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  #16  
Alt 09.10.2012, 12:09
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Kannst du mir sagen, welches Immunsuppressivum deine Tochter gegen die Venenentzündungen bekommen hat und welche Nebenwirkungen es hatte?
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  #17  
Alt 09.10.2012, 13:15
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Sie wurde mit imurek behandelt. Dazu wurde ihr in ganz geringer Dosis Kortison gegeben. Ihr ging es damit sehr gut!!!Die Trombozytenwerte waren zwar weiterhin im Keller aber in großen Abständen bekam sie ein Tkz. Nebenwirkungen waren eben zusätzliches eindämmen der trombozytenproduktion und natürlich nahm sie jede Erkältung mit. Die Beulen sind mit der Gabe von imurek komplett verschwunden!!
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  #18  
Alt 09.10.2012, 13:35
Verry Verry ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Hallo Pelzl,

ich habe dir ein paar Private Nachrichten geschickt und bin mir nicht sicher, ob du sie erhalten hast.. Deshalb versuche ich es nun noch einmal hier.

Kannst du mal in dein Postfach schauen?

Meine Freundin (26 Jahre) leidet auch an CIPO und wir wären sehr dankbar für eine Antwort. Es geht ihr sehr sehr schlecht..

Vielleicht kannst du uns Kontakte nennen, an die wir uns wenden können.

Tausend Dank
Verena
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  #19  
Alt 10.10.2012, 16:49
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Hallo Pelzl,

ich habe soeben Deine neuesten Einträge gelesen.
Vor ca einem Jahr hatte ich und meine Freundin Dir Schon mal bez. des Morbus Castleman geschrieben.
Hat sich hier der Verdacht bestätigt?
Ich bin immer noch auf der Suche nach Zusammenhängen, was den Castleman mit weiteren Krankheiten in Zusammenhang bringt.
Deine neuesten Beiträge haben mich zum Überlegen gebracht.
Veränderte Blutwerte, Trombos an der Untergrenze usw.
Bei meiner Freundin hat es zuerst mit einer Trombozytopenie angefangen, danach kamen weitere Erkrankungen bis hin zum Castleman und T-Zell Lymphom
Alle unsere Recherchen führen zurück auf die erste Autoimmunerkrankung, der Trombozytopenie.
Und wir sind immer noch am recherchieren, ob dies der Anfang von allem war.
Du solltest daher Deine Veränderungen schon von einem Hämatologen untersuchen lassen.
Sind Deine Lymphknoten, die Du damals beschrieben hast, geblieben oder gingen diese wieder in Normalgröße über?

Viele Grüße
Jürgen
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  #20  
Alt 10.10.2012, 19:20
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Hallo Jürgen

DAnke für dein Nachfragen.
Also zu den Lymphknoten kann ich nichts sagen. Ich Frage mich immer, wie so viele Leute das immer merken, ich habe Lymphknoten noch nie ertasten können selbst bei akuten schweren Infektionen und tue das daher auch nicht. Da macht man sich doch nur kirre, verstehe es nicht wieso sich Leute bewusst danach absuchen. Dann findet man vermutlich auch welche.

Zum anderen waren die Lymphknoten, um die es ging, alle im Thorax/Mediastinum und Bauchraum, nicht an der Oberfläche. Da ich seither kein CT/MRT mehr hatte, weiss ich nicht, wie sich das entiwcklt hat.
Ich hatte in der Zwischenzeit eine Thymektomie, weil die Thymusdruese sich aus unerklärlichen Gründen massiv vergroessert hatte. Frage mich, ob es da einen Zusammenhang gibt, denn die ist ja ein Lymphorgan und Ausbildungsstätte der Lymphozyten. Kurz nach dere Thymektomie waren dann die Lymphozyten auch unten, und mir ist nicht ganz klar, wie sie jtzt erhieht sein können ohne Grund, denn nach einer Thymektomie verweinteren sich gerade die Lymphos dauerhaft.

Wie ist das bei deiner Freundin?
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  #21  
Alt 16.10.2012, 10:24
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Hallo Pelzl,

ob hier bei all dem Zusammenhänge bestehen, da rätseln wir schon seit 2 Jahren.

