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  #1  
Alt 06.02.2004, 17:52
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Hallo an alle hier im Forum!

Am Mittwoch (4.2.04) ist meine Schwiegermutter in Heidelberg
von Prof. Dr. Büchler operiert worden. Ziel war natürlich, den
Tumor nach Whipple zu entfernen. Leider wurde während der
OP klar, dass ein Tumorrest immer noch die Gefässe umfasst,
(an der Mesenterialwurzel unterhalb der Pfortader) und deshalb
nicht restlos hätte entfernt werden können.

Deshalb wurde das Ziel Whipple aufgegeben und stattdessen
nur eine Bypass-Operation (Biliodigestive Anastomose) durch-
geführt, um zukünftigen Komplikationen vorzubeugen - und dann
nicht erneut operieren zu müssen.

Das alles schreibe ich aber eigentlich aus einem ganz anderen
Grund (nämlich, warum es sich immer lohnt, zu kämpfen!):

Als meine Schwiegermutter vor ca. zehn Monaten (April 03) ihre
Diagnose bekam, war die Situation keine gute. Der Tumor war
gross (6x7cm) und die Chancen klein. Er galt als inoperabel,
hatte aber zum Glück noch nicht gestreut. Trotzdem konnte man
leicht erkennen, dass die meisten Mediziner das "Thema" schon
abgehakt hatten.
Wir haben trotzdem gekämpft, sind zur Radio-Chemotherapie nach
Heidelberg gegangen (2 Monate), haben in Frankfurt danach mit
einer Gemzar-Monotherapie weitergemacht (8Monate), haben
uns mit alternativen Verfahren und biologischen Methoden ausein-
andergesetzt - und siehe: Der Tumor wurde immer kleiner und
kleiner. Die Tumormarker fielen von max. 348 auf 10 (CA19C),
das Wohlbefinden meiner Schwiegermutter wurde immer besser.
In unserer "Haus"klinik in Frankfurt war sie DAS Gesprächsthema
unter den Ärzten. Prof. Dr. Büchler sah jetzt auch eine Chance zu
operieren und teilte uns mit, dass er die CT-Aufnahmen bei seinen
Vorlesungen verwenden möchte - denn eine solche Verkleinerung
hätte er selbst auch noch nicht oft gesehen (insgesamt von 6x7cm
auf zuletzt 3,6 x 2,5cm, Volumen prozentual also ca. 70%).

Keiner hätte vor 10 Monaten geglaubt, das eine solche Remission
möglich wäre (die Doktores am allerwenigsten).

Das die OP jetzt nicht geklappt hat... zieht uns natürlich alle ziemlich
runter, aber es ändert nichts an der Tatsache, dass man sich niemals
aufgeben sollte - egal was die Statistiken sagen!

Mit Mut und Ausdauer, mit Lebenswillen und dem nötigen Quentchen
Glück lassen sich auch schwere Krankheiten überleben - oder zu-
mindest kann man versuchen, die Lebensqualität lange genug hoch
zu halten.

Wir werden es weiter mit Gemzar versuchen (in Freiburg gibt’s sehr
gute neue Ansätze) mit Hyperthermie werden uns auseinandersetzen,
und alle Ärzte damit nerven, das wir wieder was bei Google gefunden
haben...

Ich wünsche Euch allen Mut und Kraft und Ausdauer und Glück

ole

(heute ein wenig deprimiert - aber morgen werden die Ärmel wieder
hochgekrempelt..!)
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  #2  
Alt 06.02.2004, 21:19
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Hi Ole,
ihre habt schon sooo viel geschafft. Denke an Petra, die hat es auch ohne OP geschafft.
Ich drücke Euich ganz doll die Daumen.
Katharina
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  #3  
Alt 09.02.2004, 22:09
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Hallo Ole, ich drück Euch ganz fest die Daumen!

Bei meiner Mutter wird auch gerade eine Radio-Chemo durchgeführt (Cisplatin und 5FU). Wir hoffen, dass uns das CT nach der Behandlung zeigt, dass sich der Tumor von der Pfortader gelöst hat und operabel ist.

