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  #46  
Alt 15.05.2004, 16:49
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Hallo Petra,

Pancreas-CA und die Metastasen sind leider sehr
therapieresistent. Üblicherweise ist es ein grosser
Erfolg, das Wachstum für einige Zeit zum Stillstand
zu bekommen. Aber auch das ist eigentlich erst seit
- und mit Gemzar möglich (von einigen Ausnahmen
abgesehen). Ein vollständiges Verschwinden der
Lebermetastasen ist am ehesten mit einer regional-
en Chemotherapie denkbar (aber ob die überhaupt
möglich ist, mit Primärtumor?) bzw. mit stereotakt-
ischen Bestrahlungen. Dazu müssten aber die Meta-
stasen einigermassen solitär liegen..?

Ich würde an Eurer Stelle mal folgendes eroieren
(in Freiburg!):
- Tumorvakzinierung
- Liposomale Formulierungen vom Gemzar
- Hochdosischemotherapie
- Studien mit Gemzar und Alimta

und in München (Grosshadern)
- regionale Hyperthermie

Wenn die Metastasen verschwinden würden, wäre
ein erneute OP sicherlich möglich.

Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig helfen..?!

Viel Glück und Erfolg

ole
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  #47  
Alt 15.05.2004, 17:52
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Hallo,
nehmt mal Kontakt mit unserer Moderatorin Petra Loos auf. Die hat es auch ohne OP geschafft!!
Mit 38 Jahren sollte der Kampf nicht verloren gegeben werden!!!! Auf auf, ihr schafft das!!!
Katharina
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  #48  
Alt 16.05.2004, 09:32
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Hallo,
Hätte noch einige Frage was ist eine regionale Chemotherapie und was ist bitte eine liposomale Formulierng von Gemzar.
Tumorvakzinierung ist, so nehme ich an, der Versuch mit Angiogeneseblocker das Ganze anzugehen oder ?
In Freiburg wurde uns schon gesagt sie hätten Studien, in der er dann mit viel Glück rein kommen könnte, wo er solche Medikamente bekommen sollte.
In Freiburg waren wir schon und die haben uns gesagt wir sollten nun erst mal eine Chemotherapie mit Gemzar ausprobieren.Falls das nichts hilft sollte man weiter sehen. In Freiburg wurde uns noch gesagt wahrscheinlich empfiehlt uns unser Onkologe ein Beigabe von Cisplatin (oder so ähnlich). Was wir jedoch Anfangs nicht machen sollten, da dieses Medikament nachgewiesener Maßen mehr Nebenwirkungen und auch nicht viel mehr Erfolgsaussichten bringen sollte.
Dann hätte ich noch eine Frage, die mir bisher kein Arzt beantworten konnte. Auf dem CT wurde ein nektorisches Pankreskarzinom festgestellte. Nekrotisch heißt ja abgestorbenes Gewebe. Ist das nun gut bei einem Tumor oder eher nicht ?
An die Hyperthermie habe ich auch schon gedacht wurde uns auch von Freiburg in Aussicht gestellt. Die haben uns die Klinik in Bad Aibling empfohlen.
Wie sieht es mit Mistel-Therapie während der Chemo aus. Unser Onkologe hat gesagt, daß das nicht nötig wäre.
Übrigens Petra Loos habe ich schon ein Mail geschrieben, sie will sich bei mir melden.
Abschließend noch mein Freund ist sehr stark psychisch sowie physisch, wir haben zwar auch schlechte Tage, wie heute so nach der Chemo, aber wir haben auch wieder gute Tage wo es ihm richtig gut geht und wir werden so schnell nicht kampflos aufgeben. Haben diesem sch... Krebs noch einiges entgegenzubringen.
Vielen Dank Katharina für die aufmunternden Zeilen, tut sehr gut so etwas zu hören (bis Du auch Betroffene oder Angehörige)? Würde mich freuen von Euch wieder zu hören. Bis bald

Petra
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  #49  
Alt 16.05.2004, 09:38
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Ich hätte nocht etwas anzumerken, vielleicht kennt jemand das Problem.
Mein Freund hat am Donnerstag die zweite Chemo mit Gemzar bekommen. Seit gestern tut ihm das linke Auge weh, heute beide. Er sagt es ist ein Druck von innen. Kann das von der Chemo kommen ? Hat jemand damit Erfahrungen ?
Danke, ich habe so viele Fragen sorry

Gruß Petra
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  #50  
Alt 16.05.2004, 12:15
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Hallo Petra,

Katharinas Mutter hatte ebenfalls BSDK und ist leider
am 18.4. verstorben.