Ich denke schon dass das hier zusammenhängt, nur das Wie ist die Frage.
Bei meiner Freundin fing es aber mit einer Trombozytopenie an ( hier die Milz-Entfernung), dann die Myastenie( Hier Tymusdrüseentfernung)
danach dann das T-Zell Lymphom und Morbus Castleman, danach noch die AML M4eO. Diese ist aber als sekundär einzuordnen.

Viele Grüße
Jürgen
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  #22  
Alt 16.10.2012, 15:14
pelzl pelzl ist offline
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...also dein Freundin hat nach der Thymektomie das T Zell Lymphom bekommen? Wie geht denn das, muss ich mal ganz blöd fragen?
Denn ich dachte bisher immer, dass das TZell Lymphom ausschließlich die Thymusdruese betrifft....
Was mir die letzten Tage zufällig in die Hände gefallen ist: bei meinem letzten notfallmaessigen KH Aufenthalt wegen meiner anderen Erkrankung ist ein US gemacht worden, und der zeigte wegen exzessivem Darmgases nicht näher identifizierbare RF an der Niere...könnte sich um LK handeln, dann pathologisch vergroessert ....

Wenn ich fragen darf- Wie auesserte sich bei deiner Freundin das Lymphom? Hatte sie vorher eine Verschlechterung ihrer Autoijmunproblematik bemerkt?
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  #23  
Alt 09.11.2012, 14:39
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Hallo Pelzl,

wie gesagt ob da zwischen allem ein Zusammnhang besteht ist nicht klar, wir sind ja auch keine Ärzte. Fest steht nur, das ein Großteil aus dem Blut bzw. aus dem Knochenmark kommt, wo das Blut gebildet wird. Irgendwo da ist die Ursache.
Aber ich forsche hier nicht weiter nach, den Zustand können wir nicht ändern, leider. Und umsotiefer man einsteigt, umsomehr stellt man Unstimmigkeiten fest, welche teilweise sehr belastend sind. Ne schwierige Sache.

Ein T-Zell Lymphom kann sich überall ausbreiten, im ganzen Körper, aber hier genau drauf einzugehen, mit allen Arten, das wäre zu umfangreich.

Grüße
Jürgen
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  #24  
Alt 14.12.2012, 05:13
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: Petechien, BB Veränderungen

Anno,

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir nochmal antworten würdest...denn bei mir verdichten sich die Hinweise, dass ich eine Vaskulitis der kleinen Hautgefaeße habe. Habe auch einen Termin zur Biopsie und soll stat. aufgenommen werden zur Diagnostik.
Ich kann nicht umhin mich zu fragen, woher die kommen soll, zumal ich diese seltsamen Phaenomene wie die vergrößerte Thymusdruese und die Erytgromelalgie habe, letztere kann einer Lymphom/Leukämie Erkrankung vorangehen.
Daher denke ich, dass man da mal genauer nachsehen sollte...
Mir geht's immer schlechter, mit totaler Schwaeche, Schwitzen/Zittern, aber kein Fieber, Gliederschmerzen.starke Schmerzen/Jucken mittlerweile von den Pusteln/Blasen her, Kopfschmerzen/Schwindel.
Kommt dir das "verdächtig" vor?
Wenn ich nochmal nachfragen darf: der Subtyp deiner Tochter - wurde der zu den lymphomen oder zu den Leukämien gezählt? Denn sowie ich es jetzt verstanden habe, müsste bei mir ein Lymphom ausgeschlossen werden, aber einige leukaemiearten werden ja offenbar auch als lymphome gewertet...so ganz steig ich da nicht durch...
Danke...

Geändert von pelzl (14.12.2012 um 05:25 Uhr)
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  #25  
Alt 17.12.2012, 09:19
pelzl pelzl ist offline
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Vll weiß auch jemand anderes noch Bescheid bzw. Hat Erfahrung mit dem Thema...?
Jedenfalls ist es bei mir zu 99% sicher, dass ich eine urticarial vasculitis habe (sorry, kenne nur den englischen Fachbegriff, aber übersetzt ist das einfach eine Venentzuendung, die sich ähnlich wie eine Urticaria praesentiert)
gibt man urticarial vasculitis ein und sucht danach, dann kommen als Ursachen entweder idiopatisch (was bei mir sehr unwahrscheinlich ist, auch laut Ärzten), oder in Folge von Autoimmunerkrankungen (die bei mir (noch?) nicht bekannt sind)...UND immer wieder erscheint unter den möglichen Ursachen auch Leukämie bzw. Haematoonkologsche Erkrankungen.
Ich werde sehen müssen, wie sich alles entwickelt.
Jedenfalls wollte ich fragen, ob jemand mit deer ganzen Thematik mehr Etfahrung hat...?

