielleicht nicht so nachvollziehbar sein, warum mir das so wichtig ist.

Aber die Vorgeschichte war doch die: alle Ärzte rieten mir ab, das Ding herauszunehmen - ich würde es doch ein paar Monate später eh wieder brauchen: da sehr schlechte Prognosen nach einem Frührezidiv. Da erwartete man das nächste Rezidiv in noch kürzem Abstand.

war aber nicht so.

Und da mir der Port nur Ärger bereitete, mich störte, nervte, mir sportliches Bewegen einschränkte, mich bei jedem Angurten im Auto an die Krankheit erinnerte: ich wollte ihn nur raus raus raus haben.

Ich kann Euch gar nicht sagen, wie befreit ich mich fühle ohne Port!!!
Und der Erfolg gibt mir jetzt recht. So.


Meine letzte CHemo ist jetzt auch schon 1 Jahr und 4 Monate her !!!!!

Toll, oder?
Zwar gibt es irgendeine Tumoraktivität, gemäß TM, aber es ist nichts zu sehen, keine Schmerzen mehr, das Aszites verschwand von selbst wieder - ich fühl mich sehr gut.
Und richte mich mal ein in diesem Zustand.

Für alles, was da kommen mag, werde ich Lösungen und Optiionen finden.

Ich hab mich jetzt noch nicht mal aufgeregt, als ich die endgültige Ablehnung des AVASTIN von der KK bekommen habe.

Denke mir mal: na, dann muss ich den Tumor halt anders in Griff bekommen und setze auf mein eigenes Immunsystem. Irgendwie muss das klappen, das mein Körper das selbst regelt, oder??

Kommt Zeit, kommt Rat. In der KK das sind doch alles Idioten! Wird mir noch irgendwas einfallen, um an Avastin zu kommen.
Momentan WILL ich es einfach nicht brauchen.

Ihr Lieben, ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig aufbauen.
Auf jeden Fall ist es so, dass alle Ärzte, zu denen ich gehe, zweimal nachfragen und nachrechnen, wie lange ich nun shcon tumorfrei bzw. ohne Chemo bin.
Und nicht aufhören zu betonen, dass das ein "recht ungewöhnlicher", erstaunlicher Verlauf ist.
UND SO SOLL ES BLEIBEN !!

Ich drück Euch und wünsche Euch Kraft !

LG
Birgit
  #68  
Alt 25.02.2013, 21:37
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Huhu liebe Birgit,

das mit dem Port kann ich gut verstehen. Ich hab meinen ja noch....
War auch schon am Überlegen, ob ich mir das Teil rausnehmen lasse - nur meine Venen waren vor dem Krebs schon schlecht und siehts nach noch weniger aus.

Ich freue mich sehr mit Dir, dass es Dir gerade soo gut geht!

Ich denke an Dich und hoffe so sehr, dass Du lange, lange fröhlich sein kannst.

Liebe Grüße von nebenan


Chrissi
  #69  
Alt 27.02.2013, 17:20
tschuy tschuy ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit

Von Herzen freue ich mich für dich, wie gut es bei dir läuft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mönsch, bei dem, was du durch hast, dann so lange ohne Port und Progredierung....SUPPPPIIIIIII!
Schxxx auf das Avastin, du hast z.Z. offensichtlich genug Selbststabilisierungskräfte!
Allerdings wünsche ich dir, ebenso von Herzen, das du mit deinen Kräften, auch für uns hier im Forum, haushaltest. Du hast, wie du schreibst, ja noch eine andere Erkrankung und die hat viel mit Selbstwahrnehmung, -achtsamkeit und einem positiven und gesunden Egoismus zu tun. Ich wünsche dir sehr!!!, dass du dich primär um dich kümmerst, die aufgehende Sonne in deinem Herzen genießen und auch für dich da sein kannst
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr (wann biste denn hier, vielleicht Treffen?)
Juliane
  #70  
Alt 28.02.2013, 11:59
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Engelchen,

auch von mir ein verspätetes Happy Birthday für Ein-Jahr-ohne-Port.
Kann es nachvollziehen dass es Dir so wichtig ist.
Es ist ein Beweis, dass Du die richtigen Entscheidungen für Dich triffst auch wenn nicht immer alle Ärzte Deiner Meinung sind.

Zitat:
Zitat von berliner-engelchen Beitrag anzeigen
UND SO SOLL ES BLEIBEN !!


Viele Grüße
Sandra
  #71  
Alt 04.03.2013, 13:50
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Morgen,

liebe Chrissi, liebe Juliane, liebe Sandra, - vielen Dank für Eure Zeilen.
Schön zu wissen, dass Ihr Anteil nehmt.