Eine Erhöhung des Augeninnendrucks ist eine Neben-
wirkung, die bei vielen Medikamenten vorkommen kann.
Ob das bei Gemzar auch so ist, weiss ich allerdings
nicht (Ich hab’ noch nie den Beipackzettel von Gemzar
gelesen...).

Nekrose am Tumor ist prinzipiell gut und das Ziel jeder
Therapie. Problematisch kann es nur werden, wenn z.B.
infiltrierte Gefässe unkontrolliert aufbrechen und stark
ins Gewebe bluten.

Bei einer regionale Chemotherapie werden die Zytostatika
direkt in das betroffene Organ gegeben. Damit lassen
sich höhere Medikamentendosen bei geringerer Gesamt-
belastung des Organismus erreichen.

Den Rest erkläre ich Dir gerne später... aber ich muss
jetzt leider gerade dringend weg... sorry...

Bis bald,

ole
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  #51  
Alt 16.05.2004, 13:10
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Hallo Ole,
nur kein Streß, den haben wir ja schon genug. Bin Dir dankbar und freue mich über jede Nachricht von Dir. Schönen Tag noch und natürlich auch Euch weiter viel Glück.
Kannst mich auch jeder Zeit über eine E-Mail Anschrift kontaktieren. Petra-Flechtner@web.de
Gruß

Petra
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  #52  
Alt 16.05.2004, 13:14
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Hallo Katharina,

habe gerade die Nachricht von Ole erhalten. Ich wünsche Dir mein herzliches Beileid und unendlich viel Kraft die schlimme Zeit zu überstehen.
Trotz allem danke ich Dir für die überaus aufmunternden Worte und würde mich über weitere Mails von Dir sehr freuen auch über meine privat E-Mail-Anschrift Petra-Flechtner@web.de

Gruß

Petra
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  #53  
Alt 16.05.2004, 16:54
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Hallo, ... da bin ich wieder (sorry)

Bei der Tumorvakzinierung versucht man, körpereigene
Abwehrzellen auf Krebsgewebe "zu drillen". Gelingt dies,
kann die Immunabwehr des Patienten den Kampf gegen
den Krebs unterstützen. Klappt aber leider nicht immer.
(Man muss auf jeden Fall im KH eine HLA-Typisierung
machen lassen.)

Angiogenese (Anti-) ist ein anderes Verfahren. Das ist
aber noch experimentell. Hierbei wird versucht die vom
Tumor angeregte Gefässneubildung zu unterbinden.
(Der Tumor versorgt sich durch Angiogenese selbst mit
Nährstoffen und Sauerstoff.)

Liposomale Formulierungen sind auf dem Prinzip ent-
wickelt worden, das bestimmte Stoffe besser vom Tumor
aufgenommen werden, als andere. Wenn man die Wirk-
stoffe also mit solchen Stoffen "umkleidet", reichern sie
sich bevorzugt im Tumor an und können gezielter wirken.

Misteltherapie hat verschiedene Vorteile. U.a. mildert sie
die schädlichen Nebenwirkungen der Chemo, ist appetit-
anregend und stärkt das Immunsystem. Die allermeisten
Schulmediziner halten von Mistel aber nicht viel... vor allen
Dingen die Onkologen.
Meine Schwiegermutter nimmt seit einem Jahr den Mistel-
extrakt "Lektinol" - mit sehr gutem Erfolg.

Zu Bad Aibling kannst Du Dir mal die Berichte von Richard
Forster durchlesen, der ist dort wegen seiner Frau - und
weiss viel Gutes zu berichten. Ich persönlich bin zwar ein
wenig skeptisch... aber macht Euch selbst ein Bild.

So, mehr weiss ich nicht... Euch alles Gute

ciao, ole
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  #54  
Alt 16.05.2004, 18:31
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Hallo Ole,

danke für Deine vielen interessanten Hinweise. Hätte da noch eine Frage, hat Deine Schwiegermutter Bestrahlung bekommen? Uns wurde gesagt man könnten Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht bestrahlen, da er hinter dem Magen sitzt.

Zu der Misteltherapie noch eine Frage. In Freiburg wurde uns auch zu Lektinol geraten. Der Onkonloge meines Freundes meinter aber das dieses nicht notwendig sei und wenn dann nur nach der Chemo möglich ist.
Bekam Deine Mutter auch während der Chemo die Misterltherapie, wenn ja wie oft und an welchen Tagen. Mein Freund bekommt Donnerstag die Chemo, wann wären dann die besten Tage für Mistel?

Ich weiß ich bin eine kleine Nervensäge, aber ich habe so viele Fragen und die Schulmedizin hat uns ja schon mehr oder weniger aufgegeben, da braucht man mit solchen Fragen gar nicht antreten.