Mit welcher Chemo wurde Deiner Schiegermutter behandelt?
Alles, alles Gute für Deine Schiegermutter wünscht Birgit
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  #4  
Alt 13.02.2004, 10:31
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Hallo Birgit!

Wir haben eine - bei meiner Schwiegermutter - sehr wirksame
Gemzar-Chemotherapie gemacht (und machen immer noch).
Dabei hat sie eigentlich keine Nebenwirkungen (ausser einer
gewissen Abgeschlagenheit am Chemo-Tag) und der Tumor
hat sehr gut darauf angesprochen...
Allerdings ist bekannt, das Gemzar (der Wirkstoff Gemcitabine)
nicht bei allen Patienten gleichermassen gut wirkt ... leider.

In welchem Krankenhaus seit Ihr denn? Und warum wird bei
Deiner Mutter Cisplatin und 5FU eingesetzt?

Wenn nur die Pfortader infiltriert ist, kann man dann nicht eine
Gefässresektion machen? (Die Venen sind doch eigentlich nicht
so problematisch?)

Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft und Mut und Glück...

ole
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  #5  
Alt 15.02.2004, 11:52
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HALLO Ole,
ich frage mich sowieso, warum man nicht "einfach" bei BSDK-Patienten eine neue BSD transplantiert? Das macht man doch bei Morbus Cohn etc., auch. Warum geht das bei BSDK eigentlich nicht? Kann mir das hier jemand verraten? Es ist doch für den Menschen viel komplizierter mit der Whippel OP. Ich habe grade gelesen, dass sie in Berlin einer Patientin 14 Organe verpflanzt haben und sie soll in Zukunft ohne Probleme leben können. (U.a. auch eine BSD)Würde mich mal interessieren, ob mir das hier jemand beantworten kann...
LG Katharina und alles Gute für Deine SchwiMa
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  #6  
Alt 15.02.2004, 21:44
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Hallo Katharina,

vielen Dank für Deine Grüsse!

Nun zu Deiner Frage: Wenn man ein Organ transplantiert,muss
der Patient Imunsuppressiva (Medikamente zur Unterdrückung
des körpereigenen Immunsystem) nehmen, um eine Abstossung-
sreaktion möglichst zu verhindern.

Diese Medikamente würden aber einem Rezidiv oder einer
Metastasierung Tür und Tor öffnen - und der Transplantierte
hätte nicht den Hauch einer Chance (wg. Immunsystem).
Ausserdem ist die Bauchspeicheldrüse nicht lebensnotwendig.
Besser also entfernen und im übelsten Fall Insulin spritzen zu
müssen. Zudem beugt eine Entfernung der betroffenen Organe
(Zwölffingerdarm, Galle, BSD, etc.) auch einem Rückfall vor.
Denn leider sind die direkt angrenzenden Organe häufig vom
Haupttumor infiltriert - ohne das man einen Befall direkt nach-
weisen könnte.
Ich hoffe, ich konnte Dir damit helfen...?

Euch auch alles Gute

ole
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  #7  
Alt 16.02.2004, 14:25
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Danke,
jetzt bin ich schlauer
LG an Deine Schwima
Katharina
Bist Du Arzt????
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  #8  
Alt 21.02.2004, 19:28
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Hallo Ole, danke für Deine Nachricht, sorry, dass ich erst jetzt antworte. Bin irgendwie vorher nicht dazu gekommen.

Meine Mutter wird in Fürth behandelt. Wir haben auch in Erlangen und Heidelberg (wir haben die CTs per Post geschickt) nachgefragt; beide waren sich einig eine Radio-Chemo anzustreben, evtl. ist der Tumor dann operabel. In Erlangen wäre die Radio-Chemo mit Gemzar und Cisplatin gelaufen. Ob jetzt Gemzar oder 5FU in Verbindung mit Cisplatin besser ist, weiss man nicht. Es ist halt so, dass für meine Mutter Fürth näher liegt als Erlangen, deshalb hat Sie sich dafür entschieden.

