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  #16  
Alt 05.02.2013, 19:39
hobbit hobbit ist offline
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Standard AW: Zwischen Diagnose und Tod nur 4 Wochen.

Hallo Lucie!

Ja, jeder Mensch und jeder Tumor ist halt anders. Genau das wollte ich mit meinem Posting sagen. Es tut mit leid, daß Deine Mutter an so unsensible Ärzte geraten ist!

Liebe Grüße, Hobbit
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  #17  
Alt 24.03.2013, 16:20
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Reden Update: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Update und (vorläufig) letzter Beitrag in dieser Runde: Nach der 4. und letzten Runde im Februar habe ich nun mein ersten Nachuntersuchungen hinter mich gebracht und siehe da, die Nachricht war positiv negativ. 100% Remission, die Blutwerte erholen sich rapide, die Haare wachsen und all die (kleinen) durch die Chemotherapie bedingten Nebenwirkungen sind schon vergessen. Ab dem 2. April geht es zur Strahlentherapie, 31/2 Wochen lang von Montag bis Freitag

Mein Doc meint, eigentlich müsste ich nicht mehr zur Strahlentherapie, weil ich aber an ner Studie teilnehme gibt es die Ver-/Bestrahlung "On Top"

Im Moment muss ich alle 4 Wochen zum Check (Bluttest) .... hat da jemand ähnliche Erfahrung?

Euch noch nen schönen sonnigen Sonntag
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  #18  
Alt 01.04.2013, 16:25
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard Bestrahlung bei 100% Remission?

Vorweg ein frohes Ostern,
an alle Leser und Leserinnen

Nachdem ich meine Chemotherapie erfolgreich hinter mich gebracht habe und beim letzten CT eine 100% Remission sowie keine "krebsbedingt" vergrößerten Lymphknoten festgestellt wurde(n) soll es ab morgen und für 3 Wochen zur Bestrahlung der "Ausgangspunkte" gehen. Es waren 3 Lymphknoten (je 1 an der Leiste Links/Rechts sowie an der Hauptschlagader), die bei Beginn der Chemotherapie zw. 1 und 2cm groß waren.

Mein Arzt meint, dass die Strahlentherapie zwar nicht "unbedingt" notwendig ist aber "on Top" gibt, weil ich an ´ner Studie teilgenommen habe.

Eine Frage in die Runde ist ob mir jemand etwas über seine Erfahrung bezügl. Nebenwirkungen bei der Strahlentherapie berichten kann. Die Ärzte mit der Strahlenkanone meinen, außer Müdigkeit ist während der Strahlentherapie nicht mit weiteren Nebenwirkungen zu rechnen. Ich habe das so meine Zweifel.


Herzlichen Gruß
das Freudenkind

Geändert von Freudenkind (01.04.2013 um 16:26 Uhr) Grund: Scheibfehler
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  #19  
Alt 01.04.2013, 21:00
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Bestrahlung bei 100% Remission?

Zitat:
Zitat von Freudenkind Beitrag anzeigen
Vorweg ein frohes Ostern,
an alle Leser und Leserinnen

Nachdem ich meine Chemotherapie erfolgreich hinter mich gebracht habe und beim letzten CT eine 100% Remission sowie keine "krebsbedingt" vergrößerten Lymphknoten festgestellt wurde(n) soll es ab morgen und für 3 Wochen zur Bestrahlung der "Ausgangspunkte" gehen. Es waren 3 Lymphknoten (je 1 an der Leiste Links/Rechts sowie an der Hauptschlagader), die bei Beginn der Chemotherapie zw. 1 und 2cm groß waren.

Mein Arzt meint, dass die Strahlentherapie zwar nicht "unbedingt" notwendig ist aber "on Top" gibt, weil ich an ´ner Studie teilgenommen habe.

Eine Frage in die Runde ist ob mir jemand etwas über seine Erfahrung bezügl. Nebenwirkungen bei der Strahlentherapie berichten kann. Die Ärzte mit der Strahlenkanone meinen, außer Müdigkeit ist während der Strahlentherapie nicht mit weiteren Nebenwirkungen zu rechnen. Ich habe das so meine Zweifel.