Bis bald

Liebe Grüße Petra
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  #55  
Alt 16.05.2004, 18:58
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Hallo Petra,

höchstens eine klitzekleine Nervensäge ;-)

Ja, sie hat auch Bestrahlungen bekommen
(steht alles in "10 Tipps bei BSDK") und sehr
gut vertragen. Wir waren dazu in Heidelberg.

Man kann BSDK mit Radiotherapie behandeln,
es ist aber nicht einfach - und überfordert die
meisten unspezialisierten Mediziner.
Es ist richtig, das viele Organe "im Wege" sind,
besonders Leber und Darm, aber auch z.B. die
Wirbelsäule.

Mistel bekommt meine Schwiegermutter 2x die
Woche und Chemo 1x alle 14 Tage. Insgesamt
seit Juni letzten Jahres.
Wann jetzt aber DER beste Tag für die Mistel wäre,
das kann ich Dir leider nicht sagen...
Das müsst Ihr selbst mit Euren HA’s oder HP’s
ausmachen.

Und wegen Deiner vielen Fragen brauchst Du Dir
keinen Kopf zu machen... wir sind ja hier, um uns
gegenseitig zu helfen, oder?

Allerdings mach’ ich jetzt Feierabend...

Praxis ist erst wieder am Montag auf ;-)

Gruss, ole
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  #56  
Alt 16.05.2004, 19:12
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Hallo Ole,
oder soll ich lieber sagen mein guter Geist Ole.
Danke für Deine vielen Informationen.
Wünschen Dir und Deiner Schwiegermutter noch einen schönen Sonntag Abend.
Werde mich morgen gleich mal mit der Tumorbiologie in Freiburg in Verbindung setzen, da habe ich noch einen Arzt (in der Rückhand) der mir seine Telefonnummer gegeben hat, falls ich noch Fragen hätte. Offensichtlich ist unser Hausarzt bzw. Onkologe damit etwas überfordert.
Ich melde mich bald mal wieder bis dahin alles Gute für Euch.
Liebe Grüße aus Niederbayern

Petra
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  #57  
Alt 17.05.2004, 18:34
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Hallo Ole,
wirklich erstaunlich, was du alles über BSDK weißt, habe deine Berichte mit großer Hoffnung verfolgt. Meine Mutter (54) bekam vor 2 Wochen die Diagnose BSDK, inoperabel, aber noch keine Metastasten. Sie hat nun einen Part und bekommt Chom (randomisierte Phase II mit gemicitabin und Oxaliplatin). Die erste Chemo hat sie gut überstanden, auf die 2, mit Oxaliplatin reagierte sie mit Kribbeln und Übelkeit. Hast du mit Oxaliplatin Erfahrung? Ich denke, wir holen uns Rat in Heidelberg, wegen der Inoperabilität waren wir bereits in Regensburg, eine 2. Meinung einholen. Verschreibt der Hausarzt die Misteltherapie??? Ist es sinnvoll in den Urlaub zu fahren, denn meine Schwester und ich möchten ihr das zum Geburtstag (am 20 Mai) schenken???
Schön zu lesen, dass es deine Schwiegermama gut geht, anfangs konnte ich nicht mehr schlafen und ich hab ständig geweint, da ich dachte, dass es nur noch weinige Monate sein könnten. Aber du machst uns Hoffunf. SDanke dafür.
Liebe Grüße an den guten Geist.
Lisa
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  #58  
Alt 17.05.2004, 20:54
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Hallo Lisa,
bei meinen Freund (38) beginnt morgen die erste Misteltherapie mit Lektinol. Haben wir von der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg empfohlen bekommen. Es ist nicht einfach einen Arzt zu finden der diese Misteltherapie durchgeführt, bzw. die erste austestet, dann kann man sie ja selber machen sind ja nur Bauchspritzen.
Ich habe da eine befreundete Ärztin die mir sehr hilft.
Laut Gesetzgebung wird die Misteltherapie seit 01.04.2004 bei Tumorpatienten von den Krankenkassen übernommen. Als laß Dir nich einreden das das nicht der Fall ist. Besteht drauf. Ich mache das zwar erst seit 6 Wochen mit aber bei manchen Ärzten muß man richtig pentrant ekelhaften werden um das was vorwärts zu bringen.
Das mit dem Oxiplatin haben sie uns in Freiburg auch vorgeschlagen. Wir sollten aber erst mal eine Chemo nur mit Gemzar ausprobieren. Sie sagten uns schon diese Nebenwirkung mit dem Kribbeln in den Fingern.
Übrigen Tumorbiologie in Freiburg ist eine sehr gute Anschrift. Die haben uns einen Therapieplan zusammengestellt. Haben uns einige gute Tips gegeben z.B. um das Immunsystem zu stärken mit Vitaminen, Enzymen, Mistel etc.
Falls Du Dich mit mir in Verbindung setzen willst, Petra-Flechtner@web.de

Gruß Petra
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  #59  
Alt 17.05.2004, 21:48
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Hallo Viktoria, Lisa, Petra und all die anderen, für die das interessant ist:
Meine Mutter ist auch an BSDK erkrankt und ich schreibe Dir/Euch ihre Geschichte:

Diagnose im Krankenhaus Fürth/Bay Ende November 03, inoperabel, da Infiltration der Pfortader (die verläuft genau hinter der Bauchspeicheldrüse).