Die Ärzte haben uns das so erklärt, die Pfortader ist eine Vene, eine Vene kann man nicht abklemmen und rausschneiden und was neues einsetzen, da kein Druck drauf ist. Anders bei einer Aterie. Deshalb ist keine Resektion möglich.

Mittlerweile hat sie 4 Wochen Chemo und fast 6 Wochen Bestrahlung hinter sich. Es geht ihr ganz gut, bis auch Wasser und ein bisschen Übelkeit, ging es ihr gut (sie hat aber auch Cortisontabletten genommen bzw. nimmt sie noch). Jetzt wird 4 Wochen abgewartet (sie krieg Thymus-Spritzen vom Hausarzt), dann wird ein neues MR zur Kontrolle gemacht. Wir hoffen sehr, dass der Tumor sich verkleinert hat, nicht mehr in die Pfortader infiltriert und dass operiert werden kann. Aber auch diesmal werden wir die Bilder nach Heidelberg schicken und nach Erlangen gehen. Mal sehen.

Ob sie sich jedoch operieren läßt, weiss sie noch nicht, sie hat ziemlich Angst davor.

Komisch ist nur, dass keine CT-Aufnahme gemacht wird, sondern ein MR. Weisst Du ob man bei beiden Aufnahmen alles gleich gut erkennt?

Danke für eine Antwort und vor allem alles alles Gute für Deine Schiegermama.!!!
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  #9  
Alt 22.02.2004, 18:02
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Hallo Birgit,

ein MRT (Kernspin) und ein CT sind ziemlich gleichwertig.
Ein MRT ist aber viel teurer und ausserdem nicht belastend
für den Körper, da keine Röntgenstrahlen (o.ä.) zum Einsatz
kommen. Manchmal hört man, MRT’s könnten feine Gänge
besser abbilden als CT’s. Allerdings können MRT-Prozeduren
sehr beklemmend sein (laut, eng).

Wahrscheinlich haben die Ärtzte auch so ihre Vorlieben - und
wenn einer lieber eine MRT-Aufnahme mag...

Viele Grüsse an Euch, alles Gute

ciao, ole
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  #10  
Alt 01.03.2004, 18:07
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Lieber Ole,
bin seit kurzem als direkt betroffener im Forum. Nicht nur deine 10.Tipps sondern auch die anderen Kommentare deuten auf fundierte Kenntnis und den Willen anderen zu helfen.
Meine Situation: Vor 3 Wochen Einlieferung (nach 2 Monaten Beschwerden nach Essen) in Krankenhaus mit der CT-Diagnose:....."massiv ödematös durchsetztes, deutlich verbreitetes Pankreas im Sinne einer ausgehenden nekrotisierenden Pankreatitis mit peripankreatischer Flüssigkeitsansammlung in den mesenterialen Krypten bis in das Becken zur Exkavatio rektovesikalis zu verfolgen. In der Leber 1x1,5 cm hypodense Zone = mit hoher wahrscheinlichkeit ein Hämangiom."
Nach diversen Untersuchungen und Punktierungen aus der Leber die leider brutale Wahrheit durch histopathologischen Befund:
"1.Leberpunktat mit diskreter Verfettung und Lochkernen, entsprechend diabetischer Stoffwechsellage. Hier kein Anhalt für Malignität.
2. Infiltrate eines schlecht differenzierten gering schleimbildenden Adenokarzinoms, passend zu Metastase eines primären Pankreaskarzinoms (G3)."
Das Klinikum wollte mit noch am gleichen Tag einen Port einsetzen und nach 3 Tagen mit der Chemo beginnen, un zwar Gemcetabin + Oxaliplatin. Nach meinen bisherigen Recherchen (u.a. die Onko-Bibel "Kompendium Internistische Onkologie" von Schmolle/Höffgen) ist bis jetzt noch nicht der Nachweis erbracht worden, dass die Kombi-Chemo bessere Chanchen eröffnet als die klassische Gemcetabin-Chemo. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen der planinhaltigen Mittel.
Natürlich weiß ich, dass jeder Fall anders gelagert ist, habe mich bis jetzt eher entschieden:
a) eine Gemcetabin-Chemo zu beginnen +
b) zur Immunstärkung alternative Medizin (Mistel und je nach Chemo-Wirkung antioxidative Hochderivate oder/und protheolyptische Enzyme). Zur Zt. CA 19-9 Wert leider schon bei 297 und CEA-Wert bei 14,8.
Frage: Kannst Du dieses Vorhaben aus Deiner Sicht kommentieren? Oder ist Kontakt mit Zentrum in Heiderberg notwendig ?
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  #11  
Alt 02.03.2004, 12:20
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Hallo Wolfgang,