Herzlichen Gruß
das Freudenkind
Ich hatte eine mediastinale Bestrahlung & das Gebiet war recht groß. In der Tat hatte ich soweit nichts weiter als Müdigkeit, was aber an Spätfolgen noch kommt, weiß ich natürlich nicht...
Ich hatte auch eine komplette Remission, aber aufgrund des Bulks die dringende Empfehlung zur Nachbestrahlung. Du darfst mir glauben, es hat mich einige Nächte gekostet die Entscheidung zu treffen, ob ich es machen soll oder nicht. Ausschlaggebend war die Studienzentrale, die mir ihr Ergebnisse mitteilte...
Ich danke jedem der an Studien teilnimmt!!!! Aber ich hätte die Bestrahlung nicht gemacht, wenn ich den Sinn nicht gesehen hätte. Ich habe auch das Zwischen-Staging CT nicht machen lassen, um mir die Strahlen zu sparen, da das Ergebnis keine Konsequenz für mich gehabt hätte...
Wünsche Dir viel Glück & alles Gute!
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  #20  
Alt 02.04.2013, 05:18
Benutzerbild von Sommteck
Sommteck Sommteck ist offline
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Standard AW: Bestrahlung bei 100% Remission?

Ahoi

Auch ich wurde bei meiner zweiten Strahlentherapie mediastinal bestrahlt. Die Müdigkeit war nicht zu unterschätzen. So eine Strahlentherapie kann auch noch einmal ganz schön das Immunsystem schwächen oder dafür sorgen, dass es sich nicht so schnell erholt. Ich hatte während der ganzen Zeit eine Clostridieninfektion im Darmbereich (bedingt durch den letzten Zyklus der Chemo und des damit verbundenen Antibiotikaeinsatzes), die sich in der Zeit nicht wirklich in den Griff bekommen lies.
So habe ich die Therapie nach 17 der 18 Einzelfraktionen mit insgesamt 34 Gray abgebrochen. Ich musste erstmal zwei Tage lang ausschlafen. Wenn ich nicht das Glück gehabt hätte, dass die ganzen Weihnachts- und Silvesterfeiertage 2012 auf die Wochentage gefallen sind, hätte ich wahrscheinlich so oder so eine Zwangspause einlegen müssen.

Allerdings sprechen meine Erfahrungen ja auch nur aus den Thorax-Bereich.

Aber ich will Dir jetzt keine Angst machen. So wie ich Deinen Post lese, hattest Du keine so extremen Tumorbefunde gehabt als es bei mir der Fall war. *duck*

Wie Du sicherlich feststellen wirst, werden die Strahlentherapeuten während der ganzen Maßnahme in regelmäßigen Abstand das Gespräch mit Dir suchen, um abzuklären, wie Du darauf reagierst. So war das bei mir immer und sollte auch so sein!

So wünsche ich Dir auch viel Glück und alles Gute für morgen!

Gruß

Geändert von Sommteck (02.04.2013 um 06:58 Uhr)
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  #21  
Alt 02.04.2013, 14:04
Chinchilla Chinchilla ist offline
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Standard AW: Bestrahlung bei 100% Remission?

Hallo!
Ich hatte auch eine Bestrahlung des Mediastinum (Primär mediastinales B-Zell Lymphom), da bei mir nach der 6x R-CHOP Chemo no ein winzig kleiner aktiver Teil im PET-CT nachweisbar war.
Die Bestrahlung habe ich super vertragen...ein wenig Schluckbeschwerden, trockene Haut an der bestrahlten Haut und noch einige Zeit nach der Bestrahlung bisschen ne erhöhte Infektanfällgkeit, da bisschen erniedrigte Lymphozytenzahl von der Bestrahlung. Aber im Vergleich zur Chemo ein Spaziergang! (Therapieende vor 2 Monaten)
Gut, Spätfolgen können natürlich möglich sein..bei Frauen erhöhtes Brustkrebsrisiko und Herkranzgefässerkrankungen, und Rauchen darf man natürlich nie, wegen dem Lungenkrebsrisiko. Aber eben....bei mir war es die einzige Option zur kompletten Remission und ich bin froh, dass ich es gemacht habe.
Lg
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  #22  
Alt 05.04.2013, 14:30
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard AW: Bestrahlung bei 100% Remission?

Vorweg vielen Dank für die Rückmeldungen

"Meine" Nebenwirkungen sind: Hautrötungen, üble Übelkeit, Bauchschmerzen, Völlegefühl .... alles in allem erträglich.

Die Ärzte wahren bloß überrascht, dass ich schon nach der ersten Bestrahlung so reagiere.