Anno,

Sieht diese urticarial vasculitis (einfach bei google unter Bilder zu finden) nach dem aus, was deine Tochter hatte?
Nicht, dass ich daraus irgendwelche Schlussfolgereungen machen wollen wuerde, einfach nur aus Interesse
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  #26  
Alt 17.12.2012, 23:32
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Anno38 Anno38 ist offline
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Hallo Pelzl,
Es tut mir sehr leid das es dir noch nicht besser geht. Um auf deine Fragen zu Antworten . Die Bilder die ich eben gegoogelt habe sehen genauso aus wie es bei meiner Tochter war. Sowohl die Bilder der vascullitis wie auch die Bilder der erytgromelalgie. Allerdings hatte Emma es nur an den Gliedmaßen! Genau wußten die Ärzte auch nie welche Autoimmunerkrankung dahinter steckt , man gab dem ganzen einfach einen Namen. Sie war auch sehr schlapp und ihre Thrombozyten waren stets zu niedrig. Wenn die Blasen und Schwellungen an den Fingern oder an den Zehen waren , haben sie sich nachdem sie rot-blau waren, gepellt. Es hat gejuckt wie verrückt!! Durch imurek gingen alle hautsymptome bis die Jmml ausbrach . Ich hoffe das es bei dir bald eine genaue Diagnose gibt und man dir helfen kann. Liebe Grüße ,Andrea
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  #27  
Alt 18.12.2012, 07:22
pelzl pelzl ist offline
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Tani

Danke für den Tipp, aber Allergie auf Medis etc is ausgeschlossen.
Nein, es ist ziemlich sicher eine Vaskulitis, die Biopsie wird wohl nur den Subtypus zu Tage bringen.


Anno,

Danke dir für deine Antwort.
Ich werde nochmal auf Autoimmunerkrankung untersucht werden, bisher war nie was zu finden.
Es gibt halt anscheinend wirklich nicht viel DD für diese Vaskulitis, die der Urticaria ähnelt.
Diese Plaquen/Blasen brennen und jucken furchtbar, ansonsten ist alles voller Einblutungen. Im übrigen habe ich die auch nur an den Extrimitaeten. Cortison Salbe hilft nicht, wird wohl systemisch behandelt werden müssen.
offenbar kann dabei auch eine Entzündung der Sklera, des weißen im Auge, auftreten. Un das ist bei mir nun auch...war das bei deiner Tochter auch?
Hatte deine Tochter auch zusätzlich zu der Venentzuendung Waerme induzierte Attacken von brennenden Schmerzen mit einer Rotfärbung der Füße und einem Temperaturanstieg der Haut (=Erythromelalgie)?
danke nochmal.
Werde denen in der Hautklinik jedenfalls von den vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum und den Brustschmerzen, wo die Thymusdruese saß, erzählen.
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  #28  
Alt 18.12.2012, 14:56
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Anno38 Anno38 ist offline
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Manche Stellen färbten sich flächig rot und waren sehr heiß. Es juckte und schmerzte stark. Meine Tochter wurde öfter am Auge untersucht um eine Entzündung dort auszuschließen. Sie hatte dort aber nie etwas. So richtig konnte man bei Emma nie 100% feststellen ob es eine Autoimmunerkrankung ist. Die Biopsie ihrer vascullitis brachte da auch keinen aufschluß. Sie wurde von der Onkologie und der Rheumatologie gleichzeitig betreut. Hoffe konnte die etwas helfen, lieben Gruß Andrea
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  #29  
Alt 18.12.2012, 16:22
pelzl pelzl ist offline
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Anno,

Ganz lieben dank für deine Bemühungen. Werde mich dann melden, wie es weitergegangen ist.
Nur mal aus Interesse: wo war deine Tochter in Behandlung?
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  #30  
Alt 18.12.2012, 21:10
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Anno38 Anno38 ist offline
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Sie war in der Uniklinik in Eppendorf in Behandlung . Ich fühlte mich dort immer gut aufgehoben mit ihr. Sie haben immer ihr bestes getan und auch mit anderen Kliniken zusammen gearbeitet.
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