Heute habe ich eine Frage an alle:

Ich habe in der letzten Zeit heftige Gelenk-Schmerzen.
In den Fußknöcheln ist es so als würde jemand einen spitzen Gegenstand durchbohren, in den Schultergelenken u nd Handgelenke. SEufz. tut echt weh.

Ich kenne das ja schon. Hatte ich unter der Chemo sehr heftig. Dann war es zeitweise weg und jetzt ist es ganz schlimm wieder da.

Befürchte es sind Nervenschmerzen. Denn es tut sau-weh.

Hat jemand einen Rat oder einen Tipp, was helfen könnte?


Über die Ursachen kann ich nur spekulieren ... - ich habe die Hormonsubstitution abgesetzt, vielleicht ist es das. Oder irgendwas anderes. Ehrlich gesagt, interessiert es mich nicht sonderlich. Es wird vergehen, und ich will nur etwas Linderung .des Schmerzes...

Grüße Euch ganz lieb
Birgit
  #72  
Alt 05.03.2013, 11:15
bibest bibest ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Morgen,

ich bekomme Cymbalta von meiner Psychoonkologin. Das hilft gegen Nervenschmerzen und Depressionen. Ich nehme es wegen der Schmerzen, aber der antidepressive Effekt ist auch nett. Es ist sehr teuer, die Ärztin gehört zum Krankenhaus, deswegen hat sie keinen Budgetdruck. Und in den ersten Wochen war mir dauernd übel, das vergeht aber.
Ciao Birgit
  #73  
Alt 05.03.2013, 21:40
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Abend liebe Namensschwester,

danke für den Hinweis. Ich kannte dieses Mittel noch nicht.
Allerdings kann ich es leider nicht nehmen , da ich ein bereits ein anderes Antidepressivum nehme.
Habe gleich meine Gyn angerufen, aber sie riet mir leider ab. Doof.

Und die Schmerzen wollen einfach nicht besser werden.

vielleicht weiss jemand anderes noch etwas ???

Seid lieb gegrüßt

Birgit - läßt nicht locker..
  #74  
Alt 06.03.2013, 00:04
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lilok lilok ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Abend!

Bin durch Zufall auf diesen Thread gestoßen. Komme aus dem Brustkrebsforum. Ich nehme auch Cymbalta gegen die Gelenkschmerzen, musste aber nach einem Jahr reduzieren wegen Nebenwirkungen.

Die Schmerzen sind im Moment wieder ziemlich schlimm, genau wie Du beschreibst wie ein Messer, das in die Gelenke stößt. Meine Hausärztin hat mir jetzt Katadolon S long für die Nacht verschrieben, hat sehr gut geholfen. War nur ziemlich benommen am nächsten Tag. Tagsüber kann ich Novalgin Tropfen nehmen. Werde es ein paar Tage ausprobieren, um den Schmerzkreislauf mal zu unterbrechen.

Ist vielleicht mal einen Versuch wert.
__________________
Liebe Grüße

lilok
  #75  
Alt 06.03.2013, 22:55
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

hey, guten Abend marietta,

schön wieder von Dir zu lesen.

Das ist ein toller Tipp. Ich bin nicht drauf gekommen. Das werde ich ausprobieren. Ich wußte gar nicht, dass man sich Akupunktur verschreiben lassen kann gegen die Schmerzen.
Ich warte die Woche noch ab und wenn es dann immer noch nicht besser ist, werde ich meine Ärztin danach fragen.
Danke Dir sehr !!

Rhus tox hat leider nicht geholfen, Hypericum auch nicht, Staphisagria leider auch nicht. hab sogar Ledum ausprobiert, das eigentlich für Stichwunden ist, - weil es sich einfach mal genauso angefühlt hat.

Aber ich denke, ich hatte schon zu lange gewartet. Der schmerz hat sich festgesetzt.

@Lilok, danke auch Dir.
ja, das gute Novalgin - das hab ich im Laufe der Erkrankung auch schon flaschenweise .... Ich will jetzt möglichst ohne "harte Drogen" auskommen.
Zumal ich glaube, dass die Gelenkschmerzen mich immer wieder begleiten werden und so will ich so lange suchen, bis ich etwas möglichst "ungiftiges" finde. Obwohl es ja Ärzte gibt, die sagen: Darauf kommt es auch schon nicht mehr an ...

Aber es ist super, dass Du mir kurz geschrieben hast - das hat mich auf die Idee gebraucht, mal im Brustkrebsforum nach diesen Gelenkschmerzen zu forschen und da gibts sehr interessante Beiträge ...
Ich danke Dir, dass Du mir die Anregung gegeben hast!!

LG
Birgit
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