Das Freudenkind
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  #23  
Alt 10.04.2013, 12:02
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Bestrahlung bei 100% Remission?

ich hatte auch bestrahlung nach R-Chop, ebenfalls wegen des bulky "tumors" und da meinte man: zur sicherheit, damit da drin wirklich alles platt gemacht wird.

war an sich gar nicht schlimm, ich bekam ein gewisses brennen in der speiseröhre, dagegen nahm ich eine lösung zum schlucken, die das halbwegs beruhigt hat. die haut war nicht wirklich angegriffen, weil die strahlung erst in tiefergelegenen bereichen (mediastinum) ihre wahre wirkung entfaltet hat.

lästig war: die fahrten dahin (taxi) und irgendwann verlor ich meinen schönen termin in der praxis vor ort (musste eine woche ins KH wegen infektion) und musste in eine mehr als doppelt so weit entferne praxis. kostete also mehr fahrzeit. außerdem waren da ab und zu die geräte defekt, was zu langen wartezeiten führte - da war es wichtig, ein gutes buch dabei zu haben!
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge
04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi
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  #24  
Alt 19.06.2013, 21:21
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Update: Auch die Abschlußuntersuchung vom 12. Juni war positiv negativ 100% Remission, keine Reste, nix mehr da (vorerst) Die erste Runde ging also an mich. Mal schauen, was die nächsten Kontrolluntersuchungen bringen. Wenn denn sich noch die Blutwerte erholen, wäre das schon schön Seit 1. Juni arbeite ich auch wieder in Vollzeit. In der ersten Woche ganz schön anstrengend, nu aber geht es weiter voran. Tut gut wieder unter Leute zu sein, endlich wieder vernünftig Geld verdienen und vor allem ist MH nicht mehr tägliches Thema.

Rückblickend kann ich sagen, es war nur halb so schlimm wie befürchtet.

In diesem Sinne, alles Gute.
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  #25  
Alt 30.08.2013, 21:49
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Pfeil MH, eine erfolgreiche Behandlung und die Zeit danach ....

Im Frühjahr diesen Jahres wurde ich noch und abschließend wegen "meines" MH behandelt. Wie die Nachuntersuchungen bisher bewiesen haben, auch erfolgreich. Eigentlich ein Grund sich daran zu freuen!

Ich nehme es aber einfach nur hin. Natürlich bin ich froh nichts gegenteiliges zu hören und dennoch, so richtig Partystimmung kommt einfach nicht auf.

Warum auch immer entwickle ich wiederkehrend depressive Phasen. Oft in mich gekehrt, an die Zeit der Behandlung denkend und die Zukunft überschaubar planend.

Weshalb ich hier in die Runde frage, ob andere ähnliche Erfahrungen nach der Behandlung "Ihres" Krebses erlebt haben bzw. erleben und der Umgang damit.
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  #26  
Alt 31.08.2013, 09:31
Benutzerbild von Juli85
Juli85 Juli85 ist offline
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Standard AW: MH, eine erfolgreiche Behandlung und die Zeit danach ....

Hallo

ich kann das sehr gut nach voll ziehen, mir geht es genau so.

man ist eben traumatisiert von dem ganzen und der körper und vor allem die seele braucht lange zeit um sich zu erholen. Man man ist eben ein stück aus seinem leben raus gerissen worden und musste das zum größten teil selbst mit sich aus machen, trotz familie und freunde steht man ein stück alleine da, denn niemand kann das so verstehen und fühlen wie man selbst.
Mir sagt man immer, du hast dich so verändert, bist garnicht mehr so lustig usw.
Ich höre da schon garnicht mehr drauf, ist mir zu blöd.

Aber ich denke, das ist total normal das man sich so depressiv fühlt und ich denke immer an den spruch: die zeit heilt alle wunden.
Man wird wohl nie vergessen, aber lernen damit um zu gehen und wir werden stärker da raus gehen wie je zu vor. Es braucht halt zeit und vielleicht auch ein wenig hilfe.

Lass dein kopf nicht hengen und denk dran, du bist nicht alleine damit.

Ich wünschr dir alles alles gute

Liebe Grüße Julia
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  #27  
Alt 31.08.2013, 17:40
new-dawn new-dawn ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: MH, eine erfolgreiche Behandlung und die Zeit danach ....

Hallo Freudenkind,

es geht mir ähnlich wie dir und Julia. Natürlich bin ich froh, alles hinter mir zu habe. Aber schon diesen Satz kann ich natürlich nicht einfach schreiben, denn ich weiß nicht, ob ich alles hinter mir habe. Ich hoffe es sehr, doch die Angst bleibt.
Ich kenne die Phasen, in den mir alles zuviel wird, in denen ich dann sofort auch ein schlechtes Gewissen habe, weil ich mir sage, dass ich doch schon ganz andere Dinge gemeistert habe, dass ich den alltäglichen Kleinsch...ß nicht so wichtig nehmen sollte, froh sein sollte, überhaupt zu leben. Bin ich ja auch. Aber die Unbeschwertheit ist manchmal weg. WEnn man gesund ist, sagt es sich so leicht, dass der Tod zum Leben gehört. Für uns ist der Tod jetzt viel mehr Teil des Lebens. Ich fürchte, wir wissen es jetzt ein bisschen zu genau. Gerade dieses Wissen kann einem ja helfen, jeden Tag zu genießen. Manchmal klappt es, manchmal nicht. Ich hoffe für uns alle,dass es immer öfter klappen wird.