um gleich einem möglichen Missverständnis vorzubeugen: Ich bin kein Mediziner!
Ich habe vielleicht einere bessere Ausgangslage (Mein Cousin ist Internist und
Onkologe, ich hatte Biologie als Leistungskurs und wir hatten leider schon viele
Krebsfälle in der Familie) als manche hier im Forum, aber deswegen solltest Du
meine Meinung nicht überbewerten...

Aber nun zu Deiner Frage... ich würde auf jeden Fall nach Heidelberg gehen! Und
zwar so schnell wie möglich (allerdings nicht, weil es die Krankheit erfordert,
sondern weil ansonsten sämtliche Mediziner irgendwie an Dir rummachen...und
dabei die Ausgangslage nicht unbedingt verbessern).
Heidelberg hat die besten Voraussetzungen und ist nicht umsonst das europäische
Pankreaszentrum. (Und verglichen mit einer durchschnittlichen Urlaubsreise ist es
auch nur ein Katzensprung bis nach Heidelberg... egal von wo!)

Mein Vorschlag wäre (basierend auf dem Verlauf bei meiner Schwiegermutter):

1. In Heidelberg bei Prof. Dr. Büchler die Operabilität abklären.
(Inoperabilität bedeutet nicht, dass der Tumor inoperabel ist! Sondern ob der
Chirurg des KH das den Befund ausstellt IN DER LAGE ist, zu operieren.D.h. je
schlechter die Chirurgie eines KH ist, desto eher lautet die Diagnose "inoperabel"!)

2. Wenn nicht operiert werden kann, dann eine Radio-Chemotherapie (auch in HD)
bei Prof. Dr. Debus (Einzelne Lebermetastasen können mit einer stereotaktischen
Bestrahlung behandelt werden).

3. Gehe wieder zu 1., ansonsten Monotherapie mit Gemzar (alle 3 Monate wieder 1.)
(... bei uns hat Gemzar wirklich aussergewöhnlich gut angesprochen, deshalb haben
wir keine Veranlassung da was zu ändern. Wirkt gut und ist gut verträglich. Aber das
gilt leider nicht für jeden. Du solltest Dir genau erklären lassen, warum dieses oder
jenes vorgeschlagen wird.)

4. Chemotherapie kombiniert mit Hyperthermie als Alternative zu 3.
(Eine der besten Unikliniken für Chemotherapie ist die Uni Freiburg - und die Uni
München (Gross-Hadern) hat sich u.a. auf Pankreas-Hyperthermie spezialisiert!
Beide Angebote haben wir bis jetzt aber noch nicht in Anspruch genommen.)

Das war der Schulmedizinische Teil (ich bin selbst ein grosser Skeptiker, was das
betrifft, insbesondere Strahlen und Chemo - aber in unserem Fall hat alles sehr gut
funktioniert. Mit erstaunlich geringen Nebenwirkungen...)

Ansonsten (möglichst schnell - aber in Absprache mit den behandelnden Ärzten!)

1. Mistel (Und wenn sie sonst nix tut, meine Schwiegermutter hatte danach immer
einen Riesenappetit! Und das ist doch schon was, wenn man bei Kräften bleibt!)