Wir haben uns dann 3 Meinungen eingeholt (Heidelberg (Dr. Singer, Erlangen und Neumarkt bei Dr. Kästel und natürlich in Fürth). Alle haben einheitlich gesagt, Radiochemo (Chemotherapie mit Bestrahlung) und danach mal sehen, ob der Tumor sich verkleinert, evtl. von der Pfortader löst und somit operabel ist.

Meine Mutter erhielt Chemo 5FU und Cisplatin (kein Gemzar) und Bestrahlung. Beides wurde in Fürth durchgeführt
Wir sind sehr begeistert, die Ärzte in Fürth, haben das wirklich super hinbekommen. (Internist Prof. Dr. Schneider), (Bestrahlung Dr. Guttenberger, Fr. Dr. Schuchardt), (Chirurg Prof. Dr. Rupprecht).
Wir haben lange überlegt, ob sie evtl. nach Erlangen geht (Uni-Klinik, mehr Erfahrung, Prof. Dr. Hohenberger (Chirurg) gilt als Kapazität), trotzdem haben wir uns für Fürth entschieden oder besser meine Mutter sich.
In Erlangen, hätten die Ärzte genauso therapiert, außer bei der Chemo, da hätten Sie Gemzar und Cisplatin genommen (man weiss allerdings nie, wer was wie verträgt und wie was bei dem jeweiligen Patienten anschlägt).

Auf jeden Fall hat meine Mutter die Radiochemo (ab Januar 6 Wochen lang) sehr gut vertragen (nur ab und zu etwas Wasser im Körper). 3 Wochen später wurde dann mittels MR kontrolliert und man konnte so gut wie keinen Tumor mehr feststellen.
So hat man sich für eine OP entschieden (vielleicht ist jetzt eine Whipple möglich). Wir gingen also wieder nach Neumarkt und Erlangen und schickten die neuen Bilder nach Heidelberg.

Wieder übereinstimmend: OPERIEREN. Nur von wem? Wer hat die meiste Erfahrung. Wieder hat sich meine Mama für Fürth (Prof. Dr. Rupprecht) entschieden. Die Entscheidung war richtig:
Es konnte alles entfernt werden, die Lymphe sind frei, keine Metastasen. Die OP ging von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr. Danach 1 Woche Intensivstation und noch 2 Wochen Krankenhaus. Derzeit ist meine Mama zur AHB in Passau und es geht ihr ziemlich gut. Sie kann fast alles essen (mehrmals täglich, nicht viel auf einmal), ist noch sehr müde ... und ziemlich ausgepowert; aber ich denke, das wird sich alles geben. War ja 'ne riesen OP! Außerdem war sie vorher sooo stark und hat gegen den Tumor angekämpft, irgendwann sind die Akkus halt mal leer :-)

Sollte jemand von Euch Adressen oder Telefonnummer einen der o.g. Ärzten benötigen, meldet Euch bitte evtl. auch unter bcpl.becher@freenet.de, ich helfe gerne weiter. War auch so froh, dass mir hier im Forum soooo viel geholfen wurde.

viele Dank an alle. Birgit
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  #60  
Alt 18.05.2004, 11:02
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Hallo Lisa,

ich habe leider sehr viel zu tun im Moment, deswegen
bin ich nicht so oft im Forum unterwegs...

Deine Mutter soll so oft in den Urlaub fahren wie sie
will (stärkt das Immunsystem) - aber besser nicht in
die Tropen, in besonders einsame Gegenden oder
sehr anstrengende Ecken (Himalaya, Wüsten etc.)
Dort könnten Komplikationen auftreten, denen man
besser ausweichen sollte.

BSDK hat eine schlechte Prognose, aber soo schlecht
wie das früher mal war, ist es heute auch nicht mehr.
(Heilung ist aber nach wie vor schwierig. Leider.)

Bei meiner Schwiegermutter liegt die Diagnose auch
schon fast 14 Monate zurück (+ 5 Monate Beschwerden
davor) und es geht ihr immer noch gut.

Lasst den Kopf nicht hängen! Noch ist nicht aller Tage
Abend...

Gruss, ole
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