Liebe Grüße
Dawn
__________________
Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
Juni 2017: immer noch alles gut

Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #28  
Alt 01.09.2013, 00:23
Rosemie Rosemie ist offline
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Ort: Rheinhessen
Beiträge: 370
Standard AW: MH, eine erfolgreiche Behandlung und die Zeit danach ....

Ihr sprecht mir alle aus der Seele. Mir geht es genauso. Wie new-dawn schreibt: die Unbekümmertheit ist dahin. Früher sagte ich mir immer: Krebs kriegen nur die anderen.
Und ich kann es auch unterstreichen, was Julia schreibt: man muß es oft mit sich selbst austragen, die Ängste, die Phasen, in denen es einem nicht so gut geht. Die Familie will möglichst nichts mehr davon wissen - sie sagen "dir geht's doch gut, ich weiß gar nicht, was du hast". Wenn andere fragen und man fängt davon an, dann heißt es: nicht schon wieder über Krankheiten, es gibt doch lustigeres. Also da fühle ich mich dann schon manches Mal allein gelassen.
Meine Unbekümmertheit ist einfach dahin. Ich weiß nicht, wie es weiter geht. Ob mein Körper gesund ist, gesund bleibt. Dabei habe ich noch soviel vor und frage mich dann immer: bleibt mir die Zeit dazu?
Oh ja, ich kann Euch wirklich gut verstehen, ich glaube, so wie Euch geht es uns allen. Deshalb bin ich auch froh, daß wir uns in diesem Forum so gut austauschen können.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #29  
Alt 01.09.2013, 08:02
Benutzerbild von Maditta61
Maditta61 Maditta61 ist offline
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Ort: Bayern
Beiträge: 235
Standard AW: MH, eine erfolgreiche Behandlung und die Zeit danach ....

Hallo zusammen,
da kann ich mich doch glatt bei euch einreihen !!!
Es gibt Tage da könnte ich Bäume rausreißen - das mach ich dann natürlich, weil es mir so gut geht - daß war dann meistens ein Fehler - muß ich Tage danach büßen !!!!!
Selber Schuld sag ich dann zu mir, ich denk oder hoffe, es wird wieder so wie früher - leider falsch gedacht ! Oder der Spruch du siehst aber gut aus, ja muß ich denn den Krebs auf der Stirn geschrieben haben! Wenn es mir schon nicht gut geht, das muß ich doch nicht nach außen zeigen, deshalb gibt es ja Schminke, oder !

Ein Arzt sagte bei einem Vortrag, daß er es so schlimm findet von seinen Kollegen zu sagen es wird alles wie früher, da stimmt einfach nicht !!!!!!

Aus jedem Tag sollten wir das Beste machen, ist aber leichter gesagt wie getan !

Ich dachte auch nach 10 Jahren hab die Krankheit hinter mich gelassen, leider nicht, letztes Jahr sind Metastasen aufgetaucht. Selbst die Ärzte waren sehr erstaunt. Also hieß es wieder von neuem Kämpfen, Kämpfen und alles was sonst noch dazu gehört.

Aber wie heißt es so schön "Die Hoffnung stirbt zuletzt"

Also laßt euch nicht unterkriegen, es gibt immer mal Tage die nicht zu uns passen, einfach so gut es geht abhacken !!!!!


Gruß Maditta💜💜💜
__________________
Glück kann man nur festhalten, indem man es weiter gibt.Werner Mitsch
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  #30  
Alt 26.09.2013, 14:25
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Ort: Hamburg
Beiträge: 36
Standard Reaktive LK und trotzdem ohne Rezidiv?

Hallo Ihr Lieben,

war gestern bei meiner 2. Nachuntersuchung und man bescheinigte mir neben einem guten Aussehen ohne Befund zu sein.

Erstmal gut also.

Im Facharztbrief aber las ich, dass einige reaktive LK (in einem begrenzten Raum) gefunden wurden. Meine Leukos sind noch immer unterirdisch bei 2.2, die Helferzellen (von 130) bei 105 ......

Wer hat Erfahrung mit reaktiven LK? Kann das sein, ohne Rezidiv trotz reaktiver LK?

Lieben Gruß
Das Freudenkind
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