2. Vitaminkombis (am besten mit sekundären Pflanzenstoffen und hochdosiert)

3. Vitamin C hochdosiert (vielleicht hatte Linus Pauling ja doch Recht...?)

4. Wobe-Mugos (Enzyme mit metastasenhemmender Wirkung)

5. Chinesischer Heilpflanzentee (Traditionelle chinesische Medizin)

6. Viel trinken (Aloe Vera Saft, Grüner Tee, Rote Beete Saft, etc., min. 3 l/Tag)

7. Qi Gong oder Tai Chi, Spazieren gehen, viel Bewegung

Ich wünsche Dir alles Gute (...und viel Mut und Glück!) und ich hoffe, ich konnte
Dir ein bisschen helfen...

Gruss, ole
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  #12  
Alt 02.03.2004, 12:27
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Hallo Hildegard!

Zum Thema Mistel kurz schon mal ’ne Info:

Der Hausarzt meine Schwiegermutter meinte, man könne Mistel unbegrenzt
nehmen. Allerdings wären Pausen sinnvoll (3 Monate Mistel, 1 Monat Pause).

Die zweite Meinung kommt demnächst (Mein Cousin startet gerade eine Um-
frage unter seinen Kollegen im KH...)

Bis dahin,

Gruss, ole
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  #13  
Alt 02.03.2004, 13:28
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Lieber Ole,
Deine Antwort ist (im positiven Sinne) der Wahnsinn. Ich ziehe meinen Hut vor Dir. Auch wenn Du kein Mediziner bist--DAS IST FÜR EINEN SUCHENDEN HILFE. Ich lebe seit einer Woche mit dieser Diagnose und habe gelernt, dass man irgendwie auch sein eigener Arzt sein und parallel mit dem Rat der Ärzte eigene Energien/Initiativen entwickeln muss, sonst hat es der Krebs zu leicht.
Obwohl ich noch nicht damit angefangen habe, werde ich auch mit Gemzar Mono-Chemo anfangen. Irgendwie glaube ich fest daran, dass ich es so versuchen muss und habe zu dem namen Gemcetabine beinahe schon eine positive persönliche Beziehung entwickelt. Als gläubiger Christ glaube ich, dass es wirken wird, wenn Gott (und ich auch) es will. Deine alternativen Tipps von 1.-7. sind auch schon mit meinem Kopf gespeichert, mit meinem (alternativ denkenden) abgesprochen. Morgen hole ich mir die Rezepte und dann die Medikamente. Mistel und Wobe-Mugos werden dabei sein.
Für Dich auch eine aktuelle Info zum Thema Hyperthermie: Ich habe heute mit einer Kapazität auf dem Gebiet Onkologie vom Klinikum Großhadern in München telefoniert. Das sollte man nur in Absprache mit dem Arzt nach mehreren Chemo-Zyklen, wenn Erfolg, tun. Keinesfalls als Ersatztherapie für die Chemo. Wirksamkeit ist allerdings nur nach einer Kombi-Chemo mit platin (Cisplatin, Oxaliplatin) gegeben. Würde für Deine Schwiegermama bedeuten, so lange alles mit Gemzar im grünen Bereich ist- noch keine Hyp. Kombi-Chemo kann auch nach einer nicht erfolgreichen Mono-Chemo gemacht werden. Ich hoffe, das alles richtig formuliert zu haben, wenn nicht bitte nochmals mailen ich antworte sicher.
Dir, Deiner Schwiegermama und allen im Forum alles Liebe.
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  #14  
Alt 02.03.2004, 16:20
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Nachtrag zu Wolfgang...

Selen habe ich noch vergessen! 300 Mikrogramm täglich.!

Gruss, ole
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  #15  
Alt 02.03.2004, 20:14
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Hallo Ole,

ich habe nun schon ein paar mal in Deinen Mailing´s gelesen das ihr in Frankfurt in Behandlung gewesen seid. Zufällig Nord West ??
Mein Schwiegervater wird zur Zeit im Nord West mit Gemzar einmal wöchentlich wegen Pankreaskarzinom mit Lebermetastasierung behandelt.
Wenn ihr auch da ward was hälst Du von diesem Haus ??
Kannst Du mir dazu Deine Meinung sagen??
Vielen Dank für Deine Antwort
Sandra
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